Feber og høy crp hele romjula

Frøkna har vært i dårlig form hele romjula, og avlastninga tok henne med på legevakta på torsdag. De sa vi skulle ta kontakt igjen om det ikke ble bedre om et par dager. I dag er hun slapp, har feber, og skjelver innimellom. Hoster og brekker seg. 

Vi prøvde å ringe legevakta, uten å få svar. 113 var litt drastisk, så da er det godt å være kjent på sykehuset. Der fikk vi snakket med lege og ble enige om at vi skulle se an formen etter Ibux og litt hvile. Det har hun nå fått. Hun ligger på slapt på sofaen sammen med meg, mens gutta er hos naboene og feirer, som planlagt. Vi har kontakt med sykehuset, men tenker at vi ikke skal inn i kveld. 

Julaften

Vi var som vanlig i Årøysund, med mormor, morfar, tante Kari og farmor! Koselig! 

En fin kveld! 

I tillegg var vi så heldige å få besøk av nissen!! Det syns særlig Sara var stas. 

God jul!

Alle er friske og klare dor å feire jul i Årøysund i morgen ♥️

84 i CRP

Frøkna har jo vært forkjøla, og avlastninga har valgt å holde henne hjemme fra skolen. Det er vi glade for ♥️ 

I går var hun hos legen på grunn av puss fra knappen, mye lekkasje og feber i noen dager. Da målte de en crp på 84. Det er jo altfor høyt, så de starter opp med antibiotika i 7dager. Hun skal tilbake til legen i morgen. 

Avlastningsboligen er fantastiske. De avtaler både med skole, lege, taxi og habiliteringa når det trengs. Det gjør hverdagen SÅ mye lettere. I går la den ene ansatte ut for antibiotika, sånn at vi bare kunne vippse beløpet tilbake. ♥️  

Takknemlig for avlastningsboligen og de ansatte der! 

Forkjøla!

Saras nese renner, hun hoster, men er ellers i fin form. Resten av hurven er friske og raske! 

Mocca og Sara

Sara viser mer og mer interesse for Mocca. Det er jo hyggelig. I dag gav hun henne godbiter, og det var tydelig at begge syntes det var stas! Mocca er kjempeforsiktig med hendene til Sara, og vi er rett ved siden av og passer på:) 

Oppstart Diamox

Legemiddelet som vi ble introdusert for på Frambu heter Diamox. Det er et eksisterende legemiddel, men ikke brukt på pasienter med CDG før. Medisinen gjør phverdien i hjernen surere og den er ofte brukt for å behandle mot høydesyke. 

I dag snakket jeg med legen som foreskrev medisinen til Sara, og ble enige i oppstart med en gang. Dvs mandag når hun kommer hjem fra avlastning. Da er det viktig å kontrollere D-vitamin og blodgass (blodets innhold av oksygen og karbondiaoksid). Når kroppen blir sur, er det vanlig å puste fortere, men ikke nødvendigvis. 

Vi er spente!! 

Forelesning med CDG-lege Erik Eklund!

Oppholdets høydepunkt var forelesningen med lege Erik Eklund fra Lund i Sverige. Han presenterte ny forskning og utprøvning av to legemidler som kan fremme ferdigheter hos de med PMM2-Cdg, som Sara har! Det er heeeelt fantastisk! Nå skal vi hjem og informere legen som stilte Saras diagnose for 10år siden, Ulf Ljungblad. Han klarte å kjenne igjen symptomene fordi han hadde studert med Eklund i Lund. Flaks for oss!! Men han kjenner nok ikke til bruken av disse medisinene som er ganske nyoppdaget. Genfeilen vil selvfølgelig ikke forsvinne, men pasientene kan få bedre språk, balanse, +++ og den virker også antiepileptisk. 

Vi er spente!!! Aldri før har det vært nevnt noen mulig behandling! Yay!!!! 

Gjensyn med Helene 🎀

Det var helt rørende å se gjensynsgleden mellom «gamle kjente» i dag. Sara syns det var stas å være med Helene igjen. 

