Hyttetur for noen av oss

I romjula og nyttårsaften er Sara på avlastning. Vi benyttet derfor anledningen til å dra på hytta. Her er det snø og vi koser opp max! 

Sara og morfar ♥️

I sitt rette element, med morfar i umiddelbar nærhet og lakris i munnen. Ingen tvil om at denne frøkna er lykkelig her! 

Fullt badekar!

Julaften i Årøysund

Hvert år feirer vi jul i Årøysund, og annethvert år er svigermor med. Søstera mi sin familie i Tyskland ville egentlig vært her, men minstesøs som bor i Årøysund, var med oss. Hun bodde i Mexico da pandemien brøt ut, og hun flyttet derfor hjem. 

Hyggelig feiring hadde vi! God mat, juletregang, tålmodige og glade barn. Kasper utbrøt hvor hver pakke: «Å! akkurat det jeg ønska meg!» Skulle tro vi hadde instruert han. 🙈

Sara trillet rundt treet med rullestolen for å inspisere all pynten. Victor var opptatt av fint innpakningspapir og Kasper har litt mer høyt og lavt enn han pleier. Spent og glad! 

I morfars armkrok

Der trives både Ruska og Kasper. 

Og Sara har selvfølgelig fast plass der. Kasper kom hjem fra en tur på skøyter, og fant seg godt til rette i den andre ledige armkroken. 

Lurer på hva som skjer når Victor skjønner at det ikke er en ledig armkrok til han! 

Farmor har strikka mariusdress til minstemann! Eeendelig kunne hun strikke i «guttefarger». Nå er det ingen som skal arve her i huset! 

Julekortet 2020

Jeg strikka lik genser til alle tre, klare til å bli med på årets julekort! 

Sara og Victor

Kasper spurte om han kunne sove hos mormor og morfar i natt. Deilig med juleferie. Det passet for dem, og selvfølgelig for oss. Dermed ble han bare igjen da vi hadde vært en kort tur på kaffe etter sfo. 

Dermed var bare Victor og Sara hjemme med oss. Sara ville ha Victor opp til seg i sofaen. Hun er ganske tålmodig, men når han etterhvert skulle overtal iPaden hennes, var det ikke like stas lenger. Tror de to kommer til å bli gode venner etterhvert. 💙♥️

Victor 1år!

Minstemann ble 1år i dag! En STOR dag! 

Sara og Kasper var hos Helene, mens vi lånte bort bursdagsbarnet til noen venner. Dermed fikk vi foreldrene dratt på date. Det vår veldig hyggelig! 

Verdens beste lille- store-bror 💙

Da Kasper sto opp i dag, hørte han at Sara var våken. Da gikk han inn på rommet hennes, og sa at hun måtte sove mer. Hun ble lei seg, så han åpna grinda til senga hennes og la seg ved siden av henne. Der lå de og slappet av en god stund til André sto opp. 

Nye lapper må vi ha når minsten har blitt bhggutt! 

Gøy i gymsalen

Fikk bilde av ei fornøyd frøken i gymsalen! 

I dag har mormor og morfar vært og besøkt henne på avlastninga. I morgen kommer hun hjem, det blir fint! ♥️

Tamatavle: pepperkaker!

Med munnen full av pepperkakedeig, bruker Sara tematavla for pepperkakebaking! 

Nissefest for lillebror

Hans første nissefest på avdeling Reka. Der har både Sara og Kasper gått :) 

Og nissefar som var innom barnehagen er den samme nissen som har vært hos oss på julaften! 

Bedre rundt knappen

Allerede etter én dag, syns jeg å kunne se bedring rundt Saras knapp. De er flinke til å smøre på skolen også. Satser på at dette blir bra! 

Sånn fant jeg disse to da jeg kom fra badet i dag tidlig. Kasper hadde ordnet med iPad for Sara, så hun kunne se julekalender mens hun fikk sondemat før skolen. 

Fortsatt sår rundt knappen

Det går opp og ned med huden til Sara. Den er veldig ømfintlig og hun har ofte utslett... Huden er jo kroppens største organ og i beskrivelsen av hennes sykdom står det at alle organene er affiserte. 

Molluskene er én ting. De prøver vi å behandle med litt alternativ behandling (aloe vera). 

Utslett i bleieområdet kommer av og til. Ikke rart. Det blir jo tett med fuktig bleie. 

Knappen har vi liksom ikke kontroll på. Av og til renner det nesten av den. I perioder er den ganske fin, men nå er den irritert! 

Det som har fungert før, fungerer ikke alltid senere. En sikker vinner var tidligere Sinkpasta40%. Nå fungerer ikke det. 

På apoteket fikk jeg med prøver på en ny krem, så vi krysser fingrene. Vi vasker først med grønnsåpevann, så smører vi på cicaplast. 

Operasjon...

I dag kom det innkalling til operasjon. Med innleggelse på Riksen om litt over en måned. 

Sara har hull i trommehinna. Det er ganske stort, og det plager henne. Hver eneste gang hun er forkjøla, renner det fra både nese og ører.  Og det renner mye. Ørebetennelsene hun får er ubehagelige og de lukter. Siden pandemien kom, har hun nesten ikke vært forkjøla og hun har kun hatt ørebetennelse 2-3ganger. Det er svært lite! Så vi glemmer jo nesten hvordan det pleier å være... derfor var det med litt bismak vi leste innkallinga. Vi har lenge ønsket oss operasjon, men nå virker liksom ikke behovet helt der. Men vi vet hun bør operere. Når pandemien har fått en vaksine, blir folk igjen vanlig forkjøla i vinterhalvåret, og det vil gjelde Sara også. 

Forrige gang vi skulle inn til operasjon av hullet i trommehinna, fikk de ikke gjort noe. Da var hun forkjøla og de klarte ikke se inn i øret av all betennelsesvæsken. I tillegg var de bekymret for blodtilstanden hennes. Hun er disponert både for  blodpropp, men også som bløder. Det vil si i begge ender av skalaen, og det er derfor umulig å medisinere henne mot noen av delene. Det er én av grunnene til at operasjonen må foregå på Riksen. 

Skal høre med dem om de kan få en tannlege til å sjekke tennene hennes mens hun er i narkose. Det er det umulig å få gjort ellers. Og de kan gjøre det i spesielle tilfeller. 

Når man får sove lenge i helga, og våkner til denne snappen fra pappan! 

Pepperkakebaking

Fast desemberaktivitet. Veldig hyggelig! 

Full fres

Med en febersyk baby på tredje dagen, ble det god kok da Sara kom hjem i dag. Minsten hang dommen apekatt på meg, mens Sara også ville ha litt oppmerksomhet. Veldig godt å se henne igjen! 

Victor har hatt innkjøring i bhg denne uka. Den siste dagen med innkjøring var han hjemme med feber og ble testa for covid-19. Fint at prøvesvarene var negative, særlig fordi Sara straks skulle komme hjem. 

Rart å se Victor med andre unger. Han har jo ikke vært sammen med andre enn oss. Selvfølgelig har han sett barn på tv og fra vogna, men babyer i dag har jo nesten bare levd under corona. De har svært begrenset mulighet for sosialisering med andre unger enn sine søsken. Er jo glad for at han har søsken da. 😂 men kjenner det skal bli fint å få han i bhg! 

Sara var i super form, og i morgen håper vi på pepperkakebaking! 

Stas med adventskalender!

I år ble det ferdigkalender på Sara og Kasper. Det ble smartieskalender på frøkna, og det er visst veldig stas! Hun har ko bare hatt den på avlastninga, men de forteller at det er tipp topp!