Ruller rundt!

Barn med normal utvikling klarer å rulle fra rygg til mage fra 4-5-6mnders alder. Sara har ved tilfeldighet (?!) klart det et par ganger, men i dag gjorde hun det veldig bra! Til begge siden også!!! Fikk mld fra fysioBritt at økta hadde vært super i dag, og at hun hadde rulla fra rygg til mage begge veier! Jippi!! Sara har veldig svake skuldre, armer og rygg, så hun har slitt med dette lenge. Krabbestadiet vil hun nok ikke klare, så vi fant raskt ut at vi skulle begynne med gå-trening uten å krabbe. 

Om noen dager skal jeg fortelle litt grundigere om Saras problematikk/utfordringer og sterke sider. Sikkert noen som lurer på hvordan det går med mat, motorikk og tale... -og det er ikke rart. Hun ligger langt etter jevnaldrende. Men likevel er vi utrolig stolte av henne:) 

Kommunikasjonskurs

Dag 2 på kurset, og vi har lært mye nytt denne gangen også! Fant ut at Høgskolen har et studie som heter Alternativ Suplerende Kommunikasjon. Det er 30 stp og koster skjorta... 22 500,- koster det. Tenkte jeg skulle høre med NAV om de kunne dekke det for meg. Det er jo i høyeste grad aktuelt for oss. Vi vet jo ikke om Sara noen gang vil utvikle språk. Det er ihvertfall verdt et forsøk. :) 

Stas med walker!

Sara syns det er veldig stas å stå på egne ben. Fra hun kunne bære vekta si, i sommer, har hun vært kjempestolt når hun står. Hun trenger god støtte, men vekta bærer hun på egenhånd. Og vi som foreldre er kanskje enda stoltere. Hun stråler når hun står, og øynene leter etter noen hun kan smile til.

I walkeren som er spesialtilpasset Sara, står hun ca 1 time hver dag. For å minske sjansen for benskjørhet, bør man belaste skjelettet minst 1 time hver dag fra ca 1års alder. Hun blir sliten etter ca 1/2 time, da får hun pause.

Et annet viktig poeng med walkeren, er at de andre barna i barnehagen, får kontakt med henne på en helt annen måte. De har alltid vært opptatt av henne og vist interesse for henne. Men når hun står, er det på en måte på samme nivå, selv om hun ligger så utrolig langt etter de som er like gamle. For barn spiller ikke forskjeller noen betydning, men for oss, de ansatte og fysioBritt betyr det mye at de andre barna står og leker med henne når hun står.

Foreløpig står hun mest i walkeren, men hun begynner så smått å bruke gåbevegelser, og fysiobritt mener at hun etterhvert skal kunne bruke denne til å gå hvor hun vil selv. For min egen del, tror det er mest realistisk å tenke at det vil være rullestol hun bruker mest etterhvert. Men vektbæring som trening, kommer alltid til å være viktig.

Teamet fra Made for movement gir Sara god oppfølging og de har laget en liten videosnutt av frøkna vår. Jeg har fått lov til å publisere den her. Takk

Uten oppkast!

Hun får nå dagens to første måltider med ny mat, resten med den hun er vant med. Og INGEN OPPKAST. Hun var våken en times tid i natt, vet ikke om det har noe med maten å gjøre. Og avføringa er ikke antydningning til hard:) En liten morgenstatus fra Nøtterøy. 

I går var det planleggingsdag i barnehagen, så de ansatte har får enda mer motivasjon og energi! :) Sara var veldig klar for å møte dem igjen i dag.

I dag har farfar bursdag! Hipp hurra!!

Myk start på ny mat...

Ettter enda mer oppkast for frøkna, har vi kommet fram til at vi bør gjøre overgangen til ny mat enda mykere. Vi har gitt henne 50/50 i helgen, men ser ut til at vi må redusere til enda mindre av den nye maten, og la det gå noen uker før vi endrer enda mer. 