Og for oss voksne var det fint å se igjen kjente og også treffe nye. 

I løpet av oppholdet skal jeg holde et innlegg, jeg skal snakke om søsken og familieliv. 

Kurs på Frambu for hele gjengen!

Neste uke skal det være kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer. Da skal Sara og 8andre med CDG møtes med familiene. Det ser vi frem til! Den dyktige svenske legen Erik Eklund kommer også. Han informerte også forrige gang vi var der for Ca 5år siden. 

Flere av familiene kjenner vi fra før, men det blir også noen nye. Ikke minst blir det fint for Kasper å være sammen med andre søsken. 

Fra mormor og morfar besøkte Ruska forrige helg. Nå er hun hjemme

Sara 10år!

En ny milepæl er nådd, og frøkna er fylt 10! Hvem hadde trodd?! Det er jo faktisk å regne som et jubileum! 

Her er gutta og jeg på besøk i avlastningsboligen noen dager etter bursdagen. 

Veeet at flere har savnet blogginnlegg det siste halve året. Men ting er litt hektisk. Kommer tilbake til det, og lover at det ikke blir et halvt år til neste gang. 

17.mai

Sara ble kledd i bunad på avlastning, så kom resten av familien dit. Barnetoget går rett forbi boligen hennes:)  Kasper og jeg gikk i toget. Sara syns det er superstas med flagg, musikk!! Hun fikk flere russekort, mange gav henne det av eget initiativ. Koselig. 

Da jeg gikk forbi, ga jeg henne en klem, men jeg måtte gå videre… Det gikk vel ikke opp for Sara at det var meg før jeg var borte, og hun begynte derfor å gråte :( 

Men jeg møtte henne etter toget og det var veldig fint. Da var hun bare blid og glad:) 

Tøft å være mamman til Sara om dagen

Det er mye lyd på henne. Mest klagelyd, men det virker som hun har det bra… hun smatter mye, har fingrene i munnen og har oftere sinneutbrudd med gråt. Tårene spretter og hun kaster seg frem og tilbake, jeg er redd for at hun skal skade seg. Ved middagsbordet vil hun ha alt, men det skal ikke spises, bare grises med og kastes på gulvet. Hun har ikke like mye glede av oss (i hvert fall utrykker hun ikke det) som de to andre. De er jo glade i å samhandle og gir så mye tilbakemelding på ting vi gjør. Vet vi ikke skal sammenligne dem, men det blir likevel til det. 

Det at Kasper er så selvstendig og aktiv gjør oss kanskje enda mer oppmerksomme på gapet mellom hennes utvikling og jevnaldrende. Hun går hverken på håndball eller fotball og kan ikke stikke til venninner på sykkel. Hun krever én voksen hele tida, og gir oss mye dårlig samvittighet. På grunn av sinneutbruddene vil jeg ikke ta henne med på steder, og vi setter livet litt «på vent» når hun er hjemme. 

Som André sier: Det føles som vi lever bare halvparten av tiden. Vi har jo 50% avlastning, og vi har lenge vært fornøyd med det. Men det spørs om vi kommer til å vente helt til hun blir 18 med barnebolig/mer avlastning. 

Sjeldne innlegg her…

Innleggene blir sjeldnere og sjeldnere. Før prøvde jeg å legge ut hver dag. Nå prøver jeg hver uke. Sånn er det blitt. Tett og slett fordi hun er stabil og frisk om dagen. Skjer det noe, skriver jeg igjen :) 

Besøk av en katt på terrassen

-og Kasper vet jo hvor stas Sara syns det er med katt. Han løftet den opp på bordet til rullestolen! 

Mens det er fri på sfo og bhg, jobber pappan. Det betyr at resten av oss er hjemme:) Jeg fikk tatt en tur på butikken og i skogen mens Kasper passet Sara. Stor gutt! 

