Mista eller slått ut tann?!

Da mormor og morfar henta Sara i bhg i dag, hadde hun én tann mindre enn vanlig. Det hadde nok akkurat skjedd, for de i bhg hadde ikke oppdaget det. Hun virker ikke plaga, så den har muligens vært løst og ramla ut. Men tanna har vi ikke finni, så mulig den er i magen... 

Men det er kanskje litt tidlig å miste tenner før fylte fem? Aner ikke. Uansett er det melketennene, og hun er strålende fornøyd! 

Mormor og morfar var på middag, og farmor kom også en tur:) 

Lillebror fikk være med storesøster

I dag skulle Sara til Helene, og Kasper fikk være med! Han kjenner jo godt Helene og Hilde, men har aldri vært med. Så når Sara er hos Helene, lurer han nok litt på hva det innebærer. Han har vært med til Veståsveien, så han vet hva det er. Derfor var det veldig hyggelig da Helene spurte om Kasper ville være med en gang også! 

Han har gleda seg veldig! Sara syns nok det var stas, og litt fart å "dele" Hilde og Helene med seg. Det er jo vanligvis hennes arena, hvor hun står i sentrum og får all oppmerksomhet. Da Kasper skulle prøve senga til Sara, reagerte hun litt... naturlig nok. 

Men de skulle ikke sove over, og det var to fornøyde unger som kom hjem til leggetid i går:) 

Sommerdag i Oslo

Etter en liten tur hos Vida, Theo og kattungen AC/DC, dro vi en tur til tante Eira og onkel Kalle i Oslo. Trym var på farta da vi kom, men Adele kom straks hjem. Stor stas for begge ungene:) 

Klokka ble litt på overtid da vi var på vei hjem, så endel sutring og mas i bilen -fra begge ungene. Skjønner jo at det er kjedelig å kjøre bil, men det er jo ikke så langt. Men tur/retur samme dag blir nok, og i tillegg var de nok trøtte. 

Fin dag på hjul

Ute på trilletur:) 

En tur i byen mens pappan er på gåsejakt.

Frøkna har vært litt mer utålmodig enn hun pleier i dag. Knappen ser bedre ut etter at vi begynte med behandling (dermovat) mot noe som kan se ut som viltkjøtt. Ihvertfall har det vært hissig rundt knappen, hun har klødd mye, og det har vært veldig lekk. MEN mye bedre i dag! 

Middagsbesøk av mormor og morfar

I går hadde vi fiskesuppe til middag. Kasper storkoste seg, og spiste masse. Sara tulla mest, og da må vi ta tallerken fra henne. Hun fikk litt andre ting enn suppe: pasta, agurk, scampi, potetgull ++. Det var ihvertfall stas med mormor og morfar på besøk! 

Tøys og fjas og masse kos! 

På vei hjem fra bhg i dag med sykkeltaxi:) 

Knappen

Knappen er bare én av tingene som har vært avgjørende for at Sara skulle overleve. Det var skummelt da sykepleieren først introduserte oss for tanken. Da ble det på en måte et faktum; Saras sykdom kom ikke til å gå over. Hvis hun skulle få i seg nødvendig næring, måtte hun sondeernæres, og slangen hun hadde inn nesa og ned i magen ble oftere og oftere dratt ut. Vi dro ikke lenger på sykehuset for å få satt den inn på nytt, jeg lærte meg det selv. Men det gjorde like vondt for meg hver gang jeg måtte lirke gummislangen ned halsen hennes. 

Sykepleieren forklarte, støttet og ufarliggjorde ernæringsknappen for oss. Vi bestemte oss for å ta skrittet. Operasjonen måtte gjøres på Riksen, der var vi kjente. De grønnkledde der inne hadde erfaring med narkose og cdg-barn. I Tønsberg tok de ikke sjansen. Sara var første CDG-tilfellet de hadde hatt, og vi godtok avgjørelsen om å dra inn til Oslo. Likevel har vi aldri følt oss usikre i Tønsberg. Det var vårt andre hjem. Klemmene vi fikk av leger og sykepleiere på SIV etter blålysturer inn til Riksen glemmes aldri. 

