Måtte til byen.... -prøver å unngå sånt

Vi prøver å unngå steder med mye folk. Vi handler dagligvarer fra kolonial og vi er lite sosiale. Likevel prøver vi å la Kasper leve så «normalt» som mulig. Han har fritidsaktiviteter og er sammen med klassevenner utenfor skolen. Victor vet jo ikke hva «vanlig» er, så barnehage og familie er tipp topp for han, som for andre 1-åringer. 

Men i dag valgte vi å dra til byen, Sara og jeg. Solbrillene hennes er borte, og de vanlige er ripete. Og med tanke på hennes epilepsi, er det viktig å ha briller i orden. Vi prøvde å tenke ut når det er færrest folk i byen, og fant ut at det måtte bli rett før legging. Og lørdag ettermiddag/kveld er det vel ikke mange som drar til byen? Det viste seg å stemme ganske bra. Frøkna var flink til å prøve ut, og vi valgte faktisk de første! 

Fint å lufte seg med frøkna en tur! 

Victor, Sara og jeg var også en tur i Årøysund. Gikk tur i nydelig vær!! 

Er det mulig?! Surr!!

Da Sara og pappan kom på Riksen til avtalt tid i dag, ble de overrasket. De fikk nemlig beskjed om at hun skulle overnatte og at hun stod som førstemann i morgen tidlig... What? Vi hadde fått time her i dag kl 15.00?! De skulle prøve å sjekke opp i saken... Det endte med at de la seg flate og beklaget misforståelsen mellom legen og koordinatoren som hadde sent oss bekreftelse på timen... 

Det ble uansett ikke mulighet for å ta av bandasjen under narkose i dag, og de hadde heller ikke mulighet for å bli natten over. Sara er jo avhengig av epilepsimedisinen sin. Den er spesiallaget for henne, og må bestilles. Den finnes ikke på noe apotek på så kort tid. Og de hadde selvfølgelig ikke med seg medisiner for overnatting... Dermed bar det hjemover mot Nøtterøy igjen, klare for å reise inn igjen i morgen tidlig Ca 05.00, for timen kl 08.00. Hun er jo egentlig på avlastning nå, men vi tok henne hjem i natt. Kasper ble glad for å se Sara igjen, og hun fant roen i egen seng raskt. Kasper lå litt inne sammen med henne før hun sovnet. Og hun må opp grytidlig i morgen, stakkars. 

Krysser fingrene for at de klarer å komme seg avgårde uten å vekke hele huset. Ikke lite logistikk som skal ordnes for at frøkna skal i narkose heller. Fastende, men medisiner før 06.00 og anestesi tilgjengelig. I Tønsberg tør de jo ikke legge henne i narkose. 

Kjenner jeg er utslitt av hele greia, enda jeg ikke var med henne inn denne gangen. SÅ mye surr og så mye greier. I tillegg til de to andre gutta vi har. Victor hadde planleggingsdag i bhg i dag, og Kasper skulle på svømming. Phew! 

Godt å se ei SÅ fornøyd frøken! 

Gråt før legging

De siste dagen har Sara vært veldig lei seg ved legging. Hun gråter og er vanskelig å trøste. Helsigvis er de flinke og omsorgsfulle på avlastninga. De koser, synger og trøster. De sitter på rommet hennes til hun har falt til ro/sovner. I dag sendte vi med de gamle smokkene hennes, da mormor og morfar besøkte henne. Som hun kunne ha ved legging. Det er jo lenge siden hun har brukt det, men hvis det kan trøste på noen måte...? 

Det hadde heldigvis gått bedre i kveld. Både fordi hun hadde fått smokk og at de hadde sittet med henne etter legging. Det er vi glade for. ♥️ 

Cotonatesting på repeat

Forrige helg fikk vi telefon fra Riksen om at Sara måtte testes for covid-19 ved innleggelse på sykehuset. Det er helt forståelig og veldig greit. Frøkna er den av oss som har testa seg flest ganger også... det var fort gjort, søte testere og til og med premie til Sara! Men hun syns jo det er helt pyton å ta den... Prøvesvarene kom etter bare noen timer. 

