Hyttetur for noen av oss

I romjula og nyttårsaften er Sara på avlastning. Vi benyttet derfor anledningen til å dra på hytta. Her er det snø og vi koser opp max! 

Sara og morfar ♥️

I sitt rette element, med morfar i umiddelbar nærhet og lakris i munnen. Ingen tvil om at denne frøkna er lykkelig her! 

Fullt badekar!

Julaften i Årøysund

Hvert år feirer vi jul i Årøysund, og annethvert år er svigermor med. Søstera mi sin familie i Tyskland ville egentlig vært her, men minstesøs som bor i Årøysund, var med oss. Hun bodde i Mexico da pandemien brøt ut, og hun flyttet derfor hjem. 

Hyggelig feiring hadde vi! God mat, juletregang, tålmodige og glade barn. Kasper utbrøt hvor hver pakke: «Å! akkurat det jeg ønska meg!» Skulle tro vi hadde instruert han. 🙈

Sara trillet rundt treet med rullestolen for å inspisere all pynten. Victor var opptatt av fint innpakningspapir og Kasper har litt mer høyt og lavt enn han pleier. Spent og glad! 

I morfars armkrok

Der trives både Ruska og Kasper. 

Og Sara har selvfølgelig fast plass der. Kasper kom hjem fra en tur på skøyter, og fant seg godt til rette i den andre ledige armkroken. 

Lurer på hva som skjer når Victor skjønner at det ikke er en ledig armkrok til han! 

Farmor har strikka mariusdress til minstemann! Eeendelig kunne hun strikke i «guttefarger». Nå er det ingen som skal arve her i huset! 

Julekortet 2020

Jeg strikka lik genser til alle tre, klare til å bli med på årets julekort! 

Sara og Victor

Kasper spurte om han kunne sove hos mormor og morfar i natt. Deilig med juleferie. Det passet for dem, og selvfølgelig for oss. Dermed ble han bare igjen da vi hadde vært en kort tur på kaffe etter sfo. 

Dermed var bare Victor og Sara hjemme med oss. Sara ville ha Victor opp til seg i sofaen. Hun er ganske tålmodig, men når han etterhvert skulle overtal iPaden hennes, var det ikke like stas lenger. Tror de to kommer til å bli gode venner etterhvert. 💙♥️

Victor 1år!

Minstemann ble 1år i dag! En STOR dag! 

Sara og Kasper var hos Helene, mens vi lånte bort bursdagsbarnet til noen venner. Dermed fikk vi foreldrene dratt på date. Det vår veldig hyggelig! 

Verdens beste lille- store-bror 💙

Da Kasper sto opp i dag, hørte han at Sara var våken. Da gikk han inn på rommet hennes, og sa at hun måtte sove mer. Hun ble lei seg, så han åpna grinda til senga hennes og la seg ved siden av henne. Der lå de og slappet av en god stund til André sto opp. 

Nye lapper må vi ha når minsten har blitt bhggutt! 

Gøy i gymsalen

Fikk bilde av ei fornøyd frøken i gymsalen! 

I dag har mormor og morfar vært og besøkt henne på avlastninga. I morgen kommer hun hjem, det blir fint! ♥️

Tamatavle: pepperkaker!

Med munnen full av pepperkakedeig, bruker Sara tematavla for pepperkakebaking! 

Nissefest for lillebror

Hans første nissefest på avdeling Reka. Der har både Sara og Kasper gått :) 

Og nissefar som var innom barnehagen er den samme nissen som har vært hos oss på julaften! 

Bedre rundt knappen

Allerede etter én dag, syns jeg å kunne se bedring rundt Saras knapp. De er flinke til å smøre på skolen også. Satser på at dette blir bra! 

Sånn fant jeg disse to da jeg kom fra badet i dag tidlig. Kasper hadde ordnet med iPad for Sara, så hun kunne se julekalender mens hun fikk sondemat før skolen. 

Fortsatt sår rundt knappen

Det går opp og ned med huden til Sara. Den er veldig ømfintlig og hun har ofte utslett... Huden er jo kroppens største organ og i beskrivelsen av hennes sykdom står det at alle organene er affiserte. 

Molluskene er én ting. De prøver vi å behandle med litt alternativ behandling (aloe vera). 

