Verdens søteste elefant!

Sara var klar for karneval i dag! 

Hun sov fra 19.15-05.45. Det kan vi fint leve med! 

Bytte Sarakos med kanelsnurrer :)

I går ettermiddag/ kveld var mormor innom med et stort brett rykende ferske , varme kanelsnurrer! Mamman mistenker at det var en unnskyldning for å se RuskeSara, og det er helt greit. Går det mer enn tre dager uten Sarakos, begynner de å savne henne. Hun skal dit i morgen, etter karneval i barnehagen:) 

Ny mat ser ut til å fungere veldig bra! Neocate er så fint spaltet at kroppen tar det lett opp, og tilvenningsfasen kan være ganske kort, sier lege Svend. Nå får hun ca halvparten av hver, snart går vi over til hele måltider med ny mat. 

Knappen lekker endel, uten at vi vet helt hvorfor. I bhg måtte de skifte body flere ganger fordi hun var blitt våt fra knappen. Skal sjekke væskeinnholdet i ballongen. Line i bhg fortalte stolt at Sara snur seg veldig bra om dagen! Er så glad for at de er flinke til å trene med henne der! 

I dag tok det 45min å legge henne. Pappan måtte overta fra mamman som gikk lei... Hun var ihvertfall i drømmeland før kl var 19.30! I natt var hun våken fra 03.00-04.00. Helt greit. 

Gled dere til bilde av ei ukledd frøken i morgen! 

Kontroll på SIV

Vi var jo på kontroll i forrige uke, men legene visste ikke om hverandres kontroller, så nå var vi hos Svend. Pappan og mamman begynte å mistenke urinveisinfeksjon og vi ba om å få kateterisert henne. De dumme urinposene har aldri funka på Sara. Vi så noe som lignet blod i bleia en dag, og det virker som hun kan ha vondt når hun tisser. Vi tok prøver, men uten utslag. Den ble likevel sendt til dyrking. Legen støttet oss på at vi ikke skulle la henne ligge å skrike, men heller ikke ta henne opp og ut i stua. Så da fortsetter vi som vi gjør. Er sammen med henne på rommet til hun sovner (ca 30min-1time) og sitter med henne når hun er våken om natta (30min-1,5timer). Så håper vi at det går over snart. Vi har jo heldigvis vært bortskjemte med en unge som sover hele natta igjennom helt til nå, så vi klarer dette en liten periode:)

Kateterisering gjør veldig vondt, og frøkna hylskreik, helt til hun brakk seg som hun pleier... Når man kateteriserer, så stikker man et tynt rør inn i urinrøret. Men det er en sikker måte å få tatt urinprøve på. 

Snuppa var helt utslitt etter all skrikinga og sovnet på armen min...

Så vi vet ikke hva som plager frøkna, men vi vet at det ikke er urinveisinfeksjon. Hun er jo blid og fornøyd, det er bare litt tull med sovinga. 

Flere oppturer!!

-Søknad om ny walker skal sendes inn i morgen! Hun har gått flere skritt i walkeren hun har i barnehagen i dag!! Line og fysioBritt blir helt fra seg av begeistring, og vi gleder oss til å få en walker hjem hit også. Lettere enn å frakte den fem og tilbake fra barnehagen. Hun liker å stå i den, så da skal hun få bruke den mer:) 

-På matfronten gjør hun også framskritt! Hun spiser flere skjeer ned grøt enn noen gang nå! Det er ikke snakk om store mengder, men 6-8skjeer er virkelig bra! 

-Motorikken er også bedret i det siste. Hun griper mer bestemt etter ting og holder seg fast hardere når vi holder henne. Hun sitter bedre, og er sterkere i armene! Når det gjelder ansikt og munnmotorikk ser vi stadig nye utrykk. Hun lager nye lyder og grimaser:)

-I natt sov hun hele natta! Fra pappan la henne til mamman tok henne opp 06.45. Hun brukte nesten en time på å sovne, men det går fint. Vi regner med å bruke kortere og kortere tid:) 

RuskeSara i sofaen!

Fornøyd frøken i sofaen :)

Solstråla med musefletter!

