fredag 29. april 2016

Helg i Veståsveien

I dag startet første avlastningshelg i Veståsveien. Hun ble hentet av taxi i bhg, og kjørte alene med alt av pikpak til boligen hvor hun ble godt tatt i mot. Vi har ikke hørt noe, men regner med at alt er bra, som det pleier. 
Fra vi var i Årøysund i går. Ruska med hånda i lomma. Helene har operert ryggen nå, så vi håper hun er tilbake i jobb igjen til juni! Og forhåpentligvis kan være litt med Sara igjen også. 

Pappan er på jakt med gutta i helga, så minsten og mamman skal kose seg alene hjemme. :) 

torsdag 28. april 2016

Ruska og mamma i Årøysund

Farmor ville hente minsten i bhg i dag:) mens han var der, dro Ruska og Mamman til Årøysund. Der var det som vanlig tull og fjas og masse masse kos! Hun elsker å være i sentrum! 

onsdag 27. april 2016

Ernæringsteam

I dag var det møte på habiliteringa ifht ernæring og munnmotorikk. Vi fikk noen tips, bla elektrisk tannbørste og sugerør. Ellers er jo bhg mye flinkere enn vi noen gang kunne håpet på! 
I fantastisk humør i dag også!! 

tirsdag 26. april 2016

Besøk i ettermiddag!

Frøkna våkna ved 07-tida i dag, og har hatt en fin dag i bhg. Etter middag, kom Vida og mammaen en tur. Kasper ble helt vill da tulletanta og lekevenninna kom. Han var jo sammen med dem i hele helga også. Ruska syns også det var stas med besøk. Mormor og morfar kom også, så her har det vært full fart i ettermiddag! Frøkna var i seng til 19.00, og minsten kl 19.30. 
Fra helgas sleep over for Kasper

mandag 25. april 2016

Blid frøken

Frøkna er ganske så fornøyd om dagen. Hun er mer og mer fysisk, dvs at hun tar på oss, hun koser, hun holder rundt oss og trekker oss inntil seg. Hun er hardere i grepet, og hun er en luring. Hun tuller masse. Later som hun ikke vil noe, men så strekker hun seg og vil likevel. 
Hun smaker på masse om dagen, og viser tegn-til-tale tegnet for tørst. Hun tar seg til halsen, når vi gjør det og spør om hun er tørst. Hun blir glad når hun får tåteflaske med vann. Hun drikker ikke mye, med leker med tuten, sånn at det kommer litt vann i munnen. 

søndag 24. april 2016

Toppform i Årøysund

Ruska har vært i roppform i dag! Hun har gått i walker og vært superflink. Det var som alltid stor stas å komme til Årøysund. Morfar tøyser og tuller, og hun skratter med. 

Kasper har kost seg med Vida og Theo på barnas fotodag på fotomuseet i Horten. Mamman og pappan var i konfirmasjon :) 

lørdag 23. april 2016

Lattermild og kosete frøken

I dag dro vi til Semshallen for å se Kari spille håndballkamp! Hun har bursdag, og Kasper hadde med gave:) Frøkna puttet både vaffel og bollebiter i munnen, og var blid og tålmodig. 
Etter litt soving, henta farmor minsten, så tok Mamman med seg frøkna til ei venninne. Hyggelig! Sara syns det er spennende med hund :) 

Kasper sover hos Vida og Theo i natt, gøy! Mormor og morfar kom innom før Sara hadde sovna. Mor normalt protesterte hun på å bli lagt, og hun gråt i senga si, da besteforeldrene kom. Hun fikk være litt til oppe, og skratta, lo og koste med mormor en halvtime til. Ville fortsatt ikke sove, så gråt i ca 5minutter, før hun snudde seg over på sida og sovna. 

fredag 22. april 2016

I Årøysund

Frøkna har vært i strålende form i dag! Mormor ville hente henne i bhg, og det passa veldig bra! Pappan humper jo rundt på krykker, så det er hektisk med to små om dagen. 
Hun var veldig kosete før legging i dag. Satt på fanget, tulla, skratta og lo. En veldig fin avslutning på dagen. 

torsdag 21. april 2016

Øyepoliklinikken

I dag var Ruska på øyepoliklinikken på sykehuset. Det tok mer enn halvannen time, men frøkna var tålmodig og fornøyd. 
Det viser seg at det ikke er mye endringer  når det gjelder styrke i brilleglass. Sjelingen hennes er på begge øynene, noe som visstnok er bra. Hun er ikke så god på sidesynet, og ville ikke testes i hvor godt hun ser. Vi skal tilbake om noen måneder for å undersøke sjelingen grundigere. 

onsdag 20. april 2016

3 av 4 Fevangs nede...

