onsdag 30. november 2016

Cpap på pjusk snuppe

Her er det Pus som får oksygen blåst ned i lungene, men vanligvis er det Sara. Hun har blitt veldig glad i masken hun har over munn og nese. Vi har et apparat her hjemme, og et i bhg. 

Hun har vært pjusk i ettermiddag: klam, blek og kasta opp masse. Hun sovna litt rett etter bhg, men var egentlig ikke så veldig dårlig. Hun fikk minimalt med mat da... Håper natta blir bra. 

Nå har Kasper vært helt tørr i mange uker, det er deilig! Ikke bleie om natta heller, og ingen uhell på en stund. Med dotreninga til Sara, håper vi også at hun blir tørr med tida. I hvertfall på dagtid. Både fordi det er deilig for oss, og for hennes egen del.

mandag 28. november 2016

Nye medisiner, antibiotika og cpap...-og DO!

Vi fikk heldigvis endra Topimax (den med de små kulene inni kapselen) til vanlige piller. De små kulene ville jo ikke gå gjennom mellomstykket, men pillene hun har fått nå, kan løses helt opp i vann, og settes med sprøyte. Vi har startet opptrapping på nytt, siden vi ikke vet hvor mye hun har fått i seg. 

Hun renner stadig fra høyre øre, og nå har vi fått antibiotika til betennelsen. Hun har jo et stort hull i trommehinna, som ikke vil gro... -blir ofte betennelse. Øredråper x3 om dagen.

Hun hoster fortsatt stygt, og det ender jo ofte med oppkast. Hun bruker derfor et cpap-apparat. Det er en halvmaske som dekker munn og nese som blåser luft ned i lungene. Den fungerer både behandlende (så hun puster bedre) og forebyggende mot luftveisinfeksjoner. Det var virkelig en kamp i begynnelsen. Men nå skjønner hun hvor deilig det er, og protesterer ikke. I bhg gjør de det flere ganger om dagen, vi gjorde det for første gang i kveld, etter at hun kasta opp i senga. Hun smilte da vi tok den fram. Skal legge ut et bilde sv den, så det blir lettere å skjønne. Bildene jeg fant på nett var litt voldsomme... 

-og forresten! Glemte nesten å fortelle om noe nytt vi har begynt å prøve! Sara har sitti på do i dag! Vi skal prøve å gjøre rutiner ut av det etter mat, og i bleieskiftsituasjoner. Vi er inspirert av Helene fra Bergen, og håper Sara får det til:) vi er spente! 

søndag 27. november 2016

Nissetog med pappa :)

I dag var det nissetog og julegrantenning som i fjor. Pappan fant fram vognposene og nisseluene:) Sammen med noen venner dro de bort for å se om nissen kom med båt som han pleier. Stor stas for de små! 
Det var veldig hyggelig å se hele gjengen igjen etter en super Londontur. 

Sara i Årøysund, mamma i London

Mamman er på jentetur til London, Sara sover i Årøysund:)
Gutta er alene hjemme. Sara var hjemme til morgenen i dag, så jeg fikk FaceTimet med dem. De hadde begge to liggi i senga til pappan på morgenen. Sara hadde nok liggi det mesteparten av natta, mens Kasper fikk mareritt tidlig, og fikk sove videre i dobbeltsenga. Det er vel første gangen de noen gang har sovet begge to i dobbeltsenga. Og ingen av de har jo for vane å gjøre det.

I morgen skal vi hjem igjen. Rekker akkurat hjem før legging:) 

torsdag 24. november 2016

Hos Helene

I dag har Ruska vært hos Helene:) 

Litt slapp

Hun har vært litt slapp i dag. Hoster mye, og brekker seg lett. 

Vi hadde besøk av farfar i dag, frøkna lo og tulla på fanget:) 

mandag 21. november 2016

Problemer med medisin i knappen

Det viser seg at de små kulene med den nye medisinen, Topimax, ikke går så lett gjennom knappen. De løses jo ikke opp i vann, så de blir bare sittende fast.. så i morgen må vi ringe SpesialSykehuset for Epilepsi for å finne et alternativ. Nå vet vi ikke om hun har fått i seg noe av det hun skal av Topimax...

søndag 20. november 2016

Jentene på farta til Bærum

Kasper sov hos Kari og Knut i natt, der har han kost seg max! De har vært i hallen, også har han fått lov til å sminke Kari:) 

Vi jentene tok oss en tur til tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele i formiddag. Det var heldigvis ikke så glatt som frykta. Koselig å ta turen inn:) Sara var i bedre form, og Adele leste for henne.
På vei hjem var frøkns trøtt, og hun sovnet! Det har hun ikke gjort siden hun var spedbarn. Men i det siste har hun roet seg veldig i bilen, og det er ikke problematisk å kjøre "langt" lenger. Kanskje det blir en hyttetur snart da? 

