"Every cloud has a silver lining"

er et utrolig fint uttrykk som jeg ble introdusert for i går. 

Og med uttrykket fulgte et brev som rørte meg til tårer. I brevet lå en gave til meg, et ønskearmbånd. Inni armbåndet ligger det gode ønsker til Sara, André og meg. 

❤

Tusen takk, Marita og Charlotte. 

Et bilde på hvordan det er...

Oppmuntringer, skryt og gode ord får vi stadig vekk av kjente og ukjente. For noen uker siden kom søsteren min med et brev fra moren til ei venninne. Hun fulgte med på hverdagen vår og ville sende oss en tekst hun mente passet godt. Da jeg leste igjennom den, fikk jeg tårer i øynene. Dette føltes så riktig. Det var sånn det føltes å få et sykt barn. Jeg var innstilt på en absolutt lykkerus, uten bismak av redsel, bekymring og frykt for at selv den minste infeksjon skal ta fra oss datteren vår. Sånn ble det ikke.

Her er teksten jeg fikk, et bilde på hvordan vår situasjon kan oppleves. 

Velkommen til Nederland Av Emily Pearl Kingsley

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur –  til Italia. Du kjøper guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av ivrige forventninger, kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier: “Velkommen til Nederland”!
“Nederland??” sier du. “Hva er det du sier, Nederland? Jeg har bestilt tur til Italia. Det er dit jeg skal. Hele mitt liv har jeg drømt om å få reise til Italia”.

Men det er en endring i flyets rute. Det har landet i Nederland, og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig skittent sted full av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare en annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia.
Men når du har vært der en stund, og du får pusten igjen, ser du deg rundt…, og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia. Og de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: “Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt”.

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av den drømmen er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom til Italia, vil du aldri føle deg fri til å oppdage og nyte de helt spesielle og skjønne sidene   -   ved Nederland. 

Fullt skap

-av gulpekluter!

Det opplever vi bare når Sara er inne i en god periode. 

Nå er skapet stappfullt! Weee! 

Snill pike

Mange bruker ordet snill om babyer. Det klarer jeg ikke være enig. Sara gjør ikke ting for å være "snill" eller "slem", men hun blir veldig ofte kalt snill. Med snill tror jeg de fleste mener rolig, blid, fornøyd, uten å grine, klage og mase. Hvis dette er snill, stemmer det for Sara. Jeg liker heller å bruke fornøyd. Når noen sier at Sara er fornøyd, mener de jo at hun ikke griner, klager maser eller er sur (hvis babyer kan være sure da...). 

Sara er fornøyd når hun er frisk! Da ler, smiler, pludrer, fniser, smiler, 'prater' og leker hun. Alle som møter Sara 'live', og bare har sett bilder av henne, virker overrasket og sier: "Hun er jo like blid som på bildene!" Ja, hun er det. Sånn er hun hele tiden, når det ikke er noe som plager henne. Hun kan sutre litt når hun er trøtt og skal sove. Ellers gråter hun svært sjelden. Det hender hun gråter når hun er skikkelig sliten under treninga med fysioBritt. Når jeg tenker meg om, så er faktisk det sist gang Sara gråt. Det var på fredag. Før det, må det ha vært da hun var syk, og hadde vondt rundt knappen. Det begynner vel å bli to uker siden... 

Jeg vet vi er heldige som har ei strålende sol til datter. Et nydelig smil som aldri er vanskelig å lokke fram. En tålmodig, fornøyd og sjarmerende frøken som har blitt det beste vi har i verden. At hun gråter bare når hun er utslitt eller syk har vi fortjent. At hun sover hele natten gjennom også. Vi er uthvilte og glade når Sara er frisk. Da klarer vi de tøffe rundene vi vet vi ikke slipper unna. 

Godform og veldig blid!

Nå er det lenge siden Sara har kasta opp! Og det er SÅ deilig å slippe å vente på når all maten kommer opp igjen. I de dårlige periodene kaster hun jo opp til nesten hvert måltid. Da går vi med skuldrene oppunder ørene, og bare venter på når det skjer. Nå derimot, kan vi sette henne i bilsetet og kjøre rett etter et måltid, OG det går bra. Det er så deilig!! :) 

Mandag er jo veiedag og dagens vekt er på 7580 gr. :) Tipp topp tommel opp! 

