Psykologisk kartlegging

Sara har blitt kartlagt for sitt kognitive eller mentale nivå av en psykolog. I går var André og jeg for å høre utfallet. Det er jo snakk om en psykisk utviklingshemming, men det er vanskelig å si hvilken grad når hun er så ung. 

Ut fra hva jeg fortalte om Sara, og de testene psykologen gjennomførte, ser det ut som frøkna vår ligger på et kognitivt nivå som en 2åring. 

Sist vi kartla henne, for litt mer enn et år siden lå hun for det meste på 1års-stadiet. Vi bryr oss ikke om hvilket stadie hun er på, men vi syns det er fint at hun utvikler seg! Og man kan si mye om Saras diagnose, men det finnes heldigvis noe positivt med den også! Barna har evne til å utvikle seg i riktig retning. I enkelte sykdommer, reverseres utviklingen. Det gjør den ikke hos PMM2-pasienter (CDG 1a). 

Hun klarte fint å peke på de bildene psykologen spurte om. Feks: pek på bilde hvor barn løper. Eller: pek på døra til bilen. 

Det neste vi skal trene på nå er: farger og liten/stor. 

Krabber i sofaen

Frøkna er så utrolig om dagen!! Blid og fornøyd, skjønner så mye og prøver å kommunisere. Hylinga i taxien er blitt veldig bra. 

Jeg fikk en hyggelig oppdatering av fysioen til Sara hvor hun beskriver GOD utvikling! 

I kveld satt Sara og Kasper og så på Barne-TV før legging. Da spurte jeg Ruska om hun ville krabbe til meg som var i andre enden av sofaen. Det ville hun! Og hun krabbet seg framover på sin måte og var like stolt som meg da hun var framme!!! Hun var også sliten og la seg ned på meg for å hvile. Koselig. Heldigvis er hun veldig glad i å kose, så det blir det mye av om dagen!!  

Gjestebud (politisk møte)

-for at annerledesbarna skal ha en best mulig barndom i Færder kommune. 

I tre og en halv time satt jeg med andre engasjerte mammaer og snakket om, foreslo og skrev ned ting som kan bedre situasjonen for familier med annerledeshet her i kommunen. Jeg er så glad for at de har tatt initiativ til dette! Tenk om noe gjøres, slik at det blir færre kamper å kjempe og en mindre kronglete sti for de som kommer etter oss! 

Jeg krysser fingrene. 

Sterkt å høre SÅ forskjellige historier, men de samme tankene om hva som mangler, bør bedres og hva som fungerer. 

Ungene i bedre form

Både Sara og Kasper er i bedre form. Ruska har vært på skolen, mens Kasper hadde feber da han våkna. Heldigvis har vi morfar, og han var sammen med Kasper på morgenen. Jeg fikk dratt en tur på jobben, og minsten kom seg etterhvert. 

Vann i glass er gøy!! Hun viste tegnet for «tørst» og fikk vannglasset med sugerør. Etter en stund klarte hun å suge til seg litt av vannet. Etterpå ble det lek:) 

To syke barn

I dag skulle vi egentlig hatt juleverksted med kameraten til Kasper og familien, men det måtte vi avlyse. Kasper har vært kokvarm i hele dag. Han har bare liggi slapt på sofaen, og han protesterte ikke da jeg fortalte at vi måtte avlyse både dropslaging i Årøysund og juleverksted her hjemme. Da er han syk! 

Mormor og morfar besøkte Ruska. Hun var heller ikke i form, men bedre enn broren. I morgen kommer hun hjem og vi gleder oss veldig til det! 

Syk i Veståsveien...

Hun måtte dra hjem fra skolen på torsdag, og var hjemme fredag. Mormor og morfar var på besøk hos henne i går. Formen var ikke veldig dårlig, men hun har feber, munnsår og tar seg til øret... :(

Lille frøken... ville gjerne hatt henne her hjemme når hun er syk. Vi får se an formen i morgen, om vi henter henne hjem en dag før hun skal. 

Øyene

Bilde fra lørdag

Bilde fra Sara var sammen med Helene på lørdag. Blid frøken! 

Kontroll på sykehuset

-og på venterommet finnes verdens største bamse :) Sara koste leeenge! 

