Fornøyd gjeng hjemme igjen

Frøkna har vært blid og fornøyd i hele dag! Hun er veldig stille, tilbaketrukken og sjenert når det er mye nytt og mange nye mennesker. Men i dag tødde hun opp litt. Smilte og søkte kontakt med andre ved bordet. -og i dag var det tid for å si hadet. 

Ungene var ute i regnet i dag. De lagde omelett i gapahuken, og koste seg. Etter interessante forelesninger om blant annet hvilke rettighetheter vi har ifht kommune og nav, fikk vi se film fra hva barna har opplevd disse dagene. Tror ikke et eneste foreldreøye var tørt da den ble vist. Ingen tvil om at de har blitt tatt godt vare på disse dagene! 

Blid frøken på ferja mellom Moss og Horten. 

Basseng for de små, forelesning for oss

Selv om natta bestod av halvannen time gråt for Kaspers del, våkna ikke søstra av det. Vi fikk ikke helt taket på hva det var i natt, men han nevnte troll, Sara og magevondt. Alt stemmer sikkert. Jeg satte tilslutt en Paracet, men vet ikke om det var effekten av den, eller at han var så utslitt som gjorde at han sovna. Jeg la meg inn til Sara. Hun våkna i 02-tida, og ville ikke ligge i egen seng. Ingen av ungene har jo noen gang liggi i samme seng som oss, men i natt gjorde altså begge det. Sara lå i min seng, og vi ble vekket av Kasper klokka 08.00:) 

I barnehagen har de malt, vært i badebassenget og laget mat i dag. De satt begge to i et stort basseng fylt med baller da vi hentet dem i dag. Veldig stas! 

For oss foreldrene var foredraget med den svenske CDG-legen Erik Eklund et soleklart høydepunkt. En dedikert lege med engasjement og kunnskap som traff oss midt i blinken. -og ikke minst: han var svært raus med at vi kunne ta kontakt dersom vi eller legen vår hadde spørsmål. 

Vi hadde også en forelesning ved psykolog Torun Vatne, som het Familieliv, som jeg likte godt. Hun tok opp viktige ting som parforhold, egentid og friske søsken. Det siste blir vanskelig for meg, og noen tårer kom det, fordi jeg vet hvor mye omsorg Kasper har for søsteren sin. Han ser jo ikke på henne som funksjonshemmet, men som storesøsteren han alltid har hatt. Det kommer nok til å komme flere tårer på grunn av dette, selv om jeg i dag ble trygget på at han etter all sannsynlighet vil komme styrket ut av det å ha Sara som søster. 

Mange inntrykk for de små...

Det er sånn ofte: pappan er omsorgsfull og passer på Sara. Kasper gjør spillopper for å glede søstera si, og hun er glad for brorens sprell! 

Men Ruska er mye sliten her. Det er mye støy og prat ved måltider, mange mennesker, mye som skjer, og et nytt sted. Vi trekker oss derfor tilbake litt til rommet for hennes del. Det har hun godt av. 

På kveldstid er det lagt til rette for at foreldre kan være sosiale og skravle etter at ungene har lagt seg. Det er derfor barnevakter som sitter vakt i gangen fra 20-22. Hvis en unge gråter, kommer de og henter oss. Det skjedde i dag. Kasper gråt, og vi ble hentet. Han hikstet, og var helt utrøstelig. Ingenting hjelper. Jeg har båret, snakket, strøket, gjort alt jeg kan, men ingenting hjelper. En time med gråt fra Kasper har jeg aldri opplevd før, og skjønner ikke helt hva som er greia. Han våkna natt til i dag av noen mareritt, og sov litt urolig... mulig det er alle inntrykkene som påvirker han? Aner jo ikke hvilke tanker han har om stedet eller folka som er her. 

Frambu -familiekurs i fire dager

Nå er vi hele gjengen på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det ligger landlig til, mellom Ski og Oslo. Vi pakket bilen og reiste til morgen i dag, mest av alt for å treffe andre CDG-familier, men også for å få tips og veiledning ifht rettigheter, medisinsk, utvikling og div. To av familiene har vi møtt før, deriblant tvillingene Helene og Henrik fra Bergen. 

