Vant opphold i Abra Havn, Dyreparken!

Og vi har det supert! 

Skal du ikke våkne snart?!

Da klokka var over åtte, og frøkna fortsatt ikke var våken.... begynte jeg å lure. I hele sommer har hun våkna før sju. Og siden Victor sover lenge, hender det at vi står opp en stund etter dette. Kasper derimot, han kan man nesten stille klokka etter. Han sover jo ute på balkongen (han har gjort det hver natt i en måned nå), og får ikke lov til å stå opp før 07.00. Da går han inn og ser på/spiller iPad. Han hører Sara prate på rommet sitt. Hadde hun grått eller skreket, hadde han sagt fra til oss. For vi hører henne ikke like godt opp. Men vi har en app, som gjør at vi kan se henne på kamera. 

Da jeg sjekket kameraet i dag, halv åtte, lå Sara helt stille i senga si. Victor sov fortsatt, så jeg ventet litt med å stå opp. Da jeg hørte minsten våkne litt før ni, hadde jeg allerede sjekket kameraet flere ganger. Samme stilling, helt urørlig... 

Tusen tanker fyker gjennom hodet. Kanskje hun bare trenger ekstra søvn? Har hun hatt et anfall i natt? Har hun et anfall som hun ikke kommer seg ut av akkurat nå? 

Vi har blitt enige om å ikke bli stressa, og prøve å ikke bli redde og bekymra. Lett å planlegge i «fredstid»... 

Jeg tvang meg selv til å bremse. «Vi går inn til henne hvis hun ikke er våken til halv ti?» spør jeg André rolig. Jeg ser hva han tenker. Vi vet begge at det eneste vi skal frykte, er smerte. Det er det vi er mest redde for av alt. At hun skal ha det vondt. Det har vi sagt tydelig ifra om til legene. Vi kan tåle alt. Vi vet at vi ikke har noen garantier for at hun vil vokse opp. Men hun skal i hvert fall ikke ha det vondt. Ikke mer enn nødvendig. Og nå lå hun der. Enten i rolig søvn. Eller i et av de lunefulle anfallene. 

Så våknet hun kvart over ni. Den siste dagen i ferien. Hun var nok bare like sliten som oss. Og trengte å lade batteriene før sfo-start i morgen. 

Ingen fare, ingen smerte. Men ei blid frøken som hadde sovet ganske mye lenger enn hun pleier. 

Grilling i Årøysund

Nå begynner vi å merke at det snart er mandag og avlastningsuke... 

Tante Hanna med familie har reist hjem til Berlin, men tante Eira med familie er til i morgen. I natt sov Kasper i telt med kusine Adele. Det var topp! Han syns det er stas med de to som er eldre. Fotball med Trym er også gøy! I morgen skal de tre på Gravity trampolinepark! 

Gjengen om morgenen

Med Helene på båttur!

Både for vår skyld, men egentlig mest for Sara sin skyld, spurte vi om Helene ville ha Sara en dag denne uka. Det ville hun! Ikke bare at vi blir slitne, men hun trives så godt med full oppmerksomhet, og alt liv og røre med familien til Helene. 

De var utpå med båten i dag, og det var faktisk vi andre også:) 

Delte oss, -fin dag!

Frem til middag i Årøysund kl 15.00, delte vi oss. Gutta var med meg til mormor og morfar, mens André tok med Mocca og Sara på bua. Kasper var fornøyd med å få lekt med fettere og kusine. Bading, krabbefiske og kortspill. 

Senere ble det fullt hus med reker til alle:) 

Denne blidfisen ble akkurat 7mnder. Han klager ikke mye, og sover når han skal. Vanligvis sovner han samtidig med de andre ungene 19-ish, og våkner Ca 08.00-09.00. Men i dag sov han til halv ti!!! Kun ei litta matpause Ca 05.00 på ti minutter. Som foreldre kan vi ikke akkurat klage. Godt at tredjemann ble enkel. 

La Sara bestemme!