Siden hun går så fint opp i vekt og har en veldig god periode, lurer jeg på om vi skal endre matregimet litt. Gi henne større måltider, og la henne få lenger tid mellom hvert måltid. Tenkte på 130ml hver 4.time  mot 110ml hver 3.time nå. I morgen er det fullt program, så mulig vi begynner prøvinga på onsdag. 

Tanker til andre

-som har det tøft...

Nå kjenner vi til flere CDGfamilier. Når de har det tøft, går det inn på oss. Det er vanskelig å sette seg inn i andres situasjon, men når man har så syke barn, har man gjerne gått gjennom mye av det samme. Det føles det nært og vondt, selv om det ikke er vår lille Sara som er syk denne gangen... 

I natt ble lille Nicolay fløyet med luftambulanse inn til Riksen. Han er noen måneder yngre enn Sara, og vi har aldri møtt dem. Likevel har vi endel kontakt, og jeg fikk et stikk i hjertet da mamman hans fortalte om natta. 

Nå sender vi alle gode tanker og energier til den lille familien som har det så vondt.

Skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre.

❤

Bekymringer når frøkna er syk

Feber er kun en indikasjon på at kroppen er i ulage. Hos normalt friske barn er det som oftest helt ufarlig og forbigående. Hos Sara kan det få fatale følger. Derfor går det kaldt igjennom hele kroppen min når temperaturen måler mer enn 39 grader. Et grøssent gufs av en påminnelse om at livet til solstråla vår er så uendelig mye skjørere enn andre barns. De skumleste tankene farer igjennom hodet mitt, og jeg klarer ikke velge dem bort: Kommer hun til å overleve denne infeksjonen? Er det nå vi skal miste henne? Skal vi ikke våkne til verdens blideste frøken mer? Tåler vi enda mer smerte enn vi allerede har gått igjennom?

Jeg klarer ikke styre mine egne tanker, og blir overrasket over at jeg kan snu så fort fra å være positiv, glad og lykkelig, til å miste motet, bli fortvila og lei meg. Når jeg ikke står midt oppi det, ser jeg jo at jeg bare er realistisk... men jeg får dårlig samvittighet for at jeg ikke klarer å tenke gode tanker hele tida.  Jeg vet jeg er streng mot meg selv, men igjen: dette klarer jeg ikke styre.

En sykehusinnleggelse er veldig trygt samtidig som det er vondt, skummelt å skremmende. De engasjerte og omsorgsfulle legene på sykehuset har gitt oss tydelig beskjed om å komme inn hvis noe virker galt. De har lav terskel for å ta oss inn, og "hele staben" står klare for å finne ut hva som feiler jenta vår når vi kommer inn. Alt av undersøkelser og prøver tas, her er det ingen tid å miste, utfallet kan være fatalt. Når jeg ringer inn på barneavdelingen, kjenner den som tar telefonen alltid til Sara Fevang. Enten fordi de har møtt henne selv i løpet av alle ukene inne, eller av diskusjoner i lege-/sykepleier-gruppa. Hun står også på lista over barn som har åpen retur. Med dette menes at vi slipper å dra innom legevakta for vurdering før vi kommer inn. Det er veldig godt for oss. Vi har til og med opplevd at legen som kjenner Sara best har kommet på jobb på en søndag, selv om han har hatt fri.

Når Sara blir syk, går det som oftest bra. Men fakta ligger hele tiden som en skygge bak i hodet. Prognosene er ikke de beste. Det er ca 25% med sykdommen hennes som ikke opplever å bli fem år. Det første året er mest kritisk, så kommer det 4 nye ustabile år. Deretter økes sjansene betraktelig for at Sara skal kunne bli hos oss. Hvordan funksjonnivået hennes vil bli, vet vi ikke. Vi er glade bare Sara er frisk og fornøyd. 

Jeg vet at vi har mange flere turer inn på sykehuset foran oss. Jeg vet også at jeg vil få et stikk i hjertet og tenke de verste tankene hver gang det skjer... 

Det er nå når det går så bra med RuskeSara at jeg lettere klarer å sette ord på hvilke følelser jeg har i en dårlig periode. 

Jeg krysser fingrene for at denne gode perioden varer en stund. 

Store fremskritt!!