Sara sitter på fanget til Henrik, Trude er mamman deres og Kasper sitter på fanget til Helene. Tvillingene er 22år. Koselig å se dem igjen! 

Ungene er i bhg med en voksen hver. Her er det mange spennende leker, rom og apparater! I dag var det bål og sang i lavvoen. Vi voksne er på kurs mens barna har det topp! I morgen skal de være i bassenget, -det gleder ihvertfall Kasper seg til! 

Terrassen hele dagen!

Vi serverte saft og vafler på vår terrasse fra Ca 10 i dag. Det var varmt! -og da er det umulig å vite hva ungene skal ha på seg... ullbody, ullstrømpebukse, genser, hals, fleecebukse og lur ble ihvertfall for varmt for Ruska... 

vi hadde besøk av Vida, Theo og Mie med foreldre. Hygge på terrassen! 

Ungene og jeg fortsatte spisinga på terrassen i Årøysund. Årets første grilling! 

Det har rumla i magen til Sara i dag, og hun har kasta opp litt. Men hun er blid og i fin form, så tror ikke hun er syk... 

Pappans gamle håndballag, Nøtterøy håndball, spilte opprykkskamp i dag. Der var jeg med stand med treningstøyet jeg har designet, og André satt på tribunen og klødde etter å spille. Han savner nok tida i eliteserien... -mormor og morfar passet unger og la dem:) 

Neste uke blir spennende for oss! 

Biblioteket og babybesøk

I dag fant vi ut at Kasper og pappan skulle ta bussen inn til byen, så skulle vi jentene kjøre og møte dem på biblioteket. 

På biblioteket møtte vi Todd og Mino! Det var veldig stas! 

Frøkna sitter fint i stolene selv. Ser så stor ut! Nå er det jo litt over ett år til hun skal begynne på skolen, og det er jeg veldig spent på. Vi tenker spesialavdeling, og det har de på den gamle jobben min, derfor er det ikke skummelt. 

Kasper fant både sin egen, men også Saras bokstav utenfor biblioteket:) 

Vi dro videre på babybesøk. En av pappas kamerater har fått en gutt til, så det var hyggelig å hilse på:) men Sara liker ikke å høre babygråt! Selv om babyen bare sov, var den våken i to små minutter og gråt så vidt det var... men det likte ikke Ruska....

Kasper var bedt til Knut etter det, og han brydde seg nesten ikke om å si hadet når vi dro. Han fikk være igjen. Helt topp!! 

I posten fikk ungene påskeegg av tante Hanna og onkel Marcel i Berlin! Stor stas! -og selv om det ikke er påske heeelt enda, så måtte de jo få lov til å åpne. Supert! 

Ørekontroll og bading

I dag var vi på kontroll på sykehuset. Sara er jo, i likhet med meg, et ørebarn. I halvannet år har det jevnlig væsket fra øret hennes. Men etter sist antibiotikakur før nesten to måneder siden, har det vært fint. Det er jo helt fantastisk, og veldig bra! Legen fant ikke igjen det store åpne hullet i trommehinna, som ikke vil gro, heller... Men etter en trykksjekk, viste det seg at det nok er et lite hull, men det har grodd overraskende godt. 

Etter kontrollen kom Hilde og Helene for å ta med seg Sara på bading! De hadde kjøpt ny badedrakt, badehette og badering. Hun storkoste seg! 

Kasper hadde med seg en kamerat hjem fra bhg i dag. Det var stor stas! Jeg henta dem med sykkelen, og det likte de. Neste helg skal han og familien være med oss på hytta. Det gleder vi oss til! 

Frøkna drakk mye eplejuice i tåteflaske før hun la seg.Det likte hun visst:)

Saftis med mormor på besøk

Mormor ville så gjerne se Ruska i dag! Siden hun skal til Helene i morgen, ville det gått fem dager uten Sarakos, og det er for lenge for mormor. Det passer alltid at hun kommer, og André setter også pris på svigermorbesøk. -og det er han flink til å si høyt også. De to er faktisk ganske like der. De har et tydelig kroppsspråk, og sier kun ting de mener. Sånne folk er det godt å forholde seg til. 