Men i helga ringte de jammen på nytt. Beskjeden var at hun måtte testes på igjen før mandagens innleggelse. Jeg ble overrasket og litt frustrert ved tanken på å utsette Sara for dette nok en gang, etter så kort tid. Grunnen til at hun skal tilbake til Riksen for å ta av bandasjen, er jo nettopp den at hun skal legges i narkose for å skånes for ubehageligheter. Da går liksom vinninga opp i spinninga, syns jeg. For det er ubehagelig å ta coronatesten. Og når man ikke er på et kognitivt nivå som gjør henne istand til å skjønne hva som skjer eller hvorfor vi må gjøre det, føles det faktisk som et overgrep. 

Jeg fortalte damen i telefonen at hun ikke skulle legges inn over natten, men ut samme dag. Jeg forklarte henne hva jeg tenkte og at hun tok testen tidligere denne uka. Da syntes hun også at det hørtes rart ut. Hun skulle sjekke det opp og evt ringe meg opp igjen. 

Krysser fingrene! 

Tannpleie i narkose

Mens frøkna lå i narkose, var jeg vel ganske usikker på om det ble noe tannsjekk på henne. Men det har det blitt! De tok røntgen, sjekka jeksler og tok litt tannstein. Alt så bra ut i den lille munnen! SÅ bra de fikk gjort det mens hun lå i narkose! Det er virkelig umulig å få henne til å åpne munnen når hun ikke vil! 

Hun har fått litt smertestillende i dag, men vi trapper det litt ned nå. Hun gir ikke uttrykk for at hun har vondt, men det gjør hun sjelden. Selv om vi vet at hun har vondt. Forskning sier jo at barn uten språk sjelden gråter ved smerte. Det er vondt å vite 😢 Vi vil jo at hun skal ha det så lite vondt som mulig. Samtidig tåler hun ikke så godt smertestillende. I hvert fall ikke Paracet. Den er tøff for leveren hennes, som er under nøye overvåkning. Heldigvis finnes ibumetin, så vi veksler litt. 

Vellykka operasjon!

Det har vært hull i trommehinna til frøkna i noen år nå, og hvert vinterhalvår har hun mange uker/måneder?! med ørebetennelse. Hun går nesten annenhver uke på behandling for det og er veldig plagsomt. På det verste har det rent ut verk i øret og på klærne... det er ubehagelig og plagsomt, i tillegg lukter det ikke akkurat godt... Hullet kan svekke hørselen hennes også. 

I går gikk de inn bak øret for å hente ut en del som de brukte å lappe sammen trommehinna med. 

Superskjønne, dyktige og vakre kirurg Iftikhar var helt super, og mente det ville være best om Sara tok at bandasjen under narkose. Derfor får vi time igjen om Ca en uke får ny narkose og bandasjefjerning. Vi føler oss ivaretatt! 

Innlagt

Det var perfekt timing vi beregnet inn i dag. Vi dro 07.40 og hadde time til covid-19test to timer senere. Litt pesent med parkering, men det løste seg. Vi benyttet oss av den nærmeste handicap-parkeringa, men måtte flytte bilen litt senere. 

Mange samtaler med sykepleier, operasjonslege, innskrivningslege og anestesilege ifht narkosen. Vi måtte på ørepoliklinikken for å ta ny hørselstest også. 

Jeg har flere ganger nevnt tannlegeundersøkelse mens hun er i narkose, men tviler på at det blir noe av... alle sier de skal skrive det ned, men jeg har ikke fått noe konkret «ja». Det er synd. I tillegg til at operasjonslegen sa det var mulig for over et år siden, snakket jeg med koordinatoren for en uke siden... sløvt i så fall. Men jeg skal ikke ta sorgene på forskudd. Det kan jo hende det er i boks. 

Litt rart å komme hit så planlagt i egen bil. Frøkna pleier jo å ha reist i forveien med helikopter... det er heldigvis lenge siden nå! 

Hun sovna sent i dag. Naborommet, som vi deler bad med, har tydligvis ikke små barn, så der var det leven til kl 21.00. Sara pleier jo å sovne 19.00. Håper hun likevel er uthvilt til den viktige dagen i morgen! 

Ser på forberedelsesfilm med sykehusmusa Rasmus. 

Klar for ny uke!