Da mamman skulle hente Sara i bhg i går, hadde Målfrid laga søte musefletter på henne:) Hun har jo så mye hår på sidene og på toppen (ikke bak), så det passer jo supert til to små totter :) Derfor fikk hun det i dag også! 

Med 6 varmegrader og litt yr i lufta ble det ny vårjakke med gummistøvler da vi skulle til mormor og morfar. 

Farmor var her en tur på vannbakkels før vi dro til Årøysund. Hun hadde strikket en matchende ullbukse til den nydelige ullgenseren hun fikk tidligere i uka. 

Det beste stedet å slappe av... 

Det beste stedet å tulle før et deilig bad sammen! Sovna 18.30... Lurer på når hun våkner i natt. 

Helg!

Vi går helga imøte med utprøving av ny mat. Denne gangen et merke som heter Neocate advanced. Dette er også pulver som blandes i vann, men har ikke melkeproteiner som det forrige vi prøvde.

Sola vår har vært våken et par timer i natt også, men er strålende fornøyd gjennom hele dagen:)

Strålende sol på SIV!

Sara tok seg en halvtime på øyet før barnehagen i dag, og har vært i strålende humør hele dagen:) Vi gjør et forsøk med kun én times søvn i bhg, og 20 min når hun kommer hjem. Håper det funker:)

Hjertelegen var veldig fornøyd med ultralyden i dag! Veldig lite væske rundt hjertet, og Sara lå helt stille mens han undersøkte. Det var mange av sykepleierne som syns at hun hadde blitt stor. Et godt tegn på at det er lenge siden vi har vært innlagt der. Dessuten traff vi kjente fra vi har vært innlagt, de er der dessverre mye... 

FysioBritt var helt over seg av begeistring etter dagens treningsøkt! Hun tok et par skritt i walkeren helt på egenhånd!! Britt syns treningen går over all forventning og nå skal hun søke om en walker vi kan ha hjemme også:)

Ikke våken i natt!

Det fortjener et eget innlegg, syns mamman! Det å våkne halv seks (en time "for tidlig") er greit når hun ikke våkner om natta. 

I ettermiddag er vi klare for å møte lege Harald på SIV, Sara skal på hjertekontroll. Sykdommen hennes gjør de fleste av organene "unormale", og rundt hjertet hennes er det væske som må måles jevnlig. Øker væskemengden blir det vanskelig for hjertet å slå, og kan få alvorlige konsekvenser. Heldigvis kan væsken tappes hvis det blir for mye, men det er en komplisert operasjon som de ikke vil utsette solstråla vår for, med mindre det er nødvendig. Lege Harald er mannen som "gav oss" diagnosen, og den første tiden hadde særlig mamman et anstrengt forhold til han. Etterhvert innså jeg at det ikke var hans skyld at Sara var syk... Og de gangene vi har vært redde for henne, har han stilt opp mer enn man kan forvente. Han har kommet på jobb selv om han har hatt frihelg, og vært der for oss. 

Masse kos i dag også...

Frøkna har vært hos mormor og morfar i dag også. Og alle tre har fått masse kos ❤️ Mamman var en tur i byen og bytta noen klær, så nå er snuppa klar for vår snart! 

Hun sovnet greit i går kveld, men var våken 1,5 timer i natt også. Lys våken, men ikke sutrete. Hm... Godt mamman kan sove en time etter at Sara er levert i bhg :) 

Det handler om søvn...

For tiden virker det som det eneste vi er opptatt her i huset.

Kos med morfar i dag! Masse gitarspill og lek :) 