Etter middag trylla pappan fram to saftis til dessert:) Sara syns det er deilig å holde i kalde ting, og elsker is og isbiter. Hun er egentlig ikke så glad i søte ting, men tror isen var ok. Kasper prøvde seg med "kan jeg spise isen til Sara også, siden Sara liker ikke så godt is" Det stemmer nok ganske godt, men det passet nok litt for godt for hans vedkommende :) 

Koselig å ha den blide frøkna i hus. Hun fikk masse pappakos, og begge ungene fikk deilig massasje på baderomsgulvet. 

Kasper er blitt hes og hoster masse... 

"Jeg savner Sara"

Minsten gråt i natt. Da jeg spurte hva det var, svarte han sårt: "Jeg savner Sara" Veldig vondt å høre... han sovna raskt igjen da jeg sa hun skulle være med oss hjem i dag... 

Han blir nok påvirka av at vi snakker om at det er rart hun er borte... men det er jo nødvendig for oss. Men vi skal nok bli mer bevisst på hvordan vi ordlegger oss, og hva vi sier. 

Minsten klesmodell

-da får vi fine bilder, og noen klær tilbake:) God Deal! 

Loppa og Årøysund:)

Vi starta formiddagen med kaffe hos Vida og Theo. Deretter dro vi alle sammen på loppemarked. Kasper kjøpte seg noen små plastdyr, og Vida fant en pus til Ruska. Hun ble veldig glad!! 

Jentene sitter som venninner, hånd i hånd i vinduet. Kasper er den tøysete lillebroren som ikke vil smile på bildet :) 

Kasper og pappan dro en tur på Kino og så Karsten og Petra. Det var ikke like populær som Hakkebakkeskogen... men funka greit. Sara og jeg tok et bad, hun fikk vasket håret, spruta masse og kost seg i det varme vannet. Vi skal jo prøve å kolde ørene borte fra vann, men det klarte jeg ikke helt. Hun fikk vann i venstre øre, så jeg er spent på om det blir noe betennelse. Hun har jo åpen trommehinne... skal på kontroll på torsdag. 

Vi spiste deilig pizza i Årøysund:) 

Utedag!

Vi lot pappan sov til kvart på ti i dag, så vi var bare tre til frokost. 

Ungene kommuniserer på en helt spesiell måte, og Kasper har begynt med å fortelle hva Sara mener. Som oftest stemmer det nok godt, men noen ganger er det kun til hans favør... :) 

Han kjenner igjen hva Sara gjør når hun sier nei, eller ikke vil noe, og hva som betyr at hun vil eller sier ja. 

Vi trilla tur i sol og vind i dag. Til kaffe på verandaen til pappas tante Wivian. Deretter gikk turen til Albert og Ingrid for grilling av pølser i hagen. :) 

Det har vært en fin dag! 

Pappajente -pappakos!

De koser seg like mye ❤️

Spa med papsen, Kasper låst inne i bilen

Ingen tvil om at frøkna koser seg på stellebordet mens pappan smører henne inn med krem! Smokken har hun mye kos i også, og kombinasjonen av de to er ganske uslåelig! 

Lillebror vil også hjelpe til. 

I dag låste jeg Kasper inni bilen. Jeg må ha trykka på låseknappen på nøkkelen før jeg la den i førersetet da jeg løfta Kasper i setet. Da jeg skulle inn, var det låst. Gutten satt like rolig fastspent i setet og lurte på hvorfor jeg ikke satt meg inn og kjørte... uten mobil eller aning om hva jeg skulle gjøre, traff jeg heldigvis på Linda og Morgan! Detter var jo utenfor bhg, Kasper skulle til tannlegen... Linda kjørte hjem til oss, fant reservenøkkelen og jeg stod igjen utenfor bilvinduet til Kasper. Det løste seg veldig fint, men for en ekkel følelse det var å låse sønnen inni bilen! 

Mormor henta Ruska i dag, og de tulla og fjasa litt med morfar før hun ble kjørt hit:) 

Kasper ble med Vida hjem, så vi voksne spiste middag alene i dag. Rolig og hyggelig. 

Ting tar tid...

Vi kontaktet kommunen ang varmesokker til Sara i slutten av november. Vi håpet hun skulle få dem mens det fortsatt var kaldt og vinter... Hun har veldig dårlig sirkulasjon og blir alltid iskald på føttene når hun er ute, får sparket av seg dyna etc. 

