Feber er kun en indikasjon på at kroppen er i ulage. Hos normalt friske barn er det som oftest helt ufarlig og forbigående. Hos Sara kan det få fatale følger. Derfor går det kaldt igjennom hele kroppen min når temperaturen måler mer enn 39 grader. Et grøssent gufs av en påminnelse om at livet til solstråla vår er så uendelig mye skjørere enn andre barns. De skumleste tankene farer igjennom hodet mitt, og jeg klarer ikke velge dem bort: Kommer hun til å overleve denne infeksjonen? Er det nå vi skal miste henne? Skal vi ikke våkne til verdens blideste frøken mer? Tåler vi enda mer smerte enn vi allerede har gått igjennom?
Jeg klarer ikke styre mine egne tanker, og blir overrasket over at jeg kan snu så fort fra å være positiv, glad og lykkelig, til å miste motet, bli fortvila og lei meg. Når jeg ikke står midt oppi det, ser jeg jo at jeg bare er realistisk... men jeg får dårlig samvittighet for at jeg ikke klarer å tenke gode tanker hele tida. Jeg vet jeg er streng mot meg selv, men igjen: dette klarer jeg ikke styre.
En sykehusinnleggelse er veldig trygt samtidig som det er vondt, skummelt å skremmende. De engasjerte og omsorgsfulle legene på sykehuset har gitt oss tydelig beskjed om å komme inn hvis noe virker galt. De har lav terskel for å ta oss inn, og "hele staben" står klare for å finne ut hva som feiler jenta vår når vi kommer inn. Alt av undersøkelser og prøver tas, her er det ingen tid å miste, utfallet kan være fatalt. Når jeg ringer inn på barneavdelingen, kjenner den som tar telefonen alltid til Sara Fevang. Enten fordi de har møtt henne selv i løpet av alle ukene inne, eller av diskusjoner i lege-/sykepleier-gruppa. Hun står også på lista over barn som har åpen retur. Med dette menes at vi slipper å dra innom legevakta for vurdering før vi kommer inn. Det er veldig godt for oss. Vi har til og med opplevd at legen som kjenner Sara best har kommet på jobb på en søndag, selv om han har hatt fri.
Når Sara blir syk, går det som oftest bra. Men fakta ligger hele tiden som en skygge bak i hodet. Prognosene er ikke de beste. Det er ca 25% med sykdommen hennes som ikke opplever å bli fem år. Det første året er mest kritisk, så kommer det 4 nye ustabile år. Deretter økes sjansene betraktelig for at Sara skal kunne bli hos oss. Hvordan funksjonnivået hennes vil bli, vet vi ikke. Vi er glade bare Sara er frisk og fornøyd.
Jeg klarer ikke styre mine egne tanker, og blir overrasket over at jeg kan snu så fort fra å være positiv, glad og lykkelig, til å miste motet, bli fortvila og lei meg. Når jeg ikke står midt oppi det, ser jeg jo at jeg bare er realistisk... men jeg får dårlig samvittighet for at jeg ikke klarer å tenke gode tanker hele tida. Jeg vet jeg er streng mot meg selv, men igjen: dette klarer jeg ikke styre.
En sykehusinnleggelse er veldig trygt samtidig som det er vondt, skummelt å skremmende. De engasjerte og omsorgsfulle legene på sykehuset har gitt oss tydelig beskjed om å komme inn hvis noe virker galt. De har lav terskel for å ta oss inn, og "hele staben" står klare for å finne ut hva som feiler jenta vår når vi kommer inn. Alt av undersøkelser og prøver tas, her er det ingen tid å miste, utfallet kan være fatalt. Når jeg ringer inn på barneavdelingen, kjenner den som tar telefonen alltid til Sara Fevang. Enten fordi de har møtt henne selv i løpet av alle ukene inne, eller av diskusjoner i lege-/sykepleier-gruppa. Hun står også på lista over barn som har åpen retur. Med dette menes at vi slipper å dra innom legevakta for vurdering før vi kommer inn. Det er veldig godt for oss. Vi har til og med opplevd at legen som kjenner Sara best har kommet på jobb på en søndag, selv om han har hatt fri.
