fredag 30. mai 2014

SOL! -utpå:)

Nok en dag våknet vi til ei strålende blid frøken som lå på tvers i senga si. Hun er fortsatt litt våken om natta, men vi trenger ikke nødvendigvis ta henne opp. Hun roer seg helt selv, men det kan ta mer en 30 min... 
FysioBritt ville komme hjem til oss i dag, siden det ikke var bhg i går eller i dag. Helt utrolig! Vi er privilegerte som har en så engasjert og dyktig fysioterapeut. Hun viste mamman litt av hva de jobber med i bhg. Vi har jo fått en egen walker hjem, så nå kan Sara trene på å stå og gå selv når det er fri i bhg og line ikke er sammen med henne. :) 
Tante Hanna ba oss med på båttur i dag, sommerens første! Da ble det en tur på Geiteskjær :) Deilig. Litt mye styr med matutstyr, og ei RuskeSara som må ligge eller bæres hele tida, men også stas. Redningsvesten er jo litt klumpete og stor, men det var gøy å kjøre båt! 
Vind i luggen og sjøsprøyt på bare knær :) 

torsdag 29. mai 2014

Kristi Himmelfart- sol!

-og stengt i bhg.
Heldigvis var det supert vær! Vi ble invitert til sosialt samvær og kanelsnurrer. Det var hyggelig. Sara syns det var stas med de eldre jentene Mille og Jenny.

Vi var flere voksne og barn sammen. Blant annet Marita og hennes to små, som sendte oss ønske-armbåndet for ca et år siden. 
Å
Stas hos Lynn! 

Mamman har vært med fotografen Linda til vindfulle Tjøme i kveld, for å ta gravidbilder av magen med Kasper. Mens vi var der, ville jo selvfølgelig mamman turne litt. 4 uker igjen!


Foto: Lynn, Linda og meg. 

onsdag 28. mai 2014

Langhelg

Vi er klare for langhelg, selv om barnehagen hadde vært et bedre alternativ for frøkna. Der stortrives hun! 
Sara og mamman var en tur på plantasjen for å kjøpe nye uteplanter i ettermiddag:) Da satt hun i en sånn handlevogn med barnesete i. Det pleier hun å gjøre i butikken også, hvis hun ikke sitter i vogna. Det gikk kjempefint helt til vi skulle trille bort plantene til bilen. Vogna rista sikkert voldsomt på asfalten da v trilla bort med henne i setet. Hun ble helt hysterisk! Hylskreik og vrei seg nesten ut av setet. Det varte jo kun få sekunder, for jeg tok henne opp, og da var alt greit, men hun klamrer seg fast i meg. Hardere enn hun har gjort før. Tilbaket i setet skulle hun tydeligvis ikke!! Å sette henne i bilsetet var derimot helt ok. Var nok ubehagelig lyd og følelse da vogna skramla og rista på ujevn asfalt, stakkars... 

tirsdag 27. mai 2014

Litt nattetull...


Fikk herlig snap fra mormor og morfar i dag:) 

Hun har hatt en kjempeøkt med fysioBritt, og drukket endel vann fra glass hos besteforeldrene. De prøvde å gi henne fra plastkopp, men det var ikke like stas. Glasset ville hun ikke gi fra seg:) nå skal de være bortreist helt til søndag. Da kommer de til å være overmodne for Sarakos når de er hjemme igjen!  

Hun har de siste nettene våkna en gang i løpet av natta. Noen ganger tar vi henne litt opp (tenker at det kanskje er en rap som skal opp, hun får jo et måltid mens hun sover) , andre ganger lar vi henne bare ligge og sutre litt. Hun finner raskt roen og sovner igjen til det er morgen. Heldigvis :) 

mandag 26. mai 2014

Our star!

Med stjernemønster fra topp til tå, er det ingen tvil: Sara er vår lille stjerne! 
Her er hun veldig klar fir barnehagen:) 
Line forteller om ei strålende fornøyd jente som blir mer og mer glad i grøt. Det er gode nyheter! Kanskje hun en dag vil spise et måltid selv?! 

søndag 25. mai 2014

Nok en strålende dag!!

