Halloween

Begge ungene var med på å feire Halloween. Vi var bedt bort til Vida og Theo. Der var det skumle pølser og disco:) Deretter gikk vi i nabolaget på Halloween. Pappan tok etterhvert med seg Sara hjem, vi andre gjorde ferdig runden. Vi var hos litt besteforeldre og annen familie. Hyggelig! 
Lånte bildet av storyen til Tulletante. 

Sara var superfornøyd! 

Morfar og Sara

Sara syns det er stas med morfar. Her er de sammen i Veståsveien i helga. 

Demonstrasjon for abortloven

Sammen med mamma dro jeg i dag inn til Oslo for å delta i demonstrasjonen for dagens abortlov. Der møtte vi lillesøster Kari:) 

Mange flinke appellanter og kulturelle innslag. 

Jeg hadde laget et Snapchatfilter for anledningen, og ble intervjuet av en journalist fra Dagen. 

I dag kom frøkna hjem igjen, og jeg gleder meg veldig til å se henne i morgen tidlig!!! ♥️

Opprop -trenger DIN underskrift!

Trykk på linken for å signere oppropet for å beskytte Abortloven vår! 

https://www.opprop.net/demonstrasjon_for_abortloven?uv=11175716&utm_source=fb_share#share

Øyepoliklinikken -kontroll og sjekk

Mormor ble med Sara og meg på time på SIV i går. Der sjekket vi om styrken på brillene hennes var passe, og hvordan sjelingen er. 
Her sitter Sara på mormors fang og ser på en papplate. På plata er det et skravert felt som Sara skal fokusere på. 

Etterpå fikk hun øyedråper for å utvide pupilene helt. Det var nesten ikke mer iris rundt den sorte store pupillen. Frøkna protesterte ikke. Hun var superflink!! 

Hun skal øke brillestyrke fra 3 til 3,5. Sjelingen hennes var bra. Så vi fortsetter med 30min med lapp på hvert øye daglig. 

Så dro vi hjem til Årøysund for å hilse på mormor før jeg kjørte henne tilbake til Veståsveien. 

Demonstrasjon til mandag

Jeg oppfordrer bloggens lesere til å være med på demonstrasjonen for abortloven!

Jeg skal delta for at jeg også i fremtiden skal ha mulighet til å velge om jeg skal bære fram alvorlig syke barn. 

Hadde jeg ikke hatt den muligheten, ville jeg nå hatt fire multihandikappede barn. Sjansen for at alle hadde levd, ville vært liten. Jeg hadde antakeligvis ikke klart å være i fast jobb. Og følelsen av å strekke til, ville i hvert fall ikke vært i nærheten av hva den er i dag. 

Jeg skal demonstrere for Sara. Så jeg har kapasitet for å følge henne opp. 

Jeg skal demonstrere for Kasper. Så han kan oppleve å være barn, lære seg å ta hensyn til annerledeshet UTEN at det går på bekostning av seg selv. 

Jeg skal demonstrere for meg selv og min familie. Så vi kan oppleve å ha overskudd, gi kjærlighet og ta vare på hverandre, på en god måte for oss alle.

Abortloven...

https://www.bt.no/btmeninger/kommentar/i/8wM5Bx/-Maktspillet-om-abortloven

Jeg er et av tallene det snakkes om i denne artikkelen. 

Er det riktig å gi Kasper og Sara et multihandikappet søsken som har store sjanser for å dø fra dem? Eller i alle fall føre til mange sykehusdøgn og utslitte foreldre, uten overskudd til dem? Skal de oppleve enda mer sykdom og usikkerhet enn de gjør nå? 

Bare for at de politiske partiene skal bruke det som spillkort for å vinne seg til mer makt? 

Jeg ønsker ikke å være en brikke i et politisk spill. Jeg ønsker å bestemme over livet mitt selv. Jeg mener at jeg har kunnskap, erfaring og kompetanse til å gjøre det riktige valget. Og det valget tas av hensyn til barna, mannen og meg selv. I den rekkefølgen. 

Jeg ønsker ikke at mitt liv skal være noen billett for mer politisk makt. Ikke ødelegg vår og andres familie, bare for at dere skal få politiske venner, KrF og Erna...

Litt feiring i dag også:)

Sara ble feiret i dag også! Familiefeiring med kake, pakker, sang og musikk:) 

Farmor hadde bakt kake:) Sara trengte litt hjelp av Kasper til å blåse ut lysa. 

Vi avslutta helga med et bad! 

Møte Moccah for første gang!

I dag var vi på Lillestrøm for å møte Moccah og søsknene for første gang! 

De er så vakre! Både Kasper og Sara syns det var stas:) Vi fikk også hilse på mamman deres Ellah. Sara ville strakte seg etter oppdretteren, og ville gjerne sitte på fanget hennes. Veldig hyggelig besøk, og vi gleder oss nå enda mer til vi får henne hjem! 

