Basseng, sol og sommer!

På terrassen har vi nå fått opp et plaskebasseng og det store bassenget. Der har vi varmeapparat i, og renseanlegg. Når vannet er varmt og godt, er det perfekt for Ruska. Hun vil bade leeeenge! Håper det er varmt i morgen! Og at vi er like heldig med været som i dag. Endelig deilig sommer. 

Mormor og morfar hadde også rigga til med basseng på verandaen. Vann og baller-bedre blir det ikke for frøkna. Da de attpåtil serverte reker og loff, da toppet det seg for Kasper. «Denne dagen blir bare bedre og bedre som tida går, den!» 

Victor takler varmen greit også. Deilig å bare være i bleia. 

Fikk besøk av katt i dag!

Før vi fikk hund, var nabokatten ofte innom. Men må er det lenge siden sist. Denne helga er Mocca hos en kollega av André,og Luna kom inn. Det syns Sara var stas!!

Sara klarer å få kaninen opp fra gulvet (video)

I dag var bare Sara, Victor og jeg hjemme. Minsten sov, og etter en tur på kjøkkenet, så jeg at Sara var opptatt av å få tak i noe som hadde havnet mellom veggen og sofaen. Hun var så flink! 

Så kasta vi ned et kosedyr, og hun jobba veldig for å få det opp! Et lite øyeblikk der trodde jeg nesten hun skulle bikke over... men det gikk bra! Hun ville vel egentlig få opp Fantorangen også, men det ble for vanskelig. -og buksa er litt møkkete etter rullestolen. 

Flink frøken! 

Bioteknologiloven-historisk endring

Gårsdagens politiske nyheter ble heldigvis gode! 
(Skjermdump fra NRK.no)

Både tidlig ultralyd og NIPT-testen (som forøvrig ikke avdekker CDG) har vært viktige saker for meg. 

Jeg har tidligere skrevet et åpent brev til Bent Høie om dette. 

Hadde NIPT-testen avdekket Cdg, hadde vi lett dratt til Danmark for å ta den, mot 5000,-. Men dette skaper store sosiale forskjeller i samfunnet. Forskjeller som jeg ikke ønsker. Derfor er jeg glad for at det nå blir mulig i Norge. 

Terrassen -modifisert og sikret!

Å ha en snekker i hus, er jeg veldig glad for! Selv om ikke listene på soverommet har kommet på plass, er det likevel tak i han når de viktige tingene skal gjøres! Den store terrassen har han jo snekra, og sofagruppa likedan! Men nå fant vi ut av terrassen var litt i største laget... vi ønsket heller muligheten for to biler ved huset, at André slipper å stå nede ved veien. Dessuten ville det blitt mer oversiktlig når vi kjører ut fra gården. To kjappe kvelder tok det, tipp topp! Mamma kom hit og hjalp meg med å male det hvitt. Supert :) Kari har hatt sommerjobb hos oss og malte huset. Deilig med alt som er gjort! På malingspannet står det at det er 15 år til neste gang! 

Da André var på guttetur i helga, fiksa Kasper og jeg rullestolsikring i åpningene til terrassen. Sara er stødig med rullestolen, men hun er også en luring som vil stikke av for gøy. Å miste kontrollen ut av terrassen er ikke gøy. Det er heller ikke gøy å stå inne og lage mat mens hun er ute. Da lurer man hele tiden på om alt går bra... Derfor snekret vi sikring! En enkel planke med mulighet for å henge opp langs gjerdet når den ikke er i bruk! 

Jammen er sønnen til snekkeren handy også! Og kona! 

Nytt telt -Sara er skeptisk

Lenger inn enn dette ville hun ikke. Syns det var litt spennende, og ganske skummelt. Hun er skeptisk til nye ting. 

Vi valgte å kjøpe oss et nytt telt, av typen pop up! Det slåes opp ved å «kaste» det opp i lufta. På no time! Kanskje det blir ny telting for Kasper og meg neste gang Sara er borte? Det blir litt lettere å gjennomføre når hun er borte. 