Mamman har sin egen teori om at dette er noe som raskt går over (gjerne når vinterferien er over). Kanskje det er separasjonsangst hun plages med (ikke mamman da). Det er nemlig helt krise hvis vi reiser oss for å hente noe, forsvinner ut av synsfeltet eller legger henne "fra oss" i sengen. Har lest at det er vanlig for barn i den alderen, og at de faktisk er livredde for at mamma eller pappa skal forlate dem, og aldri komme tilbake. Derfor blir jeg bare sikrere i min sak om at hun ikke skal ligge å hyle til hun blir hes. Hun skal være sikker på at mamma er her, og hun skal aldri forlate henne. Det betyr kanskje at jeg må ha henne på armen som en apekatt mer enn jeg måtte før, men da er hun ihvertfall trygg og rolig. Det er ikke snakk om en kamp som skal tas, den kan vi ta når hun er igjennom denne perioden. Det forklarer kanskje hvorfor hun hylgråter om natta også. Hun har av og til våknet tidligere, men da har hun vært fornøyd så lenge hun får smokken. Vi har gått og lagt oss igjen, og hun har bablet med seg selv. Nå blir hun fra seg når hun oppdager at hun er helt alene i hele verden, og ihvertfall hvis vi gir henne smokken og forlater henne. I natt var hun våken i halvannen time før hun sov til 06.00 igjen. Jeg satt ved sengen hennes, sang, pratet rolig og bar henne i armene mine til hun sov igjen. Klar for en ny dag i barnehagen, men ikke så klar for fysio. 

Her er et bilde fra forrige uke, Line støtter bak, mens Sara leker med ball:) 

Bra natt :)

I går sovna hun før 20.00 og var bare våken en halvtime før kl var 06.30. Én times søvn i bhg, og stuptrøtt unge i 17.00-tiden. Klarte ikke å holde henne våken, så hun fikk 20 min... Likevel sovnet hun før 19.00 i kveld. Uten kamp! :) 

Hos mormor og morfar

Med mamman på bryllupsmesse for inspirasjon og pappan hjemme, ble RuskeSara hentet av mormor i 13.00-tida. Der skal hun være til i morgen, de leverer i bhg, og vi henter. Mamman har vinterferie, og gleder seg veldig til å sove helt til hun våkner av seg selv.

(Før hun hiver seg over bunkene med norskinnleveringer som skal rettes.)

I natt sov hun fra 19.00-24.00. Hun får jo ihvertfall ett måltid mens hun sover for å kunne gå opp i vekt. Hun sover litt lett midt på natta av og til, og i går våkna hun i forbindelse med mat. -og var lys våken, uten planer om å sove på et par timer. Hun sovna til 05.00, men da var det morgen! Ca 8timer om natta er jo lite lite, men det er sånn det er akkurat nå. 

Sara har fått seg en ny leke som er utrolig stygg... Men det er visst en vinner. Den er myk og litt ekkel å ta på, men frøkna elsker den allerede!  :) Inni den gummilignende kroppen er det en ball som blinker når man slår den. Da blir den enda finere

Hun har ikke gitt utrykk for noen vondter de siste par dagene:) 

Fornøyd frøken= fornøyde foreldre

Frøkna våkna riktignok tidlig i dag, før 05.00, men det er greit når hun sover hele natta igjennom. Hun fikk mat og i halv sjutida sov hun en halvtimes/tre kvarters tid. Da hun våknet overtok pappan, og de lå og prata, surra og lekte i senga til begge to slokna. Da sov de begge i halvannen time. 

Klokka 14.00 var hun trøtt igjen, og fikk seg bare 10 minutter. Hun våkna hver gang vi la henne fra oss, og det var ikke snakk om å sove noe annet sted enn i armene våre... Pappan prøvde forgjeves å få henne til å sove alene, men hun ville ikke. Da vi tok henne opp hadde mormor, farmor og tante Wivian kommet på gulrotkake! Sara var blid som ei sol og sjarmerte alle som var på besøk. Det holdt visst med en powernap på 10 minutter, og litt kos med pappa. :) 

Som i fjor, fikk Sara kort på Valentines day! Theo sjarmerer både mor og datter. Vi var så heldig å få et lite besøk av han i dag også:) 

I kveld var frøkna i drømmeland kl 19.00! Yey! Sovna litt på pappan, og protesterte ikke da hun ble lagt i sin egen seng. :) blir spennende å se i natt...