Jeg tar meg ofte i det selv, og jeg tror det er lett, særlig fordi hun sitter i rullestol. Det å bestemme for henne, eller bare ta ting for gitt. Jeg har to eksempler på dette: 

Bilder: Som mamma i 2020, med mobilen alltid tilgjengelig, med snap og kamera i daglig bruk, blir det noen bilder av barna. Nå har Sara begynt å mislike at jeg tar bilder av henne. Ironisk nok elsker hun å se bilder av seg selv, men nå snur hun seg bort, eller holder hendene foran ansiktet. Tydelig misfornøyd. Pipa får en annen lyd hvis vi spør om vi kan ta bilde. Da svarer hun som oftest «ja», og hun kan til og med smile inn i linsa:) Det burde jo være en selvfølge at man spør før man knipser, men det er ikke alltid man gjør det. 

Låne bort rullestolen: Kasper er den eneste som får lov til å trille Sara i rullestolen, og låne rullestolen selv. Det er ikke et leketøy, og vi lar ikke andre barn trille Sara. De leser henne ikke like godt som oss, og Sara skal ikke bli usikker av at barn «herjer» rundt med henne, uten at hun kan gå ut av situasjonen selv. Hun sitter jo fast der. Men det er ikke bare bare greit at Kasper låner den heller alltid. I går ble hun tydelig irritert da han satt i rullestolen hennes. Da fikk Kasper beskjed om å gå ut av stolen. Trille den helt bort til henne, sette seg ned til henne og spørre tydelig ig med god tålmodighet: «Sara, kan jeg låne rullestolen din?» Ansiktet hennes lyste opp i et smil, og han fikk et svært tydelig «ja». Han takket, og jeg bekreftet at det var snilt av henne. Da var det ingen sure miner når han satte seg oppi og fortsatte å kjøre med rullestolen. 

Hun skjønner jo mye mer enn vi ofte tenker, og i likhet med oss, vil hun være med på å bestemme. Vi må bare huske på det:) 

Ganske oppgitt over at broren styrer med hennes iPad! 

Huset fullt i Årøysund

-både tante Hanna m/familie og tante Eira m/familie er der. Men tante Kari er i Oslo. Derfor er det full fres hos mormor og morfar denne uka. Siste ferieuka til Sara. Mandag starter SFO igjen. 

Det er alltid plass i armkroken til morfar. 

Koselig at tante Eira og tante Hanna er i Årøysund! 

Fin ettermiddag med Sara og venner

Vi hadde venner på besøk, til vafler og senere grilling. Jeg hentet Sara i 14-tiden, og det var godt å få henne hjem. Hun har vært i godt humør i dag, ikke høylytt. Men sånn er det jo ofte. Når det er noe som skjer, er hun ikke så krevende. Da klokka ble 18, ville hun gjerne inn i sofaen og se på iPad. En av favorittene hennes er «Verdens beste SFO» på nrksuper. 

Og til morgenen i dag, fant jeg gutta sånn på badet: 

Love 💙💙

Ny stoffpads til knappen

På Facebook er vi med i ei gruppe som heter Knappenforeningen. Her får vi masse tips til alt rundt knapp/peg. Ernæringsknapp er jo et hull rett inn til magesekken, så det sier seg selv at det kan bli litt fukt/vått rundt åpningen. Derfor har vi alltid pads rundt. De vi får gratis, er engangs. De ligner litt på tynne bomullspads til å fjerne sminke med, bare at den siden som skal vende ut (ikke mot huden) er glatt, uten sugeevne. Disse funker dårlig! 

Helt i begynnelsen, prøvde jeg å sy egne, men dette var veldig knotete, pirkete og tok mye tid... derfor fant jeg folk som solgte. På eBay, ol. Etterhvert fikk vi øynene opp for ei norsk jente som driver TubieFashion. De har vi vært superfornøyd med!! -og de fleste padsene til Sara er derfra. Men det er som med sokker, at noen forsvinner. Om det skjer i vask, eller hvor det skjer, aner jeg ikke. Uansett må vi bestille nye innimellom. Og nå ble vi tipset om instagramkontoen barn.med.peg. De syr rimelige bodyer og pads på hobbybasis. 

I morgen kommer frøkna hjem, da skal vi prøve dem ut! 