Vi spiste middag i Årøysund, taco på en søndag! Deilig! Ungene sovna kjapt, og jeg har brukt kvelden til å rette norsktentamener... Nå har André akkurat kommet hjem også:) 

lørdag 19. november 2016

Porsgrunnstur!

Det ble en tur til mammans tante Hege med familie i dag. Mormor ble også med til søstra si:) Sara har vært litt varm, men rolig og blid. Hun har hatt litt oppkasttendenser, så hun har fått Ca halvparten av maten hun pleier. Hyggelig å se igjen de flotte jentene Eli og Maria også! 
Etter turen til Porsgrunn, dro vi til Kari PerAnders og Mette. Knut var dessverre ikke hjemme, men Kasper har det likevel topp! Full oppmerksomhet, masse fart, tull og moro. Han sover der i natt, Ruska og jeg dro hjem. 

Nå er det bare å krysse fingrene for at natta blir rolig, og at hun sover litt lenge i morgen :) 


fredag 18. november 2016

Pappan på jakt, mamman fikk massasje

Pappan dro tidlig til Sverige i dag. Jaktlaget hans blir borte til søndag kveld. De har allerede skutt to dåhjorter! 

Bhg ringte i formiddag, så jeg hentet Sara halv elleve. Hun pustet hektisk, men var blid. Jeg skjønner veldig godt at det er ugreit å ha ansvar for henne når hun er sånn, så jeg tok henne med hjem. Hun var utrolig glad for å se meg, og smilte og lo på vei hjem! Hun var egentlig akkurat sånn som hun var timen før hun fikk anfall sist. Litt "andpusten", men tøysete. Hjemme fikk hun sove litt, etter å ha protestert først. Litt oppkast har det vært, og mindre mat enn vanlig.
Noen dager er hun bare så utrolig vakker. Det har nok mye å si på humøret hennes. Så glad og tøysete hun har vært i dag, er hun ikke hver dag. Men hun er så fin når hun er fornøyd! Da blir mamman veldig glad:) Pusten ble bedre, og jeg er ikke bekymret for at hun skal få et anfall. 

Tante Camilla og farmor kom i ettermiddag. Farmor skulle passe Sara, mens jeg fikk deilig massasje i over en time. Camilla har massasjebenk, og er proff. Det var fantastisk å slappe av med varme, sterke hender på ryggen. Akkurat det jeg trengte! 

Farmor spiste middag med oss, og ble til legging. Det var hyggelig:) -og vips! Så var det rydda ut av oppvaskmaskina også. 

torsdag 17. november 2016

To netter borte

Natt til i dag sov Sara i Årøysund. Hun var strålende fornøyd, og veldig tålmodig:) 

I natt er hun i Veståsveien. Kasper syns det er gøy å leke på spesavdelinga, Sjøstjerna, så han gjør det av og til. Han spør om han kan gå til Sara:) Koselig! 

tirsdag 15. november 2016

Medisinkapsel

Sånn ser den nye epilepsimedisinen hennes ut. Nå som hun er på opptrapping, skal hun bare ha halvparten av kulene inni kapselen. Så vi deler den i to, tar ut kulene, deler mengden omtrent i to, trekker dem opp med vann i en sprøyte, og setter i knappen. Disse kulene løses ikke opp før de er godt inne i systemet til Sara. 

I dag har hun også vært i fin form! Hun er til tider helt "elektrisk" og skratter og fniser:) Mormor var her før legging. Deilig at frøkna plutselig har pussa tenner, får kveldsstell og er i pysj! 

Kasper var hjemme fra bhg i dag. Men det var ikke særlig nødvendig. Han har vært i slaget, og det har vært koselig å være hjemme sammen. Vi har rydda, tegna og besøkt pappa på jobben med varm kakao og skolebrød. 

mandag 14. november 2016

Pjusk lillebror. Blid frøken.

De ringte fra bhg fordi Kasper hadde feber i dag. Han har vært litt til og fra i ettermiddag. Håper det bare er litt feber, så fin igjen. Han blir hjemme med meg i morgen. Så er det André sin tur på onsdag, hvis han ikke blir bedre. 

Nå trodde vi faktisk at vi skulle slippe sykdom på en stund... det er vel 4-5 måneder til neste anfall, men vi kan jo selvfølgelig bli syke i mellomtida. Vi voksne er heller ikke i form... vi vet vel egentlig ikke helt om vi er hanglete eller slitne... 

