Verdens beste barnehage

heter Oserød! Vi er SÅ fornøyd med det pedagogiske innholdet, beliggenheten, aktivitetene, og ikke minst de ansatte. De viser så god omsorg for solstråla vår! Line er helt enestående, og det er tydelig at hun er glad i Sara. Og det er virkelig gjensidig. RuskeSara bryr seg ikke nevneverdig om vi går fra henne på Reka om morgenen. Hun storkoser seg blant barna og de vokse på avdelingen. Men hun blir også glad når hun ser oss igjen når vi skal hente henne. -heldigvis :) 

Hun har vært overraskende lite syk denne høsten, og vi er strålende fornøyde! 

Sara kunne ikke hatt det bedre noe annet sted! 

En av Saras leger på nyfødt intensiven

heter Rønnaug Solberg. Hun er en fantastisk person vi har hatt mye med å gjøre. Et varmt menneske som har gjort viktig og avgjørende forskning som hjelper små nyfødte. I dag står det om henne i Tønsbergs blad. 

Takk for all hjelp og støtte vi fikk på nyfødtintensiven! ❤️

Sliten mor

I disse tentamenstider har mamman nok av norskstiler som skal rettes. Med en litt halvsjuk kropp, er det godt at Sara er hos mormor og morfar. Særlig når man får herlige snap chats og deilige pepperkaker og nystekt brød når snuppa leveres! Mmmmm:) Da klarer mamman å hente seg inn igjen kjapt:) 

Snap chat :) 

Mormors beste pepperkaker! 

Sommerfugl i vintervær

Bildet er lånt av mamma Maren. 

Fin omslagsjakke fra farmor!

Varm og god ulljakke som farmor har strikka:) 

Mister negl?

På begge tomlene kan det se ut som frøkna mister neglene. Innerst ved neglebåndet er det hvitt og et hakk inn. Det ser ut som hun har klemt dem engang. Men det stemmer ikke. Hun har lik negl på en av de andre fingrene også. 

I dag er pappa på Black Sabbath konsert med gutta, da er jentene alene hjemme. I går kastet hun opp tre ganger på kvelden, men hun er i finere form i dag. Satser på at natten går bra:) 

Kremer

Da har vi tatt imot noen av snille leseres tips, og kjøpt inn kokosolje og lipikar baume. Begynner å teste så snart utslettet har gått litt tilbake!

Dama på helsekosten anbefalte faktisk å blande litt kokosolje i maten hennes også! Så får vi se da...  :) 

Det var STOR stas å ha mormor og morfar tilbake, farmor kom igjen i dag. Og mens disse barnevaktene har vært på ferie, har snille grantante Wivian stilt opp! :) 

Gnisse tenner...

Frøkna har ihvertfall ti tenner nå, og hun liker å bruke dem! Ikke til å spise med,  men hun gnisser dem mot hverandre... Det høres ikke helt ut som hun skjærer tenner, men en rar knirkelyd kommer det ihvertfall når hun har munnen igjen, og er våken... 😳

I dag kommer mormor og morfar hjem fra ferie!!

De har bare vært borte en uke, men har rukket å savne dem likevel:) 

Formen til Sara er egentlig bra, men hun har begynt å hoste litt. Da vi skulle gå og legge oss i går kveld, luktet det mat fra rommet hennes. Nutramigenen (mme) hun får lukter litt spesielt. Da jeg kom inn, var hun våt og kald på overkroppen. Tydelig at hun har kasta opp mens hun sov:( da var det opp og skifte på henne og senga.  Heldigvis sovnet hun raskt igjen. 

Eksem på vei tilbake?

Hun klør igjen, og har røde områder som sist, bare ikke like store, heldigvis!! Derfor ringte vi legen på sykehuset og han sa vi kunne starte smøringen igjen. Så håper vi hun blir fort bra. 

Middels sterkt steroid høres ikke bra ut...

Pappajente!

Sara prøver ut nye lyder, og nå høres det ut som hun snart er klar for å si pappa.

Ingen tvil om at pappa er den store helten for RuskeSara ihvertfall! 

Kos og ubegrenset kjærlighet ❤️

Snart får Sara walker!

Vi har jo ingen høye forventninger til Sara når det gjelder utvikling. Hvis hun lærer seg å gå, ser vi få det som et pluss. Fysioterapeuten har bestilt en walker til Sara. Dette er en slags maskin som skal hjelpe henne til å trene på å gå. Det ser vi fram til! Poster bilde når vi får den, kan sikkert være vanskelig å se for seg:) 

Litt rufsete på håret... :) 

En fin dag

med RuskeSara. Vi har hatt koselig besøk av farfar, og Sara koste seg på fanget hans:)

Pappa var noen timer på jakt, og frøkna var i perlehumør. Likevel ble hun enda blidere da han kom hjem:) 

Hun er nesten helt bra fra eksemet, og det er tydelig at hun ikke er plaga mer. Deilig å se! 

