På café

Med Helene og Hilde :) 

Strålende fornøyd har hun underholdt hele farmandstredet med sine hvin og glade rop! 

Sitter leeeenge selv!

Da mamman henta henne i bhg i dag, satt frøkna helt selv på en matte på gulvet. Foran seg hadde hun en boks og mange leker. Der hadde hun sittet i tre kvarter. Tre kvarter! Vet at hun klarer å sitte litt alene, men dette er jo fantastisk! Bra at de trener på det i bhg, de er jo veldig flinke. 

Så da vi kom hjem, satte jeg Sara på matta vi har, la saueskinnet bak, og et teppe på den ene sida. Så gikk jeg på kjøkkenet og ordna maten hennes. Må innrømme at jeg var spent på om hun skulle velte, men det gjorde hun ikke!  Flinka!! 

Hun har blitt veldig flink til å skyve seg bakover, og hun gjør det også i senga. Pappan la henne på senga vår, hun rullet over på magen og skøv seg ned. Hun syns det var gøy å "falle" utenfor kanten og kjenne gulvet med bena.

FysioBritt prøvde å holde henne oppe med skjerfet sitt, for å la henne gå, men skåne ryggen samtidig. Så da måtte vi prøve også. Det funket fint:) 

Spaghetti på menyen

Før bhg i dag, var Kasper litt trøtt og sutrete, så mamman tok han med ut i vogna. Sara lå på teppet foran sofaen med noen leker. Da mamman kom tilbake kort tid etter, lå hun et par meter unna. Hun hadde rulla og skøvet seg, og var blid og fornøyd! Mamman var veldig overraska! 

I dag var det ikke stas å stå i innowalkeren. Mye gråt og tårer :( Men hun var blid og fornøyd da hun satt i sandkassa etterpå! 

Til middag var det spaghetti og kjøttdeig. Kasper spiste som vanlig med stor appetitt, mens Sara holdt i spaghettien. De tynne trådene hang fast i huden hennes, og den var rar å ta på. Men smake vil hun ikke...

Mormor kom en tur i 17.00-tida for kos og tull. Ruska blir alltid tydelig glad for å se henne! 

Kos med mormor, tante Kari, farmor og kusine Lotte

I natt sov Sara hos Helene. Der har hun kost seg! Helene syns hun virket litt tett av blomstene hun hadde i leiligheten, kanskje hun reagerer på blomster? 

Vi dro til Årøysund på formiddagen. 

SuperSara og mormor:) 

Begge ungene fikk stussa luggen i Årøysund :) 

Så dro vi til farmor, og der var Lotte på besøk! Stor stas for både ungene og foreldrene! Hun er så flink med ungene. 

En fin søndag, selv om pappan var litt sliten etter en hyggelig kveld med gutta:) 

Støtte de som trenger det

Jeg er ganske flink til å skjerme meg. Jeg syns det er vanskelig å høre om andre som har det vondt. Barn som har det vondt. Ungdommer som har opplevd ting de aldri skulle. Foreldre som lever sine tøffeste dager. 

Jeg skjermer meg selv for disse historiene. Jeg blir for engasjert, og altfor trist når det ikke går bra. Likevel fulgte jeg Ylvas siste tid. Gjennom ordene til pappan fikk mange et innblikk i hvordan det var å leve med et barn som snart skal dø. Usikkerheten, sorgen, tankene, følelsene, maktesløsheten og håpet. Jeg kjente ikke Ylva eller familien hennes, likevel gjorde hennes historie et voldsomt inntrykk på meg. Jeg blir fortsatt trist når jeg tenker på høstdagen i 2013, da den kreftsyke jenta sovnet stille inn. Men den engasjerte pappan står på for andre barn som må tilbring til på sykehus. Han er leder for stiftelsen Sykehusbarn. I dag har jeg sendt fire sms'er til 2434 med kodeord SHB. Dermed har alle familiemedlemmene støttet Sykehusbarn med 30,- hver. Vi har bodd nok døgn på sykehus til å skjønne hvor viktig det er at barna har det bra der. 

Kasper blir snart bhg-gutt!