I begynnelsen av desember sendte fysioterapeuten bekreftelse på at det finnes varmesokker. Vi ønsker å søke, og ytrer dette til ergo, som må gjøre det for oss. I begynnelsen av januar får vi beskjed om å komme for å signere søknaden. Stillingen til ergoterapeuten har heldigvis blitt utvidet til en full stilling! -kanskje hun får tid til å ta seg av alle som skal søke om hjelpemidler nå? 

Resten av januar har gått...

Hele februar gikk...

Halve mars er over, og i postkassa i dag lå det en kopi av brevet som er sendt til legen. For legen må jo sende en legeerklæring på at hun trenger disse varmesokkene. 

Hvor lang tid vil det ta før Sara får varmesokker? Godt vi bestilte litt store, slik at vi kanskje får dem før neste vinter er forbi...

Jeg vet at både fysioterapeut og ergoterapeut gjør så godt de kan. Ergo har til og med lånt oss sin private tripp trapp stol. Men hvorfor så lang tid i søknadsprosessen? Papirmølle...

Peketrening i bøker

Vi har fått noen bøker av pappas kamerat. De har enkle bilder, og det kommer lyd ut når man legger fingeren på et nedfelt hull på siden. Man kjenner det med fingertuppen, og det er akkurat passe stort. Sara trenger trening i å peke, og syns det er gøy med bøkene. 

Gårsdagens håndballkamp

-på fanget til Per Anders 

Håndballkamp, bollebesøk og tante Hanna!

I dag våkna Sara litt før åtte. Etter frokost og slapp morgen, dro vi til Nøtterøyhallen for å se Kari spille kamp. Der var resten av familien hennes, så Knut og Kasper farta rundt:) Vi ble bedt hjem på boller og kaffe etterpå. Ingen tvil om at ungene koste seg, og da gjør jo vi voksne det også. 

Senere dro vi til Årøysund, -tante Hanna er en tur hjemme fra Berlin! Stor stas med gjensyn! 

Sara spiste litt potetgull, satt det i halsen, og kasta opp litt. Men er strålende blid og kjempefornøyd når hun ser at vi spretter opp og hiver oss rundt for å hjelpe henne. Vet ikke om noen andre som smiler 10sekunder etter oppkast... 

Café og vaffelbesøk

Vi dro på Nøtterøy Bakeri i formiddag, det var hyggelig.

Kasper fikk et stort stykke sjokoladekake, og var fornøyd! Sara ble etterhvert utålmodig, kanskje hun var varm? Så vi gikk en tur ut. Det var sol og deilig vær, så vi håpa på å servere vafler på terrassen. Men skyene kom, og da var det best inne. Vi fikk besøk av tre av pappans kamerater med familier:) Full fres og hygge. 

-om lillebror ikke er forelska i Ruska, er han ihvertfall utrolig glad i henne! 

Lekeland med Helene, Kasper slo nesa

I går var Sara på lekeland med Helene, og det var veldig stas! 

Det er første gang hun er der, men sikkert ikke siste:) 

Kasper hadde et ublidt møte med rullestolen til Sara i dag. Da vi skulle levere Sara på Sjøstjerna, skulle Kasper være grei og hente rullestolen til frøkna. Han snubla og slo nese og leppe. Han var ikke helt seg selv etterpå, så han ble hjemme med meg i dag. Tipper han får en finfin blåveis under øyet...

Hverdagsmiddag (video)

Det var SÅ koselig å se Ruska igjen!!

Ingen tvil om at Kasper har god innvirkning på henne og omvendt:) 

I samme barnehage

-heldigvis. 

Jeg er veldig glad for at Sara og Kasper ser hverandre i barnehagen når hun er i Veståsveien. Kasper snakker naturligvis mye om Sara, og han liker å spise frokosten sin på avdelinga hennes sammen med henne. Det får han lov til innimellom, da blir han glad! Er ganske sikker på at Sara syns det er stas med lillebror også. 