Når dagen starter 08.30, logger egentlig mye tilrette for at dagen blir bra! Victor har heldigvis kommet inn i livene våre med et godt sovehjerte, og det klager vi ikke på. Han legger seg samtidig som Sara 19.00, og må vekkes før han skal i bhg. 

Kasper står opp i sju-halv åttetida, men ordner seg ko selv. Sara prater og roper litt, men kommer jo ikke opp før vi står opp. Kasper hører henne fra sofaen, og er flink til å si fra hvis hun gråter. Eller så går han inn til henne og legger seg ved siden av henne. ♥️ 

Noe av det Kasper elsker mest ved helger, er at vi spiser frokost sammen. Det gjorde vi selvfølgelig i dag også. Med eggerøre, kaffe og loff. Sara gidder ikke smake på noe, men hun er i hvert fall med. 

Da Victor tok luren sin, var det pad-tid for de to andre. Faren så på fotball og mora fikk strikka litt:) Så kom farmor og tok med seg minsten noen timer. Kasper og jeg dro til Årøysund for å gå på skøyter. Gøy!!! 

Tror alle har hatt en veldig fin dag! Godt, siden Sara og jeg drar inn på Riksen i morgen tidlig. 

Lange dager

Siden Sara ble født, har hverdagene vært best. De dagene som ikke er uendelige. De dagene som inneholder akkurat passe antall timer mellom skole/bhg og leggetid til at vi ikke blir utslitte. Når vi ikke ser på klokka for å telle ned til kl 19.00. Tre timer med Sara er perfekt. Fra hun kommer hjem med taxi til hun legger seg Ca 19.00. Mer enn tre timer er egentlig litt for mye, og to dager på rad (som det er i en helg) kan bli slitsomt hvis vi ikke er smarte med planleggingen. Det er vanskelig å være smart i planleggingen nå som pandemien fører til strenge smittevernstiltak. Misforstå meg ikke: jeg er glad noen har tatt ansvar for å beskytte de mest sårbare. Jeg respekterer, og prøver å følge rådene som blir gitt. Og da skal man unngå store folkemengder. Ikke dra i Farmandstredet, ikke dra på besøk, ikke få besøk... da blir dagene lange... for oss og for frøkna. 

I dag har det vært en lang dag. Vi prøver å dele oss opp litt. Kasper får gode helger. I dag har han stått på skøyter med pappan og spilt online på iPad med en kamerat. Sara har vært ute på trilletur. Men vi er redde for at hun skal bli syk nå før hun skal legges inn. 

I morgen blir det også skøyter på Kasper. Han begynner å bli god! Og Victor og Sara blir tryggere på hverandre:) 

Håper verden blir mer normal snart. Vi ønsker å kunne gå på besøk og få besøk igjen... 

Frøkna hjemme! 💜

Riksen og operasjon

De ringte fra Riksen i dag. Sara må coronatestes før operasjonen på tirsdag. Hun legges inn på mandag, da skal også testen tas. Morfar skal kjøre oss inn:) langtidsparkeringa er langt unna hovedinngangen. Og jeg kan jo ikke akkurat slippe henne av mens jeg parkerer heller. Dessuten kan kun én pårørende følge med de strenge corona-tiltakene. 

Etter operasjonen i øret, må vi bli over til dagen etterpå. Så vi blir hentet av André på onsdagen. 

Det er i utgangspunktet knyttet liten risiko til inngrepet, men Sara er jo ingen A4pasient... Hun har både bløder- og blodpropptendenser, så det er jo to motsetninger det ikke går an å medisineres mot samtidig. 

Jeg er innstilt på fine dager alene med Sara. Intenst blir det nok, men jeg håper nettene går greit og at hun finner roen for søvn. Det har ikke vært så lett før. Med mindre hun ligger i koma... 

Støttekontakt avlyst

Med de innskjerpede retningslinjene mot pandemien, er også støttekontakt innstilt disse to ukene. Jeg tror jo at perioden vil utvides, men vet ikke. Sara har så godt av å være med Helene, likevel skjønner vi godt at det må restriksjoner til for å få bukt med smitten. 

Heldigvis får hun fortsatt være på avlastning når hun skal! Det er vi så takknemlige og lettet for. Og vi krysser alt vi har for at tilbudet hennes ikke blir påvirket i denne bølgen, som sist gang. Det var tøffe tider for alle i familien... 