Å operere inn ernæringsknapp er egentlig en ganske ukomplisert operasjon. Den foregår i narkose, og er egentlig bare et "hull i øre"-hull (litt videre) gjennom huden og inn til magesekken. En tynn slange med lys føres ned i magesekken via munn eller nese. Lyset på tuppen lyser gjennom den tynne mage-huden fra megsekken, og legene vet dermed hvor de skal lage hullet.

 

Hvis det ikke er noe i hullet (f.eks. en knapp) vil huden prøve å gro igjen ganske kjapt. Likevel er det ikke helt som et åpent sår. 

Bilde lånt av AMT: 

Knappen settes inn uten vann i boblen. Da er den som en gummitapp. Når gummitappen er inne i magesekken, fyller vi den med vann via sprøyte (blå port). På den måten er det vannballongen på innsiden av magen som holder knappen på plass. 

Knappen datt ut

I går morges ble André ringt etter, knappen hadde blitt dratt ut. Uten av vannboblen som skal holde den på innsiden av magen hadde sprukket... hullet er litt større enn et hull man har til øredobber i øret, og ballongen med vann er ca 2cm. Det sier seg selv at det gjør vondt å dra ballongen gjennom hullet. Antakelig har hun klødd så fælt at hun har fått tak i knappen eller paden og røska knappen ut...

André dro til Veståsveien for å hjelpe til med knappen, og det var ikke lett å få den inn... Sara hadde vondt, men de klarte det til slutt. Det var tydelig at knappen hadde vært ute en stund, og de trodde en stund at de måtte inn på sykehuset for å blokke ut. Men det slapp de. Trist for André å dra fra Sara, hun skal være der til torsdag. Hun ble blid igjen, og vi vet jo at hun trives der, så ikke så vanskelig å dra fra henne som i starten. Men vi lurer jo litt på om hun skjønner alt... 

I Sverige

Kasper, morfar, tante Kari og meg på stranda i Hällekind

Kasper og mamma på tur

I helga er Sara i Veståsveien, og Kasper og jeg tok turen til Strømstad. Mormor og morfar har leid en leilighet der en uke, og vi besøker dem. 

Pappan er hjemme og jakter gås. Forrige tur ble det 18 stk! 

Skratte, fjase, tulle, fnise

-har det blitt mye av i dag!! 

Også har vi bygd lego. Sara elsker de små lette ballene som forsvinner og finnes overalt i huset... 

Konsentrasjon og motorikk...

Fiskepudding og gode dager :)

Hun flørter med pappan og spiser fiskepudding! 

Snill lillebror

I dag var pappan på jakt rett etter jobb. Da ble det en kjapp tur til Årøysund for å vanne mormors tomatplanter før pannekaker her hjemme. Sara lekte litt for seg selv på stua, ved bordet som André har laget spesielt tilpasset rullestolen hennes. Da det skulle dekkes på, gikk Kasper bort og henta Sara. Han spurte henne om hun ville dekke på sammen med han. Han ser på henne og svarer "Ok, Sara. Da kan jeg hjelpe deg, vettu." Så ga han henne en gaffel, trillet henne bort til min plass, tok den fra henne igjen, og sa "en gaffel til mamma". Dette gjorde han med alt bestikk. Etterpå roste han henne fordi hun var så flink til å hjelpe til. 

Jeg spurte Kasper om han kunne skru på lyset over kjøkkenbordet, da sa han "Sara vil kanskje gjøre det". Jeg fikk ikke med meg om han skrudde på bryteren, eller om han førte hånda hennes bort, men han skrøt av henne på tegnespråk etterpå. DA ble jeg rørt! Sara flink lys. Også fylte han på med småord verbalt. Sara var flink til å skru på lyset! Jeg aner ikke engang om tegnet for "lys" var riktig ut, men det overrasker meg ikke om han kan det. 

Ingen tvil: verdens beste lillebror og pedagog for storesøsteren sin! 

Planleggingsdag

Kasper koste deg hos farmor. Han fikk Hummer til lunsj. Hver hang vi har gått i butikken de siste ukene, har han ønska hummer til frokost, lunsj og middag. Så da var det jo supert at han fikk det i dag! 

Sara var i Veståsveien frem til 14.00, da henta jeg henne. Vi dro en tur til byen og kjøpte noen tynne gensere til henne. Hun bruker nesten ikke body mer, så vi trengte det. 