Datenight i båten!

Vi har et utrolig vennepar i Thomas og Katrine. André sin arbeidskamerat gjennom maaaange år. Faktisk var det jeg som kjente han først, vi hang litt sammen i ungdomstida. Katrine sendte meg plutselig en melding og spurte om de kunne få låne gutta våre på overnatting, sånn at vi fikk «fri» en kveld/natt. ♥️ barna deres leker godt med Kasper, og Victor er jo ikke akkurat den vanskeligste ungen, så vi slo til! 

Så i går ettermiddag tøffa vi ut til Hvalø med snekka. Koste oss i solnedgangen, og våknet til havbleike. ♥️ 

Kasper -store lillebror

-Med ny sveis! 

Årøysund før avlastninga

Med en pappa på jobb, er det fint å vite at man er velkommen i Årøysund med hele gjengen. Victor er jo ikke vanskelig å ha med å gjøre, men han må jo ha litt hjelp når han skal ha mat (når ikke Kasper bare stabler puter under flaska, så han kan drikke selv... eller André finner på andre kreative ting), og Sara krever jo ganske mye. Selv om Kasper klarer alt selv, vil han jo gjerne ha svar på det han lurer på, og ha litt oppmerksomhet, han også. 

-så det er ikke bare bare å få besøk av oss... vi er som en virvelvind! Og på grunn av lyden til Sara, var jeg utslitt da klokka var 15.30 og det var tid for avlastning. 

Pappans patent

Første ferieuke over

-og den har gått overraskende bra! 

Det er jo ingen hemmelighet at vi ikke gleder oss til ferier eller helger. Det slutta vi med da Sara kom til oss. Det høres helt forferdelig ut, jeg vet. Og jeg skammer meg litt når jeg sier det høyt. Jeg har også vurdert å ikke skrive det her, av samme grunn. Det har ingenting å gjøre med at vi ikke er glade i Ruska. Det er vi. Vi elsker Sara, like mye som de andre to. Det har vi aldri tvilt på. 

Men det er slitsomt å hele tiden prøve å tolke, men ende opp med å misforstå. Vi vil være tålmodige, men vi blir irriterte. Vi lever i uvisshet, men samtidig vet vi at hun kommer til å ende opp med anfall og blålys igjen. 

Og ikke minst lyden. Det er altfor mye lyd med Sara. Lyder uten ord. Støy. Ofte er det samme lyd i altfor høy desibel over lang tid. Noen ganger er det for å fortelle, andre ganger synger hun, av og til tror jeg det er en selvstimulerende uvane, kanskje for å få oppmerksomhet? Og ofte er det bare fordi hun er glad. Fint at hun er glad! Men jeg orker ikke at hun skal rope «gå-gå-gå-gå» av full hals mens hun veiver med armene. 

Fra i morgen ettermiddag er det en ukes avlastning, så er det en uke til med Sara hjemme før SFO åpner igjen. 

Vi liker hverdager best. 

Båttur med Helene og Hilde ⚓️

I dag har Sara vært på båttur med Helene, Hilde og Thor. Ingen tvil om at hun har hatt det bra! 

Kasper og pappan var en tur ute med snekka med noen venner, og Victor var hos farmor. 

Dermed fikk muttern jaggu en dag for seg sjæl! Såååå, da valgte jeg å dra til mamma og pappa :) Vi var utpå en liten tur, og slappa av på terrassen i Årøysund. 

Fetter Linus og Ruska

Fetter og kusine på hjul 💙♥️

Ruska på tur med mamma!

Handla maling til båten! Et avbrekk, og en måte å dele oss på, og ikke minst få timene til å gå... 

Så dro vi en tur til Årøysund etterpå. Koselig med fetter Linus og resten av gjengen.  

Tante Kari og Sara dansa med armene og hadde det gøy! 

Dagen i dag har vært bra :) 

Første båttur med snekka!

Hele gjengen var på tur med snekka i går! Heldigvis ble mormor og morfar med:) Når to av tre unger ikke kan sitte eller stå selv uten hjelp... da er det litt utfordrende å legge til og fortøye uten noe hjelp. Vi tok med den ene stolen til Sara. Den fikk Victor plass til med vest. Og her sitter de to største fint sammen i fremre kabin:) 

Vi kjørte Nøtterø-rundt, og stoppet i byen for en lunsj på Kverneriet. 

