Internasjonalt er vi jo en ganske stor CDG-familie, men i Norge vet vi bare om 12 tilfeller som lever. -og to av disse er en annen undertype enn det Sara har.
Vi har fått kontakt med flere fra våre naboland og i resten av verden på Facebook. Det er selvfølgelig både positivt og negativt. Men jeg ville ikke vært kontakten foruten. Vi deler erfaringer, trøster, gir tips, råd, og tenker på hverandre. Ikke minst føles det litt mindre ensomt når man vet at noen andre har det nesten som deg. Men vi blir jo også vitne til alle familiene som mister barna sine lenge før de egentlig skal. Det blir en påminnelse om hva som kan skje, selv om jeg tenker på døden hver eneste dag.
Det var på FB en venn delte bildet av reportasjen. Flaks at hun kom over det, selv om sønnen hennes har en annen undertype. :)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)