tag:blogger.com,1999:blog-43395321454911801422024-03-16T02:12:54.081+01:00Vår lille SaraSeñorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.comBlogger2765125tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-14133494750025397552023-11-15T21:43:00.001+01:002023-11-15T21:44:04.328+01:00Lille-storebror sover ute<font face="Arial">Kasper har sovet ute i 2,5 år, og det hadde tv2 fått med seg. </font><div><font face="Arial">Les hele saken her: </font><a href="https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/kasper-9-har-tatt-et-helt-spesielt-valg/16110066/">https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/kasper-9-har-tatt-et-helt-spesielt-valg/16110066/</a></div><div><br></div><div><img id="id_fc65_88c_410e_6d13" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AK7aPaBIJe1rkY7w9fJIT68O8U8msiiieeECUzX93-pLPLf-uwwhDI0ZyxIyHiIYlwExNO_BGrSGxZx80Bpubf0jChs8uLcDhQ" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><img id="id_56cc_fd1b_4448_431c" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AK7aPaDPpQM7eQvuaNOAa9sEl3wEv2O43j4zzBM1DyUkj332EnrR4FV56tfUhE3KqPNl2sHpKdLlWDqaxOLR7Oi0M3CG0gi6" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><img id="id_4213_9b16_3089_18ce" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AK7aPaCdtYobWHKo2bLHap7sQLahbwlz7dC-wyovQu7ezselc48M2b9LYEZ6Sx4sWZdmPPwLwD-YSDoG6UHYSXEF95-PTI5IUw" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><br></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-56697441415746677352023-10-12T23:28:00.001+02:002023-10-12T23:28:09.195+02:00Bursdagsfeiring av Sara<img id="id_9cd0_4b0e_44d4_9906" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AK7aPaCSyZWGKgnWWRXYqxc3nWDAloT6nF5cEqUwezCuc4zP095gjwwXKQTdY2AsNSiPSj9OpR1nc2Fl6AdR5IUbBQkQhFGM" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Med familie på besøk, ble Ruska feira, som vi pleier: med ukulele, sang, kake, flagg og gaver! </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">En tipp topp dag! </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-78025416308389462732023-10-02T12:28:00.001+02:002023-10-02T12:39:40.869+02:00Nok en utfordring for familien<font face="Arial">For et år siden oppdaget jeg at minstemann har skjult ganespalte. Jeg syns det var rart at han ikke begynte å snakke. Han kunne bare si mamma. Etter å ha googlet og meldt meg inn i diverse forum på fb, fikk jeg god hjelp fra andre foreldre, for å avdekke feilen hos Victor. Dessverre opplevde vi at to spesialister bare mente det var væske i mellomøret og at han hørte dårlig. Jeg visste det ikke var tilfelle. Heldigvis tok fastlegen oss alvorlig og skrev det jeg ønsket at hun skulle skrive til Riksen. Det resulterte i at de ringte oss to dager etter og bekreftet min mistanke: skjult ganespalte. De ville sette operasjonsdato uten å ha undersøkt han, eller sett bilde. Jeg var letta over å bli forstått og trodd! </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Operasjonen ble gjennomført i mars, men det viser seg at den ikke ville gjøre underverker for talespråket til Victor. Vi skjønte dermed raskt at vi måtte lære oss tegnspråk hele gjengen. Frem til han lærer seg å skrive, vil dette være den eneste måten han kan kommunisere bredt nok. Derfor er vi godt i gang med kursing, i regi av Statped. Fire uker i året er vi på Hovseter, hele familien for å lære oss minstemann sitt morsmål. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Heldigvis hører Victor godt, men han må lære seg tegnspråk for å kommunisere selv. -og det betyr at vi må lære oss det for å forstå ham. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Men det klarer vi! Vi har møtt på større utfordringer:) </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-13760159520017370852023-09-13T21:07:00.001+02:002023-09-13T21:07:46.230+02:00Øve på elektrisk rullestol! <img id="id_6e8d_a65b_5058_5ed4" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-znCc0W9FmZ_YFOTYzFA8H7qENTvSQBqNZW8Hf1MciPAl5M-HkUb8HCMSSyXe-IGEWVd7Sx9PDPYXahA7slp3ZTKGRU" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial"><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">Og som dere ser: ROSA skjermer til hjula!!! 🤩</span></font>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-41940671286493477482023-09-09T21:42:00.001+02:002023-09-09T21:42:39.635+02:00Høst-båttur! Hele familien var ute med den nye jolla i dag. Teiner skulle settes, og det var fint på vannet midt i september! <div><img id="id_18be_66aa_9edb_edf5" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-yjTtnY90nRq5uyL2tfat2pCd2VE8R8FGQhXEiMoW1H98Z0T38PKKZzrCjAc-Hu_1aWv7PPhkMDDFdvOPptDYDbkSGCiQ" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_9a34_711d_78d1_31d" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-yC2F_gQRLtLFESqfo-h6tKDijimfVNFosI-CwJidDGkMovI6Mg6aJ8OTp3_h4KTHSGLwLFyGaEoAgCns7D1cWX80FTcw" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_d1e4_9fae_1ddf_531e" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-yqNEQ1ZPNLYDFwPd_JJIxwXB_2V_vzP7CO69o5xzflnMh0TAFzi3VykwldR728hmNgxkglkJBMWR4xQgoSorQB3YTifw" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><br><br></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-11745868301760306062023-09-03T08:09:00.001+02:002023-09-03T08:09:21.474+02:00Kasper spilte cup<font face="Arial">Mormor ig morfar besøker jo alltid Sara når hun er på avlastning, og i går tok de henne med til Kasper fotballcup. Hyggelig! </font><div><img id="id_23e3_b65b_7626_8b7e" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-ze_4IkCMvlAxSpDpWO-Nwce6UGHL-6vEiPv6rlAUOEAzzRm1xyGHVTth7PTP9Kc2kCGWIsi1WM1tC3i05mEX2Kvtki8A" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Etterpå skulle Sara ut med båt til Bolærne med avlastninga :) </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-38002678039353045492023-08-31T21:51:00.001+02:002023-08-31T21:51:04.897+02:00Elekstrisk rullestol kommer mandag<font face="Arial">I dag fikk vi beskjed om at den elektriske rullestolen til Sara kommer mandag! Det blir spennende! Får bestille noe fin dekor til den :) </font>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-58379264127086950462023-07-18T14:10:00.001+02:002023-07-18T14:10:47.248+02:00Sommerferie for Ruska<img id="id_a7a7_b5b8_d207_b52d" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-yFHNg-tOgEDE0OwEo1jKgBdDJMdR--XUe-aVLP61FMkwEHvVO9gX0deWKoQJyFU9mXGlGhEW9WvnJ0ohfBd-r7Pif8" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">I går var hun noen timer med Helene og Hilde, i dag har vi vært en tur i byen og hos mormor og morfar. </font><div><img id="id_1c4e_71f4_231c_c2c4" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AITFw-xwHGOjL1UyVnBMUl9rCfFOyHoOwBiiFeI-PrzKk4GdEurHI_qirEwgFdULLjj2-PsKQ_XlAhhnOTxf42dttHcR8XEx" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-2925171758691524222023-06-21T09:43:00.001+02:002023-06-21T09:43:56.399+02:00Kjærestetur dor foreldrene <font face="Arial">Etter endt eksamen for både André og meg, dro vi til Miami uten barn! Sara var hovedsaklig på avlastning, mens gutta var i Årøysund hos mormor og morfar. Der var også tante Kari. </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi var borte i til sammen 10 dager ig hadde det heeeelt fantastisk! </font></div><div><img id="id_45cb_5736_7a83_5ea" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AFGJ81pbNyVID7Rr_6gOBMRy3S1Gg2jagxyRMzFsdVatscYAhZdoGJhEgcWTjUfMuAFVl-xT66xmFYHqJFuBdqqP8YyxE1h77Q" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Vi