Hyttetur

Hele gjengen var på hyttetur i helga, og med oss var mormor og morfar. Det var hyggelig. Endel vind og litt sol. Men god stemning på hytta. Kasper og Sara sov sammen, det liker de begge to. Om morgenen kunne Kasper fortelle at de hadde liggi og prata litt, før de spilte ipad. 

Oppstart nye medisiner

Vi vet ikke med sikkerhet at de nye medisinene har noen effekt, men vi kan heller ikke se noen negative bivirkner. Blodprøvene ser helt fine ut. Så vår lege på sykehuset konfererte med Cdg-legen i Sverige og de ble enige om at hun skal trappe opp til dobbel dose. 

Vi syns vi ser en roligere frøken, med mindre lyd og ukontrollerte bevegelser. Dette kan jo være en helt naturlig del av utviklingen hennes også, det kan vi ikke vite. Hun virker heller ikke avstumpet eller flat i humøret, så vi prøver å øke dosen. 

Leverprøvene var også heldigvis fine, men hun var litt lav på jern. Så nå har hun begynt på jerndråper morgen og kveld.

På onsdag var vi på nyttårskonsert på skolen til Kasper. Det var stas! Det var viktig for han at hun var med, og det ble en god opplevelse for alle. Hun satt helt foran når han opptrådte og hun fikk verdens lengste kos når de var ferdige. Stolt av å ha søstra si med!! 

Frisk start på nyåret!

Frøkna avslutta 2022 i ganske dårlig form, men starta heldigvis på bedringens vei! Nå er hun frisk, og i helga har mormor og morfar besøkt henne på avlastninga mens vi andre er på hytta. 

Med genser fra tante Hanna og familien ♥️

På fredag var vi på ortopediteknikk for å bestille og ta mål til nye ortoser (skinner til bena).