Lille-storebror sover ute

Kasper har sovet ute i 2,5 år, og det hadde tv2 fått med seg. 

Les hele saken her: https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/kasper-9-har-tatt-et-helt-spesielt-valg/16110066/

Bursdagsfeiring av Sara

Med familie på besøk, ble Ruska feira, som vi pleier: med ukulele, sang, kake, flagg og gaver! 

En tipp topp dag! 

Nok en utfordring for familien

For et år siden oppdaget jeg at minstemann har skjult ganespalte. Jeg syns det var rart at han ikke begynte å snakke. Han kunne bare si mamma. Etter å ha googlet og meldt meg inn i diverse forum på fb, fikk jeg god hjelp fra andre foreldre, for å avdekke feilen hos Victor. Dessverre opplevde vi at to spesialister bare mente det var væske i mellomøret og at han hørte dårlig. Jeg visste det ikke var tilfelle. Heldigvis tok fastlegen oss alvorlig og skrev det jeg ønsket at hun skulle skrive til Riksen. Det resulterte i at de ringte oss to dager etter og bekreftet min mistanke: skjult ganespalte. De ville sette operasjonsdato uten å ha undersøkt han, eller sett bilde. Jeg var letta over å bli forstått og trodd! 

Operasjonen ble gjennomført i mars, men det viser seg at den ikke ville gjøre underverker for talespråket til Victor. Vi skjønte dermed raskt at vi måtte lære oss tegnspråk hele gjengen. Frem til han lærer seg å skrive, vil dette være den eneste måten han kan kommunisere bredt nok. Derfor er vi godt i gang med kursing, i regi av Statped. Fire uker i året er vi på Hovseter, hele familien for å lære oss minstemann sitt morsmål. 

Heldigvis hører Victor godt, men han må lære seg tegnspråk for å kommunisere selv. -og det betyr at vi må lære oss det for å forstå ham. 

Men det klarer vi! Vi har møtt på større utfordringer:) 

Øve på elektrisk rullestol!

Og som dere ser: ROSA skjermer til hjula!!! 🤩

Høst-båttur!

Hele familien var ute med den nye jolla i dag. Teiner skulle settes, og det var fint på vannet midt i september! 

Kasper spilte cup

Mormor ig morfar besøker jo alltid Sara når hun er på avlastning, og i går tok de henne med til Kasper fotballcup. Hyggelig! 

Etterpå skulle Sara ut med båt til Bolærne med avlastninga :) 

Elekstrisk rullestol kommer mandag

I dag fikk vi beskjed om at den elektriske rullestolen til Sara kommer mandag! Det blir spennende! Får bestille noe fin dekor til den :) 

Sommerferie for Ruska

I går var hun noen timer med Helene og Hilde, i dag har vi vært en tur i byen og hos mormor og morfar. 

Kjærestetur dor foreldrene

Etter endt eksamen for både André og meg, dro vi til Miami uten barn! Sara var hovedsaklig på avlastning, mens gutta var i Årøysund hos mormor og morfar. Der var også tante Kari. 

Vi var borte i til sammen 10 dager ig hadde det heeeelt fantastisk! 

Vi er heldige som har familie som gjorde dette mulig!!!! 

Lørdag med Helene

Sara koste seg på båttur med Helene og kjæresten Fredrik! 

17.mai!

Siden Sara var på avlastning i går, stod hele hurven sammen med henne utenfor boligen. Ida Helene og Iselin var på jobb og Sara var så fin i bunad og med flette ♥️ 

Jeg gikk ut av toget og forlot klassen min da vi gikk forbi Sara. Hun syns det er vanskelig at kjente går raskt forbi. Hun gråt da Kasper gikk forbi, og gråt da jeg kom… en dag med mye følelser. Etter å ha holdt rundt henne, snakka rolig og sunget Lille kattepus, gikk det fint. Og det er tydelig at hun liker musikk, flagg og god stemning. Vi dro videre til Årøysund og til leker på skolen til Kasper, mens Sara ble igjen og feiret med beboere og ansatte i boligen. 

Vil ha rosa rullestol!!