Vi var på bua med farmor og kusine Lotte:) 

Stas på fanget til Lotte! 

Ellers har Ruska vært hos mormor og morfar med tante Hanna i dag:) Mamman har retta norsktentamener, også har pappan kommet hjem! :) 

lørdag 24. mai 2014

Solstråla!

I dag var det knall vær, og vår egen sol strålte minst like herlig! Hun er i kjempeslag om dagen.
Hun legger seg uten å klage, finner roen og sovner raskt. Hun har en tendens til å våkne kvarter-halvtimes-tid i løpet av natta, gjerne i 03.00-tida, men sovner lett igjen. Knappen hennes lekker endel fortsatt, tenkte jeg skulle ta henne med inn på sykehuset for å få byttet den til en størrelse mindre. Tar det om to uker, når jeg går ut i permisjon. Tenk, nå kommer lillebror veldig snart!
Det ble for varmt med bukse og sokker, så de forsvant raskt! 

I dag har vi vært hos Vida og Theo. Der fikk Sara neglelakk på føttene, akkurat som venninna si:)
Viktig å ta seg godt ut på føttene!! 
Vi har også hatt koselig besøk av Mari. Hun bor jo egentlig i Oslo, men er veldig flink til å komme på besøk:)

I morgen kommer pappa hjem!! ❤️

fredag 23. mai 2014

Kveldsproduduksjon til lillebror

I dag har Ruska vært hos mormor og morfar, mamman har rydda og sydd litt:) 

Det har blitt noen fler ballongbukser, har også bestilt mer stoff. Sara har nå to stk, en i fersken og en i grå. Kasper har grønn og en annen med aper:) 
Sara må nok dele litt av oppmerksomheten når lillebroren kommer, selv om det selvfølgelig i utgangspunktet er hennes blogg, og hennes historie vi forteller her. 

Hun var våken en times tid i natt også. Aner ikke hvorfor. Etter å ha liggi i sin egen seng med litt sutring, sovnet hun til slutt:) og våkna 06.15. Helt greit! 

torsdag 22. mai 2014

Mye kos

Er viktig når man er glad i noen. De siste dagene har Sara fått ekstra mye kos og jeg passer på å si at vi er glad i henne. 
I dag reiste pappan på guttetur, så vi jentene er alene hjemme. Pappan vil nok ha mange snaps fra RuskeSara, og det skal han få! 
Pappan syns dette var en fin plass for snuppa:) 

Endelig har tante Hanna kommet hjem fra London, men hun skal bare være her noen uker. Vi håper hun vil være masse sammen med oss! 

Farmor var en tur innom og hilste på i dag :) 

onsdag 21. mai 2014

Himmelen har tatt til seg nok en liten cdg-engel...

Ei lita svensk jente, med navn Leiah forlot sine foreldre natt til i går. Deres eneste umistelige datter er nå på et sted uten sykdom, smerte og gråt. Hun våknet ikke da mamman skulle ta henne opp for morgenstellet. Den lille kroppen hadde akkurat vært igjennom en sykdomsperiode og var på bedringens vei. Trodde alle. Hun hadde begynt å smile igjen, og foreldrene kunne snart slutte å være bekymret for en liten periode. Trodde de. Sjokket var derfor stort da vakre Leiah ikke lenger pustet da moren skulle ta henne opp.
Mammans siste bilde på bloggen av Leiah
Med bare noen få ukers aldersforskjell, er det kanskje ikke så rart at de to jentene våre har likhetstrekk. Mamman til Leiah skriver også blogg, og deres lille solstråle skulle også snart blitt storesøster. Heldigvis. Nå er det den lille spiren i magen som holder foreldrene oppe. En liten spire uten den lunefulle og skumle diagnosen som våre døtre dessverre ble født med.

Sjokket er stort og smerten enorm. Vår dypeste medfølelse og alle våre tanker er hos de to som står igjen, uten det kjæreste de hadde. 