Ikke bare har frøkna blitt en racer på å stå (når vi holder henne i hånda) men nå har hun jaggu begynt så smått å drikke vann fra flaske også! :) weeee! Det er ca et halvt år siden hun drakk fra flaske sist. da vi holdt på å miste henne i februar, slutta hun helt å spise selv. All mat får hun gjennom knappen. Hun får av og til til fruktpuré på tunga, men ikke store mengder. Å drikke fra flaske har vi ikke sett før nå! Da hun var nyfødt tok hun både pupp og flaske, så vi vet at hun egentlig kan. Et måltid på 80 ml klarte hun flere ganger, men nå er vi veldig fornøyde bare hun klarer et par slurker. Nok en ting som går riktig vei! :) 

Du er så flink, jenta vår!! (og pappan er veldig flink og tålmodig:) 

Nettside for CDG i Norge

Da har jeg laget en enkel nettside for CDG i Norge. Den er under stadig utvikling, og er ikke helt ferdig enda. Jeg har vært så heldig at flere CDGforeldre har lyst til å presentere sine barn på siden! :) Foreløpig er det bare Sara der. 

Håper at fremtidige CDGforeldre finner denne siden, og tar kontakt hvis de ønsker det. 

www.cdgnorge.com

Sommerbesøk av småtantene

Nå er Sara så heldig å ha besøk av sine småtanter fra Porsgrunn. Eli og Maria bor hos oss fra tirsdag til torsdag. Det er supert å ha noen barnepassere tilstede hele tiden, særlig når de er så flinke med henne. Og hun syns det er stor stas med oppmerksomhet av så flotte jenter.

I dag har vi vært utpå , jentene har kjørt tube :) 

Da Eli, Maria og mamma skulle se pappa spille håndballkamp, passet tante Kari på Sara. Både legging og mat gikk selvfølgelig bra! Godt for foreldrene når tante Kari er så flink! Synd hun bare er i nærheten om sommeren... :( 

God morgen!

Er ikke sikker på om videoene kan ses fra telefon eller nettbrett, dessverre... Her er ihvertfall ei fornøyd frøken som har mye på hjertet. Fra vi var på bua i går.

Står nesten helt selv!

De to siste ukene har vært en helt enorm opptur for Sara. Hun får fysioterapi to ganger i uka, og fysioterapeuten Britt er helt fantastisk! Ikke bare er hun flink til å trene Sara, men hun gir oss god veiledning og oppmuntrende tilbakemeldinger. 

Hun sier at utviklingen til Sara er riktig, men veldig sen. Heldigvis utvikler hun seg ikke feil, sånn at vi må justere underveis. 

For bare noen uker siden var det snakk om at Sara skulle opp i et stå-stativ. Hun klarte ikke bære noe særlig vekt på bena, men fysioBritt ville ha henne opp i stående likevel. Men den siste uka har Sara hatt en enorm utvikling! Vi har trent mye med henne, og det er tydelig at hun opplever mestring :) 

Nå står hun lenge når vi holder henne i hendene. Hun stråler og vet ikke hvor hun skal gjøre av seg, fordi hun er så stolt! Og mamman er minst like stolt! 

Nå gleder vi oss veldig til fysioBritt kommer tilbake fra ferie til fredag. Da skal Sara vise henne hvor sterk hun har blitt! 

Vekta i dag: 7455gr. Det er opp mer enn 100gr på en uke! :) 

En bra helg!

Sara har vært strålende fornøyd med helga, og det har foreldrene også! Hun har for det meste vært sammen med mormor og morfar, men tante Kari passet henne på dagen på lørdag.

I tillegg til at helga har vært topp, har ikke Sara kasta opp på mange dager! 

Festivalforeldre

Sara har egne babyhørselsvern, og kunne egentlig blitt med på festival, men mormor mente det var best hun ble hjemme... Så da kan foreldrene slappe av på festival:) 

Slottsfjellfestival for foreldrene

-så Sara er hos mormor og morfar. Derfor blir det lite oppdateringer på bloggen denne helga. 

Men besteforeldrene melder om ei strålende blid solstråle som ikke kaster opp! :) 

Lykke og kjærlighet ❤

André sa til meg her om dagen:

Det er rart at man kan ha det så bra som oss, på tross av at man har et så sykt barn...

Grilling i Årøysund

I går var vi på grilling hos mormor og morfar i Årøysund. Tante Hanna og tante Kari var også der. 

Sara koste seg som vanlig med masse oppmerksomhet. Hun fikk også mye skryt av at hun er så flink til å bære sin egen vekt. Da smiler hun stort, og blir tydelig stolt! Vi gleder oss til FysioBritt er tilbake fra ferie, da skal vi vise hvor flink Sara er blitt! :)

Sara, tante Kari og mormor på terrassen.