I ettermiddag oppholdt Kasper seg i teltet. Han fikk servert kveldsmat der, og så på Pad:) 

«Kan vi leke Sara?»

Kasper har nok et behov for omsorg og bli sett han også. Det er klart at det er vanskelig å gi Alle tre ungene samme oppmerksomhet når Sara er hjemme. Men vi prøver. Derfor blir jeg ikke veldig overraska når Kasper spør om vi kan leke Sara. Da vil han at jeg hjelper han på med klær, snakker til han på samme måte som med søstra, og bærer han. Så det har vi gjort et par ganger i helga. Han er like blid som Sara når vi leker, og har de samme bevegelsene. Jammen godt han klarer seg selv når vi trenger det, men også forståelig at han vil ha mer av oss innimellom. 

I morgen kommer hun hjem 💜

Pappan på guttetur -og studier

Da jeg nesten tilfeldig fikk høre at kameratene hans skulle til Folgefonna for å stå brett, pusha jeg han til å dra med dem. Er det noe vi har lært av Sara, så er det å få den andre ut av huset for å gjøre hyggelige ting med andre enn familien. André følte at han hadde vært mye helgeborte, på grunn av alle helgene med jakt før jul -og etter forsåvidt 🙈 Jeg var i bursdag fredag kveld, og mormor satt her og passa gutta og bikkja. Vi er heldige! 

Vi sykla/trilla til skolegården i dag, og Kasper er ivrig på å slenge seg klatrestativet. 

Til uka har jeg siste eksamen i videreutdanningen jeg har tatt dette året. Skal bli godt å bli ferdig. Men jeg er fornøyd med timinga. Det hadde funka dårlig å hatt undervisning med elevene mine, samtidig som ungene var hjemme pga covid-19, OG studert! Kombinasjonen med mammaperm er bedre! Jeg studerte jo faktisk da Kasper var nyfødt også. Flaks vi har fått greie studie-babyer. Og skole blir det for André til høsten også! Han skal gå teknisk fagskole, deltid i Porsgrunn. Spennende! 

Telttur i hagen for Kasper og mamman

-og på ettermiddagen fikk vi besøk av mormor og Victor. 

Kasper sovna sent etter å ha pussa tenna på plenen og lest blader med hodelykt. 

Og i dag morges, stod han opp Ca 06.00, gikk ut av teltet, strakk seg så lang han er, og gikk inn og la seg en times tid igjen. Etterpå fortalte han at det var sånn brødrene Dahl gjorde det. 🙈 Liker at hans favoritter er Brødrene Dahl, mister Bean og Pippi Langstrømpe. Minner om min egen barndom. Nå har vi begynt på Roald Dahls bøker :) 

Victor 5mnder

I dag er minstemann i flokken 5mnder! 

Jeg har funnet frem bilde fra Sara var fem måneder også: 

Og fra Kasper var like gammel: 

Digital logopedtrening

I går fikk vi melding fra logopeden til Sara. Hun var så stolt og rørt. Sara hadde nemlig sagt navnet hennes! På sin helt egne måte, selvfølgelig:) men når man skjønner hva hun prøver å si, så hører man det godt. Hun begynner å bli flink til å si vokalene, og det var liten tvil om at hun var stolt sjæl. Vi fikk også melding fra en fornøyd spesialpedagog om treningsøkta. Gøy! 

17.mai

Dagen ble veldig annerledes, men fin! Vi var så heldige å oppleve Færder musikk-korps på lekeplassen i Årøysund! Der var det akkurat passe med mennesker som hadde samlet seg. Det var virkelig god stemning, og jeg blir rørt av at de reiste rundt for å spille for folk. For meg betydde det mye. 

Sara syns også det var stas, og flagget til musikken! 

Litt senere fikk vi med oss veteranbilkortesje  i «rundkjøringa til mormor». Da var Sara og André inne, det var litt lenge og kaldt og vente på bilene. 

Hele gjengen. 