I dag sover snuppa hos mormor og morfar, mens mamman og pappan bare er kjærester og slapper av sammen. Deilig! 

Nok kos og kjærlighet i Årøysund! 

Oppkast i natt.

Vet ikke om det er den nye sondematen, eller vaksina, men satser på sistnevnte. Dumt å starte på ny mat samtidig som hun får vaksine, men ville ikke la barnehagen prøve ut maten for oss, eller vente helt til neste helg. 

Hun våknet i 01-tida og kastet opp endel.  Klokka 03 sov hun igjen. Da hadde vi sendt pappan opp på gjesterommet, så RuskeSara og mamma delte dobbeltsenga. Det er ikke alltid hun våkner og gråter når hun kaster opp... Derfor ville jeg forsikre meg om at ihvertfall jeg ville våkne. Det skjedde ikke, så vi sov fram til 06.30. 

Dagen i dag har vi brukt på shopping. Sara trengte nye sko. Det ble svarte, da de hvite var utsolgte. Ville ikke bruke masse penger på rosa/lilla sko som lillebror skal arve.. 

Litt feber i dag, ellers i fin form! 

Tid for noe nytt

Sara var på 1-årskontroll i dag, noen måneder for sent. Hun var så lenge på sykehuset da hun skulle tatt de andre vaksinene, så nå 15 mnd gammel fikk hun tredje vaksine. Det gjorde veldig vondt, men hun ble trøstet i humør raskt. 

I dag har vi begynt med nye bleier! Up&Go, selv om Sara ikke akkurat går så mye:) de virker mer behagelig å ha på. Foreløpig virker de bra. 

I de første månedene av livet fikk Sara morsmelk fra meg. Jeg ammet og pumpet, og Sara spiste endel selv, men måtte ha resten gjennom nesesonden. Etter mange uker med kun intravenøs næring, sluttet hun helt å spise selv. Da fikk hun knapp på magen. Derfor får hun nå all næring via knappen. Vi er veldig opptatt av at hun skal få i seg nok av alt hun trenger. Nå prøver vi ut en ny type mat som kan erstatte all mat fra 1-6åringer. Den vi har brukt fram til nå, er morsmelkerstatning som kun kan være ferdigblandet i 4timer. Den nye sondematen tåler 24timer. Det sparer oss fra en del jobb, og gir oss mye frihet når vi er på tur. 

Det er like mange kaleorier i den, og forhåpentligvis lukter den ikke like vondt...

Strålende fornøyd i dag!

Frøkna våkna med et smil, og helt til hun la seg 18.15 har humøret vært på topp. Hun er jo blid til vanlig, men i dag var det helt fantastisk :)

Ingen småsutring eller klaging.

 

Vi oppdaget mandag at hun hadde et veldig spesielt blåmerker på låret. En prikk på ca 3mm var friskt blå, og det kunne se ut som et stikk fra en sprøyte. Da vi var på sykehuset tok de bare blodprøve av fingeren hennes, og vaksinen er ikke før i morgen... Skjønner ikke hvordan det blåmerket har oppstått! Det er ikke fra walkeren heller, de sjekket i barnehagen. Hm... Mystisk...

Kommunikasjonskurs

For oss foreldre. På habiliteringstjenesten i regi av SIV. Vi og fem andre foreldrepar var på kurs om alternativ suplementerende kommunikasjon for barn med forsinket eller manglende språkutvikling. Fem onsdager fremover skal vi kurses, og vi er positive. Interessant og absolutt aktuelt for oss og RuskeSara. :) 

Resultat fra sykehuset

På prøvene vi tok av Sara. Lege Aslak ringte i dag og fortalte at hun har/har hatt luftveisvirus og at det er bakterier rundt knappen hennes. Luftveisviruset gjør vi ikke noe med, men rundt knappen skal vi smøre med bacimysin og microcid. Hun har også litt utslett på kroppen, atopisk eksem. Det skal smøres med en annen krem. 

Frøkna er i hvertfall tilbake i form! Kanskje litt mer sliten enn vanlig, men. 