Kasper hadde løpt og fått en pinne i øyet i bhg i dag, så han måtte hentes. Stakkars. Hylskrek i perioder, så gikk det visst bra, deretter veldig vondt igjen :( 

Gårsdagens appell

Hver gang jeg ringer 113, vet jeg hva jeg skal si. Jeg snakker rolig, men ber bestemt om at en ambulanse sendes raskt for å hente Sara. Jeg har allerede oversikt over respirasjonen, pulsen, pupillene og temperaturen til jentungen som ligger slapt i armene mine. Jeg vet hva de vil spørre om. De har spurt meg før. Hun har det ikke vondt.
Ikke akkurat nå.

Ambulansefolkene får opp en advarsel når fødselsnummeret hennes blir registrert. Hun må inn til sykehuset med én gang. De kjenner adressen, de har hentet henne før. Mormor har allerede hentet lillebror, og pappaen ligger noen minutter bak oss på veien. Vi kan rutinen, vi har gjort det før.

Et grønnkledt team, sender oss som vanlig raskt opp på intensiven. Der står respiratoren klar. Nå har plutselig frøkna intravenøse slanger i både armer og på den ene foten. Leger haster hektisk rundt. Oksygenmasken dekker mesteparten av det lille ansiktet. Og det er nesten ikke mer Sara igjen. Jeg tror ikke hun har det vondt.

 

Legene er bare mennesker og den lille kroppen i senga puster ikke selv. Et helikopter er på vei, nå skal hun inn på Rikshospitalet.

Datteren vår er seks år, og åtte ganger har vi opplevd slike anfall. Heldigvis bor vi i Norge. Heldigvis har vi et velutviklet helsevesen som klarer å holde datteren vår i live, selv om naturen vil det annerledes. Hun har overlevd tross alt. Om hun kan kalles levedyktig, vet jeg ikke. Hun har i hvert fall ikke holdt seg i live på egenhånd...

Er det ikke nok: at jeg som mamma, må oppleve dette med ETT barn?! Mener du virkelig, Ropstad, at jeg skal tvinges til å oppleve det samme med et barn til?

Er det ikke mer enn nok: at lillebror må se sin storesøster sveve mellom liv og død? Mener du virkelig, Hareide, at han skal oppleve å bli storebror til en like syk baby?

Er det ikke nok: for en familie å konstant leve i beredskap, i frykt for at en av dem skal dø? Mener du virkelig, Erna, at vi har ansvaret for at vi ikke skal få et sorteringssamfunn?

Kan dere ikke heller bruke krefter på å gi plass til de menneskene dere tror vi ønsker å sortere bort? Vi ønsker ikke å sortere bort barna våre, vi ønsker over alt på jord å gi dem det de trenger. Men det passer ikke helt med statsbudsjettet dere har foreslått.

Vi ønsker å ta vare på de barna vi har. Både de med ekstra behov, og de friske. Derfor kan vi ikke sette flere syke barn til verden. Vi har ikke nok kapasitet til å ta oss av ett alvorlig sykt barn til. Men det passer visst ikke helt i det politiske spillet dere holder på med nå.

Jeg demonstrerer her i dag, for å beholde abortloven slik vi kjenner den. Ingen bruker abort som prevensjon. Ingen tar lett på valget om å fjerne et foster. Man tar et valg for seg og sin familie, basert på de erfaringene man har. Ingen kjenner kapasiteten, følelsene eller grunnen bedre enn kvinnen selv.

I mitt tilfelle avdekkes genfeilen når fosteret er 13 uker gammelt. Da er fristen for selvbestemt abort gått ut. Heldigvis har jeg fått lov til å ta abort likevel. Fordi dagens regelverk sier at jeg er den beste til å vurdere situasjonen.

Morsinstinkt er å ta vare på sine barn best mulig, og jeg er den som vet best hvordan jeg skal få det til.

Vi vet at blålysene kommer for å redde Sara igjen. Men vi har ingen garantier. Vi aner ikke hvor lenge vi har henne hos oss.  

Vær så snill, politikere. Ikke lek med livene våre, ikke bruk paragraf 2c som forhandlingskort.

Appell og videointervju

Fra dagens demonstrasjon i Tønsberg. I morgen legger jeg ut appellen jeg holdt. 

https://www.dagbladet.no/video/IPkz7t_H3MQ

Videoreportasje fra Dagbladet. 