Utslett i bleieområdet kommer av og til. Ikke rart. Det blir jo tett med fuktig bleie. 

Knappen har vi liksom ikke kontroll på. Av og til renner det nesten av den. I perioder er den ganske fin, men nå er den irritert! 

Det som har fungert før, fungerer ikke alltid senere. En sikker vinner var tidligere Sinkpasta40%. Nå fungerer ikke det. 

På apoteket fikk jeg med prøver på en ny krem, så vi krysser fingrene. Vi vasker først med grønnsåpevann, så smører vi på cicaplast. 

Operasjon...

I dag kom det innkalling til operasjon. Med innleggelse på Riksen om litt over en måned. 

Sara har hull i trommehinna. Det er ganske stort, og det plager henne. Hver eneste gang hun er forkjøla, renner det fra både nese og ører.  Og det renner mye. Ørebetennelsene hun får er ubehagelige og de lukter. Siden pandemien kom, har hun nesten ikke vært forkjøla og hun har kun hatt ørebetennelse 2-3ganger. Det er svært lite! Så vi glemmer jo nesten hvordan det pleier å være... derfor var det med litt bismak vi leste innkallinga. Vi har lenge ønsket oss operasjon, men nå virker liksom ikke behovet helt der. Men vi vet hun bør operere. Når pandemien har fått en vaksine, blir folk igjen vanlig forkjøla i vinterhalvåret, og det vil gjelde Sara også. 

Forrige gang vi skulle inn til operasjon av hullet i trommehinna, fikk de ikke gjort noe. Da var hun forkjøla og de klarte ikke se inn i øret av all betennelsesvæsken. I tillegg var de bekymret for blodtilstanden hennes. Hun er disponert både for  blodpropp, men også som bløder. Det vil si i begge ender av skalaen, og det er derfor umulig å medisinere henne mot noen av delene. Det er én av grunnene til at operasjonen må foregå på Riksen. 

Skal høre med dem om de kan få en tannlege til å sjekke tennene hennes mens hun er i narkose. Det er det umulig å få gjort ellers. Og de kan gjøre det i spesielle tilfeller. 

Når man får sove lenge i helga, og våkner til denne snappen fra pappan! 

Pepperkakebaking

Fast desemberaktivitet. Veldig hyggelig! 

Full fres

Med en febersyk baby på tredje dagen, ble det god kok da Sara kom hjem i dag. Minsten hang dommen apekatt på meg, mens Sara også ville ha litt oppmerksomhet. Veldig godt å se henne igjen! 

Victor har hatt innkjøring i bhg denne uka. Den siste dagen med innkjøring var han hjemme med feber og ble testa for covid-19. Fint at prøvesvarene var negative, særlig fordi Sara straks skulle komme hjem. 

Rart å se Victor med andre unger. Han har jo ikke vært sammen med andre enn oss. Selvfølgelig har han sett barn på tv og fra vogna, men babyer i dag har jo nesten bare levd under corona. De har svært begrenset mulighet for sosialisering med andre unger enn sine søsken. Er jo glad for at han har søsken da. 😂 men kjenner det skal bli fint å få han i bhg! 

Sara var i super form, og i morgen håper vi på pepperkakebaking! 

Stas med adventskalender!

I år ble det ferdigkalender på Sara og Kasper. Det ble smartieskalender på frøkna, og det er visst veldig stas! Hun har ko bare hatt den på avlastninga, men de forteller at det er tipp topp! 

Leverprøver

Da var det igjen tid for å sjekke leververdiene til Sara. På grunn av genfeilen hennes, er det viktig å holde et øye med flere av organene hennes. De første årene er nettopp organsvikt den vanligste årsaken til at de ikke overlever. 

Først og fremst er det leveren legene passer ekstra på nå. Hun har skrumplever, som mange alkoholikere. Denne tåler svært lite, og man er avhengig av lever for å leve. Veldig mange av medisinene som finnes er harde for leveren, og Sara tåler nesten ingen medisiner. Flere av epilepsimedisinene er uaktuelle på grunn av dette. Derfor er det vanskelig å finne en medisin som både gir ønsket effekt, OG som ikke er for hard for leveren. 

