Vi gruer oss ikke lenger til helg og ferier

Noen uker før jul gikk det opp for oss: Vi går ikke lenger og gruer oss til fri. Det høres kanskje helt rart ut, men det er fakta. Så lenge vi kan huske, har helger, ferier og fridager vært et mareritt. -eller: så lenge vi har hatt barn… for det var jo ikke en hvem-som-helst som gjorde oss til foreldre. Det var Sara. Og vi er SÅ takknemlige for at det var hun som kom først. Før vi visste hva foreldrerollen innebar. Vi hadde ingen erfaring å sammenligne med, derfor ble livet med Sara «normalen». Vi klarte jo på en måte å se oss selv utenfra, og vi sammenlignet oss med andre. Ikke minst sammenlignet jeg Sara med jevnaldrende. Og jeg vet det er feil, men det var ikke bevisst, og jeg gjør det nesten ikke lenger. Jeg tenker av og til på hvordan det kunne vært. Men jeg bruker ikke mye energi på det. Men jeg vet at normalen vår er langt fra andres. Jeg vet også at mange har det mer slitsomt og vanskeligere enn oss. 

Livet med Sara er krevende. I tillegg til hennes begrensinger og hjelpebehov, er det to andre som også trenger oppmerksomhet og vil legge beslag på tiden vår. Og vi ønsker selvfølgelig å gi dem det. Men Sara krever 1til1 hele sin våkne tid. 

Folk sier det skal bli deilig med helg. De elsker fredager og helgefølelsen. «Endelig ferie!» sier de. «Skal bli deilig å slappe av» De skal enten bare kose seg hjemme eller dra bort. Koble av. «Kjipt at 1.mai havnet på en søndag, da går vi glipp av en fridag!» 

I forkant av alle helger og fridager, har vi laget planer. Hvordan skal vi klare å få dagene til å gå? På hvilken måte kan vi reduserte slitasjen på hverandre, bruke opp dagen, så hverdagen kommer raskere? Hvordan skal vi dele oss opp, hvem skal vi være sammen med, og hva skal vi gjøre? 

Nå er tinge lettere. Forskjellen mellom funksjonsnivået til Sara og jevnaldrende øker år for år, men hun utvikler seg jo bittelitt hele tiden. Hun har glede av flere ting, bla å bla i bøker og se på iPad. Og ikke minst har minstebroren blitt to år og får til mer og mer. 

Vi gruer oss ikke lenger til fridager og helger med Sara. Vi trenger ikke planlegge så nøye hva som skal skje. Det hende vi er slitne, frustrerte og lei, men jeg kjenner faktisk at jeg kan glede meg til helg. Det er deilig! Meeeen: vi er jammen glade for at livet består av flest hverdager! 

Morfar og Ruska

Her koser hun seg! 

Vi jentene var en tur i Årøysund før jeg kjørte henne til avlastninga i dag. Det var hyggelig å bare være oss to der ♥️ Gutta var hjemme :)

God jul!

Prøvde å ta bilde av hele gjengen før vi dro til Årøysund… men det ble litt mørkt og uskarpt… :) 

20.des -Victor 2år!

-og vi feira med vår lille kohort! 

Kusine babyLisa

Sara syns det er stas med dyr og babyer. Å snakke med lille Lisa fra Berlin er veldig hyggelig. Vi gleder oss til å feire jul med tante Hanna og familien hos mormor og morfar! 

Tilbake i form, på skolen og på avlastning

Mormor og morfar besøkte henne i dag, og formen var fin igjen! Det er bra. Etter helga går hun ikke lenger på antibiotika heller. 

Og tante Hanna har kommet hjem. 🤩 Det er stas for store og små! 

Sår i ansiktet

Det ligner ikke på hennes vanlige herpesutbrudd. Og det ser ikke godt ut! 