Hvil i fred, lille Leiah. Alle de små cdg-englene har nok tatt godt i mot deg. 



(Innlegget er publisert med mammans samtykke)

tirsdag 20. mai 2014

Overnatting hos mormor og morfar:)

De hentet i bhg, og leverer henne i morgen:) og vi foreldrene hadde ingen planer, bare barnefilm. Vi tenkte ikke på klokka, mating, medisiner eller at vi kanskje måtte opp i løpet av natta. Nå skal vi garantert sove helt til klokka ringer!  :) 

mandag 19. mai 2014

Stor jente!

Da hun kom hjem fra bhg i dag, syns jeg hun virket så mye større enn da jeg leverte henne til morgenen i dag! Vet at hun ikke plutselig blir større sånn, men det var så rart. Hun virket så mye eldre i kontakten liksom... :)

Det lekker stadig fra knappen, så mye at hun hver eneste dag har med vått tøy hjem fra bhg. Spørs om vi ikke skal prøve å sette inn en mindre størrelse på knappen. Da gror hullet litt sammen, og mange mener at det vil lekke mindre. Vi får se til uka. Ellers sovner hun mellom 18.00 og 18.00 om dagen, og våkner 05.45 hver dag. 

Mamman har stadig voksende mage, med en Kasper som kommer om fem uker:) Det setter ingen stopper fra å stå på henda eller være flink til å trene :)

søndag 18. mai 2014

God helg!

I dag brygga pappan øl med morfar. Mamman og Sara hadde hyggelig besøk av Mari og Andreas. Frøkna sov bare 40 min i dag, og var stuptrøtt og veldig klar for senga da klokka var 18.30. Det er jo helt greit. Vi kan nå legge henne, si god natt, og gå ut fra rommet. I løpet av få minutter sover hun. Det er akkurat sånn det var før:) også våkner hun kvart på seks hver morgen. Mamman kunne jo selvfølgelig ønske seg tre kvarter til, men klager overhodet ikke! 
Det var deilig ute i dag, så vi tok oss en tur til mormor og morfar, og grilla der. Hyggelig. Det er koselig at tante Kari er hjemme. Men nå skal hun snart dra til Kristiansand og Mexico igjen, for et par måneder... Da er det godt at tante Hanna skal være hjemme fra London en liten stund. Mamman var omtrent like mye på farta selv, i studietiden, men nå er vi glade for å bo så nærme besteforeldre! 

lørdag 17. mai 2014

Fin feiring!

Mormor, tante Kari og morfar.
Farmor og tante Wivian var der også



Vi har sett på toget, grilla hos mormor og morfar, så var det videre til venner av mamman og pappan :) Slokna som en stein da hun ble lagt 19.15! 

En flott feiring i "bunad" på 17.mai!! 

fredag 16. mai 2014

Hvem vil være avlastere for RuskeSara?

Som vi har nevnt tidligere, har vi tenkt til å la besteforeldre være besteforeldre fra sommeren. Mormor og morfar har vært avlastere for Sara siden hun ble født nesten. Nå er det straks sommer, derfor tenkte vi å begynne å prøve å finne noen andre som kunne passe :)  

I utgangspunktet har vi vedtak fra kommunen på 12 timer i uka og to overnattinger i måneden. Dette er ganske mye for en person/familie, særlig hvis personen er i full jobb. Vi er derfor fleksible når det gjelder timer. Er det en uke det bare passer med 4 timer, kan det hende at neste uke har 8 timer. Dessuten tenker vi én overnatting i mnden. 

Når det gjelder mat og Sara, så er jo situasjonen litt spesiell. Hun spiser ikke i det hele tatt selv. Hun får all næring gjennom ernæringsknapp på magen, som er koblet til en pumpe. Denne er veldig lett å lære, og det er lite man kan få gjort feil :) Hun får mat hver 4.time fra hun våkner ca 06.00 til ca 22.00. Om natten får hun altså ikke. 