Slutte med smokk...?

Det er på tide... og det har det vel egentlig vært en stund... Men det har ikke vært første pri. Sara har så mye glede av smokken, og med mye sykdom har det vært en fin trøst. Men hun er skolejente nå, og hvor lenge skal hun ha smokken? Det er på tide å slutte nå. 

Da vi la henne i går, snakket vi om at hun IKKE skulle ha smokk, men bare Pus. Det virket greit for henne. Jeg la henne, og ikke antydning til protester. Vi gjorde det samme i kveld, med samme resultat. Så jeg tror kanskje vi allerede har slutta med smokk? 

Kanskje hun var klar? 

«Jeg skulle ønske at Sara bare var min»

Det sa Kasper i dag tidlig da vi ventet på taxi... for da kunne han «alltid kose med henne og være sammen med henne». 

Bursdagsbesøk

I dag ble det litt feiring av frøkna! Hun syns det var stas å se Hilde og Helene igjen! 

Kasper og morfar sang bursdagssangen med ukulelespilling! Tipp topp, syns Sara!! 

Jenta hjemme igjen!

Det var stor stas for Kasper å gi Sara gave:) Store perler og en ring han hadde plukka ut helt selv! Stolt lillebror, som var flink til å hjelpe til med å pakke opp! 

Det ble en hyggelig perlestund etterpå. Motorikken til Sara er ikke så god, så det å få perlene på brettet var ikke så lett... men gøy å holde på med det likevel! 

6år i dag!!

Ingen tvil om at det er super stas at Sara har blitt 6år i dag! Hver dag og hvert år er jo et skritt lenger enn vi til tider har håpet på med henne. 
Kasper hadde ansvar for flagging i dag. Og han gleder seg veldig til frøkna kommer hjem i morgen. 

Det var vanskelig å bestemme seg for om vi skulle feire henne i dag... jeg syns det er venskelig å besøke henne i Veståsveien, eller ta henne med hjem for å levere henne igjen... Derfor vurderte jeg å hente henne hjem hit i dag. Sånn at hun ble et døgn kortere enn planlagt i Veståsveien. Men vi har jo taxi derfra til skolen i morgen tidlig. Rullestol skal samme vei ++. Derfor venter vi til hun kommer hjem i morgen med å gratulere ig gi gaver. Men det gleder vi oss veldig til! Vi fikk bilde fra kakeforberedelse i går: 

Og som alltid når Sara er i Veståsveien, fikk hun besøk av mormor og morfar: 

Klager på avslaget

Etter oppfordring fra en jurist vi kjenner, klager vi på avslaget på forsikringskravet. 

Deres begrunnelse var at Sara er født i 2012. Avsnittet om at man kan få tilskudd til tilrettelegging for rullestolbruker kom i 2013. Men det står ikke i vilkårene at barnet må være født etter 1.1.2013. 

Dessuten kom jo ikke behovet for rullestol før et par år etter, naturlig nok. 

I dag sydde jeg en stellematte til Sara. Hun har jo forlengst vokst fra babystellemattene. Når vi er på farta, er det ofte dårlige muligheter for å skifte på Sara. De små babystelleborda er hun for stor for, og handicap-doer er sjelden utstyrt med noe bord eller benk. Gulvene på offentlige toalett er gjerne skitne... og er vi ute, bruker vi gjerne jakkene våre... nå har jeg sydd en stellematte av voksduk. Den er vattert inni med to håndklær. Den kan lukkes med borrelås og har håndtak. 

Avslag på krav fra forsikringsselskapet

Vi hørte at  innboforsikringen i Tryg kunne dekke inntil 250.000 for tilrettelegging av bolig når barn blir født med mer enn 50%varig invaliditet. Etter tre lange uker, hvor ingen av avdelingene på Tryg mente de hadde noe med saken vår, kom jeg endelig til rett avdeling. Innboforsikring mente jeg skulle til personskade, og de igjen mente st jeg skulle henvende meg til innbo eller fylle ut skjemaet for barneforsikring. Da jeg satt på telefon med en av dem, fikk jeg veiledning til å fylke ut skjemaet. Da jeg skulle fylle ut når skade oppsto, ble jeg i tvil. Mente de fødselsdatoen? Men Sara har jo ikke noe fødselsskade.. i et annet spørsmål skulle jeg spesifisere hvor skaden hadde oppstått. Et av alternativene var yttervegg... Endelig kom jeg til rett dame og rett skjema. 

Men avslaget kom i postkassa i dag... Sara er født i 2012, og det var ikke før i 2013 punktet om tilrettelegging for rullestol kom inn i forsikringsavtalen... dermed får vi ikke noe fra Tryg... 

Da er det bare å krysse fingrene for at Husbanken har bedre nyheter til oss. 

Frokost, café og middag med besteforeldre

I dag startet ungene ig jeg dagen i Årøysund med deilig frokost. Deretter dro vi videre til Prestrud gård landcafé. Mormor og morfar ble med dit. Nydelige snurringser ogdeilug kaffe i strålende sol! 