Abortsaken

I morgen er det mobilisert 28 demonstrasjoner rundt i landet. Demonstrasjoner for abortloven slik vi kjenner den i dag. 

Jeg stiller med appell i Tønsberg. Og håper å bli hørt av sentrale politikere. 

Det er flere aktører innen media som har tatt kontakt, og jeg føler at jeg må benytte sjansen nå. Hvis min stemme kan påvirke eller bidra til at paragraf 2c ikke fjernes, er det riktig å bidra med vår synsvinkel. 

Håper å se mange folk på Farmandstorvet kl 14.00 i morgen! Jeg har også laget et snap chat filter som er aktivt under demonstrasjonen. 

Morgenkos fra Kasper

Selv om morgenene kan bli litt hektiske, er det alltid tid for kos på stellebordet! 

-også før man har fått av seg pysjen! 

Frøkna hjemme igjen!

Fadder Matheo

I dag fikk jeg dette bildet av mamman til Matheo, fadderen til Sara ♥️ Ingen tvil om at de har det fint på tur sammen! 

Aftenposten

Lørdag snakket jeg med Aftenposten. Og i dag står det en sak om en annen familie og oss i nettutgaven. 

Skogstur med mormor og morfar

I dag har vi vært nesten hele dagen i Årøysund! André dro tidlig i Forsvaret, og vi dro til mormor og morfar for frokost. Deretter ble det en tur opp til Glanern for bål og pølsegrilling. Det er en ganske bratt sti med masse røtter og steiner opp til Glanern, et flott utkikkspunkt i Årøysund. Morfar hadde med tau og dro vogna opp, mens mormor gikk bak:) Kreativ gjeng! 

Ingen som skal lage unødvendige begrensninger for Sara! 

Etter turen ble det mammas kjøttkaker! :) 

Da vi var vel hjemme, kom farmor på besøk. En hyggelig søndag! 

Morgenkos

Finnes det noe bedre enn trøtte, fornøyde unger i ullundertøy? Kos med litt iPad sammen før frokost! 

Ikke tving meg til å føde flere syke barn...

Abort: - Ikke tving meg til å føde flere syke barn - Dagbladet
https://www.dagbladet.no/kultur/ikke-tving-meg-til-a-fode-flere-syke-barn/70406311

Dagbladet publiserte i dag en kronikk jeg har skrevet for å belyse abortsaken fra vår side. 

Her er teksten: 

Ikke tving meg til å føde flere syke barn. 

Forslaget om en endring av abortloven går personlig inn på meg. Krf-politikerne Hareide og Ropstad mener de vet best. De vil ta fra meg muligheten til å velge bort alvorlig syke fostre. Jeg har et sykt barn. Jeg har kompetanse til å vite hva som er best for meg og min familie. Det er ikke å føde et multihandikappet barn til. Bare for å unngå å skape et sorteringssamfunn. Jeg ønsker å være en best mulig mor for Sara og Kasper. To av menneskene som betyr mest for meg i hele verden. Men politikerne vil det annerledes. Og de bruker min familie som forhandlingskort i spillet om regjeringsmakt. 

Vi ønsker oss et friskt søsken til de to små. Og vi har prøvd å gi dem det. Tre ganger har jeg sett den blå streken på graviditetstesten. Tre ganger har jeg spontant reagert med glede, før jeg husker at jeg ikke kan være glad. Enda. Kanskje om 12 uker? Når vi vet om vi kan beholde den lille spira. Magen blir større og buksene strammere. Det er vanskelig å holde nyheten om et nytt liv hemmelig. Jeg tør ikke begynne å tenke på navn. Men hjernen er sin egen sjef, og uten at jeg kan stoppe det, finner den navn som passer til Sara og Kasper. Jeg har så lyst til å fortelle dem at vi skal bli fem! Men så kjenner jeg steinen i magen og kloa rundt hjertet. Vi forblir antakeligvis fire… Selv om vi egentlig har prosentene på vår side, har det i praksis ikke vært sånn. Av mine fem svangerskap, har kun ett foster vært friskt. Og det fosteret ble en gutt med enorm kjærlighet for sin syke storesøster. I hans øyne er hun ikke syk. Hun trenger bare litt mer hjelp. Litt hjelp til å gå: rullestolen. Hun trenger også litt hjelp til å spise: ernæringsknappen på magen. Hun trenger litt hjelp til å snakke: at vi tolker alle lydene hun lager.  Hun trenger av og til litt hjelp til å bli frisk også: blålys, respirator og intensivleger. 

