Kontroll på sykehuset (-uten at de har kontroll)

Jeg hentet frøkna på avlastninga i går tidlig. Hun var glad for å se meg og flink på kontrollen av øret. 

Jeg blir ikke lenger overrasket over den manglende informasjonen hver avdeling har om sine pasienter. Det virker ikke som de er interessert i noe annet enn akkurat sitt område. Det at Sara ikke kan gå, stå eller sitte selv, er ganske avgjørende i mange tilfeller. Det at hun er på en 2årings kognitive nivå, har også noe å si. At hun ikke har språk er jo også en tilleggsopplysning som jeg syns er viktig. Men hver gang vi kommer på en avdeling eller til en lege som ikke kjenner Sara, så aner de ikke noe om funksjonsnivået hennes. 

En gang vi skulle på røntgen, ble Sara bedt om å stå inntil en vegg. Det gikk jo ikke... En annen gang fikk hin beskjed om å sitte i en stol og plassere leker i en viss rekkefølge. Og i går skulle hun ha på seg øreklokker og fortelle oss hvilket øre hun hørte lyd... 

Assa... som om ikke det er tungt og trist nok at Sara er multihandikappet, får vi stadig et slag i trynet når disse episodene oppstår. Det er ikke som om vi noen ganger glemmer at hun ikke er som alle andre... men det at vi hver gang møter folk som blir overrasket over at hun hverken kan stå, gå, prate eller forstå som andre 8åringer...at de ikke får gjennomført de planlagte undersøkelsene, og at vi av og til reiser inn på bomtur.... -det tar piffen ut av meg. Og jeg skulle så ønske at det fulgte med en funksjonsbeskrivelse som ble lest der hun hadde avtale.