Frøkna gleder seg veldig til helga. Da er det Slottsfjellfestivalen, og hun skal for det meste være i Årøysund:) 

Ny matstasjon

-som er veldig kjekk og mer mobil enn stativet! Ihvertfall når vi skal ut og spise, på båttur eller andre ting utenfor hjemmet. Som alt annet utstyr fikk vi det fra behandlingshjelpemidler. :) 

Tidligere hadde vi bare stativet.

Nå bruker vi sekken. Der er flaske og pumpe med:) og passende små rom til slange, mellomstykke og småsprøyter og medisiner:)

Hurra for sekken! 

Fantastiske venner!

Vi er så heldige at vi har et godt nettverk rundt oss, både i familie og venner. I dag har vi vært på lunsj med to fantastiske personer, Mari og Andreas. De har fra dag én vært engasjerte og interesserte i hvordan det går med Sara. De er ikke redde for å spørre og holder henne så mye som mulig. Sykehuset, slangene og alle maskinene har ikke skremt dem fra å ha kontakt med den lille solstråla vår.

De kom på besøk på Riksen mange ganger, og enda flere her i Tønsberg. Ofte hadde de med seg gaver som uttrykte omsorgen for Sara. En varmepute for vond mage, en body med oppløftende skrift mm. Selv når André og jeg ikke var på sykehuset, men hjemme for å slappe av, kom de på besøk for å hilse på RuskeSara. 

Mari har hatt mailkontakt med de ypperste forskerne og han som oppdaget sykdommen, for å hjelpe oss. Vi er heldige som har sånne venner! Skulle vi trenge barnevakt, har de sagt de vil stille, og vi hadde ikke vært i tvil om Sara hadde hatt det bra. 

Takk for at dere er vennene våre ❤

9 måneder! På bua og restaurant!

I går ble Sara 9 måneder! Hipp hipp hipp!  Vi var noen timer på bua med farmor og kusinene Lotte og Bertine. De fikk kjørt tube med superonkel André, mens Sara koste seg sammen med farmor:) 

Med fare for at Sara skulle få trekken i halsen, fikk hun et finfint skaut! :) 

Da tante Camilla kom for å hente kusinene, dro vi alle sammen først på restauranten 8glass på Tjøme. 

Der har de et konsept vi ikke er vant til: med palmer, sydensand og god stemning! 

Passbilder

Ikke så lett å ta passbilder av Ruske Sara. Hun syns det er slitsomt å holde hodet, og detter fort framover. Men er jo så heldig at en av mine nærmeste driver at fotostudio, og da får man det til. Kristine og Linda er dyktige! 

Siden Linda har tatt, og tar så mange fine bilder av Sara, har jeg begynt på bunad til tulla hennes. Sara har telemarksbunad, Vida får vestfoldbunad :) 

Nå kan vi bestille pass, så vi kommer oss til Barcelona til høsten! 

Rutinesjekk på sykehuset

-med pappan. CRPen hadde heldigvis gått ned, men det er veldig tydelig at hun har vondt rundt knappen. Hun illskriker når vi er nær den, og når vi skal sette på mat. Vi fikk en salve som skulle smøres rundt åpningen, men også Keflex. Det er en antiobiotika vi har brukt før, og vet virker kjapt. Hun er ferdig med øyekatarren, hvis det var det. :) 

Hun hoster ikke like mye lenger, og har kasta opp én gang i dag. Vi har delt opp måltidene sånn at hun har fått 55 ml istedenfor 110ml. 

Formen til Sara er fin nå, helt uten feber og leddvondt (så ut som hun hadde vondt i nakken tidligere). Nå er det derimot mamman som hangler, og skjønner hvor slått ut Sara har vært. Sist fikk Sara omgangssyken først, så mamman. Nå er det hoste/vond hals/snørr/hodepine og vonde ledd hun fikk først. Pappan har slippi unna begge gangene. 

Sol og finvær

-men ikke heeelt i form enda.  Hun kaster mye opp, men har ikke lenger noe feber. Det hadde hun ikke da vi reiste fra SIV heller, men den kom tilbake med én gang vi kom hjem, med 39,5. Etter to stikkpille paracet var den borte, og har ikke hatt feber siden:) 

I natt sov hun hele natta og virket mye bedre til morgenen i dag. 

