Inneklemt dag...

-betyr fri for ungene og meg. Farmor ville ta med seg Kasper på Messa, så de to har virkelig kost seg! Sara ble med meg til byen for å fikse noe småting. Så dro vil til Årøysund. Der var det fullt av folk på kaffe og kaker. Hyggelig:) 

Helligdag med familie

Vi dro til Årøysund for å spise frokost i dag, og ble der noen timer:) Der var jo også fetter Linus med sin familie. Resten av den tyske familien leier et sommerhus på Nøtterøy for en uke. Hyggelig. André tok med ungene på en sykkeltur i ettermiddag, og da han kom tilbake, hadde han blitt enige med mormor og morfar st de skulle komme hit på middag. Ovnen deres hadde tatt kvelden. Det var hyggelig både for store og små:) 

Fikk forresten koselige bilder fra skolen i går. De hadde vært på tur til Veierland. 

Hverdag er best! -liker ikke mai...

Denne våren har alle ekstra fri- og hellig-dager havnet på dager Sara er hjemme. Ingen av dem har vært i forbindelse med avlastning. I mai er det ganske mange fridager. Og hele påsken... 

Jeg har jo tidligere sagt at vi liker hverdag best. Sånn er det fortsatt. Jeg liker å være på jobb, jeg syns det er hyggelig å spise middag med familien kvart over fire. Og jeg trives i mine barns selskap de tre timene før de skal sove. Da kan vi leke, kose, lese og ha det hyggelig. 

Men det går en grense. Tre timer går smertefritt (som oftest), men når vi bikker fem, seks timer, så lengter jeg bare etter Barne-TV og leggetid. 

Misforstå meg rett. Jeg er utrolig glad i barna mine. Begge to. Like glad i Sara som i Kasper. Men det er slitsomt å være sammen med Frøkna over tid. Hun krever en til en hele tiden. Hun trenger hjelp til alt (føles hvertfall sånn), og hun lager nesten konstant lyd. Og det er kanskje lyden som er mest slitsom. Og det at hun ikke kan stå/sitte selv. Jeg må alltid passe på at hun er fastspent hvis jeg bare skal hente noe, gå på do, lage kvelds til Kasper eller noe annet småtteri. 

Når andre på jobben går og gleder seg til å samle krefter i de ekstra fridagene, gruer jeg meg til å tære på reservelagrene, som nærmer seg bunnen allerede første dag. 

Jeg føler meg som en byrde hvorhen vi drar, og prøver å ikke bli for lenge på et sted. Vi deler oss opp, og bytter unge i løpet av dagen. Noen ganger lar vi dem se Pad midt på dagen, selv om det egentlig ikke er lov før 18.00. Vi sniker til oss en pause med telefonen på do, mens den andre ser til ungene. 

Men vi er glad i ungene våre assa. Selv om tre timer med Sara er mest passe. Passe for at man ikke skal bli sliten, irritert og irrasjonell. Det er jo en liten pjokk og en ektefelle som skal møtes med positivitet og overskudd også. 

Kanskje de får litt av det når mai er over. 

-og vi endelig kan få litt hverdag før sommerferien tar knekken på oss... 

Hjemme fra skolen, men i kjempeform!!

Hun hadde kastet opp i natt og i dag tidlig. Derfor ble det ikke skole på frøkna. Men omgangssyke er det hvertfall ikke. Hun har vært i super form, spist masse og skravla og ledd. Hun var forstoppet, men nå er det ute av verden. :) 

Hun ville gjerne ha ernæringsdrikk. Den minner litt om jordbærmilkshake. Hun tok tak med begge hender og drakk bra av sugerøret! 