Vi har ikke fortalt at hun kan dø fra oss. Vi har ikke vært helt ærlige når det gjelder Sara. Men han har sittet i sykehussengamens hun har ligget i koma. Han har kjent på alle slangene hun var avhengig av for å overleve. Han har hørt på lyden fra respiratoren som holdt henne i live.  Han stiller spørsmål og han får svar. Han tar hensyn når hun trenger det. Han tolker hva hun sier for de som ikke kjenner henne så godt. Hanforklarer henne hva som skjer når han føler det trengs. Han har et ansvar de fleste 4åringer ikke har. Er det riktig å gi han et sykt søsken til, som har like store behov som storesøsteren? Og som har store sjanser for å dø fra oss?

Heldigvis bor vi i Norge. En velferdsstat med et fantastisk helsevesen. Med leger som i tillegg til å redde liv, spør oss hvordan vi har det, og gir oss klemmer. Med sykepleiere som blir glad i Ruska vår. Og et system som ivaretar trening, læring og lek gjennom trygghet i barnehage og skole. 

Men så brukte nestlederen i KrF jokeren. Han trylla fram et kort som trumfer menneskeverd og familieliv. Det er egentlig juks å bruke jokeren, men det ser ut til at medspilleren godtar jukset. Mulig hun godtar at de få familiene det gjelder, ikke skal kunne velge bort sykdommen. Hun mener det kanskje er greit at Saras hensyn skal settes til side, at vår oppfølging av Kasper skal svekkes, at vi må slutte i jobbene våre o kanskjebli sykemeldte fordi vi er for slitne? 

Hvis Erna godtar forslaget, slipper jeg neste gang å sitte i en abortnemd for å forklare hvorfor jeg ønsker å avbryte svangerskapet. Jeg slipper å forklare de to ukjente menneskene hvor belastende det er å leve med et barn som krever så mye. Forsvare at jeg ønsker å ta meg av de to barna jeg allerede har, og elsker over alt på jord. 

Jeg nekter å sette et barn til verden som må igjennom smerte, sykehusinnleggelser, sykdom, og uendelig mye trening. Et barn med begrensede muligheter i livet, og med en stor sjanse til å ikke overleve de første leveårene. Her er det morsinstinktet som regjerer. Å beholde et foster med samme genfeil vil være et hån mot menneskeverdet, mot Sara og mot resten av vår familie. Jeg tåler ikke å måtte se enda et av mine barn sveve mellom liv og død på samme måte som jeg jevnlig må med Sara. Min førstefødte. Ruska vår. SuperSara. 

Det livløse fosteret i doskåla måler 6,5cm. Jeg kan telle ti små fingre og ti små tær. Jeg ser fine linjer av blodårer og ribbena gjennom den tynne huden. Jeg føler ingen tilknytning til det som kunne blitt et liv. Jeg har ikke dårlig samvittighet for hva jeg har valgt bort. Og ingen kan få meg til å føle at jeg har gjort noe feil. Mannen jeg elsker og jeg er bærere av den samme genfeilen. Det betyr at vi har stor sjanse for å få alvorlig syke barn. Derfor er det dessverre blitt sånn at det er vi som er ansvarlige for at vi ikke får et sorteringssamfunn. Det er vi som må ta støyten for at mangfoldet skal blomstre. 

Det å velge bort syke fostre, er det samme som å prioritere barna jeg har. Jeg er mamma. Selvfølgelig prioriterer jeg barna mine. Dessverre er det sånn at jeg må gå 3måneder gravid før morkaken kan testes. Prøvesvarene kommer 1-2 uker etter dette. Da er fristen for selvbestemt abort gått ut. Går det som jeg frykter, blir neste trinn i prosessen enten en tur til Sverige eller Storbritannia. Der er grensen flere uker senere enn her i Norge. Et land som nå vurderer å gå baklengs inn i fremtiden. Fordi noen mente plutselig det var lov å spille med jokere. Et skittent spill.