I brosjyren til rullestolen vi har prøvd ut, og skal søke på, er det mange farger å velge i :) 

Men hun fra hjelpemiddelsentralen sa det nok ville bli svart eller blå… :( 

Jeg syns jo det hadde vært fint for Sara at hun kunne «pynte» seg med jentefarge på rullestolen… -det er viktig for det sosiale. Hun er så heldig at det er mange jenter som syns det er stas å leke med, og hjelpe Sara på skolen. De tegner tegninger til henne og sprer glede. Det er flere som syns at Ruska har kule skinner på beina, fordi de er rosa med enhjørninger på. Skinner er jo i utgangspunktet ikke kule. Og det er et mas å ha de på. De er stive, tette og ubehagelige. Men det at de er litt fine, hjelper MYE! 

Hadde kun kunnet sykle, så hadde vi jo kjøpt en rosa sykkel til henne. Jeg syns det er trist at hun, som er frarøvet så mye i utgangspunktet, ikke skal kunne få rosa understell på den elektriske rullestolen… skjønner jo at det ikke er noen menneskerett å få den fargen man vil. Og VET vi er heldige her i Norge. Men syns det er trist, når det egentlig er en valgmulighet. 

Ergoterapeuten, som skriver søknaden, skulle presisere det med farge. Men vi aner jo ikke. Og hvis vi skulle få en svart eller blå, kan vi pimpe den selv! Da blir det rååååsa, glitter, kattepuser og enhjørninger! 

Glade i Sara

Ingen tvil om at gutta er glade i søstra si!! 

Victor krøp opp i senga hennes, og holdt henne fast da jeg skulle ta henne opp i dag tidlig.  Så da fikk de ligge litt til ♥️

Utprøving av elektrisk rullestol

Det fiksa hun fint:) 

Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. 

Ny seng til frøkna!

Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. 

Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. 

Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 

Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) 

Sjeldendagen 28.feb 2023

Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen her 

Eller på disse bildene: 

Skoliose

For to uker siden var Sara på sjekk for ryggen. Hun har skoliose (skjev rygg), og årlig sjekker vi den på Riksen. I fjor var den på 27grader, mens den i år hadde økt til 35grader. Det var visst ikke noe mer enn forventet, sa legen. Han mente ikke det var behov for operasjon eller korsett. 

Vi måtte kjøre innover tidlig, og dro klokka 06.00. Mormor ville være med oss inn og morfar hadde lagd frokost og kokt kaffe til oss på veien. Koselig! 

Tante Kari bor i Oslo, og hun tok banen opp for å hilse på oss. Og Kari er den personen som får lengst klemmer av Ruska ♥️ 

Operasjon for minstebror

I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. 

Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! 

Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. 

Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! 

Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. 

Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn! 

Hyttetur

Hele gjengen var på hyttetur i helga, og med oss var mormor og morfar. Det var hyggelig. Endel vind og litt sol. Men god stemning på hytta. Kasper og Sara sov sammen, det liker de begge to. Om morgenen kunne Kasper fortelle at de hadde liggi og prata litt, før de spilte ipad. 

Oppstart nye medisiner

Vi vet ikke med sikkerhet at de nye medisinene har noen effekt, men vi kan heller ikke se noen negative bivirkner. Blodprøvene ser helt fine ut. Så vår lege på sykehuset konfererte med Cdg-legen i Sverige og de ble enige om at hun skal trappe opp til dobbel dose. 

Vi syns vi ser en roligere frøken, med mindre lyd og ukontrollerte bevegelser. Dette kan jo være en helt naturlig del av utviklingen hennes også, det kan vi ikke vite. Hun virker heller ikke avstumpet eller flat i humøret, så vi prøver å øke dosen. 

Leverprøvene var også heldigvis fine, men hun var litt lav på jern. Så nå har hun begynt på jerndråper morgen og kveld.

På onsdag var vi på nyttårskonsert på skolen til Kasper. Det var stas! Det var viktig for han at hun var med, og det ble en god opplevelse for alle. Hun satt helt foran når han opptrådte og hun fikk verdens lengste kos når de var ferdige. Stolt av å ha søstra si med!! 

Frisk start på nyåret!

Frøkna avslutta 2022 i ganske dårlig form, men starta heldigvis på bedringens vei! Nå er hun frisk, og i helga har mormor og morfar besøkt henne på avlastninga mens vi andre er på hytta. 

Med genser fra tante Hanna og familien ♥️

På fredag var vi på ortopediteknikk for å bestille og ta mål til nye ortoser (skinner til bena).