Frambu-kurs

Da er første dag med kurs over, og mor er sliten. I kveld blir det tidlig i seng! Sara sover hos mormor og morfar, så pappan er alene hjemme. Sikkert deilig å få slappet av helt alene! 

En blid og fornøyd frøken! 

For meg var det hyggelig å møte fire andre CDGfamilier. Helene og Henrik kjenner vi best til. De er 18 år gamle tvillinger, og veldig hyggelige! Det er så utrolig godt å se hvordan de fungerer, hvor godt de prater, alt de får til, og ikke minst hvor glade og fornøyde de er. De har virkelig livskvalitet, noe de ressurssterke foreldrene sørger for. De farter rundt på arrangementer, turer, kurs og ferier! Hvis Sara får det så godt når hun blir 18, skal jeg være veldig takknemlig! 

Jeg har fått informert om hjemmesiden jeg administrerer: www.cdgnorge.com. Vi har vel funnet ut at det er ca 10 cdgtilfeller vi vet om i Norge, av disse er 4 stk over 18år. Vi skulle så gjerne visst om alle. Slik at de kunne fått informasjon/ kontakt hvis de ønsket. Vi har planer om å kontakte de større sykehusene og be dem om å videresende informasjon om oss, slik at de ikke er alene. Nå vet jeg jo at ikke alle er som oss og ønsker kontakt. Men det hadde vært interessant med et eksakt tall for antall Cdg-diagnoser i Norge. Men dette er det ingen som har noen oversikt over dessverre. 

Nå er det sengetid, en ny dag med kurs venter i morgen:)