Han begynner mandag 4.mai! Det passer superbra, for mamman begynner å jobbe tirsdag 5.mai. Da vil han være like gammel som Sara var da hun begynte i bhg, 10,5mnd. Han kan ikke gå enda, men det lærer han vel der  :) 

Vi dro alle tre og hentet Ruska i bhg. Hun blir så glad når hun ser at pappan er med også:) fint å se reaksjonen hennes! Da vi var kommet hjem hadde vi hyggelig lesestund. Kasper var tålmodig i et par minutter, så vi var raske med kameraet. Sara syns det er gøy å se på bilder og blar gjerne til neste side før vi er ferdige med å lese :) 

Mormor og morfar ville ha litt kos, og kom innom før leggetid. Koselig:) 

Får ikke ledsagerbevis

Tirsdag er turdag, og Sara elsker å være ute. Hun er blid og fornøyd i skogen. :)  

Mamman sendte Mail til Nøtterøy kommune for å høre hvordan man kan få ledsagerbevis til frøkna. Fikk kjapt svar om at der hadde de en nedre aldersgrense på 8år. Dette varierer fra kommune til kommune. Skjønner ikke hvorfor det ikke skal være mulig å få til Sara. Hvilke utgifter kan det være? Skal ikke klage på det, for vi møter lite motgang, og dette er strengt tatt ikke veldig viktig for oss. Er medlem av et forum for foreldre til barn med spesielle behov, der ser jeg det er maaaange med langt større behov og problemer enn det vi har. Trist å se, men samtidig får også vi sett ting i perspektiv. Takknemlige for det vi har. 

Ute og går i sola!

Ruska går i walkeren ute! De koster asfalten foran de små hjulene, og har bestilt større hjul. Hun går til og med i mitt oppoverbakke! Men hun liker ikke å få sol i ansiktet, så må sende med en solhatt/caps.  

Farmor passa Kasper som hun hun gjør hver eneste uke. Da fikk mamman trent :) Mormor var med og henta i bhg i dag. Ruska ble SÅ glad for å se henne. Uventet at hun skulle være med. 

Sprudlefrøken i sola!

De forteller i bhg om en sprudlende fornøyd frøken som leker i sandkassa og koser seg i samlingsstund. Krabbetreninga med fysioBritt går framover og hun er mye ute. Det er bra! 

Etter bhg i dag, dro vi til Dominics pappa som har bursdag. Der var det pølse-og kakeservering. Sara lekte med en lompe som ble helt smuldret opp. Var ikke i seng før over sju, men sovna med en gang. Våkna 06.00 av traktor på jordet. 

Ikke noe oppkast i dag! 

Oppkast, men i form!

I dag kastet hun opp, for første gang på lenge. Det var under lunsjen i bhg. Håper hun holder seg frisk... 

Formen hennes virker super og hun har kost seg i sandkassa og i samlingsstund! Hun har også skøvet seg mye bakover:) 

Også har hun kost seg på terrassen til Helene. 

Matpumpe

Ernæringsteamet (og vi) vil egentlig at måltidene til Ruska skal gå litt raskere enn det de gjør nå. Matpumpa vi bruker har en maksfart på 400ml/timen. Legen fikk ordnet det slik at vi fikk en raskere fra Behandlingshjelpemidler. Pumpa kom uten sekk eller stativ, men de mente at vår gamle sekk ville passe. Det gjorde den ikke i det hele tatt. Dermed fikk vi etterhvert ny sekk. Da kunne vi prøve. Det gjorde vi, og nå er den sendt tilbake. Den var altfor omfattende å gjøre istand. Så god tid har vi ikke om mmorgenen, så da blir det den gamle pumpa som vi egentlig er veldig fornøyd med. 

Vårklær!

Klar for barnehagen! 

Turdag i bhg

I dag har Ruska trent med fysioBritt og vært på tur i skogen. Der har hun følt på mange ting, holdt hvitveis, hørt på fuglene og kost seg med de andre barna! 

Hun har også fått en gå-vogn som er tyngre og mer stabil i bhg. FysioBritt "surrer" et skjerf rundt Sara så overkroppen holdes oppe mens hun holder i vogna og går:) 

Et av de rolige øyeblikkene om morgenen. BabyTV og nrkSuper funker bra! 