SÅ fornøyd med båten!! -og mannskapet! 

Utslett

Hun klør og har utslett både rundt knappen og nedentil. Helt rødt og irritert. Nå prøver vi oss med canesten, i tilfelle sopp. Hvis det ikke blir bedre, blir det en tur til legen. Ellers er hun blid og fornøyd. Hun var med meg en tur til byen. Senere syklet hun med pappan ned til bua. Der sitter hun veldig fint i en babydel til vogn. Hun satt inne på bua i gråværet og kastet stein ut. Gøy! 

Da Victor og jeg kom ned, ville hun at han skulle sitte oppi vogna sammen med henne. 

Fornøyd frøken hjemme

Det er godt å ha henne hjemme hos oss igjen! 

Vårt lille store mysterium, Ruska ♥️

I dag har jeg snakka med «den nye» Cdg-familien om å møtes i løpet av sommeren. Vi gleder oss! 

Kjøpt oss snekke! (-og fått bhgplass til minstebror)

I dag har vi kjøpt oss snekke! Den skal vi hente på Tjøme søndag eller mandag. Så gøy!! En 24fots plastsnekke med cabin både foran og bak. 

Også fikk Victor tilbud om barnehageplass fra 1.desember! Han har jo egentlig ikke krav på plass før august 2021, men ble nok prioritert. Kommunen prioriterer nemlig søsken av barn med utfordringer som Sara. 

Kasper hadde sin siste dag i bhg i dag. Rart, trist, men veldig fint også. Klar for nye eventyr på skolen! 

Sara

I mangel av en passende tittel, ble det bare «Sara». Det passer jo godt. Var innom: «Hva er det med Sara?», «Hva klarer Sara nå?» og «Hvem er Sara?». Men jeg syns ikke disse passer. Tanken bak denne posten, var at man skal kunne få en oversikt over hvordan Sara er akkurat nå. Hva hun klarer, hva hun liker og hva som er utfordringene hennes. Tror jeg fikk idéen om en sånn post da flere i det siste har blitt så overraska over hvor flink hun er til å manøvrere rullestolen sin. Men det har hun alltid vært. Fra første gang hun satte seg i den, har hun klart å komme seg dit hun vil på hjul. 

Sykdomsbildet:

Hun har en sjelden genfeil som hun har arvet av André og meg. Vi er bare bærere av denne, men siden vi «tilfeldigvis» valgte å få barn sammen, begge bærere av denne sjeldne genfeilen, blir resultatet ofte syke barn... Genfeilen er mest alvorlig det første leveåret. Deretter er de fire neste årene litt roligere. Ca 80% overlever til de er 5år. Etter dette stabiliserer sykdomsbildet seg mer for de fleste. Ikke for Sara. Organene hennes har nok stabilisert seg, men den skumle epilepsien har vært ille de siste årene. Hun får epilepsimedisin, men likevel får hun store anfall innimellom. Vi merker ingen epileptisk aktivitet ellers. Men anfallene har flere ganger endt med luftambulanse inn til Riksen, og koma i flere dager. Hun kommer seg ikke ut av anfallene selv, og det er derfor helt nødvendig å komme raskt til sykehus. 

Hun har lavere immunforsvar enn vanlig. Mer utsatt for luftveisinfeksjoner og får forebyggende behandling for blant annet lungebetennelse hver dag, med c-pap og saltvannsinnhalasjon. 

Språk: Hun har ikke mange ord i verbalspråket sitt. Mamma og pappa er de tydeligste. Hun sier også «ja», siste stavelsen i Kasper (pæ), og første i ball (ba). Ellers sier hun noe som vi forstår som «natta», «takk», «hadet». Hun har tegn (tegn til tale) for flere ord. Og favoritttegnet er «mormor», da peker hun to ganger på nesa. 