I byen er det en aktivitetsvegg for unger, der syns Sara det var stas å være! Også måtte hun stoppe ved blomstene i blomsterbutikken. Hun ville ta på dem, men det fikk hun ikke lov til. Da var hun flink og hørte etter. Hun var ikke like flink ved middagsbordet. Da var det spaghettti overalt! 

Tante Kari hjemme!

I dag kom tante Kari hjem! Hun har studier i Milano, og skal snart ta siste rest i Amsterdam. Derfor er det stas når hun er hjemme. Mormor og tante Kari dro enntur til Veståsveien for å treffe Sara. Der var de en times tid, og frøkna syns det var fint med besøk! 

Ei litta tur i Årøysund

Sara er hjemme fra i dag til inmorgen, og det passa bra! For min tante Hege, var på besøk i Årøysund! Det var hyggelig:) 

Her er deler av den nye fine terrassen til  mormor og morfar. Som er perfekt til rullestolen til Ruska! 

Lillebror fotomodell

Deler dette bilde fra Studio Expose: 

Kasper & Vida

Linda har fotooppdrag for de som har barneklesmerket Salto. Utrolig fine klær, og de er ikke altfor dyre heller. Kasper har jo vært modell en gang tidligere også, og vi får jo koselige bilder tilbake:) 

Slutt på stammingen til lillebror?

I litt over en uke har han stammet rimelig mye. Vi har ikke kommentert det, men gitt han den tiden han trenger for å si det han vil. Vi regna med at det var på grunn av overgangen til stor avdeling, så stressa ikke noe med det. Og i to dager nå har han vært helt uten stamming! 

Ruska er i Veståsveien. 

Gode dager uten medisiner

Vi har hatt en fantastisk sommer, og dagene er gode. Det er nok flere grunner til det: mer avlastning fra april, og at hun ikke går på medisiner lenger. 

I helga er jo tante Hanna hjemme. Det er stas for store og små! Jeg syns det er koselig å ha søsteren min her, og ungene syns det er stas å tøyse:) Senere i sommer skal vi være sammen med tante Kari også! Hun kommer fra Milano for å være sammen med oss i Sverige. 

Fin form på stranda

Hun viste krabbing for oss i går også, da mormor var på besøk. Det er tydelig at hun er stolt! Hun er også blitt flink til å sette seg opp fra å ligge på ryggen. Hun lener seg over på den ene siden og setter hendene i bakken. Deretter presser hun seg opp på rumpa. Fantastisk å se! -og flott at hun er så glad selv også! 

Tante Hanna og onkel Marcel er hjemme i helga, de kom i natt. Vi var en liten tur nede på stranda med dem og mormor. Krabbefiske er gøy! 

Sara skal sove hos mormor i natt, og Kasper skal sove hos farmor. Vi skal nemlig ha den årlige grillfesten vår, Grill o Rama i kveld. 

Sara Krabber!!! (Video)

Milepæl, og så stolt at jeg holder på å sprekke!!

Alt er tydeligvis mulig for frøkna vår. Må innrømme at dette hadde jeg aldri trodd! 

Krabber på sin egen måte

Man kan vel kanskje ikke akkurat kalle det krabbing... men hun klarer faktisk å forflytte seg litt på egenhånd med noe som kan ligne krabbing. Vår fantastiske fysioBritt ringte i går, og fortalte om gode treningsøkter. 

Når Sara sitter på rumpa med strake ben ut til sidene, sitter hun nå ganske støtt. Når Britt sier at hun kan legge seg ned, viser tegn for dette, og viser bilde av det, kikker hun litt på Britt, før hun plasserer hendene sine bak ryggen. Lenger bak, til hun kan legge seg ned på ryggen. Hun er flink til å holde igjen hodet så hun ikke dunker det hardt i bakken. Deretter sier Britt at hun kan legge seg på magen, og hun ruller rundt. Hun kan skyve seg bakover til kne"stående", med rumpa veldig lavt, og strake armer foran seg. Hun beveger seg jo på en helt annen måte enn andre, men så lenge hun opplever mestring, og kommer seg litt framover/rundt, gjør det ikke noe:)