Hyl og skrik

Har det vært i dag også. Ikke så lenge heldigvis, og en stund før hun skulle legge seg. Aner ikke hva det kommer av, men hun hyler i tak, så det virker som hun har vondt. Line i bhg foreslo tenner, og det kan jo være logisk. Hun har hatt en tendens til å putte alt i munnen i det siste, og vi venter på de siste tennene. Men vi har ikke merket noen av de andre tennene som har dukket opp...! Akkurat nå er det den mest logiske forklaringa, og Line kjenner henne jo nesten like godt som oss :) Har faktisk brukt dentinox (mot tannvondt fra apoteket), selv om jeg er skeptisk til bruken... Men da begynner jeg jo nesten å lure på om hun kanskje tålte maten vi ga henne likevel... Ikke godt å si. 

I dag fikk faktisk mamman besøk av gutta på AMK. I går kveld flimret det for øynene mine, jeg klarte ikke å finne ord når jeg skulle prate, og mista følelsen i armen og munnen. Fastlegen sende ambulanse, men de mente jeg ikke skulle på sykehuset. Men jeg fikk ikke lov til å kjøre selv noe sted. De fant ikke ut noe, hadde det samme for noen år siden, de fant ingenting da heller. Legen på nevrologisk mente det kunne være migrene... Så, for en ny vri: ambulanse til mor, Sara er frisk. 

Hun sovnet 20.00 i dag.  Var våken fra 04.00-07.00 i natt...

Dokumentasjon med babycallen...

Hvor lenge skal man la ungen hylskrike før man tar henne opp? Til hun brekker seg, blir sår i halsen, hes, og begynner å hvese? Aner ikke om hun ble sår i halsen, men det hørtes sånn ut på hvesingen hennes etter en lang tid med hylskrik fra rommet hennes. Pappan har montert opp kamera over senga hennes, sånn at vi kan sjekke om hun kaster opp/sover/har mista smokk osv. Kameraet kommer fra morfar, de bruker det selv når de har Sara på overnatting. De bruker det som babycall, veldig kjekt!

God stemning under sangstunden sammen... 18.30

Tydelig dårlig stemning når mamma har gått ut. Hes stemme på frøkna etter en stund... 18.50

Mamma klarte ikke høre på mer... Hvor lenge skal man være standhaftig?

Etter resten av måltiden hun skulle ha, og litt kos og tulling på fanget er hun eeeendelig klar for en date med Ole Lukkeøye... 20.00

Legging...

Tidligere har Sara vært en drøm å legge. Hun har blitt trøtt i 18.00-tida, vi har lagt henne, og hun har sovnet i 18.30-19.00-tida. Vi har bare lagt henne i senga si, på eget rom, der er det mørkt og litt kaldere enn i resten av huset. Vi har trukket opp blekkspruten (en spilledåse), så har vi gått. Noen ganger har vi hørt litt småsutring i babycallen, andre ganger sovner hun bare. Vi har hatt det lett, jeg vet. 

Nå er det ikke sånn lenger. Ofte protesterer hun allerede idét vi går over terskelen til rommet hennes. Hun spenner seg, og hylskriker når vi legger henne fra oss. Til hun tilslutt brekker seg og kaster opp, eller vi løfter henne opp... Vil jo ikke at hun skal kaste opp heller. Hun sovner aldri før halv åtte, og de siste nettene har hun våknet hun i 23-tiden med gråt. 

Nå skal vi prøve å lage en ny rutine med sang/boklesing på senga før vi går fra henne. Kanskje hun roer seg nok til å sovne da? Vi skal også gå over til vanlig seng snart. Pappan skal lage sengehest. Da blir det lettere å sitte/ligge å lese for henne på senga, enn det det er gjennom sprinklene. 

Vi krysser fingrene for at nye rutiner vil fungere...

Ny bok om vår lille Sara!

Da "faren var over" i april, og vi turte å begynne å tenke positivt, bestilte vi bok av bloggen til Sara. Det var viktig å få det på trykk, selv om boka bare var for oss, og ikke ble gitt ut på noen måte. Det er lettere å bla i en bok enn å scrolle i en blogg. Det eneste vi ikke får med i en bok, er filmsnuttene. Men det er ikke så farlig, de er ikke så mange. De kan vi sette sammen til en film senere. Vi var kjempe fornøyde med boka om vår alvorlig syke datter. Det var fint å ha historien hennes samlet mellom to permer.