André har som vanlig jobba med badet/rommet til Sara. Det var usikkert om han fikk inn dør på rommet hennes, så vi tenkte å legge henne med Kasper. Men frøkna var i fyr og flamme og ikke klar for å sove! Hun fjasa, hvinte og lo. Kasper, stakkar, prøvde å være streng, men da eskalerte lydene. Jeg tok henne inn til oss, men der fortsatte hun bare. Skratta og lo mens hun kløyp meg i nesa. Stakk fingern i øyet mitt og slang Pus fra side til side. Er det mulig!? Akkurat da kom pappan opp og sa han hadde fått satt inn dør. Yes! Da ble det egen seng på Ruska. Mens jeg holdt henne i armene og prøve å roe henne med nattasang, kjente jeg at hun humret i halsgropa mi. Det smitter jo selvfølgelig, og tilslutt brøyt vi ut i latter begge to. Den mille luringen!!! Hun sovnet likevel raskt i egen seng. 

Hjemme alene

Pappan var på guttetur, og Sara på avlastning. Da ble Kasper og jeg hjemme alene med Mocca. Vi har hatt en fin helg med frokost i Årøysund, på besøk hos venner, crocket, frisbee, strand, yatzy, klatring og sushi. Og det beste av alt: fint vær! 

Nå gleder vi oss til en uke med alle på plass fra i morgen ettermiddag:) 

Vannmelon

Fikk så koselig bilde og melding fra skolen i dag:) Sara har spist tre trekanter med vannmelon i dag! Deilig! 

Ombygging

André jobber og jobber!!! Nå er veggen mellom badet og rommet til Sara nede. Rommet hennes blir også større. Nå som hun er borte, går det an å gjøre sånt. 

Bildene er fra søndag:) 

Delte oss i dag:)

Merker at batteriene ikke er like fulle i dag. Da er det lurt å dele seg litt. Jeg tok med Kasper på klatring mens Sara ble med André på en sykkeltur. Pus var også med, også Mocca! Fin sykkeltur! 

Vi hadde det tipp topp på «Høyt under taket». Kasper fiksa det med én gang, og var selvfølgelig tøffere enn mora... 

Så dro Kasper og fattern til et olabil-løp i nærområdet, men Ruska og jeg dro til Årøysund. 

I kveld kan ikke avlastninga komme raskt nok. Sara har holdt et høyt og jevnt lydnivå gjennom hele helga. Særlig hvis vi har vært litt uoppmerksomme eller hun ikke har fått vilja si med én gang. Slitsomt. Vi er klare for å begynne å samle krefter igjen i morgen! 

17.mai!

Kasper og André dro til Oserød etter Årøysund. Sara og jeg ble igjen:) Dit kom etterhvert fetter Linus og tante Hanna også. Det var koselig!! 

Koselig beskjedbok :)

Når dette møter oss i beskjedboka! Med farger, bilder og med en tekst som viser oss tydelig at de liker å være sammen med Sara. At Ruska trives på skolen, har vi aldri lurt på :) 

MILEPÆL!

I dag hadde ikke Sara med seg matpumpa på skolen! Hun spiser nok mat med munnen til at de ikke bruker pumpa det. Fantastisk, og virkelig helt utrolig! Ikke til å tro! 

Vi spiste grillmat i Årøysund, mens pappan jobba med badet. Det begynner å ta form! 

-og med en Sara som er i toppform, med siste alvorlige anfall i desember... er det ikke til å unngå at jeg er litt bekymret for anfall om dagen... 

Endrede 17.mai-planer...

I går bestemte vi oss for at det ikke blir 17.mai tog for Sara likevel. Skolen stiller med egen assistent til bare henne, det de jo supert! Men likevel velger vi det «bort». En dag, som nasjonaldagen, byr på mange inntrykk, med lyd, liv og masse mennesker. Den første gangen Sara hadde anfall, var jo faktisk på denne dagen for 4år siden. Etter det, har hun hatt 11-12 større og mindre anfall. Ikke alle har endt opp i respirator eller luftambulanse. Men de har vært skremmende og alvorlige. 