Så dro vi hjem og plukka eikenøtter og sykla litt. Da det ble tid for middag, dro vi til farmor! 

Med lillebror på fanget

Vi våkna i halv åttetida på observasjonsposten etter en rolig natt:) Sara hadde dratt ledningene ned i senga, men jeg var ikke bekymret dor at hun skulle tukle seg inn i dem/få dem rundt halsen. Jeg visste jo at de satt og fulgte med på kameraet hele tiden

De tok ut elektrodene kl 08.00. Deretter var det tilbake på posten for å vaske ut alt av håret. 

Et stort handicapvennlig bad! 

SÅ kunne vi reise hjem!!! 

Koselig å se igjen Kasper og pappa! 

Vi tok turen til Årøysund. Der gikk vi tur. Kasper var så heldig at han fikk sitte på fanget til storesøster. Ihvertfall en liten stund. Da ble morfar kreativ:) 

Besøk av mormor og morfar på SSE!

Som om ikke vi er heldige nok og får besøk ofte av dem hjemme, kom de jammen hit også!! 

De var i Oslo hos tante Kari, og kom innom oss i Bærum på vei hjem. Det var nok ikke fordi de savna oss såååå veldig, men heller for å lette den lange dagen her for oss. Sara tok blodprøve kl 08.00, så var det ingenting på programmet før 13.30... da skulle spaghettisveisen på:) Måling av epileptisk aktivitet.

Vi ble overført til Onservasjonsposten, et eget bygg men nye freshe pasientrom. Her er det flere videokamera i taket som skal observere Sara samtidig som elektrodene registrerer aktivitet i hjernen. 

Etter at alle ledningene ble koblet til, hadde vi 5timee å slå ihjel på rommet før legging. Vi kinne ikke bevege oss ut av rommet. Dessuten måtte ledningene passes på. Det ble ekstra styrete da hun skulle ha mat i tillegg 😂 Men vi fikk det til. 

Sara har vært helt utrolig her. Hun er så blid og fornøyd, tålmodig og standhaftig! Hun tok seg virkelig sammen da de skulle ta blodprøve av henne. Et lite klynk, men deretter ingenting. Og da de satte elektrodene i hodet, var hun tålmodigheten selv. Det gjør jo ikke vondt, men alle sånne ting er ubehagelig for Sara. Mye som blir gjort av de hvitkledde på sykehuset er forbundet med smerte og vondt... men i dag satt hun så fint og så på iPad mens hun fikk ny sveis. 

Ingen tvil om st denne jenta er blid og fornøyd!! 

En haug med slanger koblet til hodet, og en matslange koblet til magen... Gubben og katten er stas før legging. 

SpesialSykehuset for Epilepsi (SSE)

Etter en telefonsamtale med en fra SSE forrige uke, ble det bestemt at vårt opphold ble utsatt en dag. De skal ikke gjennomføre registreringen før i morgen kl 13.30. Da syns jeg det var unødvendig å komme TO dager før. Egentlig ganske meningsløst å komme én dag før også... vi hadde inntak i dag kl 10.00. Resten av dagen har vi gjort alt for å få tiden til å gå... vi kjørte oss en tur ned på Sandvika kjøpesenter, vi har sett litt på film, vi har spilt piano, lest bok, tegna, spist, vært på oppdagelsesferd etc... 

Kunne nesten dratt hjem og kommet tilbake i morgen.... men men... 

Egentlig skulle vi vært her helt til tirsdag. Fra tidligere vet jeg jo at det ikke skjer noe her i helga. Og på mandag og tirsdag skulle hun kun observeres... Helsigvis skjønte legen på inntakssamtalen at det var best for oss å være hjemme... jeg på min jobb og Sara i kjente omgivelser. Derfor blir vi skrevet ut etter at vi har tatt av sensorene lørdag. Hun skal kun registreres fra fredag ettermiddag til lørdag (over natta -med kamera). 

Resultatene trenger jeg jo ikke være her for å vite. Antakeligvis skjønner jeg ikke så mye av dem heller. Og hvis jeg gjør det, påvirker nok ikke det hverdagen vår så mye. Det viktigste er at legen vår i Tønsberg får resultatene. 

I kveld har jeg sitti med søknadspapirer for ombygging av bolig tilrettelagt for rullestolbruker. Det er jammen en jungel der ute! Ikke bare bare å holde tunga rett i munnen når man orienterer seg og fyller ut skjemaer på mange sider. 

Grønnsakssuppe og hundebilde!

I dag ville Sara smake på grønnsakssuppe! Én bit med gulrot ble i munnen i Ca 5minutter, men den kom ut igjen. 

Før kveldsmat og legging, ble det strykeperler med hele familien. 

I dag fikk vi bilde av Moccah, fem dager gammel: