Sjeldendagen 2020

I dag, skuddårsdagen, 29.februar, er det sjeldendagen. Dette er en dag for å sette fokus på, og spre kunnskap om sjeldne sykdommer. 

I den forbindelse ble jeg intervjuet for legemiddelselskapet Roche. 

Her er link til videoen: 

https://www.youtube.com/watch?v=CTguegLu9dk

Det er også en svensk mamma som har tatt initiativ til å lage en slags collagefilm med bilder av flere sjeldne barn. Her er også Sara med:) Fotocred: @nordlyckan

Er det noe galt med Victor?

Victor puster altfor raskt. For spedbarn skal respirasjonen være på 40-60. Vi teller 60-80. Innimellom er den nede på 35-40 når han sover dypt. Men oftest er pusten hektisk.

Da Sara var på samme alder pustet hun også raskt. Da hadde hun væske rundt hjertet. Det var kritisk. 

Saras lege på sykehuset sa vi skulle ta med lillebror til fastlegen. Det ble gjort. Ingenting farlig. Fire uker med rask pust gikk. 

6ukerskontroll på helsestasjonen: legen blir bekymret. Hun teller 82 i respirasjon. Hun ringer sykehuset, de sier vi kan komme inn, men må via fastlege. Jeg blir stressa, bekymra og ringer André. Ny tur til fastlegen. Ingenting farlig. Reiser hjem. Uroen slipper likevel ikke taket, jeg tenker på hvordan legen på 6ukerskontrollen reagerte...

En annen av legene til Sara vil likevel ha oss til ordentlig sjekk på sykehuset og skriver henvisning. Tre uker senere sjekker en barnelege han. Ingenting ser farlig ut, men hun sender oss til røntgen for sikkerhetsskyld. Vel hjemme kommer telefonen fra sykehuset om at vi bør inn til ultralyd av hjertet. Jeg blir kald og varm. Det kan ikke være noe galt med Victor. Jeg holder det hemmelig. De andre skal slippe å bekymre seg. Det holder at én er urolig for minsten. Det er lenge å late som ingenting i to dager. Men jeg klarer det.  

Hjertelegen kjenner vi godt. Han kjenner Sara. Rart å være på sykehuset med noen andre enn henne. Dr Dalen er i godt humør. Det er hyggelig å se han igjen. Han sjekker hjertet med ultralyd, og flere andre ting. Ingenting galt med Victor. Hjertet er tipp topp. Den raske pusten kan skyldes umodne luftveier som er litt bløte og derfor lager litt lyd, og øker respirasjonen. 

DA først sender jeg mld til André. Ingenting galt med Victor, alt er heldigvis bra. 💙

Corona-viruset til Norge...

Noe jeg egentlig ikke er så bekymret for. Det er jo ikke hvem-som-helst som dør av sykdommen... -men så har jo ikke vi hvem-som-helst i familien heller. Sara har jo et ganske redusert immunforsvar, og takler infeksjoner svært dårlig. CRPen hennes skyter i været, og har mange ganger vært på mer enn 200... (man regnes som syk på mer enn 5...) Hele kroppen hennes mobiliserer og ender av og til med epileptiske anfall som hun ikke kommer seg ut av. 

Sååå.... når helsedirektoratet går ut med at 70% av befolkningen i Norge kan bli smitta... da er jeg liksom ikke helt avslappet likevel. Vi vet jo at de svakeste kan dø av dette. Og selv om Sara gang på gang viser seg å være en skikkelig tøffing, vet vi også altfor godt at kroppen hennes ikke er som alle andres... 

Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet er ikke helt enig om tallene... 

Skuffa over kommunen...

Vi er for det meste fornøyd med å bo i Færder kommune. Vi opplever at ALLE som kjenner og jobber med Sara gjør sitt beste og er glade i henne. De strekker seg langt for å trygge oss foreldre og de engasjerer seg langt mer enn det som er forventet. Vi får god oppfølging og Sara blir godt ivaretatt. Sånn sett kunne vi ikke vært heldigere. 

Så leser jeg i avisa, at en familie i kommunen opplever å miste avlastning i sommerferien... avlastninga har rett og slett stengt i fellesferien. Er det mulig? Det er jo nettopp i ferier og fridager det er ekstra slitsomt med annerledes barn! Etter at Sara kom, har vi grua oss til ferier og lange helger fordi det er så krevende å være en-til-en absolutt hele tida. Og denne familiens historie er ikke unik. Vi vet om en familie til som ikke får avlastning i fellesferien. 

Vi opplever heldigvis at boligen Sara er i, tar henne i mot annenhver uke, hele året igjennom. Det er vi veldig glade for! 

Rart at den samme kommunen ikke kan tilby andre familier det samme. Ferie er ikke ferie, med krevende diagnoser på barna...

Vi fikk forresten et avslag i posten her om dagen også... vi søkte om mormor kunne få omsorgslønn for å hjelpe til med Sara da jeg hadde tatt keisersnitt og ikke kunne bære. Vi søkte om 45min i 15dager, men nei. Hva skulle vi gjort uten mormor? Skulle André sykemeldt seg deler av dagen for å ta Sara om morgenen? Skulle vi fått hjemmesykepleien til å hjelpe til? 

Syns det er smålig av kommunen å ikke verdsette hjelpen vi ordner selv. Det må da være mye billigere enn alternativene?

Man skal jammen være ressurssterk, når man har alvorlig syke barn...😢

Linker til saken i Tønsbergs Blad, som jeg refererte til.  

Årøysund og nye bukser

I dag dro ungene og jeg til Årøysund for frokost. Kasper dro etterhvert til en kamerat, og vi ble værende en stund til. 

Som vanlig tilbrakte vi mye av tiden på gulvet. Med baller, klosser og masse kos og fjasing. 

Senere dro Ruska og jeg til byen. Etter tips fra Trine Lise, som følger bloggen fast, skulle vi finne bukser som passer over skinnene til Sara. Slengbukser er tydeligvis «in» igjen, og det passer perfekt  for oss :) Da slipper jeg å knote på symaskina, og frøkna har noe annet enn joggebukser å bruke. 

Den ene buksa er så tynn og flagrende med vide ben, at den passer til sommeren:) 

Datenight

Da mormor og morfar skjønte at forrige planlagte date ble avlyst, tilbød de seg å sitte barnevakt denne helga. Hvem i all verden er det som tilbyr seg å passe tre små barn i alderen 2mnder til 7år? Hvor eldste har endel utfordringer... Jo, mormor og morfar. 

De gjør alt for at barn og barnebarn skal ha det bra, og vi er selvfølgelig veldig takknemlige. Vi vet at ikke alle er like heldige og vi vet at vi er veldig privilegerte. Både for vårt forhold til dem, men også at barna får et så nært og godt forhold til sine besteforeldre. 

En date sammen. Utenfor husets fire vegger, med bare hverandre. Det er veldig hyggelig. Og er det noe som er viktig, så er det å ta vare på hverandre for oss selv, hverandre og for familien vår. ♥️

Hele gjengen i sofaen

Når klokka blir 18.00 er det lov med skjerm i Roppestadveien. Og her har hele gjengen samla seg i/rundt sofaen:) 

Å nei da... pappan syns ikke det bare var kjedelig og leit å ta bilde:) 

Farmor og Sara

Farmor var innom oss i ettermiddag, og Sara fjasa på fanget:) 

Mormor og morfar hjemme igjen!

Jippi!!! I dag henta jeg dem på flyplassen, og det var godt å se de solbrune foreldrene mine igjen! Flere ganger har jeg i det siste tenkt at jeg skal innom og ta en kaffe, også kommer jeg på at de ikke er hjemme... senest i går, da jeg kjørte forbi, ble jeg superglad for å se bilen deres i gården, men kom raskt på at den stod jo hjemme, selv om de var på ferie... 

Ungene var i hvert fall glade for å se dem igjen! Og det var tydelig at gjensynsgleden var gjensidig! André mente også at to uker borte, var i meste laget. Godt han liker svigerforeldrene sine :) 

Herregud. Jeg har tre barn!

Innimellom går det opp for meg: «Herregud. Jeg har tre barn!» Det er virkelig en liten flokk. Og jeg liker det veldig godt. 

I dag var det litt logistikk, da to av tre ikke kan gå selv... heldigvis er jo mellomste veldig flink til å hjelpe til, så ikke noe problem. Storesøster er mer tålmodig når han er i nærheten også. Dessuten er jo minsten svært bedagelig anlagt med et godt sovehjerte uten noe klaging... 

Men følte meg virkelig som en haug med folk da Kasper ble levert i bhg i dag. Ut med bilsetet med Victor i, det hadde jeg under armen, og ut med rullestolen for å få Sara med oss, hun trilla delvis selv, og litt hjelp fra den ledige armen min. Og selv om Kasper er flink til å hjelpe til, vil jeg jo gjerne at han skal bli sett og få hjelp også... så jeg tilbød meg å bære sekken hans. Men han svarte at den kunne Sara ta. Sånn at hun følte seg flink til å hjelpe til hun også. *smelt* Er det mulig å bli mer omtenksom? 

Håper Victor blir like god som han 💙

Besøk av farfar og Sara eeeendelig hjemme!

Det var gjensidig gjensynsglede mellom Sara og Kasper da vi hentet henne på SFO i dag! 

Hun hadde fått ansiktsmaling på SFO. Det er vinterferie, så taxien kjører ikke. Da kjører vi og henter selv:) Koselig. -og litt logistikkutfordringer... 🙈 Med Victor i bilstol,  og masse som skal hjem fra hun har vært på avlastning. 

Farfar var på besøk i ettermiddag. Det var veldig hyggelig. 

Sjeldendagen 2020

29.februar, på skuddårsdagen er det flere aktører som skal markere dagen for sjeldne diagnoser. 

Jeg ble kontaktet av legemiddelfirmaet Roche for et videointervju. Der snakket jeg om Sara, om tanker, håp og hverdagen. Jeg snakket også om bloggen. Skal legge den ut når den er tilgjengelig. 

I tillegg ble vi kontaktet av ei svensk jente som skal lage en YouTube collage med bilder av barn med sjeldne sykdommer, som har malt seg i ansiktet. 

Sy om klær til Sara

Sara har ortoser (skinner) som hun bruker hver dag. Disse får ikke plass under vanlige bukser. Og jeg er ikke interessert i at hun alltid skal gå i joggebukser som får plass til ortosene. Derfor har jeg jo tidligere sydd bukser til frøkna. 

Nå har jeg kjøpt bukser, men justert leggene ved å legge inn ekstra stoff, slik at det bli som en slengbukse nesten. 

Ikke det peneste syarbeidet, men jeg håper det funker for frøkna:)

Savner Ruska

NÅ savner jeg frøkna veldig... godt å vite at hun kommer hjem om kort tid. Plutselig er det mandag, og frøkna kommer med de beste kosene, med armene godt rundt halsen min! Det gleder jeg meg til!! 

Fattern på jakt, Kasper pjusk og Victor henvist til sykehuset...

I helga er André på jakt i Sverige. Ruska er på avlastning og jeg er hjemme med de to minste. Kasper var pjusk i går, med feber. Han måtte hjem fra bhg i dag også, men har ikke hatt feberen etter at han kom hjem. Og ellers i fin form. Krysser fingrene for at det ikke blir noe mer på han. Ikke på Victor eller meg, heller. Vi er de to eneste som har sluppet unna denne runden med sykdom. 

Victor skal faktisk på sykehuset om litt mer enn en uke. For å gjøre en lang historie kort: han puster veldig fort og overfladisk. Det har han gjort hele livet. Nå hørtes 8uker ut som en evighet...  Normalt for hans alder er 40-60 pust i minuttet. Han ligger nesten alltid på 60-80. Når han sover nå for natta, er den roligere, jeg talte akkurat 40. Men legen på helsestasjonens 6ukerskontroll ville ha oss på sykehuset, etter at hun ble urolig da hun talte 82.

Og på sykehuset er vi jo kjente... 

Morsdag

Sara var blid og fornøyd da hun kom tilbake fra overnattingshelg hos Helene. Og de hadde ordna med morsdagsgave og kort som Sara hadde tegna på. Hun var så stolt! 

Hun har hatt feber hele helga, men ikke til morgen i dag. Mye snørr og litt hoste, da... skifter på senga hennes hver dag nå som hun er snørrete. Hun får jo ikke til å snyte seg ordentlig, så nesa renner endel om natta... 

-og nå renner ørene også :( Stakkar Ruska... liksom ikke bare én ting med henne. Knappen er også veldig lekk. Her om dagen kom hun hjem med gjennomvåt jakke, fordi knappen hadde lekket. Helene skifta knapp nå i helga, så regner med at den blir bedre nå, i tillegg til at forkjølelsen gir seg! 

For å være ærlig, syns jeg at Sara har fått sin dose for 2020 allerede. Men jeg kjenner sykdommen hennes bedre enn det... dessverre... 

Pappan pjusk

Vi hadde egentlig fått barnevakt til Kasper og Victor i kveld, og hadde tenkt oss på date. Men André er full av feber, og har liggi på sofaen under dyne i kveld. 

Sånn er det noen ganger. Krysser fingrene for at han kommer seg raskt! 

Pjuska til Helene (og nye medisiner fra Oslo)

Ruska hadde feber i går kveld, men ikke i dag tidlig. Hun har endel snørr og er forkjøla. Leverte henne på skolen i dag med beskjed om at de bare måtte ringe hvis hun ikke skulle være i form... 

Da jeg hentet henne hadde hun høyere feber enn i går, 39,2.

Vi hadde egentlig avtalt at Sara skulle være med Helene på hyttetur i helga. Men forståelig nok ville hun ikke helt ta sjansen på det nå... etter så hyppige anfall. Vi forsikret henne om at det var helt opp til henne om hun ville ta henne med, med de endte opp med en helg hos familien til Helene istedenfor. Like koselig for Ruska. 

Så Helene hentet henne her i dag, og leverer henne igjen på søndag! Deilig for oss etter denne sykdomsrunden... hun har liksom ikke kommet seg etter sist anfall... 

Nå starter hun opp med nye medisiner i dag. I et opptrappingsregime som skal være ferdig om Ca 2mnder. Håper denne tilleggsmedisinen gjør at anfallene blir sjeldnere. Disse medisinene blir spesiallaget i Oslo, og skal gis sammen med det hun allerede står på. 

Mormor og morfar er med tante Kari på Fuerteventura i 2uker. Det blir rart med så mange dager uten dem her! 

Utafor og gråt...

I dag var ingen god dag for Ruska... hun hadde vært utafor og grått på skolen. Ingenting var noe særlig, men sanserommet var greit. Hun var litt rar i går også. André og Sara kjørte bil og jeg ringte dem. Da hun hørte stemmen min på høyttaleren sa hun «mamma» flere ganger, og begynte å gråte... sårt med tårer. 

Morgenkos i dag: 

Munnsår

Frøkna plages i perioder av munnsår (herpes simplex) og er nok smitta av mora... førstegangsutbruddet hennes var veldig alvorlig og hun ble lagt inn på sykehus. 

Siden har hun hatt det jevnlig. Heldigvis er hun flink til å ikke pelle og ta på det. Og vi får lov til å smøre sårene. Hun er flink og tålmodig! Det er særlig når immunforsvaret har fått seg en trøkk, og frøkna har en infeksjon, at sårene kommer. 

Noen ganger blir munnsårene til tørre lepper som sprekker opp og det blir blodige skorper. Det begynner lett å blø, og da er det godt med en god lypsyl. 

Selv har jeg prøvd utallige kremer, salver og plaster mot munnsår, men uten noen særlig effekt. Sara derimot, har god effekt av cicaplast og zovirax. 

På de tørre sprukne leppene fungerer Forever Aloe Lips supert! Mange lypsyler er så harde at de gjør vondt å smøre på, men denne er helt myk, og det ligger igjen et passe lag på leppene etterpå. 

Heldigvis så har gutta i familien sluppet unna utbrudd, enn så lenge... det sies jo at ikke alle som har herpes simplex får utbrudd. Krysser fingrene for at de slipper. 

Tja... et slags familiebilde...?

Jeg hadde litt for kort arm, burde brukt selfiestick. Prøver igjen senere :) Men et ganske passende bilde, selv om det ikke er det peneste. Fattern er oppgitt og lei, Kasper er linselus, Sara vil egentlig ikke være med, Victor sover og vet ikke at han er med og mora prøver å holde maska og humøret oppe :) 

Vi har ikke noe familiebilde av alle fem...!

Det var bare én av tankene som dukket opp i hodet på vei inn til sykehuset fredag. Og det var ganske krise for meg å tenke på. Ingen minner om at vi en gang hadde vært fem... 

Begravelsen hennes har jeg jo planlagt utallige ganger i hodet mitt, og igjen gjennomgikk jeg scenarioet. «Blir det for tøft for Kasper å delta? Det blir feil å ikke la han bli med også... Kommer jeg til å holde meg oppreist for han? Hvem skal passe Victor?» og igjen: Hvorfor i all verden har vi ikke klart å fått tatt et familiebilde de siste fem ukene?! Jeg trenger ikke noe fancy fotografbilde, men et uhøytidelig minne hvor flokken er samla og familien er komplett.

Mange tanker dukker opp i hodet på den korte turen inn til sykehuset. Noen mer rasjonelle enn andre... En stadig tilbakevendende bekymring er dagene/uka før begravelsen... -hvor skal hun være? Ikke tale om at hun skal ligge på et mørkt kaldt kjølerom. Hverken på sykehuset eller på et begravelsesbyrå. Kan hun være hjemme? På rommet sitt? Kan man fremskynde kremasjon? Før begravelsen, sånn at kroppen henne ikke blir ødelagt av varme og forråtnelsesprosess? Hva skal hun ha på seg? Hvordan kjennes det ut å klemme henne? Når forventes det at man klarer å komme tilbake til hverdagen etterpå? 

Nå våknet hun etter denne runden også, og jeg trenger ikke få svar på noen av spørsmålene mine enda. Men de ligger og murrer i bakhodet helt til neste gang hun blir borte for oss... Da spretter de frem og blir like tydelige som det de var på fredag. 

I kveld hentet vi Sara hjem fra sykehuset. Hun ble tydelig glad for å se oss, men hun er utslitt. Hun lå på sofaen ved siden av verdens beste Kasper i en times tid, før hun var klar for senga. Hun ser redusert ut, og krever ikke mye. Vi fikk gode klemmer av frøkna i dag, og det kjennes godt å ha samla hele gjengen igjen, én dag før normalt. 

Med en feber på 38,6 og en crp på 109, er det ikke rart hun trenger hvile... hun blir hjemme fra skolen i morgen, så får vi vurdere de neste dagene etterhvert. 

Mormor sover på sykehuset

Etter at den høye feberen hennes gikk ned, ble frøkna overført til barneavdelinga. Det er et skritt i riktig retning for utskrivelse. Men ved å være på barneavdelinga, betyr det også at pårørende må overnatte. Heldigvis for oss, så tilbød mormor seg å ta natta på sykehuset, sånn at vi gikk vært på hytte ut helga. Det er vi veldig takknemlige for!