Nå var det tid for blodprøve, for å sjekke statusen på leveren, et halvt år siden sist. Vanligvis drar vi på sykehuset for å ta disse prøvene. Men for å skjerme Sara (og oss) mot smitte, valgte vi fastlegen hvor det er færre folk. 

Siden Sara er på avlastning, hentet jeg henne på skolen for å ta prøver. Hun ble glad for å se meg! Jeg fikk en gooood kos. 

Da vi ventet på legekontoret, prøvde jeg å forberede henne på at vi skulle ta blodprøve. Da holdt hun lenge rundt meg, og koste hardt. Hun holdt sånn sikkert i tre-fire minutter. Hun skjønte nok at hun skulle gjøre noe som ikke var så stas... 

Det ble hyl og grin. Tårer og snørr. De klarte å stikke på 2.forsøk. Det er ikke verst. Noen ganger må de stikke flere ganger, årene hennes er ikke lett å treffe. Hun er heldigvis lett å trøste, og vi var ferdig på kort tid. 

Ny turnus på avlastning

Vi har jo i lang tid ønsket oss en turnus som går fra fredag-fredag, istedenfor mandag-mandag som vi hadde før. Derfor var det supert at det lot seg løse i den nye boligen. Den har vi fått et veldig godt inntrykk av! Selv om det var fantastiske mennesker i den forrige boligen, er leiligheten og rommet hennes noe helt annet nå. Hun har et soverom som bare er hennes. De har innredet det med Sarating. Mange bilder, rosa og lilla jenteting og gjort det veldig hyggelig der! De har kjøpt inn nye ting til henne, og tatt med endel leker fra den gamle boligen. Superbra! 

Vi opplever jo at alle menneskene som har med Sara å gjøre som person, er fantastiske ♥️ Det er systemene og de som kun forholder seg til henne som et navn på et ark, som er utfordrende for oss. 

Denne helga føltes det godt å gå inn i avlastningsperiode. Så kommer hun hjem på fredag:) 

Nye pads til Ruska

De er som sokker i vaskemaskinen. Innimellom forsvinner det en, og plutselig syns jeg vi har få pads til knappen. Da er det jammen godt vi kan bestille fra TubieFashion! Hun syr fine, myke pads i ønskede farger og mønstre. Vi er superfornøyd. 

Og i tillegg kommer de pent innpakket i silkepapir og en hyggelig håndskrevet hilsen. 

Knappen hennes er fortsatt rød, men virker ikke like irritert. Hun klør heller ikke like mye der. 

Smil til fotografen!

Vida, meg, Sara, Victor og Kasper 

Fotograf

I dag var vi en rask halvtime innom studioet til Linda for å ta bilder til julekort. Vanligvis setter hun jo opp en drop-in dato ute, men det ble ikke sånn i år. 

Pappan dro for å få privatundervisning i fysikk av min kollega i kveld. Studiene hans er ikke bare plankekjøring... 

Når minsten var lagt, skulle egentlig Ruska følge hakk i hæl kl 19.00. Men hun og Kasper tøysa, fjasa og herja, så vi stressa ikke med det. Hun skratta og koste seg virkelig med Kasper 💙♥️ 

Gråter når lillebror får tilsnakk

Minstemann i huset holder på å lære hva som er lov og ikke. Ledningene under TV-en er IKKE lov å røre. Og dette lærer han ved at vi sier tydelig i fra at «nei!» det er ikke lov. Sara syns nok at dette er i strengeste laget, for hun snur seg bort og gjemmer hodet i hendene sine. Hun har også flere ganger begynt å gråte hvis vi er strenge med minsten. Kasper passer også på Victor og iler til for å ta han bort fra situasjonen, slik at han unngår den krasse tonen til mora. 

Får nok kanskje ta litt hensyn til Saras følelser, og lære Victor hva som er lov å ikke når storesøstra ikke er i nærheten. 

Trilletur i Årøysund

Victor, Sara og jeg dro en tur til Årøysund i dag. Der ble det trilletur i finværet. Da vi traff noen kjente på veien, stoppet vi opp for en prat. 

Sara strakk seg mot Victor, og jeg trilla han nærmere henne. Han strakte også armen sin mot hennes, så holdt de hverandre i henda 💙💜

Stjernejente

I dag har Sara vært hos Helene. Det var superstas! Der har hun vært med på å rydde, bake og hun har fått masse kos og oppmerksomhet! Hun eeeelsker det! 