er heldige som har familie som gjorde dette mulig!!!! </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-55768607782313007612023-05-21T09:57:00.001+02:002023-05-21T09:57:36.996+02:00Lørdag med Helene<img id="id_ab3a_b224_50be_ec8d" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AFGJ81qAKHR2pYRzpPt_YWYZZ8WeRsuVQ89Rb_bDaHA02QJJGb_hjX-W8K_x8uA47DImEcrVIm-5skrjqIvRKTQGqHKy6REbiw" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Sara koste seg på båttur med Helene og kjæresten Fredrik! </font>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-15977085523537903522023-05-18T23:03:00.001+02:002023-05-18T23:03:52.338+02:0017.mai! <img id="id_bd1f_b0ad_8c61_311b" src="https://lh3.googleusercontent.com/drive-viewer/AFGJ81pLTXt8GYNhHPFI8KLdRn8myBnGeqVeJW5ZvoSqzek9ApfMebXF1-HBx33LoZ9bEnJ0vm6w6w2DFYiEZQMg1q1sP1wFBA" alt="" title="" tooltip="" style="width: 366px; height: auto;"><br><font face="Arial" size="4">Siden Sara var på avlastning i går, stod hele hurven sammen med henne utenfor boligen. Ida Helene og Iselin var på jobb og Sara var så fin i bunad og med flette ♥️ </font><div><font face="Arial" size="4"><br></font></div><div><font face="Arial" size="4">Jeg gikk ut av toget og forlot klassen min da vi gikk forbi Sara. Hun syns det er vanskelig at kjente går raskt forbi. Hun gråt da Kasper gikk forbi, og gråt da jeg kom… en dag med mye følelser. Etter å ha holdt rundt henne, snakka rolig og sunget Lille kattepus, gikk det fint. Og det er tydelig at hun liker musikk, flagg og god stemning. Vi dro videre til Årøysund og til leker på skolen til Kasper, mens Sara ble igjen og feiret med beboere og ansatte i boligen. </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-78674965771093132132023-04-05T11:42:00.001+02:002023-04-05T12:52:56.498+02:00Vil ha rosa rullestol!! <font face="Arial">I brosjyren til rullestolen vi har prøvd ut, og skal søke på, er det mange farger å velge i :) </font><div><img id="id_41be_5838_c4db_bab1" src="https://alexdenk.eu/blogtouch?id=1bpoOTR2YypjRrJ2qYcseydEB3metfc8k" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial">Men hun fra hjelpemiddelsentralen sa det nok ville bli svart eller blå… :( </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Jeg syns jo det hadde vært fint for Sara at hun kunne «pynte» seg med jentefarge på rullestolen… -det er viktig for det sosiale. Hun er så heldig at det er mange jenter som s</font><span style="font-family: Arial;">yns det er stas å leke med, og hjelpe Sara på skolen. De tegner tegninger til henne og sprer glede. Det er flere som syns at Ruska har kule skinner på beina, fordi de er rosa med enhjørninger på. Skinner er jo i utgangspunktet ikke kule. Og det er et mas å ha de på. De er stive, tette og ubehagelige. Men det at de er litt fine, hjelper MYE! </span></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Hadde kun kunnet sykle, så hadde vi jo kjøpt en rosa sykkel til henne. Jeg syns det er trist at hun, som er frarøvet så mye i utgangspunktet, ikke skal kunne få rosa understell på den</font><span style="font-family: Arial;"> elektriske rullestolen… skjønner jo at det ikke er noen menneskerett å få den fargen man vil. Og VET vi er heldige her i Norge. Men syns det er trist, når det egentlig <i>er</i> en valgmulighet. </span></div><div><span style="font-family: Arial;"><br></span></div><div><font face="Arial">Ergoterapeuten, som skriver søknaden, skulle presisere det med farge. Men vi aner jo ikke. Og hvis vi skulle få en svart eller blå, kan vi pimpe den selv! Da blir det rååååsa, glitter, kattepuser og enhjørninger! </font></div><div><img