Hun pleier å være lett å legge, og sover hele natten. 

Ruska er full tid i barnehagen. Vi pleier å levere henne 07.30 og hente henne 15.30. Da får vi litt tid med henne før hun sovner ca 18.30.

Sara går ikke. Hun krabber ikke, og sitter ikke uten støtte. Hun et veldig glad i å bli kost med, og sovner gjerne på armen :) Hun er glad i å ligge på gulvet sammen med andre. Eller sitte på fanget og lese eller trille ball. Hun sitter også fint i egen stol. 

Da frøkna skulle begynne i bhg, var mange av de ansatte engstelige for at noe skulle skje med Sara mens hun var der. Vi har ingen garantier for at hun vil være med oss for alltid, og hennes prognoser er dårligere enn for andre barns. Det er ca 75% sjanse for at hun klarer seg. Blir hun fem år, øker sjansene betydelig. :) Akutt sykdom/anfall/andre plutselige skummelheter er vi ikke redde for. Er hun i dårlig form, kaster hun opp, og det er første symptomet på at noe er galt. Da kan det være en infeksjon i kroppen eller lignende. Sara har åpen retur på sykehuset dersom det skulle være noe, men det er det lenge siden vi benyttet oss av. Det er likevel trygt at man kan ringe inn, og at de kjenner henne og diagnosen hennes der inne. 

Avlastere skal godkjennes av kommunen,  dvs at de må vise politiattest. 

Når det gjelder lønn er jeg litt usikker på dette. Jeg skal sende en mail til tjenestekontoret for å få opplysninger. 
Virker det interessant? Har du spørsmål? Ta kontakt på Mail: ingridrfjeld@hotmail.com eller andrefevang@hotmail.com

torsdag 15. mai 2014

God periode:)

Vi er inne i en super periode med Ruska nå! Hun utvikler seg bra, sover bra og er strålende fornøyd selv! 

Vi har tenkt til å finne nye avlastere til henne straks, og i morgen skal jeg legge ut en nærmere beskrivelse:) 

Nå er det natta :) 

onsdag 14. mai 2014

To fantastiske russ!!

Nå er det jo mai, og da var gleden stor da vi fant en pakke med tre russekort i postkassa vår! I Bergen kjenner vi nemlig to positive og glade russ som er så omtenksomme at de tenker på Sara:) De har samme diagnose som henne, og for oss foreldrene er det helt fantastisk å se hvor bra det kan gå med jenta vår. 
Tvillingene Helene og Henrik er med på det meste, de går på skole, har venner, reiser utenlands, danser, ler, bader og har det bra. Foreldrene deres er positive ja-mennesker som hjelper den i riktig retning. Hvis vi er så heldige at vi får beholde Ruska vår, håper vi så inderlig at hun vil få det så bra som disse flotte ungdommene. 

I går stod det en artikkel i Bergens Tidene: 
http://mobil.bt.no/nyheter/lokalt/Bytter-rullestol-med-motorsykkel-3116850.html#.U3O0bIkazCQ

I tillegg til russekort, fikk Sara også en overraskelse av Helene og Henrik. Tusen takk! :) 
Vi er glade for at vi har blitt kjent med dere! :) 

tirsdag 13. mai 2014

Tannlegebesøk og overnatting!

Sara var hos tannlegen i dag. Litt tidlig å bli kalt inn, men det er på grunn av at hun har kasta opp så mye. Mamman var veldig spent på om tannlegen i det hele tatt fikk lov til å kikke inn i munnen på Ruska... Det gikk greit, men Sara gråt. Hun liker ikke at fremmede skal undersøke kroppen hennes, stakkars. Det har nok vært for mange innleggelse på sykehuset for det... Men den kjappe titten holdt for tannlegen, og kunne konstatere at det ikke var noe avvik ved tennene hennes. Hun anbefalte oss å bruke flour, siden vi ikke bruker tannkrem. Hun brekker seg bare når vi gjør det. Fantastiske Line i bhg foreslo at de skulle pusse tennene hennes litt der også, det høres lurt ut!
På venterommer... -fortsatt blid! 
Tante Kari og mormor var også med! Etter tannlegebesøket ble frøkna nemlig med mormor hjem. Der skal hun sove til i morgen! 