Det er kort mellom topp og bunn for familien Fevang. Det som har størst innvirkning på hvordan vi har det, er selvsagt helsa til Ruska. I dag har hun vært litt pjusk. Ettermiddagen, natta og morgenen gikk bra på Veståsveien. Hun hadde litt feber midt på dagen, og etter soving ringte bhg for å si at hun fortsatt var like slapp. Hjemme fikk hun paracet, og var kjapt i hundre da mormor og morfar kom. De kunne ikke skjønne at hun hadde vært pjusk. 
Kasper har hatt en slitsom dag i bhg. Kun tre av ni barn var på avdelinga. Sykdommen satt nok litt i han enda... 
Pappan har operert kneet. Menisken røyk, derfor måtte han i narkose og operere. Han går på krykker, og kan ikke belaste beinet på nesten to uker. 

Mamman er frisk og rask! Takket være bra folk rundt oss, går dagene, selv om de er litt annerledes nå. 

tirsdag 19. april 2016

Satt seg opp alene!

I dag satte Ruska seg opp helt alene! Fra ryggleie, over på siden og opp! Helt fantastisk!
Lillebror har vært hjemme med feber i dag. 

Mormor, Kasper og mamma kjørte Sara til Veståsveien i dag. I morgen tidlig tar hun taxi alene til barnehagen. Vi håper hun har hatt det fint i ettermiddag! 

mandag 18. april 2016

Stor jente, sosial frøken!

Den siste tida har hun plutselig blitt så stor! Øynene skjønner mer, og kroppsspråket kommuniserer bedre. Hun er tydeligere og musklene sterkere. Hendene brukes mer, både til å strekke seg, holde fast og trekke noe til seg. Hun viser at hun vil ha mer kos, og holder godt rundt oss. Hun tøyser, tuller og har humor. I dag viste hun gode ferdigheter i samspill med andre barn, noe vi ser tydelig sammen med lillebror. 
Hjemme fikk frøkna tilbud om saftis. Det ville hun smake på flere ganger. Stas! Vi vet jo at hun liker snø og is, men også saftis da, kanskje :) Mormor kom innom og tok på frøkna pysj, og la henne. Ruska skratta og lo, skikkelig Tøysefrøken med mormor. Sovna kjapt:) 

Kasper var ikke helt i form da han ble henta i bhg, og i kveld hadde han 39,7 i feber. Håper natta går greit for minsten. Pappan skal til Oslo for å operere menisken i morgen. Da får jentene holde seg friske og raske! 

søndag 17. april 2016

Middag i Årøysund

Frøkna våkna rundt sju i dag. Og vi fikk denne fine snappen: 
I 12-tida ble hun levert i Årøysund. Mamman og pappan våkna i et hus uten unger, og sov leeenge på morgenen. Det var deilig! Tror vi må prøve å få til noe sånt igjen når Ruska skal på avlastning. 

Vi henta Kasper hos farmor, der hadde han kost seg! Middag med mormor og morfar i Årøysund. På vei hjem, stakk vi innom Theo og Vida. Der er vi alltid velkomne, og kaffen klar. :) 


Barnefri

Pappan og mamman er i bryllup og har barnefri. Kasper sover hos farmor, Sara hos Helene.

fredag 15. april 2016

En vakker Cdg-engel fra USA

Det å ha kontakt med andre Cdg-familier gir oss muligheten til å lære av andres erfaringer. Vi opplever oppturer sammen, men blir også sterkt påvirket når barn blir syke eller dør. I går forlot nydelige Keira sine foreldre, som så mange cdgbarn har gjort før henne. Hun var fire år, og omtrent på samme utviklingsnivå som Ruska vår. 
Hun ble for en uke siden lagt inn på sykehuset med tre virusinfeksjoner og dobbeltsidig lungebetennelse. Etter 6 tøffe døgn med blodoverføring, respirator og medisiner, klarte ikke den lille kroppen mer. Våre tanker er hos familien som har mistet det umistelige. 

Det sies at tilstanden stabiliserer seg etter fylte fem år. At sykdommen "brenner ut". Vi har fortsatt 1,5år igjen til denne magiske grensen. Men vi vet selvfølgelig at det ikke er noe garanti uansett...

torsdag 14. april 2016

Toppform!

Frøkna har vært i storform i dag. Det er bra:) spiser litt selv i bhg, og er flink på treningene. 
Vida og mamman kom på besøk etter middag, det var hyggelig. De er jo født på samme dag, og det er tydelig at Vida viser ekstra omsorg for Sara. Hun er litt større enn Ruska vår, men Cdg-barn er jo gjerne litt små. 
På vei til bhg. Kasper er opptatt av at "Ditti brrrrorn Aja" Kasper er broren til Sara. Ditti er altså Kasper... 