id="id_84b8_17fb_c632_c6a3" src="https://alexdenk.eu/blogtouch?id=1GLYwpJH362-z-1GFWaOvxBGkAS6MnQB8" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-60945255997276571092023-03-31T13:59:00.001+02:002023-03-31T13:59:29.615+02:00Glade i SaraIngen tvil om at gutta er glade i søstra si!! <div><img id="id_dfc5_627e_4a71_c9ad" src="https://lh6.googleusercontent.com/uQJ__fXr2G2WZWJrqFBJ6WGxZ3fY6kK0qNwqBXB7EkqawTBlIiaqDKNzxpS71zOWl9A" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br>Victor krøp opp i senga hennes, og holdt henne fast da jeg skulle ta henne opp i dag tidlig. Så da fikk de ligge litt til ♥️<br><br></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-52067136250006238872023-03-27T23:03:00.001+02:002023-03-27T23:03:55.784+02:00Utprøving av elektrisk rullestol<font face="Arial">Det fiksa hun fint:) </font><div><font face="Arial">Også SÅ blid og fornøyd! Vi er heldige som får bilder og video fra skolen når spennende ting skjer. </font></div><div><img id="id_b97c_119a_5918_b0b6" src="https://lh3.googleusercontent.com/t27FLU-P8y45Oj7KiHsD7ZB9x8Q7ZltW12b0L4-LxulPdcrjFHFvLtPMot8BkP00tS4" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_17b_66fc_ee9e_99a1" src="https://lh6.googleusercontent.com/0lKqpqb3afyNQph7oegkO5GbPDH8bnKn8W3yRCIHd-8FKD7cYNnrBPtiWAhz0-QBeT0" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-44233828101124513872023-03-14T07:02:00.001+01:002023-03-14T18:17:00.357+01:00Ny seng til frøkna! <font face="Arial">Da Sara var fire år, fikk vi en ny seng fra hjelpemiddelsentralen. Det var en stor sprinkelseng med hev og senk-muligheter. Kjekk, men veldig institusjonsprega. </font><div><img id="id_c78e_6624_2346_76d2" src="https://lh5.googleusercontent.com/HbJ-sVOj5V-hiKGxQQNxebIxgPg0Y2NyKGr5HPL7pErgjOrkcAvuo5hA11ap7LXgvvE" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi får jo stadig utstyr: sondemat, bleier, sprøyter og annet utstyr til henne. Derfor fylles det ofte opp som et lager på rommet til Sara. Ikke så koselig. For å gjøre det mer hyggelig for henne, fant vi ut at vi skulle bytte seng. Så det er nå gjort! Pluss en skikkelig opprydning av rommet hennes. Med alt av utstyr inn i skuffer og skap. </font></div><div><img id="id_5456_9722_5e08_2971" src="https://lh3.googleusercontent.com/M1Ku9svFde72fX3oXl0zjNoTCmTIN8RSSh2ClpBJai6WUYTM4Dg7YiNtGOyFoy9NMPk" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Sara prøver senga, og den er godkjent! Ikke bare Sara som ville prøve 😅 </font></div><div><img id="id_6ca4_12ad_5fbc_4d8" src="https://lh4.googleusercontent.com/83ztCgPY6PUbXEte7B9PIwjdE7kgXmbnSBJR5rmHarqEMrZFMfue1XDpOEREICb40Fc" alt="" title="" tooltip="" style="width: 409px; height: auto;"><br><font face="Arial">Og første natt i ny seng gikk fint! Hun hadde sengehest på halve senga, da:) og en madrass på gulvet, i tilfelle:) </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-23255227685360757672023-03-01T11:15:00.001+01:002023-03-01T11:15:51.092+01:00Sjeldendagen 28.feb 2023<font face="Arial">Jeg har tidligere nevnt en behandling/medisin, som prøves ut i USA. Her kommer det en artikkel om Maggie, den ble publisert i forbindelse med sjeldendagen. Les hele artikkelen </font><a href="https://individualizedmedicineblog.mayoclinic.org/2023/02/27/mayo-clinic-discovery-leads-to-life-changing-treatment-for-young-girl-with-ultra-rare-disease/?fbclid=IwAR0BtkqLSPbB3CpZILT7DkWrw9gsYH8H9wopJFn6qyeq46BkKkRBsPrdq5M" id="id_84ed_8ed1_f556_26eb">her</a><font face="Arial"> </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Eller på disse bildene: </font></div><div><img