Og da hun kom hjem, hadde de med deilig rullekake, og vi tok den til kaffen. Etterpå fikk Sara holde en av stjernene som jeg hang opp. Det er mørkt og trist ute, og «i disse tider» er det visst greit med julelys før 1.desember. 

Favorittpålegg

Hun spiser ikke så mye hjemme, men på skolen vet de hva hun liker! Nå er det brunost, leverpostei og nugatti som er favorittene:) på brødskiva assa. Helt utrolig. Jeg trodde jo aaaaaldri hun skulle begynne å spise. 

Hun kom hjem i dag. Rart å få henne hjem på en fredag. Veldig fint å

Få henne hjem! 

Et blikk

En videocollage av noen av barna på Saras avdeling. Laget som et prosjekt gjennom Den kulturelle skolesekken av Thomas og Gisle for «Et blikk». Det hadde visst vært gøy å være med på. :) Det ser ut som ungene koste seg. 

Videocollage

Bilder av Sara fra collagen: 

Corona

Vi har hele tiden vært tydelige på at vi ikke er så utrolig redde for å få pandemien i hus. For oss har det hele tiden vært et spørsmål om når, ikke om. Bekymringene er mer knytta til om vi får den avlastninga vi trenger til henne i boligen og på skole/sfo ved smitte. Og den aller skumleste tanken ved evt smitte, er om sykehuset har kapasitet til å ta henne imot og om det er en respirator ledig til henne. Hun har jo tidligere ligget i respirator med lungebetennelse. Og i aller verste fall: om hun får lindring ved smerter/ubehag. 

Det kan jo også tenkes at hun får et av sine epileptiske anfall når sykehuskapasiteten er sprengt, og hun kanskje ikke får den hjelpen hun trenger. -joda, Sara blir nok prioritert. Men hun er jo ikke den eneste. 

Vi tar våre forhåndsregler. Vi begrenser vår kontaktflate så godt vi kan. Vi har avlyst flere tilstelninger, blant annet konfirmasjonen til niesa vår. Vi drar ikke til byen, og de fleste julegavene blir derfor handlet på nett. Vi handler alle dagligvarer fra kolonial, som leverer på døra. Dette har vi gjort siden januar, men det passet jo svært godt inn i pandemi-tilværelsen. Hvis vi må på butikken, gjør vi det når det ikke er mange der, og alltid uten ungene. Jeg har fått tilpasset jobbhverdagen, slik at jeg kun «utsettes» for de 28 elevene jeg er kontaktlærer for. 

Psykisk helse er viktig, også for lillebror. Derfor har vi valgt å følge retningslinjene mtp smittevern i breddeidretten for barn. Så lenge det er treninger, får han spille håndball. Han får lov til å ha besøk av og besøke barna i sin kohort. 

Dette er linja vi har lagt oss på nå. Vi kan fint klare å leve slik en stund, selv om vi håper på bedre tider. 

Og selv om jeg tenker at man ikke kan bli vant til å leve sånn, så knyter det seg i magen når jeg ser mennesker i nær kontakt på tv/serier/film. Jeg reagerer på at 1meteren ikke overholdes og at programledere klemmer gjestene sine. Men alt er jo selvfølgelig spilt inn før unntakstilstanden. Men sånn har det blitt. Automatisk holder vi avstand og intimgrensa har blitt en helt annen. 

Kjørt til skolen av pappan

André dro til avlastningsboligen for å kjøre Sara til skolen i dag. Da var det ei blid frøken som tok i mot han! Hun ville vise han rommet sitt, og var glad for å se pappan! 💜 I ettermiddag var taxiskyss i orden igjen. 

På besøk hos Sara

Med Victor parkert i Årøysund, dro Kasper og jeg til Sara i ny bolig. Hun ble glad for å se oss, og hadde det tydelig bra:) Hun hadde fin flette og såret på overleppa så bedre ut. Leiligheten var blitt enda finere og det så ut som noen bodde der. De hadde hengt opp bilder og gjort det koselig. Mamma mente jeg burde ta med bildene, selv om glasset knuste i går. Så det gjorde vi. Sammen med en innramma kattetegning fra Kasper. 