Nå som vi er inne i et nytt år, med voksende mage, føler vi at vi begynner på enda et nytt kapittel. Vi ville derfor bestille bok nummer to av Sara. Den heter Vår lille Sara -mange store oppturer

Som tittelen forteller: her er det mye positiv lesing! Bildet på forsiden forteller også det samme:) Den er fra mai til desember 2013.

Vår lille Sara, bok 1 og 2. 

Boka bestilte jeg fra www.bloggtillbok.se, og er veldig fornøyd med lay out, leveringstid og service! Forfatteren har jeg heller ikke noe å utsette på... ;) 

Forsiden og baksiden til boka Vår lille Sara -mange store oppturer

Våkennatt for pappa...

Sara er veldig forkjøla og hoster masse. Hun hoster til hun brekker seg og kaster opp.

For det meste er det slim, og det er jo godt å få opp. Hun sovnet i 19.30-tiden, og våknet ca 23.00. Fra da holdt hun det gående til over 03.00 med en sliten pappa. Mamma sov uforstyrret gjennom hele natten. Sara sov fra og til, men våknet nye av hostinga. Vi vurderte det likevel til å sende henne i bhg, da hun var uthvilt og opplagt på morgenen. Mormor hentet i barnehagen i dag, og det var deilig å få bilde av ei strålende fornøyd frøken! 

Det blir spennende å se hvordan formen er i natt! 

Ny genser av farmor!

Saras mamma var også så heldig å ha en farmor som var flink til å strikke. Denne fikk RuskeSara i dag, i nydelige farger. Tusen takk, farmor!

Sara var i seng ca 19.30 i dag også. Kan debut som det er den nye leggetida... 

Morsdag ❤️ (min andre!)

For et år siden bodde vi på Rikshospitalet. Vi visste ikke om Sara kom til å bli med oss hjem, og tenkte ikke engang på om jeg fikk oppleve nok en morsdag sammen med henne. Fremtiden til solstråla var så usikker, og hver dag var vanskelig. Nå er det rart å tenke tilbake på den tøffe tida. Jeg kan ikke forestille meg hvordan vi hadde det, selv om jeg selv opplevde det. Når jeg leser tilbake på gamle blogginnlegg, husker jeg dagene, følelsene og frustrasjonen. Jeg er glad for at jeg skrev det ned, selv om det ikke bare har vært positiv lesning. 

Nå er vi hjemme i vårt eget hus, og det har vi vært veldig lenge:) Saras helse er stabil, og vi er ikke bekymret sånn som vi var. 

I ny bambusbody! 

Mormor ble også feiret på morsdagen, og her har hun sendt en snap av barn og barnebarn! (Kasper sniker seg også med på bildet)

Vondt i magen...

De siste dagene har Sara fått kraftige gråtetokter. Hun spenner hele kroppen, og hylskriker. Hun vræler til hun nesten ikke har mer pust, og det ender opp med at hun brekker seg og noen ganger kaster opp. Hun er utrøstelig og det varer i over en time. Hun roer seg innimellom, men så tar det tak igjen, og hun hyler. Når hun tilslutt slokner, hikster hun i søvne og er helt utmattet. Vi mistenker at det er melkeproteinene i den nye maten, selv om hun bare får 1/6 med ny mat i døgnet. 

Nå skal vi prøve noen dager uten ny mat for å se om vi slipper den utrøstelige frøkna, som ellers sjelden viser misnøye. Får så vondt inni meg når hun har det på den måten...

Nutramigen som hun har gått på siden hun var 3 mnder, inneholder ikke melkeproteiner, men er ikke næringsrikt nok. Hun er jo stor jente nå, og da må hun ha næring for store jenter, ikke for babyer.

Det beste stedet for Sara: i armkroken med pus og full oppmerksomhet fra pappan ❤️

Sove hos mormor og morfar!

Noen av de beste minnene jeg har fra min barndom, er fra mormor og morfar. Mine besteforeldre bodde noen timer unna, hvis ikke ville vi nok vært der enda oftere. Jeg håper mine barn får like mange gode minner som jeg selv hadde. Og det er ihvertfall Sara på god vei med å få nå. 

I dag har vi ingen planer. Vi skal bare være hjemme, slappe av med hverandre, og sove leeeenge i morgen. 