Video av baklengs-kryping +legebesøk

Her er en video som Hilde og Helene har tatt av Ruska når hun beveger seg. Ikke akkurat krabbing eller kryping da. :) Vi er uansett stolte!

Farfar passet Kasper da Sara var hos legen med prikkene sine. De er liksom inni huden, som føflekker, men veldig mange og bitte små. De klør ikke, og hun er ikke plaga, men tenkte det var greit å sjekke det. Legen visste ikke, men mente dry ikke var noe å bekymre seg for. 

Mormor og morfar kom på besøk, men ungene var slitne og trøtte. Vært oppe siden 05.30, og sovet litt for lite på dagen. Mye sutring, og begge var i seng og i drømmeland allerede før 18.00. Håper det ikke blir like tidlig i morgen... 

Ansvarsgruppemøte og baklengs skyving!

I dag var det ansvarsgruppemøte med alle instanser som er inne på Sara. Vi opplever alle at hun virkelig er i slaget om dagen, og hun utvikler seg veldig! Både når det gjelder motorikk, kommunikasjon, spising og sosialt. Det er så godt å høre at andre har den opplevelsen også! Hun er også blidere enn noen gang. :) Kasper fikk være med farmor på jobben mens mamman var i møte. Der koste han seg! 

Både i bhg, hos Helene og hjemme hos oss har vi sett ei frøken som er ivrig etter å forflytte seg. Når hun ligger på magen, skyver hun seg bakover og kommer seg relativt raskt avgårde! Hun er ivrig, og dessverre dumper leppa i gulvet et par ganger. Hun fikk et lite sår under leppa, uten at hun klaga. Men var veldig stolt over egen innsats! Og gjett om vi var stolte!!! Fantastisk! Skal prøve å legge ut video i morgen. 

Sover hos Helene :)

I dag våkna frøkna tidlig. Litt over seks var klokka da jeg så på kameraet at hun var våken. Likevel lå hun fornøyd i senga fram til jeg tok henne opp halv syv. Deilig at hun trives i sin egen seng. 

Ruska har hatt en bra dag i bhg, med solskinn, sandkasse og godt humør:) 

Helene hentet i bhg, og det skal hun sove i natt. De koser seg sammen! 

Vi drar ofte opp det hun har i magen før vi gir henne siste måltid. I dag dro Helene opp 125ml! Det er veldig mye, da det egentlig skal være "tomt" før vi gir henne et måltid på 170ml. Ikke rart hun kaster opp hvis vi fyller opp til randen og vel så det. Godt vi sjekker da. Og bare etterfyller det hun mangler. 

Middag hos farmor

I dag har vi spist middag hos farmor. Tante Wivian var der også, veldig hyggelig:) 

I formiddag gikk vi som vanlig tur, men vi prøvde søskenvogna denne gangen. Sara vil jo helst se oss når vi går tur, det betyr at hun helst skal sitte motsatt sv hva som er vanlig. Derfor har vi ikke brukt søskenvogna så mye. Der er begge ungene vendt framover. Men det gikk bra en langt stykke. Tror hun begynte å sutre fordi hun var trøtt. Det endte ihvertfall med bæremeis på vei hjem:) 

Vi fant vogna vi er så fornøyd med i søskenutgave, stor stas! 

Knerten og Karoline

Pappan og Sara har vært alene i dag. Kasper og Mamman var i Oslo. Cubavenninnene passet Kasper, mamma var på skolen. Mini har kost seg på tur og på Fridays med jentene:) fikk ballonger og greier! Hjemme ble det leketøysbutikken og Knerten og Karoline ble kjøpt til barna :) og Duplo som ble en skikkelig hit for begge. 

Ruska og pappa har vært på farta! 

Gode søvnrutiner

Ruska sovner helt uten tull om dagen. Vi tar på pysj, pusser tenner, viser bildet av senga hennes, sier "Nå skal Sara sove". På vei ut av stua, stopper vi ved peisen og vinker til den/de som sitter i sofaen. Så får hun én smokk i munnen, én i hånda og legges ned i senga. Hun legger  seg raskt over på sida, og vi går ut. I løpet av kort tid har hun sovnet. Ikke noe sutring, ikke noe klaging, bare en fornøyd frøken som finner roen i sin egen seng. 