Vi kasta ball til hverandre, og Sara skratta og lo. Hun hadde sovna fint i går, sovet som en stein gjennom natta og var blid og fornøyd da hun ble tatt opp halv åtte:) Godt å høre! 

Surr

I dag har jeg brukt mye tid og krefter på å få ordna taxiskyss for Sara. Hun har vedtak på skoleskyss. Hun går jo ikke på sin nærskole, og får dekket transport. 

Meeeen, at Sara skulle flytte, har ikke blitt kommunisert til rette vedkommende, før jeg tok kontakt med taxiselskapet i går. Det viser seg da at denne beskjeden skulle gjennom fire (?!) instanser før noen endringer i ruten kan skje. Og dette er dermed ikke gjort i en håndvending. Såååå... en rimelig oppgitt mamma måtte dermed vente på at frøkna ble kjørt hjem hit i dag, for så å hive småbrødrene i bilen for å frakte Ruska til Borgheim... bilen var full av ting som vi skulle kjøre bort tidligere på dagen, men da frøkna kom hjem fra skolen, kom jo selvfølgelig rullestolen hjem også. Den skal hun jo ha på avlastning. Dermed klarte jeg å knuse en ramme med bilder i, og kjente jeg var litt irritert over at logistikken ikke var i orden. 

Den følelsesmessige biten av det er ikke bedre. Det å forlate henne på avlastning, hater jeg å gjøre. Å reise fra henne, å dra hjem til huset vårt, uten at hun blir med.... det føles vondt. Og særlig i dag, da hun skulle til NY bolig for aller første gang. Med ukjent personale og ny natt i nytt soverom. Det føltes ikke godt. Det hadde vært lettere om taxien kjørte henne rett fra skolen og dit. Slik som det pleier å være når hun skal på avlastning. Jeg hadde i utgangspunktet stålsatt meg for i morgen. Da skal nemlig Kasper og jeg besøke henne i den nye leiligheten. Det gjør vi aldri, nettopp fordi det er så vondt å dra fra henne. Men med første helgen på nytt sted, vil jeg gjerne være litt sammen med henne. 

På mandag blir vi også nødt til å kjøre henne til skolen. Og hente henne på skolen og kjøre henne tilbake til avlastninga. Hadde nesten vært bedre å ta henne med hjem hit... 

Gleder meg til å holde rundt henne i morgen. ♥️

Kjerringråd?

-eller smart triks? 

Har fått et tips mot molluskene av ei venninne. Takk, Vero! Hun hadde sliti med mollusker på ungene sine, og prøvd en blanding av propoliskrem og aloevera. Heldigvis hadde mamma en slump av begge deler, så i kveld prøvde vi det på frøkna. Planen er å påføre morgen og kveld, så får vi se! 

Svært fornøyd med idéen om å putte blandingen over på en tom nesespray-flaske! 

Pappan er på jakt i helga, så igjen er tre unger, en bikkje og mora :) og i ettermiddag hadde vi besøk, som vi pleier på torsdager. Hyggelig og gøy med en ungdom til middag! 

Mormor og morfar var også her til ungene var i seng. Og frøkna smakte på klementin, men den kom raskt ut.

Great news!

For over en måned siden sendte jeg en Mail til kommunaldirektøren i Færder kommune, med bønn om at vår kjære fysioterapeut får jobbe lenger. 

Og jeg velger å tro at vi kan ha bidratt til at hun får jobbe lenger!! 

For i dag fikk vi den gode nyheten om at hun har jobb ut 2021!! Juhuu! Det er vi SÅ glade for!! 

Dette ble en post med mange utropstegn, men det er en gledens dag! 

Klør og klør

Stakkars jente! Med mye mollusker på hals overkropp og overarmer som blør når de blir klort på.... og en knapp som nesten alltid er rød og irritert... utslett i bleieområdet som irriterer, og munnsår/ forkjølelsessår som gjør vondt. :( Hvorfor skal hun få alt? I dag rant det i tillegg av øret hennes. 

Men like blid! 

Såret på overleppa er muligens også forkjølelsessår. Hun har aldri hatt det andre steder enn på leppa, men tror ikke hun har slått seg. 

Sarakos i sofaen

Ingen tvil om at det var stas å få Sara hjem igjen. Men allerede på fredag skal hun inn i ny avlastningsbolig. Vi har i flere år bedt om å starte avlastning på fredag etter skolen, istedenfor mandag etter skolen. Det blir fra med ny rullering! 