Frøkna var i hvertfall seg selv igjen! 

søndag 13. november 2016

Fornøyd frøken i Veståsveien

Vi har fått meldinger om en fornøyd frøken i Veståsveien. Det er godt! Da er det bhg i morgen. 

Kasper og jeg var med mormor og morfar på tur i dag. Litt surt i vinden. Ellers greit. Kasper lagde pizza med morfar etterpå:) 

lørdag 12. november 2016

Skrevet ut

Frøknas CRP har sunket helt til 100, og almentilstanden er mye bedre. Derfor ble hun skrevet ut, med opptrapping på Topimax, i tillegg til epilepsimedisinen Keppra, som hun står på fra før. 
Farmor og pappas forlover Magnus har vært på besøk. Helene og Hilde kom også. Koselig! Hun var i såpass form at hun ble kjørt til Veståsveien:) 

fredag 11. november 2016

CRP på vei ned

-fra 240 til 204. Det er riktig vei! Selv om den bør være lavere enn 5, og de ofte starter behandling over 20... men hun har  ofte CRP på over 100... men så er hun ingen A4jente, heller. 
Pappan og Sara har fått masse besøk i dag! Folk har levert pizza, leker, snacks og kaker til dem. Supernice, og veldig godt for meg å vite at de ikke er der alene, -for det blir kjedelig. 
Frøkna har smilt og vært litt bedre i dag. Håper på utskrivelse i morgen. 

torsdag 10. november 2016

Overført til barneavdelinga

I dag var oksygenopptaket hennes bedre, hun trengte ikke ekstra tilførsel, så de ville overføre henne til barneavdelinga. Der er jo der alle de kjente og kjære sykepleierne og legene er. På intensiven har vi fått topp omsorg av frøkna, men hun trenger ikke overvåkes lenger. 
Pappan var på jobb i dag, mens mamman var med Sara. Har hatt hyggelig besøk av fysioBritt, fetterErik og mormor. Det rareste er at Knut ble lagt inn på intensiven samme dag som Ruska! Han hadde skyhøyt blodsukker som ikke ville ned. Derfor har vi gått litt mellom rommene. Hyggelig med kjentfolk:) de ble skrevet ut i dag. 

Frøkna har for det meste sovet på brystet mitt. Deilig å ha henne der, men hun har også vært irritert og sint. Det er jo bra. Tyder på at hun er på bedringens vei. Selv om CRPen er på 240... Prøvene vi har tatt viser lungebetennelse og rhinovirus igjen. Det er inflammasjon av bakterier i lungene hennes, og hun surkler veldig når hun puster. Og pusten går relativt raskt. For å hjelpe lungene litt, får hun saltvannsinnhalasjon og cpap (et apparat som presser luft ned i lungene gjennom en maske -se bildet over). Dette skal egentlig gjøres hver time, men hvis hun sover, skal hun få lov til å slappe av. 

Pappa og Kasper kom etter jobb og bhg. Sara lyste opp! Hun ble veldig glad for å se lillebroren sin! Og pappan er jo favoritten! Nå er det han som er der inne med henne. Jeg skal inn til studier i Oslo morgen tidlig, så farmor kommer hit for å få Kasper i Bhg:) 

onsdag 9. november 2016

Tatt av respirator

Natta har gått bra, men hun har kasta opp noen ganger. Mageinnholdet er helt mørkebrunt og består blant annet av koagulert blod. Det ser ikke bra ut, men det er ikke så rart når hun har hatt en tube ned i halsen. 
Hoven i ansiktet, respirator, ledninger og slanger overalt. Det er sjelden vi ser henne så syk, heldigvis. 

Vår faste og kjære lege Christian var på jobb i dag. Han kjenner Sara veldig godt, og har tydelige formeninger om hva som er riktig. Det er trygt og godt for oss. Han tar oss alltid med på avgjørelser. 

Prøvene viser at hun har både en eller annen form for lungebetennelse og Rhinovirus. Denne kombinasjonen hadde hun sist hun var syk også. 
Sliten frøken som slapper av etter at respiratoren er tatt ut. Akkurat som da hun var baby. Kos for mamman også. 

Mormor var her i dag. Pappan kom etter jobb, da dro jeg hjem for å være med Kasper. 

De ville ha henne på intensiven i natt også. Der er det kontinuerlig tilsyn, så hun er i de beste hender. Det som også er bra med at hun er der, er at vi kan dra hjem og sove. Her sover vi best, og samler flest krefter. Hun sover jo likevel. 

Vi er bare mennesker...