Det har vært veldig varmt i dag, så frøkna har liggi i skyggeteltet sitt i bare bleia. En liten stund tok vi av bleia også, deilig å ligge naken! 

Nede på bua ved sjøen var de store kusinene Lotte og Bertine! Farmor og Wivian var også der. :) 

 

I morgen skal vi som avtalt på SIV med frøkna. Hun skal ta nye blodprøver for å sjekke CRPen. 

I går var pappan og mamman utpå sjøen etter at vi hadde vært på sykehuset. Sara var hos mormor og morfar:) 

Kort visitt på SIV :)

Legene vet ikke hva som feiler Sara, men siden CRPen øker litt, tror de det er et virus. En antibiotikakur tar ikke knekken på dette, derfor drar vi "tomhendte" hjem. Sara har fått øyedråper mot øyekatarr, og feberen har heldigvis gitt seg:) 

Hun hoster fortsatt, men kaster ikke veldig mye opp. 

Derfor drar vi hjem i dag, med en avtale om å komme innom på fredag for nye CRP-prøver. 

Ikke helt pigg enda...

Lage nettside/forening for CDG Norge?

Etter reportasjen i Dagbladet, klikk og startsiden, har mange foreldre med CDG-barn tatt kontakt. Veldig mange andre har også tatt kontakt, og det setter vi utrolig stor pris på! 

Men det er tydelig at det er mange familier som gjerne vil hjelpe oss (og sikkert andre) med sine erfaringer med syke barn. 

Derfor lurer jeg på:

Skal jeg lage en forening/nettside for CDG Norge? Jeg søkte jo på nettet etter noe sånt da vår lille Sara fikk diagnosen. Det er kanskje andre som gjør det samme? Siden det er så få personer med diagnosen i Norge, er det ikke noe forening for oss enda, men både Sverige og Danmark har... 

Tips og innvendinger mottas med takk! 

(Og gjerne hvis noen kan regler for å lage en forening... Eller kan hvemsomhelst lage det?)

Frøkna har tatt blodprøver, røntgen, oppkastprøve, neseprøver, halsprøve, øyeprøve og blitt kateterisert(urinprøve). Men orker å smile til pappa! 

Vi blir over natta. 

Here we go again... -sykehuset

Frøkna er veldig snørrete, har hovne øyne og hosta har ikke blitt bedre... I tillegg har hun fått feber på 39,2. 

Hun hadde rukket å være hos mormor og morfar en times tid, før vi vurderte det som best å ringe barneavdelinga. De sa vi skulle komme inn med en gang, så skulle hun gi beskjed til vakthavende lege. 

Så... Here we go again. 

Bildet er tatt for noen dager siden, da vi var utpå med mormor og morfar. Tante Hanna har studert i New York, og kjøpt matchende klær:) 

Dåp i helga + veiedag i dag

  

I går var Sara og vi i dåpen til Dominic. Sara hadde pynta seg med kjolen fra tante Camilla, og Dominic slapp å ha på seg den store dåpskjolen under festen.

Da pappa skulle mate Sara i tre-tida, datt knappen ut. -igjen! Godt vi hadde reserveknapp med oss i stelleveska! Knappen ble bytta, og festen kunne fortsette. Flinke pappa! Holde for hullet, så ikke maten rant ut, mens han fant fram ny knapp... Stress. 

Tok et kjempebra familiebilde i heisen ;) 

Michelle hadde laga kjempefine bordkort! 

Mandag og veiedag!

Siden Sara kaster opp kveldsmåltidet, har hun jo gått ned litt. Vi har fått henne opp igjen, så nå veier hun nesten like mye som for en uke siden, før oppkast og hoste. 7300gram 

Ukebladreportasjen på nett

Reportasjen fra norsk ukeblad ligger nå på flere nettsteder. Både www.startsiden.no, www.sol.no og www.dagbladet.no.

Her ligger det også andre bilder enn dem vi så i ukebladet. :) 

(Bildene er hentet fra reportasjen)

Saras første båttur!

Mens pappan var så snill å hjelpe farmor, dro Sara utpå med mormor, morfar og mamman. Sara var så heldig å få arve redningsvest av kusine Adele:)  Litt pakka så det ut som hun var, men klaga ikke! 