Minsten med hjernerystelse…

Datt ned fra en stein i formiddag. Gråt mye og lenge, vi tok han til lege med en stor kul i bakhodet.  Utover kvelden kom han seg fint, men vi ser inn til han i løpet av natten. 

SÅ håper jeg vi skal være friske litt fremover ✌🏼

Litt pjusk…

I helga sov alle ungene borte. Victor overnattet hos farmor, men de to eldste var i Årøysund. 

Vi var i 40-årslag og hadde huset for oss selv da vi kom hjem. Deilig!! 

Sara hostet mye søndag, hadde endel snørr og var i dårlig form. Vi kontaktet lege, for å starte opp beh tidlig hvis det skulle være behov. CRPen var litt forhøya på 35, og på grunn av ørebetennelse, startet vi opp øredråper med antibiotika. Hun ble hjemme fra skolen mandag, men var tilbake og i bedre form i dag! Fortsatt endel hoste, men formen er bedre! Kasper er også pjusk, så han blir hjemme i morgen også. DA håper vi etterhvert at vi skal ha friske unger i heimen! 

Mormor og morfar på besøk

Mamman sendt bort!

Kasper og pappan hadde tenkt til å sende meg avgårde på hotell med ei venninne. Ingen annen grunn enn at de ville ha litt «guttastemning» og at mora skulle få fri… etter en del utgifter i det siste, valgte jeg heller å sjekke inn i Årøysund, hos mamma og pappa! Det var koselig! 

Kos til alle! 

Men Victor og Sara var med en tur dit lørdag formiddag. Fra 12.00 på lørdag dro jeg hjemmefra, uten å ha ansvar en eneste ting. Deilig! 

I dag kom André syklende ut med ungene i halv tre tida for å grille pølser. Koselig! 

Riksen med ryggen

Sara har skoliose (skjev rygg) og har i dag vært hos spesialist på Rikshospitalet. Vi har tatt røntgen i Tønsberg også. Heldigvis er det ikke snakk om operasjon eller korsett med det første. 

Det var pappan som var med inn. Frøkna var kjempeflink, og hun var tilbake på skolen igjen midt på dagen:) 

Endringer i medisiner på Sara

Etter en telefonkonsultasjon med vår «nye» lege på SIV,  ble vi enige om å øke epilepsimedisinen til Sara. Hun har stått på samme dose i over to år, og ligger ganske lavt i verdi. Vi ønsker selvfølgelig ikke at hun skal få nye anfall, derfor justerer vi opp. Hun har vært anfallsfri i to år!!! Vi vet ikke om det skyldes riktige medisiner, eller om hun rett og slett har vokst epilepsien av seg. Det er visst vanlig for barn med PMM2-Cdg. 

RuskeSara

Besøke tante Eira

På torsdag kjørte André Kasper til fjells. Han har hatt vinterferie sammen med en kamerat på Imingfjell. Pappan hans og André er gamle kompiser og vi er endel sammen. Han har hatt skikkelig vinterferie med slalom, snøskuter, bålpanne og snøbading! 

Resten av oss dro til tante Eira i Bærum. De hadde akkurat kommet hjem fra en uke i Alpene! Hyggelig. Ungene syns det er veldig stas med katten Candy. Kusine Adele mater. 

Selv har jeg hatt skikkelig fri. Strikka mye mens unger og barn har vært ute av huset. Noen kaffekopper i Årøysund har det også blitt. Og fredag var det shopping med mamma og Kari ♥️ 

Ute i Årøysund

Det ble ikke lange turen, for det var skikkelig surt! Deilig lunsj og kakao ventet oss da vi kom inn. :) 

Siste økt med fysioBritt

I dag var det siste treningsøkt med vår fantastiske dedikerte fysioterapeut for Sara. Hun har fulgt oss gjennom mesteparten av livet til Sara. Gjennom oppturer, tøffe treningsøkter og tøffe sykdomsperioder. Hun har hatt mål for Sara, som vi har nådd sammen. Hun har besøkt oss i ferier og vært tilgjengelig når vi har lirt på noe. Hun har sett oppmuntrende meldinger etter imponerende treningsøkter og hun har holdt seg oppdatert på det nyeste av utstyr. Hun har til og med veiledet fysioterapeuten til et annet Cdg-barn, som bor i et annet fylke. 