Leser med Helene

Akkurat nå hoster hun endel i sengen, og det fører ofte til oppkast, men heldigvis har vi ikke opplevd det på en stund. 

Fornøyd solstråle uten krabbebrett

Snakka med fysioBritt i dag, og hun er stadig imponert over Ruska! De har egentlig et krabbebrett til henne (en litt avansert utgave av et skateboard som er tilpasset en liten kropp som ligger på magen). Men det ser det ut til at vi ikke trenger å bruke. Det er muligheter for at hun vil klare å krabbe på egenhånd. Veldig ustøtt, selvfølgelig, men likevel! Det er jo helt fantastisk! 

Saras hånd på pappas skulder. De to svalene er Kasper og Sara. 

Kasper eeeelsker blåbær! 

Trente ute og nye hårstrikk :)

I dag var det deilig temperatur og sol! Da passet det bra å stå i walker ute:) Hun fikk også maten sin ute, og flere av de store jentene kom bort til henne. Stas!! Hun har vært blid som ei sol i dag også:) Tante Hanna ga henne nye hårstrikk med raskelyd som hun hadde på seg i dag. Fine! Men dingeldangelet satte seg fast da vi skulle ta dem ut, så vi måtte klippe dem opp :( Hun syns de var morsomme å leke med da. De lagde fin lyd!  

Men Sara har fått flere strikk! I postkassa lå det i dag brev fra Sverige! Mamman til Leiah og Eliah hadde lest at Sara snart var tom for strikk, og ville hjelpe til:) Lilla fine strikk. Rart å tenke på at livene våre var så like for kort tid siden... To Cdg-jenter som skulle bli storesøstre til gutter født på samme tid. Sånn ble det ikke... Hyggelig at hun vil holde kontakten fortsatt, det må være vanskelig å se Sara.  Vi syns ihvertfall det er spennende å følge med på Eliah, som er veldig tidlig utviklet! 

Hos Helene :)

Sara har kost seg i bhg i dag! Hun har stått lenge på alle fire, og hun har laget mange fine lyder. Ute i sola har hun også vært, og Helene hentet henne:) Der har hun også kost seg som hun pleier. Før helga sang de "Jeg gikk en tur på stien" og det hørte ut som Sara fullførte ko-KO! :) 

Siste påskedag

-og det er veldig deilig! Det ER slitsomt å være sammen hele tida, alle sammen. Men vi har hatt en fin påske: mange fine lange turer, hyggelige besøk, folksomme kakedager, fine grilldager, mye latter kos og tull.

Vi er flinke til å fokusere på det positive, men jeg skal ikke late som alt er bare fryd og gammen. Det har vært sutring, vræling, tidlige morgener, irriterte foreldre med kort lunte og litt vind. Men nå er det endelig hverdag igjen. Sara skal i bhg, pappan skal på jobb, og om en måned skal mamman endelig begynne å jobbe igjen! Da er det Kasper og pappa som skal være hjemme til mini blir bhggutt i august.

Vi spiste frokost i Årøysund i dag. Sara spiste skinkeost, og så ut til å like det.  Det gjør hun jo i bhg også. Men i dag hørte mamman for første gang at Ruska sa "tante Kari"! Hun sa ikke akkurat tante kari, men nære nok! Mormor har flere ganger fortalt at hun sier den samme lyden når det er snakk om henne. Lyden er th-kh. Ikke så lett å skjønne, kanskje. Men når det gjelder Sara, legger vi godvilja til og ser sammenhengen. Da sier hun altså: mamma, pappa, hei (?)  og tante Kari:) Bil sier hun forresten også, med billyd. Flinke frøkna vår!! 

I dag har vi grilla på Ulvøstranda. Sara koste seg hos Susanne i sanda. Kasper fikk sitte ved siden av Vida. 

Fin dag med kake og kos

Pappan og frøkna har trent i dag. Her har hun vektbæring på strake armer mens hun holder hodet oppe. 

Det ser nok ikke så vanskelig ut, men det er virkelig tungt, særlig fordi musklene ikke vil ta opp proteiner som hos friske personer. 