Ernæring: sara får det meste av maten gjennom en knapp på magen. Den er vi glade for at hun har. Her får hun også medisiner og vann. Hun trener på å spise hver dag, og på skolen er hun flinkest. Der spiser hun ernæringsyoghurt (Yocreme) og ernæringsdrikk (fortini), og brødskive med diverse pålegg. Hun liker godt å spise sprøstekt løk, lakrisen Kick, Smarties, is og smør. 

Motorikk: bena hennes klarer å bære vekta hennes på 19kg. Men hun har ikke balanse til å gå. Hun klarer heller ikke krabbe noe særlig selv. Hun kan sitte, men det er stor sjanse for at hun velter. Hun sitter alltid fastspent i rullestol og spisestol. I badekaret sitter hun på fanget eller fastspent i badestol. Hun kan krype et par meter på gulvet, men hun bruker lang tid, og det er lite effektivt. Hun har upresis finmotorikk, og håndterer derfor paden med varierende hell. Hun kommer ofte borti skjermen andre steder enn hun egentlig vil. Hun klarer å ta av og på briller.

Trening: hun trener hver dag. Både på å gå, krabbe, språk, spise og annen kommunikasjon og forflytning. Hun har fysioterapeut to ganger i uka. Hun lærer opp assistentene på skolen. 

Søvn: fra hun var ganske liten har hun sovet ganske godt. På eget mørkt rom fra 19.00-07.00. Men hun har også sovet med Kasper. Det fungerer. 

Kognitivt: etter kartlegging, har vi fått vite at hun ligger på Ca 18måneder. Vi ser at hun skjønner ofte mer enn dette, men andre ganger er hun kanskje mindre moden. Hun har også diagnosen: Psykisk utviklingshemmet.

Skole: hun er på skole og sfo hver dag. Hun går på en forsterket avdeling på en annen skole enn nærskolen vår (selv om den ikke er langt unna). Her har Sara alltid en-til-en, og hun er endel sammen med klassen sin. Hun skal begynne i 3.klasse. Om morgenen kommer taxien med en assistent fra skolen hjem til oss 07.40. Hun sitter på pute i bilen frem og tilbake til skolen. Hun blir også ledsaget av assistent hjem 16.00. 

Avlastning: annenhver uke bor Sara hjemme, annenhver uke bor hun i avlastningsbolig. I boligen deler hun plass med en annen. De andre beboerne, bor der fast, de er voksne. Når hun starter opp avlastningsuka si, drar hun rett fra skolen til boligen. På den måten slipper vi å «reise fra henne der». Likevel forbereder vi henne godt når hun ikke skal hjem, men være borte en uke. Ordningen fungerer veldig godt, og er helt nødvendig for oss. Vi savner henne veldig når hun har vært borte noen dager, men vi teller også ned til avlastningsmandag i en slitsom helg. Hun trives godt der, og smiler når vi forteller henne at hun skal dit. -og vi er ikke i tvil om at de er glade i henne. De ukene Sara er hjemme, har hun tre timer støttekontakt med den tidligere avlasteren sin, Helene. Det elsker hun!

Hjelpemidler: heldigvis bor vi i Norge! Og vi har mange hjelpemidler! Det krever plass... nylig har vi bygget om badet til henne. Vi slo sammen vårt soverom og det gamle badet, -det ble stort! Nå planlegger vi garasje med mulighet for å lagre ting. 

Fremtiden: vi vet jo ikke hva fremtiden bringer for Sara. Ikke vet vi hvor gammel hun vil bli heller. Siden de starteted å diagnostisere for Ca 25 år siden, er det naturlig å tenke st det antakeligvis finnes eldre folk med Cdg som ikke har noen diagnose. Vi vet også om et tvillingpar fra Belgia på Ca 45-50år. Man ønsker jo selvfølgelig barna sine et langt og rikt liv... likevel håper jeg på å overleve Sara. Jeg ønsker ikke å forlate henne i denne verden. Skulle hun blitt igjen her, uten oss? Uff, det orker jeg ikke tenke på. Ikke vil jeg at Kasper og Victor skal sitte igjen med ansvaret heller...

Er det noe jeg har glemt? Spør meg gjerne! Jeg ønsker å svare på alt!