Hvis hun skulle bli utilpass midt i toget, kan vi jo ta henne ut av toget. Men hvis hun får et anfall, er AMK nødvendig ganske raskt. Underveis fra Teie til Borgheim vil det nesten være umulig å komme frem med den hjelpen Sara trenger. 

Derfor velger vi å stå ganske tidlig i toget. For å se på. Jeg skal gå med klassen min, André står med barna, mormor, morfar og farmor. Hyggelig at besteforeldrene vil bytte plass for oss. 🇳🇴 

I dag har både mormor og farmor vært her:) Farmor er hjemme etter en uke i Spania, og hadde med gaver til barna. Stas! 

Tannlaus frøken!

Endelig datt den 6.tanna ut! Frøkna ligner bare enda mer på et troll med bustesveis og skrantende latter, men det er fint å ha henne hjemme igjen! 

Kasper syns også det, får da Sara kom inn døra brøt han ut: «Så deilig at hele familien er sammen, Sara!» så løp han og henta DT bilde fra kjøleskapet, hvor hele familien er. 

Mormor var har i dag, plantet og ryddet litt i søpla fra nedrivingen til badet. Hun og morfar har kjørt bort et par lass på dynga, og farmor har stått lenge og revet bad. Super hjelp!! 

Fin, tørr knapp og tannlegebesøk

Mandag var Sara hos tannlegen. Det hikk veldig bra! Hun er flink til å gape, og tannlegen fikk sett på det hun skulle. Frøkna har endel tannstein, men det tok vi ikke. Planen er at Sara skal operere hullet i trommehinna på Riksen, da har vi bedt om tannlege, mens hun er i narkose. 

Jeg tror Sara ble litt skuffa over at besøket varte så kort. :) Hun var på vei til å trille inn igjen, da vi dro. 

Og knappen? Den er tørr og fin! Vi har etter tips fra andre, begynt å smøre med «sinkpasta 40%». Den inneholder også bivoks. Vi smører under tøypaden hun har under knappen. Hver morgen og kveld. Det hjelper tydeligvis. Yey!! SÅ lenge vi har slitt med lekkasje der! 

Nok en dag med jobbing...

-og vi andre har okkupert Årøysund igjen! 

Kasper har laget juice og mozzarella fra bunnen med morfar! 

Helg i Årøysund

Det er så godt å kunne dra til Årøysund når vi vil! Særlig nå om dagen, når vi bygger bad. Ungene og jeg var der her fra lunsj til langt på ettermiddagen i dag. André har fått gjort masse! 

I Årøysund gikk vi ned på stranda for å se etter en fugl, men den så vi ikke. Men Sara liker å sitte i sanda, så hun koste seg på stranda! 

Fint å føle oss velkomne, og at de ønsker oss tilbake neste dag:)

Jobb, jobb, jobb

André står på! Jobber fra han kommer hjem til ungene har lagt seg. Det bråker endel, så han kan ikke jobbe mens ungene sover. Men det er jo egentlig passe. 

Vi passer på å ikke være i veien, så i dag dro vi til Årøysund. Der ble det deilig morfarpizza, og André ble strålende fornøyd med left overs som vi tok med hjem. 

Passe klare for helg. 

Jobbing på arbeidernes dag!

André har jobba som bare det i dag! Nå er veggen mellom bad og soverom helt borte, og vegger og gulv revet. Nå får vi inntrykk av hvor stort det nye badet blir. Wow! 

Jeg tok med ungene på en sykkeltur på formiddagen. Vi endte opp i grusen under huskene i barnehagen:) Sara elsker jo sand, grus og småstein. 

Deretter gikk ferden videre til grilling i Årøysund. Koselig! Pappan tok seg faktisk en pause i jobbinga også! 

Kasper var ivrig med å sette opp flagga i dag:) Han syns det er fint at de som jobber skal ha pause innimellom 😂 Vi tok kortversjonen av historikken til 1.mai 🙈 Sara liker også flagg! Snart 17.mai!!! 

Sol!

Klare for skole, jobb og barnehage:)