Møte med ny avlastningsbolig

I dag var vi i den nye leiligheten til Sara. Hun skal jo bytte avlastningsbolig neste gang hun skal bort. Det er en ny, flott, stor leilighet som hun primært skal bruke. Det er to soverom der, men foreløpig bare hun som skal bo der. Og her skal det ikke andre inn når hun er hjemme. Det skal innredes koselig for henne, og de som styrer boligen, var interesserte i å få oversikt over hva vi mener Sara kan like å ha i leiligheten. Hun skal føle seg hjemme, og det skal bli koselig der! Så i dag tegna Kasper verdens fineste tegning til søstra. En pusekatt som skal rammes inn og henges opp. Hun skal også få med seg bilder av oss, og noen leker/ting hun har her hjemme. Sånn at det blir noe kjent der i starten. Bemanning fra den gamle boligen skal også være der første vakta, og de skal være tilgjengelige den første tiden. Det er godt å vite! Vi er positive, og vi vet at Sara er svært tilpasningsdyktig. Men vi vet ikke helt hvordan hun skal forberedes på denne flyttingen. Hun skjønner jo mye av det som er konkret her og nå. Men ting vi ikke kan se eller vise bilde av, er vanskelig. Det jo vanskelig å forklare at hun skal flytte... men håper hun tar det fint. ♥️

Male på skolen

I forigårs var det ikke så gøy å male på skolen.

Men i dag var det gøy med fingermaling! 

Årøysund og badekar

Jeg tok med meg Sara og Victor til Årøysund etter frokost. Victor sov helt til 9.15 (!), da vekket jeg han. Ble faktisk en smule bekymret for om det var liv der inne... men det var det! 

Da vi kom hjem var det tid for et bad med hele gjengen! 

Ungene om morgenen

Kasper syns det er stas å passe på de to søskena sine. Da jeg lufta bikkja en kort tur, hadde han plukket opp Victor fra gulvet og satt han mellom seg og Sara. 

Og han skjønner at han er «størst». Han referer til dem som «ungene» av og til 😂.  «Muttern tok med ungene til Årøysund» 

Mamman klovn

-men hverken Victor eller Sara var skeptiske. Stemmen var jo kjent, dessuten var jeg jo ikke så veldig skummel. 

Kasper feiret Halloween på SFO i dag. Det var stas! I morgen skal gutta i klassen samles for å feire:) supert initiativ, siden det ikke blir noen runde med knask eller knep i år. 

Mormor og morfar på besøk

Nye sko og skinner

Frøkna vokser jo, heldigvis! Det betyr at hun av og til må få støpt nye ortoser. Hun trenger jo også nye sko til disse. Vanlige sko funker ikke, da skinnene (ortosene) gjør føttene mye bredere og større. 

Vi var så heldige at mormor og morfar tok henne med for å få tilpasset skinnende som ble støpt for noen uker siden. De fikk også kjøpt med både vintersko og innesko. 

Victor var hos farmor i hele dag, siden André studerer. Han har samlinger som foregår på nett, da er det litt vanskelig med en 10måneder gammel gutt i nærheten. Jeg hadde han jo med på universitetet, men da var han jo bare noen uker gammel. Mye lettere å ha med seg overalt da. 

Ungene i badekaret

-sammen med pappan! 

Jada. Det er plass til tre unger og en pappa oppi badekaret vårt! 

Sara fikk super gave fra tante Hanna i Berlin! 

Det står faktisk Ruska på genseren! Superstas! 

Gresskar

I dag hadde André kjøpt gresskar til oss! Da ble det utskjæring etter middag. Hver år skjærer vi ut gresskar for å ha som lykt på terrassen. Kasper veldig hvordan øynene og munnen skal være, så skjærer jeg. Sara fikk kjenne på gresskarkjøttet når vi renset den. Kasper syntes det kjennes ut som hjerne. Aner ikke hvor han har kjent på hjerne før, men. 

Kjærestehelg på hytta

-og jeg har bursdag i dag! Ble vekket med bobler på senga og bursdagssang på FaceTime fra Årøysund. Det var stas. Kasper og Victor blir passer av mormor og morfar. Fantastisk å bare være oss to en hel helg! Vi er takknemlige! ♥️

Vaksine på hele hurven!