id="id_d8f_52b3_c21_5052" src="https://lh6.googleusercontent.com/gxk-YB2i5eHE_xucGoZmD0HuB1po4sv7_uJCJ5sIWLv85KCPv70acK0fiUqbhBvZalA" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_f59a_c9b3_e27b_2fd7" src="https://lh6.googleusercontent.com/pKHgpLITL4_ekqv88oej4_-TVH9gJMbkK_iaKYRmTeI6fyGI20EBE9YquODvOTeGvnA" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><img id="id_d07c_1438_4097_522" src="https://lh4.googleusercontent.com/NKGsNo7WMPOxTBDKJR_3vpchuGsvK0FMPk-1RUQ0-zS-iGCItXsCUg3nLEaEljohhlk" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_6f6c_282b_98a0_a965" src="https://lh4.googleusercontent.com/XVs2uYIYxEUu1MCXAxO6UBwN7r6fuVevUiHBnWuCOvyJZsyTLiWsGCYxl23iXcDGXBk" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_2c92_8333_38cc_26e7" src="https://lh5.googleusercontent.com/LEJKS5Wntmk2C6HeQcRVVLObWU3Pk-Vy-uzsALalAIxpowFDoWcz6xwgTV1HuG3jUxA" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-62937509595499773912023-02-14T21:37:00.001+01:002023-02-14T21:37:30.898+01:00Skoliose<font face="Arial">For to uker siden var Sara på sjekk for ryggen. Hun har skoliose (skjev rygg), og årlig sjekker vi den på Riksen. I fjor var den på 27grader, mens den i år hadde økt til 35grader. Det var visst ikke noe mer enn forventet, sa legen. Han mente ikke det var behov for operasjon eller korsett. </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi måtte kjøre innover tidlig, og dro klokka 06.00. Mormor ville være med oss inn og morfar hadde lagd frokost og kokt kaffe til oss på veien. Koselig! </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Tante Kari bor i Oslo, og hun tok banen opp for å hilse på oss. Og Kari er den personen som får lengst klemmer av Ruska ♥️ </font></div><div><img id="id_4b01_7450_e786_e25c" src="https://lh3.googleusercontent.com/bKvPvMRyOwRjzyIo8Wt847GQ8azM03CQckJ-fJk4YMu8WlDebjmW3P7NHhRV4ZjJmCY" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-89042570336371955642023-02-08T17:32:00.001+01:002023-02-08T17:32:07.199+01:00Operasjon for minstebror<font face="Arial">I hele fjor vår og sommer prøvde vi å finne ut hvorfor ikke Victor pratet. Han lærte seg å si «mamma» til normal tid, men flere ord kom ikke. Vi ble sendt fra lege til spesialist og sykehus for sjekk. Men alt de fant var «væske i mellomøret». Dette kunne fikses ved å operere inn dren. Var det bare set at han hørte dårlig? Vi opplevde nemlig IKKE at han hører dårlig… etter en del googling og erfaringsdeling i diverse grupper på Facebook, fant jeg ut hva som var galt: Submukøs ganespalte, eller skjult ganespalte. Mange som har ganespalte har også leppe og kjevespalte, eller hareskår. Det har jo ikke Victor, og man kan heller ikke se ganespalten, med mindre man vet hva man skal se etter. Den ligger nemlig skjult bak tynn hud. </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi har heldigvis en fantastisk fastlege. Da jeg ba henne sende en beskrivelse til Riksen (hvor de har et spalteteam), tok det ikke mange dagene før en lege bekreftet dette. Hun satte oss opp på operasjon med en gang, uten å ha undersøkt og uten å ha sett bilde. Deilig å bli trodd! </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Han skulle egentlig operere i høst, men han har hatt feber annenhver uke i over et år, og de skal helst være feberfrie tre uker før operasjon…. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Etter en haug med blodprøver og undersøkelser hos bla immunolog, fikk vi «go» til operasjon og på mandag ringte de med en avlyst time! Fantastisk! </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Det er et ganske omfattende inngrep. Men det er noe de ofte gjør her på Riksen. I dag har vi snakka med både lege, kirurg, og anestesi og jeg krysser ALT jeg har for at han skal være frisk nok til operasjon i morgen. Han har faktisk ikke hatt feber siden romjula. Så lenge frisk har han aldri vært. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Det viser seg at det er umulig for han å lage særlig de harde konsonantene, når han har åpen gane. Derfor håper vi nå at han vil lære seg verbalspråk ved hjelp av logoped. Frem til det, fortsetter han å være den raceren han er, med tegn! </font></div><div><img id="id_2895_9627_ba5c_ba93" src="https://lh4.googleusercontent.com/sxqfnMT2ZNluKsb35IWZZytAQ88-geo1oKaVDJIvT387g6g_y5e-Fth1-Xc4EVqiOkM" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-27762305131985400532023-01-31T23:31:00.001+01:002023-01-31T23:31:20.512+01:00Hyttetur<font face="Arial">Hele gjengen var på hyttetur i helga, og med oss var mormor og morfar. Det var hyggelig. Endel vind og litt sol. Men god stemning på hytta. Kasper og Sara sov sammen, det liker de begge to. Om morgenen kunne Kasper fortelle at de hadde liggi og prata litt, før de spilte ipad. </font><div><img id="id_d36f_e981_246c_9e52" src="https://lh6.googleusercontent.com/iyi09SbxDFo2yMr76Utgl20_VKPyvP8v7ljsFBwipsiuWAWs-rzC85unhOeFNNaIF58" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"></div><div><br></div><div><img id="id_694_cb8a_2f02_c95b" src="https://lh3.googleusercontent.com/SrKO4Rafnlt5bQsXOoOLIq7lV7l1GgmCAa1GW_1bYxvL2rLGeTFJjKg9MsHka0-adXw" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-81494472930540282772023-01-21T09:39:00.001+01:002023-01-21T09:39:27.463+01:00Oppstart nye medisiner<font face="Arial">Vi vet ikke med sikkerhet at de nye medisinene har noen effekt, men vi kan heller ikke se noen negative bivirkner. Blodprøvene ser helt fine ut. Så vår lege på sykehuset konfererte med Cdg-legen i Sverige og de ble enige om at hun skal trappe opp til dobbel dose. </font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi syns vi ser en roligere frøken, med mindre lyd og ukontrollerte bevegelser. Dette kan jo være en helt naturlig del av utviklingen hennes også, det kan vi ikke vite. Hun virker heller ikke avstumpet eller flat i humøret, så vi prøver å øke dosen. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Leverprøvene var også heldigvis fine, men hun var litt lav på jern. Så nå har hun begynt på jerndråper morgen og kveld.</font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">På onsdag var vi på nyttårskonsert på skolen til Kasper. Det var stas! Det var viktig for han at hun var med, og det ble en god opplevelse for alle. Hun satt helt foran når han opptrådte og hun fikk verdens lengste kos når de var ferdige. Stolt av å ha søstra si med!! </font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-45516290500208897642023-01-15T10:45:00.001+01:002023-01-15T10:45:59.319+01:00Frisk start på nyåret! <font face="Arial">Frøkna avslutta 2022 i ganske dårlig form, men starta heldigvis på bedringens vei! Nå er hun frisk, og i helga har mormor og morfar besøkt henne på avlastninga mens vi andre er på hytta. </font><div><img id="id_f58d_93f5_efd6_b727" src="https://lh3.googleusercontent.com/TWm5az_U0VlpBXm-mHEeb4XS0hoLPW-cF-AvVcdVCLrv28sJK-6p-l0YPcuMyqtsGtU" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><font face="Arial">Med genser fra tante Hanna og familien ♥️</font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><img id="id_be55_4d73_8682_f884" src="https://lh5.googleusercontent.com/LEdLx6JIrir-V0I0S2rpEjJDjGFQez7uXGDTrG5AJWfF2sBp4deITJL0SarsJ_0qDDg" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><font face="Arial">På fredag var vi på ortopediteknikk for å bestille og ta mål til nye ortoser (skinner til bena). </font><br></span><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-71403533828236277082022-12-31T18:34:00.001+01:002022-12-31T18:46:16.978+01:00Feber