Vi er takknemlig for tida du har brukt med Sara, Britt! Nå er det Marthe sin tur til å overta. Det blir også veldig bra for både Sara og oss. ♥️

Ultralyd

Bare kontroll. Frøkna var superflink! Lå stille og rolig mens de undersøkte magen med ultralyd. 

Pappan dro på jakt i dag, så mormor og morfar passe ungene og hunden mens jeg var på foreldremøte :) Godt å ha familien så nær! ♥️

Mormor og Ruska

På onsdager studerer André, og kommer ikke hjem før ungene er lagt. Da er det hyggelig at mormor kommer! 

Morsdag ♥️

Vi feirer ikke det så voldsomt, men Sara var hos Helene, og da ble det blomst på mor! Det var jo Ruska som først gjorde meg til mamma, og jeg husker godt den første morsdagen. 
Hyggelig kort og lakris ble det også. Koselig:) 

Frøkna hjemme!

Kasper og André er på Oslotur, og jeg er hjemme med trolla :) Sara var i godt humør da hun kom, Pg vi deo til Årøysund for å spise pizza med mormor, morfar og tante Kari. Koselig! Vi er heldige som har nær familie en svipptur unna! 

Fikk nye pads til knappen til Sara i dag. Fine! 🤩

Ny bil!

Et par dager før vi fikk covid i hus, stoppa bilen. Registerreima hadde røket, og det var altfor dyrt å fikse… heldigvis hadde vi vært i kontakt med Toyota tidligere og lurt litt på en Rav4… vi lånte bilen til mormor og morfar et par dager, og Vipps hadde vi en ny bil! 
Det er plass til rullestol og vogn baki, så det er bra! 

Vi kan jo søke om handicap-bil. Men egenandelen er skyhøy, og foreløpig føler vi ikke behovet for en stor kassebil… kanskje når Sara skal ha en stor rullestol. Nå har hun bare en liten manuell. 

Jeg er fantastisk fornøyd med den nye bilen! Jeg sitter høyt, den er stødig på veien og har artige finesser: varme i rattet, og mobilen lader trådløst i midtkonsollen! Jeg er solgt! 

Mormor og morfar

Mormor og tante Kari har covid. Morfar har ikke fått påvist. Smittesporerne har sagt at vi som nylig har hatt det, kan besøke dem. Men de kan ikke bevege seg utenfor eiendommen. 

Da jeg hentet henne i Kirkeveien, ga hun meg en god kos og tappet to ganger på nesa. Det betyr mormor og morfar. Da jeg spurte henne om vi skulle kjøre dit, var det ikke tvil! 

Gode nyheter!

Smittesporerne ringte oss i kveld og gav beskjed om at vi hadde fått feil dato får isolasjonsslutt. Det var gode nyheter for oss, for vi slipper ut tirsdag 25.!! Yay. Den ene dagen betyr faktisk så utrolig mye! 

Det er Skinnvotten som er favoritten om dagen! 

Alle med påvist covid

I går fikk vi siste bekreftelse på at vi alle har testet positivt på pcrtest. Det betyr at vi er i isolasjon hele gjengen. Fordi vi ble smittet og symptomene oppstod samtidig, er vi ute sv isolasjon Ca samtidig. Ungene og jeg er «fri» onsdag 26. jan. André en dag tidligere.

Heldigvis har vi ikke drevet med å smitte hverandre i en evighet, slik at noen fikk lang karantenetid før nestemann ble smittet. Alle havna nesten rett i isolasjon. Og den er kortere. 