Strengere krav for briller

Sara trenger brillene sine. Hun har ikke veldig høy styrke i dem (3,5 er jo nok), men det kan virke som brillebruk påvirker anfallene. Eller rettere sagt: fravær av briller... derfor er det avgjørende at hun bruker dem. 

Men strengere regler for å få dekket briller fra i fjor... 

Heldigvis fikk en bekreftelse fra legen det til at hun får dekket briller. Det er jo kostbart, så dette er en god nyhet! Nok av andre utgifter som følger med et annerledesbarn... 

Sondmat i sofaen... søl!

Dagen starta dårlig med at det meste av sondematen til Sara rant ut i sofaen. Vi hadde ikke kontroll på hvor mye hun fikk i seg av mat eller medisiner... 

Heldigvis gikk det bedre med matinga i kveld. Det ser ut som Victor og Sara kommer bedre og bedre overens også. Hun er litt hardhendt mot han, så vi må passe på. Men hun skratter og liker tydeligvis å herje litt med han:) 

Symptomer og test

I helga testa både pappan og Sara seg. Egentlig ville de ikke teste barn i teltet Stensarmen, men Sara fikk lov. Hun satt på fanget mitt i passasjersetet. I munnen gikk det greit, men i nesa ble det grin. Det gikk fort over da jeg satte meg i baksetet sammen med henne på vei hjem ♥️ 

Vi belaga oss egentlig på å holde henne hjemme i dag, men siden symptomene ikke var nyoppståtte og prøven var negativ, kunne hun dra. Hoste sitter jo lenge i, og litt snufs godtas på barn i barneskolealder. 

Men hverdagen kom visst litt bardust på, for jeg glemte å sende med rullestolen på skolen... de klarte seg uten i dag, heldigvis. Skal sende med i morgen! :) 

Rydda ut jula

Jeg tar ofte bilder av Sara. Men jeg spør nesten alltid først. Hun liker dårlig at vi tar bilder uten å spørre. 

Jeg tar bilder for å vise frem hva vi gjør, og jeg tar bilder fordi jeg hele tiden har i bakhodet at hun ikke sikkert vil være her for alltid. 

I dag var vi jentene alene hjemme, og vi begynte å rydde ut jula. Sara er jo veldig glad i baller, og juletrekulene ville hun hjelpe til med. Jeg så et fint motiv og fink lov til å forevige det. Men motorikken hennes er ikke veldig god, og hun er slepphendt. Så julekula datt i gulvet i tusen knas. Men det var fint med hjelp fra Sara. Og bildet ble fint. 

I dag la vi henne uten at hun begynte å gråte.  ♥️

Ute i snøen

Sara elsker snø, men vil helst ikke ha på seg votter. Hun vi ta på snøen og putte den i munnen. I korte perioder er det greit, men vi vil jo ikke at hun skal bli forkjølet heller... 

Kasper vet at søstra elsker snø, og tilbyr gjerne litt å spise :) 

Gråter når hun legger seg...

Noen kvelder har hun grått når hun har blitt lagt på avlastning den siste uken. :( Aner ikke hva det skyldes, men det føles ikke godt å vite at hun har det vondt. Hun gråter svært sjelden ved fysisk smerte, nesten bare hvis hun er lei seg. Hun kan gråte fordi hun hører stemmen min på høyttaler når det er lenge siden hun har sett meg, når Victor får kjeft, eller hvis hun må gjøre noe hun syns er fælt (f.eks ta blodprøve). 

I ettermiddag var det veldig fint å se henne igjen. Kasper hadde savnet henne veldig, og han spurte om hun ville sitte på fanget hans i sofaen. Det ville hun! Hun holdt godt rundt broren sin. Vi merka allerede da at humøret hennes var litt sårt. Det fortalte også mormor og morfar, som hentet henne på avlastninga i dag. 

Det kan jo skyldes savn, glede, separasjonsangst, eller andre ting hun ikke får forklart oss. Hun gråt også da vi la henne her hjemme i kveld. Det hjalp med trøst, men gråt da vi skulle ut av rommet hennes. Etter å ha gått inn igjen, og sagt natta på nytt, begynte hun på nytt å gråte. Vi gikk ut, og det roet seg etter et par minutter. 

Det er vondt å ikke vite hvorfor hun er lei seg. :(