I dag bakte mamman pavlova og brownies, og ba inn til kake. Da var det bra at farmor kom og henta Kasper noen timer, så vil fikk bakt og ordnet! Ruska prøvde litt fingermaling, men ble skeptisk da hun ikke fikk malingen av henda. Planen var å male egg, men det fikk vi ikke til. Et dårlig forsøk på å være en helt vanlig familie ;) 

Etter at kakegjestene hadde gått, gikk vi en tur med ungene. Sara fikk skli og huske. Det var gøy! 

Rett før ungene la seg kom mormor og morfar innom for kos. De har vært i Amsterdam i mange dager og savnet barna:) 

Stolte!!!

I dag gjorde Ruska noe hun aldri har gjort før!! Helt på egenhånd klarte hun å reise seg opp på alle fire! I krabbestilling. Vi ble så overrasket og så utrolig stolte! Har dessverre ikke noe bilde av det, men det sitter på netthinnen:) hun ble selvfølgelig stolt selv, og helt utslitt etterpå. Gjorde det først en gang med pappan, så viste hun det to ganger til mamman. :) Ruska vår. 

Vi starta dagen med vafler hos Theo og Vida. Så var det handling og soving. Vi har vært på jakt etter påskeegg hos venner på Tjøme i dag også. Grilling lek og moro for store og små. Jakten på påskeegget var stas, og ikke minst VELDIG rørende med påskeegg. Vertskapet hadde tatt hensyn til alle og istedenfor godteri i egget, fikk Sara  såpebobler og hårspenner. Kasper fikk en fruktsmoothie og såpebobler. Så veldig omtenksomt. Alle barna fløy rundt med godis, mens mine var opptatte av såpeboblene. Fikk helt klump i halsen og tårer i øynene. Snilt. 

Langfredag

I dag startet som vanlig dagen med frokost og en lang gåtur. Det var litt frisk vind, og kaldt i skyggen. Denne gangen hadde vi Kasper og Sara i hver sin vogn. Hjemme igjen var det trening i walker for Sara. Farmor kom en tur, det var lenge siden! Hyggelig:)

Ruska fikk mat og en liten lur. Uthvilt ble hun hentet av Helene halv ett. Farmor tok med seg Kasper et par timer, så mamman og pappan hadde helt barnefri noen timer! Da dro vi på plantasjen og kjøpte ting til grønnsakshage. Pappan viste seg å ha grønne fingre og rydda fram plass i hagen. Vi har også lagd og malt skuffer til trappa, som egentlig er åpen. Deilig å få muligheten til å gjøre litt. 

Ruska har fått noen prikker på kroppen. Hun virker ikke plaga, og det er ikke det vanlige eksemet. Stort sett på mage, hals og bleieområdet. 

På farta!

I dag har det virkelig vært en dag på farta! Sara ble hentet av Helene kl 09.00. Det var lenge siden de hadde sett hverandre, og gjensynsgleden var stor. Hun var tilbake i ett-tida, da dro vi til Fjærholmen. Ei venninne av mamman hadde tatt initiativ til samling og grill for store og små. Vi hadde med pølser, pinnebrød, kaffe og appelsin. Sol! 

Ruska elsker å bli herjet med av pappan sin! 

Etter en liten tur hjemom med bleieskift og mat for Sara, fikk vi besøk av Dominic og pappan. Vi gikk en fin tur med vogner og bæremeis. :) 

Begge ungene var klare for senga litt over 18.00. Da var foreldrene også utslitt...

Lang fin dag! 

Aktivisering

Når barnehagen er stengt, må barna aktiviseres av oss. I bhg er de proffe på det, og de har fullt program. Vi satte oss bed i begynnelsen av påska og lagde en plan for hva vi skulle gjøre hver dag. Når det ikke er blåser eller regner for mye, går vi alltid tur. I dag har det vært deilig sol! Sara i bæremeis og Kasper i vogn. Ryggen til pappan fikk avlastning av ryggen til mamman i dag. 

Vi var på gården til venner av mamman og pappan med vafler. De pusser opp et gammelt hus, og trengte en pause. Pappan har hjulpet litt til der borte, og i morgen skal han skifte noen vinduer der. 

Vi har hatt en fin dag! God påske!