Etter å ha tilbrakt dagen i Årøysund, dro vi innom farmor på bua. Der var båtkortesja på vei forbi. Kasper ble igjen og dro en tur til farmor før leggetid. 

Tror alle har hatt en bra dag! :) 

Internasjonal CDG-dag 16.mai

Jeg sov lenge i dag, og ble vekket til deilig frokost halv ti! Etterpå tok André med seg Kasper og Sara i sykkeltaxien på tur. Det var tid for mat for Sara, så jeg kobla til matsekken i sykkelen. En halvtime senere fikk jeg telefon fra André om at slangen ikke hadde vært koblet på, og at all maten hadde gått i genser, jakke og bukse. Sara var kliss våt. Heldigvis hadde de tatt turen til Årøysund, så mormor fikk skifta på Ruska. Da oppdaget vi også at ungene har vokst i det siste, og at det egentlig ikke var noe tøy som passa der :) Kasper og André sykla videre, mens Sara ble igjen og fikk mat av mormor. Heldigvis har vi ekstra av alt i Årøysund. Både til henne, Kasper og Victor. Det sier kanskje litt om hvor mye tid vi tilbringer der 🙈 Victor og jeg kjørte til Årøysund. 

Senere var det middag hos farmor. En fin dag. Alle er fornøyde! 

Vi gleder oss til i morgen, selv om det blir en annerledes 17.mai:) 

Selfie-Queens

Ruska i sentrum

Hun trives best midt i sentrum! Med full oppmerksomhet, og med masse fjas og kos! 

Tipp topp å ha mormor, morfar, tante Kari og Victor rundt seg! 

Passer på søstra

Storebroren som egentlig er lillebror. 

Casa Kaos

Ikke hele tida, men halvtimen før André kommer hjem:) Da er ungene glade for å se hverandre igjen (særlig etter en uke borte fra hverandre). Jeg lager mat og Mocca vil være med på moroa. Heldigvis er Victor en rolig observatør. Enn så lenge. 

Og så kom pappan hjem. -og siden han er verdens sterkeste, klarer han selvfølgelig å bære alle tre:) 

På tur med Kasper

Kasper tok meg med på tur i dag! Først sykla vi til barnehagen, derfra gikk vi inn i skolen. Det var natursti-lapper underveis til bålplassen han ville vise meg! Så sykla vi videre til kameraten hans for lek. Pappan henta han med skateboard og Mocca i sele. Hun trakk André litt, mens Kasper sykla hjem på sykkelen sin:) 

Kasper ville egentlig vise frem plassen forrige helg. Han ville at hele familien skulle være med. Det virker ikke helt som han skjønner at det blir mer tungvint med Sara. Jeg prøvde å forklare han at skogstur med både Victor og Sara som ikke kan gå selv, er litt vanskelig og slitsomt. Særlig når vi ikke kan ha med vogn eller rullestol. Derfor avtalte vi å ta det denne helga. Han var veldig fornøyd. 

Lillebror Victor

Jammen er vi heldige for at det var akkurat han som kom til oss! 

En mer fornøyd og rolig type, skal du lete lenge etter!  

Han sover når han skal. -jeg står opp mellom 03 og 05 for å gi han mat bare. Ellers tror jeg alle behovene hans blir dekket. Han griner i hvert fall ikke. men vi vet at han kan si fra hvis noe er vondt/galt. 

Han gråt for noen dager siden på grunn av en rap som ikke ville opp. Men med én gang den var oppe, var livet fint igjen. Vi har vært heldige! Ikke det at noen av de andre to har grått så mye, men vi skjønner jo at det er uvanlig «snilt» å ikke klage med gråt hver uke... 

Ny CDG-familie på sykehuset i Vestfold!

Jeg ble ikke lite overraska da en fortvila mamma tok kontakt med meg på messenger. Deres nyfødte gutt hadde sansynligvis samme diagnose som Sara. I tillegg var de tilknyttet «vårt» sykehus. Jeg var så utrolig glad for at hun tok kontakt, men hadde så vondt av dem på samme tid. De ventet på diagnosen, og fant oss på veien. Nå er det bekreftet, han har samme undertype som Sara: PMM2-Cdg (CDG 1a). 