Frisk igjen!

Uten feber, med bæsj og godt humør! Har gitt henne ca halvparten av matmengden hun skal ha denne helga, men har en vekt på 8800gr! Da klager ikke vi:) 

Nå skal vi straks til mormor og morfar på middag. Tipper de snart begynner å bli fornøyde med besøk fra oss nå... Vi har vært der hver dag denne uka. Og i morgen skal de ha Sara:) Tante Hanna reiser tilbake til London, så nå blir det lenge til vi ser henne. 

En tur på SIV...

Tredje dagen med feber og litt (bare et par ganger) oppkast, ringte vi sykehuset. De ville ha oss inn, og det er veldig greit. Velkomne er vi alltid, og parkeringskortet ligger klart. 

Hun var i strålende form da vi ble møtt av sykepleieren, men paraceten funket ikke supert så lenge. Hun ble raskt sutrete, og ble rasende da lab-damene kom for å ta blodprøver... Hikstegråt med store tårer og mye snørr resulterte i oppkast igjen. 

Da lege Aslak skulle undersøke henne, ble hun enda mer sint. Tydelig at hun ikke ville håndteres så mye. Bare kos og hvile som var greit. Crp-en var litt høy, men leukosyttene (de hvite blodcellene-immunforvaret) var greie. Knappen lukter det litt rart av, så det ble tatt prøver av den. Litt rød i halsen, og hoster til hun brekker seg og kaster opp. 

Pus var med på SiV, den har helt tydelig blitt favoritten... :) 

Vi skal ringe tilbake til Aslak i morgen, for å si hvordan det går. Blir hun verre, legges hun inn. Vi regner med at det går bra. Feberen var på 38,6 da vi la henne i kveld. Hun fikk en paracet så hun ikke skulle være plaga. Det gikk fint å legge henne. Og hun har i likhet med i går, hatt normal avføring! Utrolig hva slags interesser man får med det å bli forelder...! Maltekstrakt funker ihvertfall:) 

PjuskeSara og mor får kos. 

Sliten og pjusk, men blid.

For det meste blid ihvertfall. Litt sutrete innimellom. Hun har hatt feber i hele dag, og er naturlig nok sliten og trøtt. Og det betyr også kosete. Og mamman er veldig glad i kos. Men det er ikke så godt å se henne varm og rød i kinna med smalere øyne enn hun pleier... I går hadde hun også feber, og ser nå på nett at det anbefales å ta kontakt med lege etter tre dager med feber. Så vi satser på at hun er feberfri i morgen, ellers ringer vi inn og hører. 

Nå som hun ikke er frisk, får hun mye mindre mat enn hun skal ha. Hun skal slippe å jobbe med så mye mat i systemet. Dessuten har hun jo litt å gå på:) 

Takk for alle god-bedring-hilsener :) 

Feber...

ikke like mye som i går, men 38,4. Derfor blir hun hjemme fra barnehagen i dag. 

Farfar-kos, men skral i formen...

Farfar er ikke skral i formen, men Sara er... Hun har sliti med hard mage i en uke nå. Heldigvis får hun ut endel, men det er hardt og ubehagelig. I går og i dag var hun varm i kinna, og litt slapp. I bhg tok de tempen, men den var normal. Nå i kveld måler den 39,2, og hun har fått et par paracet. Farfar var på besøk og Sara fikk masse kos:) 

Hun har i tillegg kasta opp to ganger, så ikke helt i formen. Knappen lukter ikke så godt, men det er ikke greit å si hva det er likevel. 

Håper hun er i form til barnehage i morgen, men mulig vi må bli hjemme eller ta en tur på sykehuset. 

Vært hos mormor og morfar

-og tante Hanna har ikke reist tilbake til London enda:) 

Shorts funker om vinteren med strømpebukse under! 

Nye avlastere?