Vi fikk noen deilige timer på øya. Matingsstativ og skyggetelt var pakka med:) 

Mindre oppkast

-men like mye hosting. Hun brekker seg ikke på slutten av hver hostekule nå. Så hun har heldigvis ikke kasta opp så mye. :) Hun har fått to små doser av Solvipect (hostemikstur), men hostinga øker om kvelden/natta. Da hender det at hun kaster opp. Hun har lagt seg i sin egen seng på eget rom, men når hostinga tiltar, legger vi henne i vår seng.

Om dagen er hun blid og fornøyd som vanlig. 

Dagens fysioøkt var super, tross hostinga! Britt var kjempefornøyd, og fikk til og med håsehud da Sara hadde vektbæring lenge på bena. Hun har blitt kjempeflink! 

Vi var en snartur hos Theo og Vida også i dag. Der var Morgan morsom:)

Post

-av helt ukjente som ønsker Sara og oss medvind, solskinnsdager og oppturer er veldig hyggelig!

I går lå det en hyggelig overraskelse i postkassa til Sara og mamman. Tusen takk Kikkis Planet! Veldig hyggelig:) de skal opp på veggen på barnerommet snart!

http://kikkis-planet.blogspot.no

Hoste og oppkast

Av erfaring så vet vi at to bra uker er max, før vi får en dårlig periode igjen... Nå har hun vært uten oppkast i nesten to uker, så da er ikke annet å forvente:( 

For to dager siden syntes jeg at Sara var litt varm, men tok ikke tempen. Dagen etter var hun ikke helt i slaget og kastet opp litt. Men egentlig blid og fornøyd, men ikke like skravlete. I noen dager har hun hostet litt, men i kveld har det tatt seg opp. Hoster til hun brekker seg. Så i morgen drar vi inn på sykehuset for kanskje å starte ny antibiotikakur. Får hun ikke det, kaster hun opp alt hun får i seg, og går ned i vekt igjen:( 

Etter en lang periode med Sara på eget rom, og mamma og pappa i rommet ved siden av, får hun nå sove sammen med pappa i dobbeltsenga. Denne natta får mamma sove, og ligger i 2.etg. 

Krysser fingrene for at mine beste to får sove endel i natt, og at det blir lite hosting og oppkast på minsten.

My favourites ❤ 

Søvn og fysio

Det er deilig at Sara aldri har hatt problemer med nattesøvnen. Når hun kaster opp, er hun selvfølgelig mye våken om natta. Men i de gode periodene sover hun fra vi legger henne ca 19.00 til 06.00-07.00. Vi må opp en gang i løpet av natta for å gi henne smokken, men da sovner hun igjen ganske snart:) 

Nattesøvn og godt humør hos Sara har vært redningen i en usikkert hverdag med sykt barn. Det gjør at vi kan nyte timene vi er sammen og kose oss med tulla vår. Vi har rett og slett overskudd til å leke og trene med henne. 

I dag hadde vi en god økt med fysioBritt igjen. Hun blir sterkere i bena, men armene og skuldrene er fortsatt veldig svake.

Pappa motiverer og gjør trening morsommere :) 

Det er lov å slappe av litt innimellom...

I dag har Sara vært en tur i Oslo med

mamma, mormor og tante Kari! Der møtte vi møte grandtante Hege og lilletante Eli. Veldig hyggelig! Sara har begynt å hoste litt, og kasta opp et par små ganger i dag :( det kommer mye luft opp med oppkastet, så håper det går fort  over... Spent på dagens siste måltid. 

Nye klær på døra!

Sara (og vi) var så heldige å få masse nye klær på døra i dag! Søte Karoline og lille Jonas kom med en pose med nye klær til frøkna! Kule dødninghode-sko og søt cupcake-kjole. Prinsessebody med strutteskjørt og diamanter, og strømpebukser. Vi gleder oss til å begynne å bruke det! En størrelse for stor enda, men skoa passer! 

Bra veiedag!

I forrige uke gikk vi opp til 100 ml per måltid, og kuttet det siste. Nå får hun dermed 600 ml/døgnet mot 665ml/døgnet. 

Det viser seg å fungere veldig bra! Ihvertfall i de periodene hun ikke kaster opp. Nå har hun holdt på all mat i halvannen uke! (Med unntak av ett måltid, som vi blanda litt for sterkt! -vår skyld...)  

Nå veier hun 7335gr. Hun har dermed gått opp 140gr. Det er vi veldig fornøyde med!