Å være oppå hverandre, fem personer og en bikkje, hver dag er krevende. Men vi har faktisk mulighet til å dele oss opp litt. Vi har en ekstra stue, det hjelper GODT! Og når trolla er lagt, sitter vi tett inntil hverandre igjen og føler ikke behov for luft/alenetid lenger 😅 

Sara er i overraskende god form. Kun litt feber første dagen. Kanskje litt med snørr i dag? Ellers i fyr og flamme, med lyd og fjas! Formen til André er også stigende. 

Covid i hus

Tydeligere blir det vel ikke? Venter fortsatt på pcrtest av Kasper og meg. Vi testet begge negativt på hjemmetest. I tillegg har André også påvist covid-19.

Alle har feber, bortsett fra meg. Jeg hoster og har hodepine. 

Det er ikke smitte på noen av avdelingene til ungene, heldigvis. Håper ikke de rakk å smitte noen! 

Tante Kari hjemme igjen!

I dag hentet mormor og tante Kari Ruska for å gå en tur, og tok henne deretter med til Årøysund. Victor og jeg kom etter luren hans. Må innrømme at det er litt deilig i timene fra 12-14 nær han sover midt på dagen. I sag våknet han tidlig: 06:30. Det er vi ikke vant til, men ikke digg å ligge med full bleie… så dagen starta tidlig. Da var allerede Sara våken også. 

Bilen vår streika på torsdag ettermiddag. Kjempegøy når man har tre unger og er i full jobb. André har jo firmabil, men den er det bare to seter i. Og han jobber jo 07.00-16.00. Heldigvis blir Sara hentet av taxi, og Kasper går jo selv. Likevel er det litt logistikkutfordringer… heldigvis har vi fått låne morfars bil! DA går det jo greit! Og de har ordna med barnesete og greier ♥️ 

Jakthelg på pappan

Vi prøver å sende hverandre på trening ig jakt når det passer sånn med Sara. Og i helgen var André på jakt. Jeg var alene med smågutta og vi hadde en fin helg:) Vi var endel i Årøysund, og vi koser oss der, alle sammen. Mormor kom grytidlig til oss den første morgenen vi var alene. Hun sa hun skulle hjelpe til, men det var nok mest for å se Ruska før hun skulle på avlastning (selv om det også var god hjelp) Nå som det er økt smitte i kommunen, må man ha munnbind og ikke ha fysisk kontakt med Sara på avlastning. Det er jo umulig å forklare henne. Da er det bedre å ikke besøke henne i det hele tatt. Og det syns mormor og morfar er vanskelig. De er jo der 1-2 ganger den uka hun er på avlastning. 

Mange avtaler

Tidvis er det mange avtaler og mye oppfølging rundt Sara. Mandag denne uken var hun på poliklinikken, der har hun også avtale med en annen lege om to uker. Den har jeg fått gjort om til telefonmøte. I dag var hun på sykehuset for å ta røntgen av ryggsøylen som er skjev. De tok også blodprøve for å sjekke om medisineringen er riktig og hvordan det står til med skrumpleveren… neste uke har hun fått innkalling til tannlege, og vi venter på innkallelse til ultralyd av magen. Dessuten er det vel snart tid for å sjekke øynene hennes på øyepoliklinikken og ørene på øre/nese/hals. Tannlegen har vi avbestilt, hun fikk sjekk av en tannlege da hun lå i narkose for et år sidene. Vi prøver å begrense de ubehagelige opplevelsene. Hun har allerede hatt altfor mange… 

Kontroll på SIV -ny barneavdeling!

I dag var vi på kontroll hos Svend. Det var hyggelig. Lenge siden sist, og det er jo bra! Ny avdeling for oss, nytt og fint! Frøkna var flink! Og hun skal tilbake på en annen undersøkelse onsdag.

Årets julekort (-vel, FJORÅRETS!)

Som vanlig var det Linda som tok bildene, og vi valgte ut dette: 

Men denne teksten bakpå: 

Kasper er den omsorgsfulle storebroren, Sara tøyser og fjaser, og Victor skjønner ingenting 😅