I dag tok vi influensavaksina hele hurven! Men Victor var for liten, så han slapp. Kasper dirigerte rekkefølgen og ville ta til sist. Han studerte ansiktene våre nøye da vi fikk stikket. Han grua seg nok endel. Men han erfarte heldigvis at det gikk veldig fint! Sara var skeptisk i begynnelsen, og rykket til da det stakk, men var ellers rolig. Hun gråt faktisk litt etterpå, sikkert fordi hele situasjonen var ubehagelig med lege i hvit frakk og alt. 

Vi vet jo ikke om Saras kropp danner antistoffer. Men fler med hennes diagnose, viser seg at ikke gjør det. Derfor er det ekstra viktig for henne at de rundt vaksinerer seg. Vi vet jo ikke hvordan hun ville reagert på en influensa. Men vi har erfart at hun i hvert fall ikke tåler lungebetennelse så godt... så vi får krysse fingrene for at hun kommer gjennom høsten og vinteren uten noe særlig sykdom. 

Sykehuset med mormor

Da var det kontroll av syn og evt øyesykdom hos Sara. Det er kjent at man har økt sjanse for retinitis pigmentosa når man har genfeilen til Sara. Dette holder de øye med på øyepoliklinikken på sykehuset. I tillegg til skjeling, og grad av synsnedsettelse. Vi opplever at hun ser bra, men hun trenger brillene sine. De har styrke 3,5, og hun vil gjerne bruke dem. Vi har opplevd at hun har fått epileptisk anfall når hun ikke har brukt brillene. Det vil vi ikke skal skje igjen. Hun tar etter brillene hvis hun ikke har dem på seg, og i solbrillene er det også styrke. I tillegg bruker hun lapp på øyet hver dag. 30min på hvert øye.

I dag ble mormor med på sykehuset. Ingen spor til øyesykdommen, og frøkna var flink! Ei strålende sol venta på mormor da hun henta på skolen! 

Endelig mandag...

På samme måte som vi gleder oss til mandagen når Ruska kommer hjem, føles det også godt når hun skal dra. Det var nødvendig med en liten pause nå. Med bare to av tre barn en ettermiddag. Kasper trengte også litt «egentid». Det ble Fifa med pappan og boklesing på senga med mamman. En fin og rolig ettermiddag, etter fotballspilling i nydelig høstvær ute. 

Bursdagsfeiring corona-stil

Mormor, morfar, farmor og tante Wivian kom i dag for å feire Ruskas 8år! Det ble som vanlig wienerpølser og kake :) Mormor hadde bakt deilig suksessterte, og jeg pynta den med Saras bokstaver og sommerfugler. 

Kasper var så grei å hjelpe til med å blåse ut lysene.

En fin feiring! 

En liten tur i sykkeltaxien før gjestene kom. Deilig vær! Kanskje høstens siste, før vi setter bort sykkelen for vinteren? 

Lørdag i Årøysund

Til frokost fikk vi besøk av tante Camilla, det var koselig! Sara fikk bursdagsgave og var veldig fornøyd. 

Kasper og André tok ned trampolina for vinteren, mens jeg tok med meg de to andre til Årøysund. I nydelig sol kledde vi godt på oss og gikk ned Middelborg. 

For et flott sted jeg har vokst opp! Jeg husker da jeg var barn, og måtte være med på gåtur enkelte søndager. Da gikk vi ned hit, Ca 20min totalt. En kort tur. Men det har nok ikke gått inn på meg hvor vakkert det er der før jeg ble voksen. Hvite idylliske hus i en trang gate. Hus tett i tett, helt til vannet overtar på den ene siden av veien. Utsikten er aldri den samme. Lyset, vinden, årstiden og tida på døgnet gjør den unik for hver gang. 

Vel hjemme hos mormor ig morfar ble det lunsj, kaffe og hjemmelaget kanelsnurrer. Verdens beste. Og med det beste selskapet. Vi er takknemlige som har dem i nærheten. Og de byr på seg selv: 

Litt i overkant noen ganger, men veldig hyggelig! Ikke heeeelt sikkert at André hatt satt like stor pris på konserten som det frøkna gjør her:)