Behandling

Med en høy crp, og mange infeksjoner på en gang, kreves flere behandlinger. Vanligvis får Sara cpap og saltvannsinnhalasjon for å forebygge luftveissykdommer. Lungekapasiteten hennes er ikke den beste, da hun ikke har like god kraft som andre. 

Cpap er et apparat som presser luft ned i lungene til Sara. Hun har på seg en maske som dekker munn og nese og trykket er stilt inn på det hun tåler. Ørene hennes tåler ikke allverden, da hun er et såkalt «ørebarn», og har operert trommehinna. Hun bruker cpap to ganger om dagen. 

Saltvannsinnhalasjon gjøres også med en maske som dekker munn og nese. Vi fyller 2ml saltvann i en beholder og det kommer damp ut når hun puster ut. Denne løser opp slim og hun får det fire ganger om dagen. 

Antibiotika fire ganger om dagen. Hun får den i ernæringsknappen. Den er knall rosa og heter Keflex. Hun har gått på denne før, og responderer godt på den. Hun skal gå på antibiotika i ti dager. 

Topirimat er den forebyggende epilepsimedisinen hennes. Den får hun to ganger om dagen. Den lages til henne i Oslo, og sendes apoteket her. Hun får den i ernæringsknappen. 

Ibumetin er den smertestillende og feberdempendemedisinen Sara tåler best. Hun har skrumplever (som mange alkoholikere) og den tåler ikke mye… virkemidlene i Ibux er snillere enn virkemidlene i Paracet. Den er flytende, og hun får den i ernæringsknappen. 

Hostesaft får hun også i knappen. Tidligere trodde jeg at den måtte svelges oralt for å ha noe effekt ned halsen. Men der tok jeg feil. Den har visst effekt når den settes i knappen også. 

Sykehuset

Etter å ha våkna med en pysj full av brunt mageinnhold som lukta jern, begynte alarmklokkene å ringe hos meg. Hun har nemlig en uvanlig utfordring: blodet hennes har både anlegg for å ikke koagulere (les:være bløder) OG det motsatte: koagulere for fort (få blodpropp). Hun har hatt indre blødninger før… Derfor ringte jeg raskt overlegen og han ville selvfølgelig ha oss inn. Virusprøven som ble tatt for to dager siden, hadde vi fortsatt ikke fått svar på. Og Ruska hadde fortsatt feber, selv om Ibux var satt. Slapp og likegyldig, selv når de tok blodprøver av henne. 

Vår kjære Christian har alltid tid til oss, og snakker til og med Sara med varme og omsorg. Han var glad for at vi hadde tatt kontakt tidligere enn vi pleier. Så vi fikk startet opp behandling om nødvendig. Han mente vi burde starte antibiotika hvis CRPen hadde steget til 60-70… den målte 239! Så ingen tvil: antibiotika! Og vi fikk samtidig påvis RS-virus, som antatt. 

Det var en slapp frøken som ble med hjem i ettermiddag. Hun var glad for å se mormor og hun fikk en liten tiger av en kollega av meg. Stas!!! 

Hun var heeelt utslitt og ferdig litt over seks, så da fikk hun lov til å legge seg, og Pus ble med 💖 

Høy crp

I går ble hun hentet på skolen med feber, i dag har ikke formen vært noe særlig. Slapp og høy crp på 56. Den bør ligge på rundt 5. men hun har hatt betydelig høyere også… hun er jo på avlastning nå, så det er ikke så godt for dem å avgjøre hva som er riktig. Hun har jo aldri vært alvorlig syk der… men vi vet at hun har vært i nærheten av RS. vi har vært i kontakt med sykehuset nå i kveld og hører igjen når Sara våkner i morgen. Kanskje hun bør inn en tur? Nå er det jo nesten to år siden sist. Ikke ofte vi kjører inn selv, vi pleier å bli henta av AMK. Innholdet i sykehusbagen er nok også utdatert: for små størrelser og kanskje noen endringer. 

Kommer med oppdatering i morgen.