Vi har lagt hverandre til på snap, og vi snakker sammen nesten hver dag. Noen ganger er det medisinske spørsmål, andre ganger er det følelser. Vi sender hverandre bilder og videoer, og det er fint å kunne bidra med vår erfaring. De har flere av de samme utfordringene som vi hadde, særlig med mating... det jeg har oppdaga, er at jeg har glemt utrolig mye. Jeg har leita tilbake i bloggen og i Saras første album-bok. Jeg blir til og med overraska når jeg leser hva vi var igjennom. Jammen godt det har gått bedre. 

Vi håper selvfølgelig på å treffe den lille familien, men ikke enda. Foreløpig er det svært krevende for dem å gå ut av huset ifht mating, være i ro etter mating og nytt måltid. Dessuten er det jo restriksjoner ifht Coronaviruset. Vi ønsker selvfølgelig å begrense smitterisikoen så godt vi kan. 

Vi gleder oss til å bli bedre kjent med familien, og håper at vi foreldre, og barna også etterhvert, vil ha glede av hverandres bekjentskaper. 

(Denne posten er publisert med samtykke fra den «nye» familien) 

Frøkna til avlastning

Det er ikke lite hun skal ha med seg... 

Nok en uke i den andre leiligheten. Vi gleder oss til hun kan komme tilbake til de andre beboerne i den vanlige avlastningsinstitusjonen:) Feøkna er jo så sosial! 

Jeg ble ferdig med begge genserne jeg strikka til Kasper og lille-fetteren på 1,5år. Kasper var fornøyd med sin:) André ble litt vemodig da han så dette bildet. «Kasper blir stor altfor raskt!» 💙

En bra helg

Denne helga har vært bra! Selv om den hadde en helgedag mer enn vanlig. Vi er jo, som kjent, mest glad i hverdager, så mai er ikke yndlingsmåneden her i hus. Sol og varmt vær hjelper veldig, da. Og besteforeldre :)

I dag har vi også delt oss litt. Sara, Victor og jeg dro til Årøysund, og var der nesten hele dagen. Kasper og André sykla seg en tur til bensinstasjonen for å kjøpe is. De hadde med seg Mocca, det gikk bra. 

Hun har jo bord til rullestolen sin, men det hadde vi ikke tatt med. Da stakk morfar en tur i kjelleren og fiksa.

Det ble bading på to av tre unger. Sara fant en spruteflaske som hun lekte med. Det var vann overalt!! 

For en gal gjeng... Gleder meg til Victor og jeg kan hoppe oppi også. :) 

Trilletur i Årøysund

Sara virket stolt og fornøyd da hun fikk trille Victor. Vi trilla Sara, og hun trilla Victor:) 

Mormor og morfar har besøk i går, det var hyggelig. Og Kjell Ivar Borgen tok fine bilder: 

Det ble servert deilig pizza ute på verandaen. :) 

Sara var for det meste rolig, men mot slutten hadde hun høye rop, og ga seg ikke etter tilsnakk. Det endte med at André tok henne med seg hjem. Selv om hun eeelsker å være i Årøysund. Jeg tror hun forstår noen konsekvenser. Når vi sitter ved spisebordet, snur vi stolen hennes feil vei, hvis hun lager for mye lyd. Det virker som hun skjønner det, og blir roligere.

I dag har vi delt oss, det er ofte litt bedre. André tok med Sara og Mocca på trilletur, mens jeg var hjemme med Victor og olja utemøbler. Kasper var med farmor til Teie. 

Deretter tok André med seg Sara og Kasper til tante Thomas. Så ble gutta hjemme, men jentene dro til Årøysund. Veldig hyggelig, og selv om Sara elsker Kasper, nyter hun all oppmerksomhet hun får alene.