Men jeg er også glad for at dette ikke varer for alltid. Sara går i bhg ett år til, og etter det er det skole for henne... Da kan Kasper "slappe"av, uten å måtte føle at han må passe på søsteren sin. De kommer nok til å gå på forskjellige skoler også, siden vår nærskole ikke har spesavdeling. Det er jeg glad for. Vi ser allerede nå hvor omsorgsfull han er med Sara, han passer hele tiden på, sier ifra hvis det er noe galt, og passer på at ingen tar ting fra henne. Dette ansvaret skal han slippe å ha hver dag gjennom hele oppveksten. Derfor er det godt å vite at han ikke kommer til å ha henne i øyenkroken i hvert friminutt. 

Men nå, nå som det økte omfanget av avlastninga er så nytt og uvant, er jeg glad for at de kan se hverandre, selv om ikke Sara sover hjemme. 

I dag fortalte Kasper at han hadde lekt ute, og falt. Da hadde en av de voksne op Sjøstjerna (spesavd) sag: "Kom hit du, Kasper" Så hadde Kasper sagt at han bare ville at Sara skulle trøste han, og at han ga henne en klem. "Det var fint at Sara kunne trøste meg når jeg var lei meg". 

Koselig å høre han forteller om Sara. Nå gleder jeg meg til å hente henne i morgen! 

Rampejenter!

Sms fra Vidas mamma i dag: 

-høres ut som noe Ruska mi ville vært med på, ja! :) Koselig å få oppdatering når jeg ikke har sett henne siden fredag. Gleder meg til å se henne på onsdag. 

Og her er tenna til Kasper. Aner ikke hva streken på fortenna er... han har ikke vondt, og mulig det har vært der lenge uten at vi har sett det... Det er heldigvis melketennene.

"Jeg elsker dere, pappa og mamma!"

Det var en blid gutt som åpna opp for oss hos mormor og morfar i dag. Han ble så glad for å se oss. Vi prøver å begrense bruken av ordet "elsker", for det blir brukt i hytt og pine av minsten. Men ut fra pappaens reaksjon på kommentaren, skjønte han at det falt i god jord, og fortalte mormor at "jeg elsker de to" og pekte på oss. Hyggelig velkomst, og ikke minst deilig med de små armene rundt halsen for kos! 

(Bildet er tatt av Linda Varpe-Karlsen fra StudioExpose for Salto Clothes) 

Kos for Kasper

-å være med besteforeldrene! 

-og jeg gleder meg veldig til å se han igjen i morgen! 

Voksentur på hytta!

Vi gjorde det i høst, og da fant vi ut av vi skulle gjøre gjøre det igjen på vårparten neste gang Sara var i Veståsveien. Der er hun nå, og Kasper sover hos farmor. I natt skal han sove hos mormor og morfar. Det er fantastisk å være på hytta. -og det er fantastisk å være helt uten barn. 

Vi snakker likevel masse om dem. Hvordan det føles at Sara har fått så mye avlastning, hvordan vi best skal utnytte tida sammen, hvordan vi håndterer ulike situasjoner, og hva vi tenker om barneoppdragelse og løsninger på utfordringer vi har. 

Så egentiden vi har, er først og fremst et deilig pusterom med fullt fokus på hverandre og kjærestetid, men også en arena hvor vi kan prate om de viktige spørsmålene knytta til utfordringene vi har i hverdagen. 

Utvikling

Vi setter Sara regelmessig på do. De er nok flinkere i bhg enn vi er her hjemme, men vi prøver å gjøre det ihvertfall i morgenstellet og i kveldsstellet. TO ganger har hun faktisk tissa også!  I dag kom Kasper inn på badet mens jeg holdt Sara på do. Han lyste opp og var tydelig imponert over storesøster "Sitter du på do, Sara? Så flink du er! Skal jeg tørke deg? Mamma, gå bort. Jeg skal holde Sara." Det er han jo for liten til:) Men Sara blir jo så stolt når hun får skryt av lillebroren! 

Kasper har endelig slutta med flaske på kveld og morgen. Trodde det aaaaldri skulle skje... men den siste uka har han bare spurt etter det en gang, så regner med at vi er ferdige. Deilig når noen ting går av seg selv... -som med bleiene for et halvt år siden. Plutselig var det slutt på det også:) -fint at enkelte ting går på skinner for oss av og til! 

De utvikler seg begge trolla våre. Noen ting er større enn andre ting. Men i dag kjenner jeg meg stolt og glad for det Sara og Kasper får til!