Avlastningshelg

Det merkes særlig godt når Sara er på avlastning, hvilken ekstra belastning det er med en multihandikappet datter.

Å komme hjem fra jobb, la Kasper leke for seg selv, mens jeg lager mat. Å kun bli forstyrret fordi han skal vise meg noe, eller trenger hjelp til en ting. Å kunne spise et hyggelig måltid uten sutring eller utålmodighet. At begge foreldrene kan rydde av bordet uten å måtte bli sittende med henne. Eller at en av oss må bære henne, ihvertfall ha henne på fanget/mellom bena på gulvet, helt inntil, så vi kan gi henne lekene hun glipper og ikke får tak i. Å slippe å blande sondemat, måle opp medisiner og vaske utstyr...

Det er helt fantastisk. Det er nydelig å kunne være en vanlig familie innimellom. Uten å måtte tenke på å ha med akuttmedisiner og mobiltelefon hver gang vi går ut døra. Og slippe å ha klokkeslettene til matingsregimet i bevisstheten med seg uansett. Bare det å kunne handle med to hender til rådighet når handleposene skal bæres, er helt fantastisk. 

Vi slipper også å sørge for at stolen har sele, for Kasper klarer å holde seg oppe selv. Han klarer å ta seg for hvis han skulle dette til den ene siden. 

Og ikke minst kan han si ifra hvis han har vondt, og peke hvor vi skal blåse. Han kan få trøst hvis han er lei seg, få ut frustrasjonen hvis han er sint. Vi klarer ikke å tolke Sara så godt. Og det er vondt. Vi vet ikke hva hun tenker eller føler, og hun har flaks hvis vi møter henne på det hun vil. Primærbehovene hennes er dekket. Hun får stell, mat, hvile og kos. Men jeg får helt vondt i magen når jeg tenker på alt vi ikke skjønner, ser eller tolker riktig. Hun vet at vi er glad i henne, det er det umulig å ikke få med seg. Men jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg ikke kan fatte hvorfor verden er så urettferdig. Jeg skjønner ikke hvorfor Sara ble født. Hva slags liv kan vi gi henne? Hva slags liv kan hun få? Jeg er så ufattelig glad i henne, men jeg kan ikke forstå hvorfor noen skal måtte ha det så tøft, vanskelig og vondt som henne. 

Ufattelig.