Når Sara blir syk, går det som oftest bra. Men fakta ligger hele tiden som en skygge bak i hodet. Prognosene er ikke de beste. Det er ca 25% med sykdommen hennes som ikke opplever å bli fem år. Det første året er mest kritisk, så kommer det 4 nye ustabile år. Deretter økes sjansene betraktelig for at Sara skal kunne bli hos oss. Hvordan funksjonnivået hennes vil bli, vet vi ikke. Vi er glade bare Sara er frisk og fornøyd.
Jeg vet at vi har mange flere turer inn på sykehuset foran oss. Jeg vet også at jeg vil få et stikk i hjertet og tenke de verste tankene hver gang det skjer...
Det er nå når det går så bra med RuskeSara at jeg lettere klarer å sette ord på hvilke følelser jeg har i en dårlig periode.
Jeg krysser fingrene for at denne gode perioden varer en stund.
<3 <3 <3
SvarSlett❤
SlettMan må beholde håpet. Og somregel er vi vel mer bekymra for ting som ikke skjer, men noen ganger er vi rusta! For vi vet. Desverre. Men man kan ha gode hverdager allikevel, selv om vi nok ser alvorlige ut når tankene seiler i vei med oss.
SvarSlettVi har heldigvis flest gode hverdager! Takk, Eirin ❤
SvarSlettHei!
SvarSlettJeg har lest bloggen din en stund, og ønsker nå å legge igjen en liten hilsen. Jeg er utdannet barnevernspedagog og jobber som leder i en barnebolig for barn med utviklingshemming(i Oslo). Er forresten selv fra fine Tønsberg;-)
Sitter med en tåre i øyekroken hver gang jeg er innom og leser på bloggen din. Du skriver så vakkert om den sårbare tiden dere lever i, og gir oss utenforstående et bilde av en hverdag med et sykt barn- både på godt og vondt. Som profesjonell gir det meg også læring og en ydmykhet i forhold til hva dere som foreldre må stå i, som kanskje gjør meg til en bedre helsearbeider med tanke på bla foreldresamarbeid. Barna som bor hos oss har også åpen retur, og vi har stått ved deres seng ved mang en innleggelse. Vi som jobber i barneboligen skal være profesjonelle, men vi har et stort hjerte for barna. Derfor er vi alltid preget når et av barna er innlagt. Vi kan bare tenke oss hvordan det oppleves for foreldrene...
Ingen barn er like, men jeg kjenner allikevel igjen en del av det du skriver om som peg, oppkast, ståstativ, fysio mm.
Sara er heldig som kom til nettopp dere! Det lyser kjærlighet og omsorg av dere, og den gleden dere viser når hun har gode dager, gjør nye fremskritt og smiler er så oppriktig og god.
Takk for at du deler med oss, og så flott at du startet en nettside for andre i samme situasjon som dere:-)
Ønsker Sara og dere lykke til videre på ferden, og håper dere får mange gode år sammen:-)
Hei kjære Michele!
SlettTusen takk for lang og veldig koselig kommentar. Det betyr mye å få gode, positive tilbakemeldinger. Og jeg er veldig glad for at også fagpersoner er interessert i å lese om Saras hverdag. Vi har heldigvis bare positivt å si om helsevesenet vi har møtt, og håper og tror at de fleste er enige. Tipper barna i boligen du jobber blir tatt godt vare på! Ingen tvil om at de fleste som jobber ned barn blir involvert følelsesmessig i livene deres. Det er bra:) Glad for at jeg kan bidra til å øke forståelsen hos personer som jobber med alvorlig syke barn. Fortsett den gode jobben du gjør. Husk at du gjør en forskjell for noen hver dag ❤