og høy crp hele romjula<font face="Arial">Frøkna har vært i dårlig form hele romjula, og avlastninga tok henne med på legevakta på torsdag. De sa vi skulle ta kontakt igjen om det ikke ble bedre om et par dager. I dag er hun slapp, har feber, og skjelver innimellom. Hoster og brekker seg. </font><div><img id="id_ff53_6a7f_f07d_b1fc" src="https://lh3.googleusercontent.com/8ysq1przgA_6CedWurdqhFqrBJFX_F2MNYjgRIrVv1QPjUf6ua0QBQC8bRQzxZruiuc" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">Vi prøvde å ringe legevakta, uten å få svar. 113 var litt drastisk, så da er det godt å være kjent på sykehuset. Der fikk vi snakket med lege og ble enige om at vi skulle se an formen etter Ibux og litt hvile. Det har hun nå fått. Hun ligger på slapt på sofaen sammen med meg, mens gutta er hos naboene og feirer, som planlagt. Vi har kontakt med sykehuset, men tenker at vi ikke skal inn i kveld. </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-22666845861087610852022-12-25T09:31:00.001+01:002022-12-25T09:31:36.487+01:00Julaften <img id="id_2ca5_fe15_d430_e739" src="https://lh5.googleusercontent.com/gdg68kjkAVzbX1g0nHLMaV63AxYuLY4iE4Twsk4JNTR2Kkb4baFsRUwtB0v24dr54zA" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br> <div><img id="id_9b25_9b00_6295_449c" src="https://lh3.googleusercontent.com/MwELTGZ-OfTy1rWKjcKNipPYUE3GgYjToI5ERxfxQxrNzpjGVw0t6l19WBE7n550LFQ" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><img id="id_8b7d_bb0a_5349_659f" src="https://lh6.googleusercontent.com/RRBTL6gLR3Yt9wBbqzFUnDL23s6iGB1S0SGTaiIUUAZoXu28HomQzirEBDKnhti-QZg" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial">Vi var som vanlig i Årøysund, med mormor, morfar, tante Kari og farmor! Koselig! </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">En fin kveld! </font></div><div><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial">I tillegg var vi så heldige å få besøk av nissen!! Det syns særlig Sara var stas. </font></div><div><img id="id_a09a_7ec2_4ccb_f798" src="https://lh6.googleusercontent.com/yCzqrbk3AnkhvoUUHge-gCx2ieXWQ9z-YdfcXUASm0FjqyIBqB-bIQ1Wut8C7VefxGE" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div><div><font face="Arial"><br></font><br></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-82088260539704323802022-12-23T21:59:00.001+01:002022-12-23T21:59:40.447+01:00God jul! <font face="Arial">Alle er friske og klare dor å feire jul i Årøysund i morgen ♥️</font><div><font face="Arial"><br></font></div><div><img id="id_e2fe_15a4_d41b_4298" src="https://lh5.googleusercontent.com/Oe2donWF2aOYPum2wpyRIPBS7SLyQ6oMh_dOoWFcXSZVsBADMD5Qy_hI-kBvTOlnM-E" alt="" title="" tooltip="" style="width: 392px; height: auto;"><br><br><font face="Arial"><br></font></div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4339532145491180142.post-50026943577139001142022-11-30T09:49:00.001+01:002022-11-30T09:49:10.529+01:0084 i CRPFrøkna har jo vært forkjøla, og avlastninga har valgt å holde henne hjemme fra skolen. Det er vi glade for ♥️ <div><br></div><div>I går var hun hos legen på grunn av puss fra knappen, mye lekkasje og feber i noen dager. Da målte de en crp på 84. Det er jo altfor høyt, så de starter opp med antibiotika i 7dager. Hun skal tilbake til legen i morgen. </div><div><br></div><div>Avlastningsboligen er fantastiske. De avtaler både med skole, lege, taxi og habiliteringa når det trengs. Det gjør hverdagen SÅ mye lettere. I går la den ene ansatte ut for antibiotika, sånn at vi bare kunne vippse beløpet tilbake. ♥️ </div><div>Takknemlig for avlastningsboligen og de ansatte der! </div>Señorita Montañahttp://www.blogger.com/profile/09116226411214036426noreply@blogger.com0