Tante Kari og mamman dro på Stoff og stil for å kjøpe stoff. Det resulterte i et babynest til Kasper: 


mandag 12. mai 2014

En drøm...

Å legge om dagen! Og hun sover hele natta igjen :) Deilig å våkne til vekkerklokka igjen. For alle sammen! 

søndag 11. mai 2014

Fin helg :)

Med masse pappakos! 

Pappan sovna... :) 


Lørdag hadde vi besøk av Dominic og pappan, det var hyggelig:) 

I dag var det dårlig vær, og lite uteaktivitet, så det ble en rask tur til T-boy og VidaPida :) 

Mormor og morfar har fått seg bilsete til RuskeSara, så pappan hjalp til med å montere i helga. Vi har også endelig byttet ut bilsete1 med bilsete2. Håper hun sitter stabilt nok der. 

fredag 9. mai 2014

Lillebror

Mamman har vært på ultralyd i dag, det er ca 6 uker til Kasper kommer. 
- og likner veldig påstoresøstra si! 

I dag var vi på middag hos farmor, det var hyggelig! 

torsdag 8. mai 2014

Flere rare blåmerker

RuskeSara får stadig blåmerker som ser helt like ut. De er runde og bare noen få mm i diameter. De er alltid plassert på låra, men en gang har vi sett et på rumpa også. Vi lurer litt på walkeren, men kan ikke finne noe der som skal lage disse runde bittesmå merkene. Har også vurdert matingsslangen, men den er det ikke. Vi klør oss i huet, og skal sjekke walkeren igjen...
Hun har heldigvis vært på do! Da kan foreldrene senke skuldrene litt :) 


onsdag 7. mai 2014

Vondt i magen?

Barnehagen meldte om ei litt irritabel og tidvis sutrete frøken. Det kunne virke som hun hadde vondt i magen, og det kan jo stemme. Vi kjører på med maltekstrakt og satser på at systemet er oppe og går igjen straks. 

Vi hadde besøk av farfar i dag, det syns Sara var stas! 

tirsdag 6. mai 2014

Ny rekord!

I vekt :) Sara veier nå 9260gr! Så mye har hun aldri veid før!! 

Men hun sliter med treg mage. Har ikke hatt avføring på et par dager, så vi gir maltekstrakt. En t-skje rørt ut i litt vann blir to-tre doser med avføringsmiddel. Håper det hjelper i morgen. Hvis ikke har vi jo små klyx som vi kan sette også. 

Frøkna våkna i natt med gråt, mulig det var magen... Men sovnet igjen etter kort tid. Har vært strålende i dag, vært hos mormor og morfar og tante Kari:) 
Lånte bildet fra tante Karis instagram. 

mandag 5. mai 2014

TanteKari-kos!

Det er stas at tante Kari er tilbake:) I dag har snuppa vært i Årøysund, mens mamman og pappan har jobba lenge. 
Sov godt i hele natt :) fra 19.00-06.30

søndag 4. mai 2014

Tante Kari er hjemme fra Mexico!

I natt tulla frøkna litt igjen, men hun har ikke vært på do på et par dager. Tror nok det er grunnen. Forrige gang vi var på den nye maten, fikk hun diaré, nå har det vært litt hardt. Hun fikk det ut til morgenen i dag, så regner med at denne natta blir bra. Dessuten er det barnehage igjen i morgen, og jobb for mamman og pappan. 
Tante Kari kom hjem fra et semester i Mexico i dag. Vi er veldig glade for å ha henne hjemme igjen! :) 

lørdag 3. mai 2014

Gøy med bobler i badet!

I natt var frøkna våken og urolig en liten stund, kanskje 30 min, men så sov hun til 06.30.
Vi har vært hos mormor og morfar i dag:) der var det masse kos å få!