Da vi søkte om avlastning til Sara første gang, var hun bare noen måneder gammel. Vi ønsket ikke å overlate henne til "hvem som helst", og da mormor og morfar foreslo at de kunne ha henne, ble vi kjempe glade. Skuffelsen var derfor stor da vi fikk avslag per telefon, med spørsmål om det i det heletatt var noe vits å behandle søknaden. Med så små barn, måtte vi regne med å gi ekstra omsorg uansett. Vi hadde ikke rett på avlastning. Sara kastet opp nesten alle måltider, og det var få timer i døgnet som ikke dreide seg om mat eller oppkast. Dessuten var det uaktuelt å ha så nær familie som avlastere, fikk vi beskjed om. Besteforeldre måtte stille opp i tillegg til evt avlastning... For oss var det uaktuelt å ta opp kampen der og da, vi var rett og slett for slitne. Med telefonen i hånda og et nei fra kommunen i andre enden, kjente jeg gråten presse på. Denne kampen orket jeg ikke nå. Derfor er vi veldig takknemlige for at mine foreldre likevel stilte opp som private avlastere, uten lønn i flere måneder. De satt sammen med henne på sykehuset da hun var syk, hadde henne hjemme hos seg selv, eller var hos oss. Heldigvis fikk vi kontakt med en annen person i kommunen. Hun kom hjem til oss, og forstod situasjonen med en gang. Hun var enig at mormor og morfar var de beste avlasterne for Sara, siden hun var så liten, og sykdommen så alvorlig.                                    

Til sommeren har vi lyst til å la besteforeldre være besteforeldre. Vi ønsker at de skal få være så ofte sammen med Sara som de selv ønsker, uten å være bundet til noen faste dager. Derfor har vi tenkt på nye avlastere. Vi har ingen spesielle i tankene, og vi har ikke begynt å lete enda. Det er heldigvis lenge til, så vi har det ikke travelt.

Vi tenker at nye avlastere har henne ca 1-2 ggr i uka og 1 overnatting i måneden. Heldigvis har hun vært veldig frisk siden sommeren :) 

Humpete start på uka...

Sara har ikke hatt avføring siden fredag morgen. Hun har aldri hatt problemer med det tidligere, men nå er det altså steinhardt, og det gjør vondt når hun presser. I dag tidlig gråt hun så sårt fordi det gjorde så vondt... Hun presset og presset, men fikk det ikke ut:( steinhardt og veldig tørt. Heldigvis tisser hun rikelig.

Jeg ringte derfor til sykehuset og de sa vi skulle konme inn. Da jeg ringte pappan for å si fra, foreslo han å dra inn med henne, istedenfor meg. Sammen klarte vi heldigvis å hjelpe henne ut med noe. Hun gråt ikke lenger. Vi fant ut at vi ville prøve å gi henne maltekstrakt, og vente med sykehusbesøk. Sara var blid igjen, og barnehagen neste stopp. 

Skuffelsen var stor da bilen ikke startet! Heldigvis hadde pappan kommet hjem fra jobb, så det ble tur i Bella (boble fra  -69) til barnehage og jobb for RuskeSara, mamma og pappa.

Aner ikke hvorfor hun plutselig er så hard i magen nå... Vi har jo ikke endra noe på matinga. Men som fysioBritt fortalte da hun skulle opp og stå: at hun står mer, setter igang systemet hennes. Kanskje det betyr at systemet stopper opp når hun ikke står i walkeren i helgene?! 

SnøSøndag

I dag våknet vi til snø! Østlandet har ikke akkurat vært bortskjemt med hvitt landskap denne vinteren... Vi fikk oss en deilig tur ute i den friske lufta i dag. Sara er ikke veldig tålmodig hvis turen varer mer enn en halvtimes-tid, men vi fikk sett til båten ihvertfall. 

Ei fornøyd frøken! 

Glad helg!

FysioBritt var veldig fornøyd med torsdagens trening! Nå er det helg, og vi skal en tur til mormor og morfar. :) 

Å arve klær er helt fantastisk!!