Farmor var også her før legging. :) 





onsdag 13. april 2016

Pappatid

I dag var det pappan som henta begge to i bhg. Mamman jobba seint. De ble henta med den fine sykkelen som vi har fått av bhg. God å sitte i for begge to:) 
Sara ville være ute litt til, da pappan skulle lage mat. Så da satt hun i grusen, mens han holdt et mye med henne fra vinduet i noen minutter. En bra ettermiddag for gjengen:) 

tirsdag 12. april 2016

Vellykket avlastningsnatt!

Ruska tok taxi alene til barnehagen i dag, og hadde sovet hele natta. Det var ei strålende fornøyd frøken som kom til Oserød:) Hun har vært flink til å trene, og nå har hun ved et par anledninger klart å sette seg opp på rumpa fra mageleie. Fantastisk!! Hun skyver seg først opp på alle fire, deretter tilbake på rumpa, hvis hun ikke velter over på sida. 

Vi hadde ansvarsgruppemøte i bhg i dag. Mange bra folk som jobber rundt Ruska vår. 10 mennesker var representert denne gangen. 


mandag 11. april 2016

Første dag i Veståsveien!

I dag kjørte mamman Ruska til Veståsveien avlastningsbolig med masse pikpak! Vogn og bilsete ble satt igjen med bleier, mat, medisiner og klær. Frøkna har vært i godt humør i dag, selv om hun var litt rolig og rar til morgenen i dag. Skjønte nok at noe nytt skulle skje. 
Pus er trygg å ha med når man er på et nytt sted.

De som jobber i boligen har vært noen ganger i bhg for å hilse på Sara og få opplæring. Så det er ikke helt ukjente ansikter for henne. 

Mamman syns det var litt rart å levere henne fra seg i dag, men er ikke engstelig. Likevel var det godt å få sms om at frøkna hadde hatt en fin ettermiddag/kveld og at hun hadde sovna.

Pappan har fått rydda i bilen sin og i jakttommet/verkstedet mens mamman bada Kasper. Det går faktisk an å rydde litt/ vaske mens han sitter og leker. Veldig deilig! For andre med friske barn, høres det nok ut som en selvfølge. Men det er ikke vi vant med. :) Vi har jo hatt avlastning fast på ettermiddager tidligere, men det er 3måneder siden nå. Så nå var det godt å få gjort litt annet enn å være en-til-en på Sara. 

Spent på å høre hvordan hun har hatt det i morgen! :) 

søndag 10. april 2016

Helga

I dag var nesten munnsårene borte, og hun våkna litt over 07.00. Oppdaget i går at hun har to røde områder på tunga, og de virker verre i dag. Ikke rart hun ikke spiser noenting.  
I går var vi en tur hos Casper og Cornelia, der mamman disket opp med lunsj mens pappaene var og så på jaktterreng. Så tok pappan med seg ungene på sykkeltur:) Da fikk mamman rydda til middagsbesøk! Kvelden var vellykket og derfor fikk pappan sove lenge i dag :) Vi dro til Årøysund!  
Farmor ville ha Kasper i dag, så han fikk være der helt til resten av oss også kom til middag. 

fredag 8. april 2016

Våkna 05.10!

Det syns vi er altfor tidlig! Vi er heldigvis vant med unger som sover om natta. Kasper våkner ca halv sju, Sara litt senere. Men ikke i dag altså. Ikke i går heller, da var den kvart på seks. Det er mulig at hun kommer borti skorpene på munnsåret og at det gjør vondt...

I dag var det mormor og morfar som henta Ruska i barnehagen. Da ble hun glad! Pappa vaska og rydda bilen til mamma innvendig, mens mamman og minsten hang opp gardiner på rommet hans. Fint å få gjort litt sånne ting når Sara ikke er hjemme. Hun kom hjem til legging, klar i pysj:) Veldig deilig å kose litt før sengetid også. Blid og fornøyd og veldig trøtt. 

torsdag 7. april 2016

Sprukne lepper og besøk av farfar:)

Skorpene sprekker opp og blør. Men helingsprossessen har gått veldig raskt med Sicaplast! Takk for tips! Det skal mamman prøve neste gang hun får munnsår.

Farfar var hos oss i ettermiddag, det var koselig. Kasper kjente igjen stemmen fra gangen og lyste opp! 
Kasper leser PODD-boka til Sara med farfar.

onsdag 6. april 2016

Noen å prate med

Livet med Sara er ikke noe A4-liv. Det er ikke alltid lett å tenke positivt, og noen ganger er det bare om å gjøre å komme seg igjennom dagen. For noen måneder siden mente André at jeg skulle ta kontakt med noen for å prate. Men jeg er ikke så glad i å snakke om følelser, tanker og hvordan jeg har det. Ikke med andre enn nettopp han. Men noen uker senere skjønte jeg at det var nødvendig. Jeg hadde det ikke så bra, følte at livet var urettferdig, og jeg var ufattelig sliten. Sara ga meg mye glede, men også hodebry, bekymringer og sorg. 