Det tok en stund før hun ville sovne i kveld. Hun gråt og skrek til tider. Aner ikke hva det kom av, men regner med at det ikke var noe spesielt...

Å leve her og nå. Nyte hver dag.

I disse dager er det mange "nære" familier som gjør nettopp dette. Det at man har syke barn, kan få en til å tenke annerledes. Jeg tror mange blir flinkere til å sette pris på de stundene man har, ikke ta ting for gitt. Krangler og unødvendige diskusjoner har man ikke råd til å ta. Det har man ikke tid til. For tid er viktigere enn all verdens penger. Tid med de man er glad i. 

Som mange har fått med seg, slapp lille Ylva fra flere smerter forrige uke. Lille engel. 

Mikkel skal snart forlate sine søstre og foreldre. Jeg har fortsatt ikke klart å lese hele historien deres som var i VGhelg på lørdag. 

Nicolays familie har tøffe dager som jeg ikke unner noen. 

Disse tre familiene kjenner jeg ikke personlig, men likevel føles de nære. Vi har en felles sjebne: uhelbredelig syke barn som vi elsker over alt på jorda. Fremtiden er usikker, og vi kan ikke ta dagene for gitt. Rart at tre familier jeg bryr meg om har det vanskelig samtidig. Ihvertfall når vår lille Sara er så frisk.  

Hun er veldig frisk om dagen. Hun stråler, og vi nyter hvert øyeblikk. Hver latter, hvert smil og hver bevegelse er et under som vi er så takknemlige for. Vi kjenner smerten fra de andre familiene, og våre tanker er hos dem. 

❤️

Atopisk eksem...

fortalte legen at det var. Hun har fått en kortisonkrem (type 2) som skal på flekkene, tørkes inn, deretter skal hele ungen i fuktighetskrem. SÅ vi står opp tidlig i dag! Vi skal jo rekke dette i tillegg til at maten bruker en halvtime med pumpa... 

Hvis hun ikke er bra etter fem dager, skal vi ta kontakt igjen. Da må hun få sterkere krem. 

Vært på sykehuset med utslettet.

Heldigvis tok mormor med seg RuskeSara inn på SIV for å se på utslettet. Der fikk de prate med Svend og han undersøkte henne. Resept på behandling fikk vi, så nå håper vi at hun blir bedre fra all kløingen! Litt bekymret for at hun skal rive ut knappen når hun klør.

I dag veide Sara 8630gr. Det er vi veldig fornøyde med! 

Pappa er best! 

En annen sterk historie...

På lørdag kjøpte vi VGhelg. Der står det er sterk historie om 14år gamle Mikkel som er dødssyk. I dag har jeg planer om å lese reportasjen. Sara er hos mormor og morfar, så da har jeg tid, ro og fokus til å lese saken. 

Utslett som klør...

IGJEN! Men det er ikke vannkopper eller hånd-fot og munnsykdommen... Hun klager lite, stakkar, men ligger og vrir seg for å klø. Hvis vi legger henne på siden og stryker på ryggen, blir hun helt rolig, lukker øynene og nyter.

Da Sara var på Riksen for en uke siden, så legene utslettet. De skulle videreformidle det til Tønsberg, med hvilken behandling som skulle iverksettes. Vi har enda ikke hørt noe. Kanskje vi reiser inn med frøkna i dag, så vi kan få noe mot det. Ser så vondt ut! Pappan skal ihvertfall ringe til SIV for å høre.

Det er verst på rygg og mage, men også litt på armer og ben. Heldigvis er den lille fine babyrumpa spart, der har hun hatt sår nok tidligere! 

Riksen mente at hydrokortison ikke ville fungere, og i mangel av noe bedre bruker vi nå babyolje som vi masserer inn i huden. Dette syns hun er kjempedeilig! Takk for tips, grantante Hege :) 

Lættis i går kveld

 

Sara var ikke veldig trøtt da hun skulle legge seg i går. Men humøret var på topp og mamman nøt både kos og latter med solstråla!

Nye morgenrutiner

-fordi pappan har begynt å jobbe igjen. Helsa til frøkna er mer stabil, og perioden med pleiepenger ble avløst av pappapermisjon. Derfor fikk Sara en behagelig myk start i barnehagen, med en pappa som hentet tidlig og var tilgjengelig hele tiden. Fint når Sara ikke var i form.

Når pappan begynner på jobb før sju, er det mamman som må ta morgenenrutinene med stell og levering i barnehage. Var heldigvis flink til å legge alt klart i går kveld, så hun skal ha fått på seg og med seg alt hun trenger:) Men herregud: folk leverer jo barna sine i barnehagen hver dag! Jeg burde jo få til det, jeg også... :)

Siden mamman jobber litt seint, blir det pappan som henter etter en fysioøkt i barnehagen. :)

Ha en fin dag! 

Skal straks hente snuppa!