I dag kjente vi Kasper sparke for første gang! Både pappan og jeg! :) 

Søvn...

får vi absolutt nok av. Skal ikke klage!  Vi har lenge vært bortskjemte med en frøken som sovner halv sju-sju, og våkner i seks-sju-tida... Derfor virker det sikkert litt mer kjipt enn det faktisk er, når Sara ikke sovner før 19.30, og våkner 05.00... Sikkert bare en periode nå som vi holder på med mattilvenningen.. -krysser fingrene!

Kunst som RuskeSara har laget i barnehagen:) 

Mamma har hilst på lillebror i dag!

Og lille Kasper lå vendt inn mot mamman sin, så det var vanskelig å ta bilde. Selv om kromosomprøvene har fortalt oss at mini er en gutt, var det moro å se at det faktisk var det:) Legger ikke ut det bildet her.

Han ser frisk og fin ut, og beregnet termin er 30.juni. Det betyr at svangerskapet er halvgått. For å trygge mamman under svangerskapet, ble jeg tilbudt en ultralyd igjen i uke 29-30. Det er ingen større sjanser for at det skal skje noe denne gangen, og vi vet jo at mini ikke har CDG.

Et sterkt og sunt bein, som kommer til å løpe på håndballbanen! 

Dette var en liten "sneak peek" på Kasper, som først blir Saras lillebror, så får han rollen som hennes storebror. Blir rart å se at han utvikler seg forbi henne. 

Vakker video om å være annerledes...

Deler denne vakre videoen, selv om den ikke er vår eller har noe med solstråla vår å gjøre...
Felte faktisk en tåre da jeg så den nå... vakkert!

Tror denne videoen bare vises på data, ikke nettbrett eller mobil...

Tante Kari på besøk

med kjæresten en svipptur før hun skal til Mexico for å studere. Vi skal være sammen med den i morgen også:) 

Sara hadde en knalløkt med fysio i dag også, og var i strålende humør. Verdens letteste unge å legge kl 19.00 i dag! 

Med en hanglete pappa, håper vi at Sara slipper unna denne sykdomsrunden. Hun har til nå sluppet greit unna det meste! 

Mer tid med pappa:)

Pappan har begynt å spille på Tjøme, og det betyr mer tid til Sara :) Fra å trene hver eneste dag med kamper i helgene, er det nå trening to ganger i uka! Og de er i tillegg etter leggetid! Det betyr at Sara får vært masse sammen med pappan sin:) Det skulle vel bare mangle at treningsmengden skulle gå litt ned når man går fra eliteserien til 3.divisjon. Familien er veldig fornøyd. I helga var det kamp, og Tjøme vant!

Mormor og morfar var på bollebesøk i går, det var Mari også:)

Mmmmm... Appelsin! -eller?!

Moro med tær! 

Også har hun blitt så utrolig flink til å støtte seg på strake armer! Mamman var veldig stolt da hun bar hele tyngden på sine egne armer! Flinke jenta vår! 

Akkurat passe lekehøyde på puffen.

I hoppehuska!

-med gummistøvler?!

Fotballkamp med Maria

I dag har Sara, mamma og mormor vært i Slagenhallen for å se lilletante Maria spille fotballkamp. 

Farmor var en tur på besøk i dag, også har vi lest bok :) 

Og kos med pusen! 

Det har vært litt vanskelig å legge RuskeSara de siste dagene. Hun har ikke sovna før 19.00-19.30. Hun våkner i 06.00-tida og det er egentlig greit. Tidligere sovna hun i 18.30 tiden, det et optimalt:) 

Et nytt måltid om dagen går bra.

Så vi kommer til å fortsette med det i noen uker. En liten mage bruker nok en stund på tilvendinng. Itillegg er de så flinke i bhg at hun får i seg noen t-skjeer med grøt om dagen. :) 

I går var det fargefest i bhg. Da hadde barna og de voksne på seg fargerike klær. De hadde pyntet med ballonger og masse farger. Barna fikk gelé med vaniljesaus, Sara også! Veldig skeptisk, men også spennnende:) 

Om en måned er det fastelaven, Sara har kostyme klart!