Nå ligger Sara i respirator på intensiven på SIV. Ingen vet hvordan det vil gå med henne, for det finnes ingen oppskrift å følge når det gjelder Sara. Vi har hatt en slitsom og krevende helg, men vi har ikke vært så bekymra. Det er vi nå. Og helgens utfordringer blekner mot blålysene vi trengte i dag.  

Med allerede underskudd på energi og styrke, må vi tvinge oss til å stå oppreist for lillebror og hverandre, mens storesøster kjemper en kamp for livet. 

Dette har skjedd før, og hvis hun overlever nå, vil det skje igjen senere også. 

Dette er vår hverdag. Vi er ikke superhelter. Vi er bare mennesker.

tirsdag 8. november 2016

Respirator igjen :(

Vi måtte med blålys inn til sykehuset igjen. Nå ligger hun i respirator. 

Sist gang var i juni.

mandag 7. november 2016

Tull og fjas

Frøkna har hjulpet til med å brette tøy i dag. Det syns hun er gøy! 

Men vi har fjasa og tulla også. Det er mest gøy! 

søndag 6. november 2016

Belastning

Det er sånn vi føler oss. Vi er glade når vi blir bedt bort, men vet at vi er slitsomme å ha i hus. Derfor prøver vi å ikke være altfor lenge. Vi ble bedt på middag hos mormor og morfar i dag også, heldigvis. Tanta Hannas siste dag før hun kommer tilbake til jul. Det har vært koselig å være sammen med henne. 
Kasper prøver seg veldig om dagen, og det resulterer ofte i legging uten nattasang og fortelling. I går var jeg så utslitt og frustrert at jeg begynte å grine, med dårlig samvittighet for at vi kanskje forventer for mye av han. Og at han kanskje er for liten til å forstå konsekvensene. I ettertid syns jeg selv jeg er urimelig, og angrer litt på hvor hard jeg har vært mot han, men vil heller ikke at han skal ha for lite grenser. I går fikk han ikke godteri. Og er det noe Kasper har forstått, så er det at på lørdag kan man få godteri. Han gleder seg hele uka. Et resultat av at han ikke hørte noe særlig på meg ble kjipt for både Han og meg :( Men han vet jo jeg er glad i han. Aaaahhh, helt forskjellige utfordringer med ungene... 

lørdag 5. november 2016

Gå med tante Hanna

Vi var så heldige å bli bedt på bollemelk (?!) i Årøysund i dag. Pappan fikk loff, resten er veldig begeistra for melbollene i den søte oppvarma melka. 
Tante Hanna var ute og gikk med frøkna. 
Hun går med rullator uten altfor mye støtte også:) 

Kasper fikk øreverk og sutret, gråt og hylte, så vi dro hjem. Ettermiddagen bestod av frustrasjon, oppgitthet og slitne foreldre. Heldigvis klarer André å være positiv, og ordnet mat og Sara.  
Sara er veldig fornøyd med motivet på genseren sin! 

fredag 4. november 2016

Pappa og Sara

De var alene i ettermiddag, da blir det ofte Spa-behandling på frøkna. Masse kremer og god tid på badet med papsen. Hun koste seg:) 
Mamman og tante Hanna var også på spa i dag, deilig på Farris bad! 

Kasper var så heldig å bli henta av farmor i bhg. Der koser han seg som vanlig:) 

torsdag 3. november 2016

Øyepoliklinikken

Det var veldig koselig å se igjen Sara etter to dager borte! Hun smilte og lo og var veldig fornøyd! Vi dro på kontroll på øyepoliklinikken på sykehuset, og Sara var virkelig flink! Hun pekte på bildene vi ville at hun skulle se. Konklusjonen ble at vi skal fortsette med lapp en times tid daglig. Og det syns hun ikke gjør noe, heldigvis:) 
Hun har hatt en fin dag i bhg, men hjemme har hun sutret og vært utålmodig... Hun klør veldig på kroppen, og er rød og nuppete. Vi pleier å smøre henne med Apolar når hun blir sånn, så håper det hjelper. 

Sara syns det er stas med Kasper og på vei hjem fra bhg, strakte hun ut hånda for å holde i Kaspers. Da smelter jo hjertet mitt helt... Også er det brutalt tilbake til hverdagen en halvtime etter. Snørr, tårer, frustrasjon og sutring... -litt fra den ene, og litt fra den andre... 

Tante Hanna er hjemme fra Berlin nå! 

onsdag 2. november 2016

Sove borte

I natt sov Sara i Veståsveien, og i ettermiddag har hun vært hos Helene.
Hun leverte Sara i Årøysund, så hun skal sove der i natt. I morgen er det sjekk på øyepoliklinikken på sykehuset.