Verden beste store lillebror (video)

Minsten var hos farmor, André var på vei hjem fra jobb, og jeg sto egentlig og lagde middag… da jeg så disse to. Fikk ikke med hele samtalen, men dette viser så godt Kaspers omsorg for søstra. ♥️💙

Utedag med Helene!

I dag har frøkna vært mye ute! De har mata ender, kjørt «karusell» med rullestol på en lekeplass, huska og fjasa:) 

Tipp topp dag, og ei frøken som sovna med én gang! 

Frøkna på kino med mamma!

Sara har aldri vært på kino før, men i går hadde jeg lyst til å prøve. Hun har jo etterhvert fått interesse av å se på iPad, så jeg tenkte det ville fungere fint. André var litt skeptisk, og ville ikke at Kasper skulle være med i tilfelle hun slo seg vrang og ikke fiksa å være inne i salen. Derfor dro bare vi to. Valget falt på «Den magiske portalen» på Kolden kino. Det var i en av de små salene. De ansatte var superhyggelige, hjelpsomme og imøtekommende for st vårt besøk skulle bli bra. Sara syns det var stas, og hun satt på fanget mitt gjennom hele filmen 1,5time. En god opplevelse for begge! 

Vi hadde også besøk av farfar i dag. Det var hyggelig! 

Tante Kari flytter :(

Hun flytta hjem fra Mexico da Norge stengte ned pga covid. Men nå har hun kjøpt en-veis-billett for å leve som yogi langt unna…

Ingen får så lange koser av Sara som tante Kari

Vaskemaskina har ryki…

Den slutta å funke på torsdag. Det er gøy for en familie på fem… heldigvis har vi mamma i nærheten. Hun er snill og hjelper oss ❤️

Pappaen på jakt

I dag dro pappan på jakt. Han kommer hjem på søndag. Det betyr blant annet at det var jeg som måtte smøre tre matpakker i kveld 🙃 

Sara har fått seg egen ny iPad. Victor vil gjerne se sammen med henne:) 

Mora og ungene i Årøysund

Det var hyggelig, men slitsomt å være på middag med ungene i Årøysund. Det er mye lyd på Sara, og det er dette som sliter oss mest ut. Fint å være sammen med alle til middag da:) 

Fetterne har mye glede av hverandre! ❤️

Herlig dag med Helene!

Det var gjensynsglede da de så hverandre! Jammen på tide å være sammen igjen! 

Farmor har bursdag

Så vi syklet ned for bursdagsmiddag med blomster og gave:) 

Kasper syklet på egenhånd rett fra skolen. Han sover fortsatt ute. Egentlig på terrassen, men de siste dagene har det vært alene i telt. I natt sover han på terrassen til farmor :) Tøff 7åring! 

På tur med mormor

Mormor besøkte Ruska i dag 💖 De var ute i ettermiddagssola etter skolen:) 

Time på habiliteringa

I dag var vi på haben. Ernæringsoppfølging er jo viktig når man ikke uttrykker sult eller metthet, og man får mesteparten av maten i et hull på magen. 

Sara er lav og har ganske lav vekt. Men i fht hennes kurve, kan hun faktisk gå ned litt i vekt. Og hun ser jo ikke veldig tynn ut. Litt rart er det at hun er Ca 107cm høy og må ha str 134 i klær. Tenker kanskje hun har ganske vanlige armer og ben, og liten kropp. 

Hun var i hvert fall veldig fornøyd i dag! Og superstolt over at hun fikk den ene bjørnen jeg hadde i halskjedet mitt. Nå har vi en bjørn hver 💖

Mormor og morfar på besøk hos Sara

Og de gikk til Prestrud gård  :)

Besøk fra Tyskland

Eeeendelig har tante Hanna kommet fra Tyskland med sin familie. Det siste tilskuddet kom i juli, og det var koselig å hilse på henne!

Sara syns det er stas med babyer. Hun er forsiktig og rolig i stemmen 💖

Jeg er redd

Innimellom har jeg vært litt småbekymra under pandemien. Først og fremst for Saras helse og trivsel. 

Men nå kjenner jeg at jeg er litt redd. For første gang på 1,5år. Nå mener flere eksperter at barn kommer til å bli syke av covid. Og de er ikke vaksinerte. Sara er ikke vaksinert. Hun blir heller ikke vaksinert. Man vaksinerer ikke barn som er 9år i Norge. Selv ikke de med alvorlige underliggende sykdommer. Og hadde de gjort det, så hadde det hjulpet Sara lite. Kroppen hennes lager ikke antistoffer, slik den egentlig skal ved vaksine. Derfor er det eneste som beskytter Sara; flokken. At menneskene hun omgås er vaksinerte. Hun omgås barn på skolen. Og ingen av dem er vaksinerte. Derfor er hun dårlig beskyttet. Like dårlig som alle andre barn. Men det er ikke sikkert Sara vil tåle en luftveisinfeksjon. 

Det kan se ut som det har vært lungebetennelse som har vært årsaken til respirator og koma tidligere. Hun får daglig c-pap og saltvannsinnhalasjon som forebyggende behandling av lungene. Slik at de skal være best mulig rusta mot en eventuell infeksjon. 

Å skjerme henne fra skole/samfunnet er helt uaktuelt. Vi bestemte oss da Sara var liten: hun skulle leve ganske normalt, med den risikoen det er. Vi ser også hvor utrolig stor glede hun har av å være sosial. Vi kunne endret mening med tiden, men det er fortsatt riktig for oss. 

Om hun vil tåle corona? Det vet vi ikke. Og jeg kjenner nå, etter halvannet år med annerledes verden, at jeg faktisk er redd for å miste Sara til covid-19.