Ligger og slapper av på badet:) 

Vi er så heldige at vi arver klær til Sara. Masse klær! Både fra Heidi og Marthine har vi fått mange fine ting til solstråla vår. Derfor har vi nesten ikke kjøpt noen klær til henne selv:) 

Hadde mini i magen vært en jente, kunne jo hun arvet videre, men tviler på at pappan tillater rosa og lilla på Fevang junior. Spare litt mer på klærne etter Sara? Kanskje vi får jente etter det? Eller holder det med to?  :) 

Farmor har passet Sara et par timer i dag. Pappan hjalp en kamerat og mamman var på trening. Takk❤️

Bade med pappa!

Og vi er godt inne i soverutinene om natta:)

Hun sovner før 19.00 og våkner etter 06.00. 

Så hadde vi koselig besøk av tante Kari, tante Hanna og mormor. Mye tull og gapskratting! 

Gledelige nyheter:

Back on track!

Når det gjelder rutiner! I går sov hun helt til 06.30!! Og i kveld sovna hun før 19.00. Da er rutinene tilbake på plass!! (Bank i bordet, kryss med fingre osv...) 

RuskeSara og tante Hanna ❤️

Kengurupappa og Sara

Pappan var litt sliten i dag, men orker alltid Sarakos:) 

 Og frøkna var i drømmeland 19.10! Er veldig spent på hvordan natta går... :)

Nytt bilsete

Da har vi kjøpt nytt bilsete til RuskeSara! Hun skal om ca 1/2 år gi fra seg babysetet til en lille-bror/-søster. Men hun begynner å bli for lang til setet allerede, så da har vi kjøpt nytt til henne. Ulempen ved dette, er at vi ikke kan bære henne ut og inn av bilen i barnesetet. Vi må ta henne ut av setet og bære henne dit vi skal, feks inn i barnehagen. Det kan jo bli litt tungt med en voksende mage, kjenner jeg... Dessuten må jeg jo ut i bilen igjen for å hente setet de dagene hun skal til mormor og morfar.  Men det går seg nok til:) 

Blir spennende å prøve det! Nå er hun ikke lenger en knøtta liten baby! 

I drømmeland kvart på åtte og snart ny mat

Så det bedrer seg virkelig! Satser på at det bare blir nærmere og nærmere halv sju-sju:) 

Snart skal Sara starte med en annen type mat i sonden. Det blir spennende. Nå får hun nutramigen, og den tåler bare å være ferdigblandet i 4timer. Enda litt mer frihet får vi hvis Sara tåler sondematen som holder seg i 24timer! 

Tåteflaska er den morsomste tingen å leke med!

Og det kan se ut som hun lærer noe av det også! Hun har blitt flinkere til å holde den selv og putte den i munnen:)  Av og til suger hun av tuten, men for det meste leker hun bare med tunga og tennene. Vi tror likevel at hun kanskje vil bli flinkere på å svelge, noe hun ikke liker eller klarer noe særlig:) Hun får jo all mat og drikke gjennom knappen, bortsett fra noen skjeer med grøt i barnehagen.

I dag var hun tilbake på Reka, og vi håper at leggerutinene vil komme raskt tilbake. De siste dagene har hun sovnet litt før 20:30. Det er mer enn en time for sent... Men hun våknet "da hun skulle" i dag, 06:30. Så regner med at hun er tilbake der hun skal være i løpet av neste uke. 

FysioBritt var strålende fornøyd med dagens trening, og Line i bhg syns det var hyggelig å ha en opplagt og blid Sara tilbake:)

Da er vi strålende fornøyde!! 

Sara kysser Tassen :)

2014

Vi krysser fingrene for, og tror at 2014 blir et veldig bra år. Baby, bryllupsplanlegging og Sarakos står øverst på prioriteringslista vår! 

Pappan og mamman var i bryllup til et vennepar på nyttårsaften, Sara sov hos mormor og morfar. 

I morgen er det barnehage for Sara igjen, vi begynner å jobbe på mandag. 

Dagens vekt var på 8700gr :)