Jeg tok kontakt med pappan til Mikkel som jeg har skrevet om tidligere. Som far til et kronisk sykt barn som ikke overlevde, hadde han erfaring og klokskap som få har. Han tok seg tid, skrev et langt svar, og anbefalte meg å ta kontakt med sosionomen ved sykehuset. 

Fantastiske sosionom-Hilde hadde vi hatt kontakt med før, da vi fant ut at Sara var syk. Hun tok imot meg med åpne armer, og ville ha regelmessige avtaler med meg. Det var fint. Det var deilig å snakke med en som ikke var venn eller familie, som ikke kjente meg, men som vet hva det vil si å leve med den belastningen og bekymringen vi gjør. De første gangene jeg var hos henne satt jeg nesten bare og gråt. Snakka, fortalte, blottla meg selv og gråt masse. Det var deilig. 

Jeg er glad for at André pusha meg til å få hjelp. Takknemlig for at pappan til Mikkel er et godt medmenneske. Heldig som fikk en proffesjonell sosionom som samtalepartner. 

Nå føler jeg meg lettere, bedre og mer positiv. Det har sikkert litt å si at hun snart begynner i Veståsveien avlastningsbolig, og at det er vår også. 






tirsdag 5. april 2016

Møte i avlastningsboligen.

I dag var mamman på et møte i avlastningsboligen Sara skal begynne i. Der traff jeg de to kontaktpersonene hennes, og vi snakket litt om praktisk info. Hun skal ha en overnatting i uka, primært tirsdager, og en helg i måneden. Første gang hun skal vær der, er til uka! 

Vi fikk tips fra Saras navnesøster om en salve til hennes såre lepper, så det fikk hun på før hun la seg. 

Frøkna var hos mormor og morfar etter bhg i dag. Det var veldig deilig å få henne hjem i pysj! Sovna greit, men hoster endel i kveld. Farmor kom også en tur innom før legging. :)

mandag 4. april 2016

Vonde lepper

Sara har jo av og til herpesutbrudd, og de kommer gjerne når immunforsvaret er litt svekket. Hun er tydeligvis ikke i toppform om dagen, og hun har mange blemmer på leppene. Vi har prøvd mye forskjellig på tidligere, men ikke funnet noe behandling som fungerer bra. Men vi gir smertestillende. Det gjør jo vondt med munnsår. 
I dag har Ruska gått ute med walker og barnevogn i bhg! Stor stas! 

søndag 3. april 2016

Rar form

Frøkna var i ganske annerledes form enn hun pleier i dag. Da jeg tok henne opp, ble hun kjempeglad for å se pappan sin, som vanlig. Men hun sa ingenting... Da jeg kledde på henne, sa hun ingenting, bare smilte. Hun ble satt ved frokostbordet, uten en lyd. Og hun satt helt stille. Ingen lyder som indikerte at hun var utålmodig, bare rolig. Flere ganger snakket vi til henne bare for å se om hun reagerte, og det gjorde hun. Hun beveget også hodet og armene, så det var ikke som noen av anfallene vi har sett før. Da jeg skulle ordne håret hennes, rykket hun noen ganger hodet ned mot venstre skulder. Stemningen rundt frokostbordet var en litt annen enn den pleier, og vi bestemte at pappan skulle være hjemme med henne før soving. Innimellom lo hun og tøysa, men var en ganske annen enn hun pleier... 
Hun sov i en halvtimes tid, men la og slappa av mye lenger. 
Hun virket varm etter soving, og vi ga paracet. Etter det dro vi hele gjengen til Årøysund og der kvikna hun til. Mormor og morfar hadde besøk av mormor søster, Hege. Hyggelig:) 

lørdag 2. april 2016

Helg

Ungene våkna 07 begge to, behagelig tid:) Sara og pappan dro til Casper og Cornelia mens mammaene trente. 
På butikken kjøpte vi vafler, og Ruska smakte. 

Hun sov ikke noe i dag, men virket litt sliten og slapp innimellom.

Vi dro en tur til mormor og morfar før leggetid.



fredag 1. april 2016

Bhg i dag, -fin form.

Hun våkna i fin form i dag, så det var ingen tvil om at hun skulle i bhg. 
Kasper ble med Vida hjem fra bhg, så Sara fikk litt alenetid med mamma og pappa. Lett å legge, som vanlig. :)