Hun har sovet hos farmor i natt, mamman og pappan var i bursdag:) 

I dag er det farsdag, så tipper pappan er spent når vi kommer hjem...! 

Mye bedre form!

Hun hoster nesten ikke lenger og har ikke kasta opp på et par dager:) hun er tilbake med fulle måltid igjen og dagene ser lyse ut! 

Selv om hun alltid er blid, hender det hun skriker. Særlig rett etter at hun har sovet. 

Realistisk

Hver gang Sara blir syk, tenker jeg: Er det nå vi skal miste henne? Er det denne infeksjonen som skal ta henne fra oss? 

Det er størst sjanse for at vi får beholde henne, men bekymringen hopper fram og skremmer meg, helt uten at jeg kan styre det selv. Når jeg ser andre CDG-barn som ikke kommer seg igjennom "ufarlige" infeksjoner, minner det meg om hvor skjørt livet er. Hvor skjørt livet til Sara er. 

Mennesker forteller meg stadig hvor sterk og flink jeg er. Men de ser meg ikke hver dag, hele tiden. Jeg er sterk blant folk og sammen med mine nærmeste. Men jeg er ikke alltid så sterk alene. Tankene klarer jeg ikke styre, og det er faktisk ikke alltid jeg har lyst til å flykte fra dem. Noen ganger er det deilig å gråte. Deilig å kjenne på de store følelsene som mamma til Sara. Men også vanskelig fordi jeg ikke kan påvirke fremtiden. Jeg vet ikke engang hva den inneholder. Om den inneholder det kjæreste vi har. 

"Man må jo tenke positivt da" -jada, jeg gjør ikke annet, men jeg er også realistisk. 

Nå har akkurat kreftsyke Ylva blitt en engel, og tilbake sitter hennes ufattelig flotte og reflekterte foreldre. Flere tusen nordmenn har fulgt Ylvas siste sti, til hun endelig fikk forlate denne virkeligheten. 

Hvil i fred, lille Ylva ❤️

Farmor strikker igjen!

Denne gangen en nydelig omslagsjakke med tilhørende strikkebukse, lue votter og sokker!

Tidligere har hun strikket en fantastisk mariusdress med matchende lue. Og en vakker ullkjole:) 

Takk farmor! 

Fra påska. Nå passer ikke dressen lenger...

Hjemme igjen

Men ikke i form. Hun hoster til hun kaster opp, og har fått i seg halvparten av den næringen hun skal ha. Vi gir ikke fulle måltider, og likevel kaster hun opp endel... 

Undersøkelsene tok heldigvis bare en dag. Dvs, de tok mye kortere tid, men det er jo endel venting... Derfor slapp mine beste to å overnatte på pasienthotellet. Best å sove i egen seng! 

På riksen tok de masse blodprøver og ultralyd av magen. Der så alt bra ut. Det var blant annet leveren vi var spent på. Men den var altså fin:) 

Pappan hadde også et møte med ernæringsfysiolog. Det viste seg at hun trenger mer jern, så da skal vi gi henne det. 

Vel hjemme var frøkna blid, men hoster fælt og kaster opp:( 

På Riksen for kontroll

Frøkna er ikke helt frisk. Hun hoster voldsomt og kaster opp. Da passa det dårlig at pappan måtte inn til Oslo med Sara alene. Heldigvis passa det sånn at en kamerat kunne kjøre inn, og pappan sitte bak sammen med henne. Dumt å kjøre så langt når hun kaster opp...

Turen inn til Oslo gikk ikk så bra. Hyl og skrik, oppkast og fortvilelse:( Den turen kommer ikke pappan til å ta uten mammaen én gang til. Og det skjønner jeg godt. 

Hun var tydeligvis fascinert av akvariumet da! Kanskje det er en idé? Mamman har selv blitt plassert foran et akvarium da hun var liten. Trollbindende:) 

Nå har jeg akkurat fått mld om at det kan hende mine beste to kommer hjem i dag. Det håper jeg :) 

Overnattingsbesøk

-hos mormor og morfar! 

Mamman feira 30årsdagen sin, og pappan tok også en tur ut. Da er det fint å sove hos mormor og morfar. Koselig å våkne til snap av solstråla vår! 

Hos mormor og morfar var også tantene! Tante Hanna var hjemme fra London, og tante Kari var hjemme fra Kristiansand! :) 

Av fotograf Linda fikk mamman det fineste bildet av det vakreste som finnes! Det er allerede oppe på veggen! 

Mister hud på fingrene...

Mister huden på fingertuppene etter hånd-, fot-, og munn-sykdommen. Det ser ikke ut til å plage henne nevneverdig, men neglene på fingrene det gjelder er hvitere og huden faller av...? Det er bare langefingre og ringefingre

Planleggingsdag i barnehagen

Betyr hjemmedag med pappa! De har kost seg! Farmor var også innom for litt kos, og Sara er i SÅ mye bedre form! :) Fulle måltider går bra!