Vanskelig...

Da legene mistenkte hva som var galt med Sara, var de veldig vage på hva diagnosen kunne innebære. De ville ikke skremme oss unødig, men ville informere om at datteren vår var alvorlig syk. Det ble jo født så få med dette syndromet i året. det lever ca 8-9 barn i Norge med det. Og spriket er stort for hvordan de har utviklet seg. Derfor er det vanskelig å si hvordan Sara vil påvirkes. Spontant spurte jeg om vi kom til å miste Sara. Lege Harald trakk på svaret. Han fortalte at diagnosen kunne påvirke alle organer, og at lillehjernen var litt liten. Den var innenfor normalen, men fortsatt litt liten. Jeg prøvde å huske hvilken funksjon lillehjernen har, men klarte ikke. 'Motorikk og tale', svarte legen. Så Sara ville bli klar i hodet? Det mente han heldigvis. Og bare noen uker gammel ga hun god kontakt med blikket, og ikke lenge etter kom det første smilet da vi snakket til henne. Etter dette har heldigvis smilene kommet lett. Det er ikke vanskelig å lokke fram et smil. Hun smiler med hele ansiktet, og øynene stråler. Det er så godt å se. Samtidig så vondt, for vi aner ikke hvor lenge hun vil glede oss med disse smilene og latterhikstene.

Hun smiler til meg når jeg gråter. Da hender det jeg gråter enda mer. Hun skjønner ikke hvor mange bekymringer hun har gitt meg allerede. Hun aner ingenting om alvoret livet hennes innebærer. Hun vet ikke hvordan 15 uker gamle babyer egentlig skal ha det. At de egentlig skal være hjemme sammen med mamman og pappan sin uten ledninger, slanger og sonde. Et liv uten blodprøver daglig, røntgen og ultralyd av hjertet ukentlig. Og sykehusopphold lenger enn det en fødsel krever.

De siste dagene har hun laget 'klagelyder' før hun har sovnet, og de fortsetter en stund inn i drømmeland. Hun har det mye vondt. Hun har mye luftsmerter i magen, og det er lite som hjelper. På grunn av alle slangene er det vanskelig å løfte henne. Jeg føler at jeg ikke får gitt henne den kosen hun skal ha. Jeg får ihvertfall ikke gitt henne den kosen jeg selv trenger. Hun ligger for det meste i sengen. Slangene er for korte til at vi kan gå rundt med henne, så hun er på en måte bundet til sengen sin.

Da vi ikke kunne noe om sykdommen hennes, lette jeg desperat på nettet. Jeg vet det er dumt, men jeg gjorde det likevel. Jeg hadde så mange spørsmål, og trengte så sårt svar. Det finnes ikke veldig mye informasjon på nett, og jeg dumpet borti noen minnesider for barn som ikke hadde overlevd sykdommen. Det var så vondt å lese. Jeg husker spesielt én natt som Sara gråt, jeg ammet henne mens jeg leste på nett og tårene trillet. Ville dette bli vår skjebne også?

Legene snakker om framtiden. De ser flere måneder fremover og har en plan for hva vi skal gjøre. Dette er viktig for meg. Det virker som de tror Sara vil komme seg igjennom dette.

Heldigvis er vi to om dette. Jeg klarer ikke se for meg hvordan jeg skulle kommet meg igjennom dagene alene. André er en fantastisk pappa. For han er det ingenting som er umulig, og han snakker ofte om hvordan det blir når Sara blir eldre. 'Tenk om noen år, da hører vi små tassende barneføtter om morgenen', eller 'Sara skal få lov til å ha på seg hva hun vil når hun skal på skolen, om det så er kledd ut som en krokodille!' eller 'tenk når Sara får sine første skrubbsår, så bekymret vi vil bli'. .

Jeg prøver å fortelle han hvor mye han betyr for Sara og meg. Tålmodigheten og ikke minst humøret hans. Heldigvis kan vi fortsatt spøke og le. Vi kan fortsatt være kjærester. Jeg føler at situasjonen vi er i har gjort oss sterkere. Ihvertfall sammen.

Jeg føler meg svakere enn jeg noen gang har vært. Så maktesløs og ubetydelig. Uten muligheten for å påvirke utfallet av sykdommen til Sara. Men jeg vet at hun trenger at vi begge to er her. Og at jeg spiller en viktig rolle i livet hennes. Det lille, nye, skjøre livet. Som allerede har inneholdt så altfor mye...