Frøkna har jo vært forkjøla, og avlastninga har valgt å holde henne hjemme fra skolen. Det er vi glade for ♥️  I går var hun hos legen på gr...

Saras nese renner, hun hoster, men er ellers i fin form. Resten av hurven er friske og raske! 

Sara viser mer og mer interesse for Mocca. Det er jo hyggelig. I dag gav hun henne godbiter, og det var tydelig at begge syntes det var stas...

Legemiddelet som vi ble introdusert for på Frambu heter Diamox. Det er et eksisterende legemiddel, men ikke brukt på pasienter med CDG før. ...

Oppholdets høydepunkt var forelesningen med lege Erik Eklund fra Lund i Sverige. Han presenterte ny forskning og utprøvning av to legemidler...

Det var helt rørende å se gjensynsgleden mellom «gamle kjente» i dag. Sara syns det var stas å være med Helene igjen.  Og for oss voksne var...

Neste uke skal det være kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer. Da skal Sara og 8andre med CDG møtes med familiene. Det ser v...