mandag 17. februar 2020

Besøk av farfar og Sara eeeendelig hjemme!

Det var gjensidig gjensynsglede mellom Sara og Kasper da vi hentet henne på SFO i dag! 

Hun hadde fått ansiktsmaling på SFO. Det er vinterferie, så taxien kjører ikke. Da kjører vi og henter selv:) Koselig. -og litt logistikkutfordringer... 🙈 Med Victor i bilstol,  og masse som skal hjem fra hun har vært på avlastning. 

Farfar var på besøk i ettermiddag. Det var veldig hyggelig. 




Sjeldendagen 2020

29.februar, på skuddårsdagen er det flere aktører som skal markere dagen for sjeldne diagnoser. 

Jeg ble kontaktet av legemiddelfirmaet Roche for et videointervju. Der snakket jeg om Sara, om tanker, håp og hverdagen. Jeg snakket også om bloggen. Skal legge den ut når den er tilgjengelig. 

I tillegg ble vi kontaktet av ei svensk jente som skal lage en YouTube collage med bilder av barn med sjeldne sykdommer, som har malt seg i ansiktet. 



Sy om klær til Sara

Sara har ortoser (skinner) som hun bruker hver dag. Disse får ikke plass under vanlige bukser. Og jeg er ikke interessert i at hun alltid skal gå i joggebukser som får plass til ortosene. Derfor har jeg jo tidligere sydd bukser til frøkna. 

Nå har jeg kjøpt bukser, men justert leggene ved å legge inn ekstra stoff, slik at det bli som en slengbukse nesten. 

Ikke det peneste syarbeidet, men jeg håper det funker for frøkna:)

lørdag 15. februar 2020

Savner Ruska

NÅ savner jeg frøkna veldig... godt å vite at hun kommer hjem om kort tid. Plutselig er det mandag, og frøkna kommer med de beste kosene, med armene godt rundt halsen min! Det gleder jeg meg til!! 

fredag 14. februar 2020

Fattern på jakt, Kasper pjusk og Victor henvist til sykehuset...

I helga er André på jakt i Sverige. Ruska er på avlastning og jeg er hjemme med de to minste. Kasper var pjusk i går, med feber. Han måtte hjem fra bhg i dag også, men har ikke hatt feberen etter at han kom hjem. Og ellers i fin form. Krysser fingrene for at det ikke blir noe mer på han. Ikke på Victor eller meg, heller. Vi er de to eneste som har sluppet unna denne runden med sykdom. 

Victor skal faktisk på sykehuset om litt mer enn en uke. For å gjøre en lang historie kort: han puster veldig fort og overfladisk. Det har han gjort hele livet. Nå hørtes 8uker ut som en evighet...  Normalt for hans alder er 40-60 pust i minuttet. Han ligger nesten alltid på 60-80. Når han sover nå for natta, er den roligere, jeg talte akkurat 40. Men legen på helsestasjonens 6ukerskontroll ville ha oss på sykehuset, etter at hun ble urolig da hun talte 82.

Og på sykehuset er vi jo kjente... 

mandag 10. februar 2020

Morsdag

Sara var blid og fornøyd da hun kom tilbake fra overnattingshelg hos Helene. Og de hadde ordna med morsdagsgave og kort som Sara hadde tegna på. Hun var så stolt! 


Hun har hatt feber hele helga, men ikke til morgen i dag. Mye snørr og litt hoste, da... skifter på senga hennes hver dag nå som hun er snørrete. Hun får jo ikke til å snyte seg ordentlig, så nesa renner endel om natta... 
-og nå renner ørene også :( Stakkar Ruska... liksom ikke bare én ting med henne. Knappen er også veldig lekk. Her om dagen kom hun hjem med gjennomvåt jakke, fordi knappen hadde lekket. Helene skifta knapp nå i helga, så regner med at den blir bedre nå, i tillegg til at forkjølelsen gir seg! 

For å være ærlig, syns jeg at Sara har fått sin dose for 2020 allerede. Men jeg kjenner sykdommen hennes bedre enn det... dessverre... 


lørdag 8. februar 2020

Pappan pjusk

Vi hadde egentlig fått barnevakt til Kasper og Victor i kveld, og hadde tenkt oss på date. Men André er full av feber, og har liggi på sofaen under dyne i kveld. 

Sånn er det noen ganger. Krysser fingrene for at han kommer seg raskt! 

fredag 7. februar 2020

Pjuska til Helene (og nye medisiner fra Oslo)

Ruska hadde feber i går kveld, men ikke i dag tidlig. Hun har endel snørr og er forkjøla. Leverte henne på skolen i dag med beskjed om at de bare måtte ringe hvis hun ikke skulle være i form... 

Da jeg hentet henne hadde hun høyere feber enn i går, 39,2.

Vi hadde egentlig avtalt at Sara skulle være med Helene på hyttetur i helga. Men forståelig nok ville hun ikke helt ta sjansen på det nå... etter så hyppige anfall. Vi forsikret henne om at det var helt opp til henne om hun ville ta henne med, med de endte opp med en helg hos familien til Helene istedenfor. Like koselig for Ruska. 

Så Helene hentet henne her i dag, og leverer henne igjen på søndag! Deilig for oss etter denne sykdomsrunden... hun har liksom ikke kommet seg etter sist anfall... 

Nå starter hun opp med nye medisiner i dag. I et opptrappingsregime som skal være ferdig om Ca 2mnder. Håper denne tilleggsmedisinen gjør at anfallene blir sjeldnere. Disse medisinene blir spesiallaget i Oslo, og skal gis sammen med det hun allerede står på. 
Mormor og morfar er med tante Kari på Fuerteventura i 2uker. Det blir rart med så mange dager uten dem her! 


torsdag 6. februar 2020

Utafor og gråt...

I dag var ingen god dag for Ruska... hun hadde vært utafor og grått på skolen. Ingenting var noe særlig, men sanserommet var greit. Hun var litt rar i går også. André og Sara kjørte bil og jeg ringte dem. Da hun hørte stemmen min på høyttaleren sa hun «mamma» flere ganger, og begynte å gråte... sårt med tårer. 

Morgenkos i dag: 




Munnsår

Frøkna plages i perioder av munnsår (herpes simplex) og er nok smitta av mora... førstegangsutbruddet hennes var veldig alvorlig og hun ble lagt inn på sykehus. 

Siden har hun hatt det jevnlig. Heldigvis er hun flink til å ikke pelle og ta på det. Og vi får lov til å smøre sårene. Hun er flink og tålmodig! Det er særlig når immunforsvaret har fått seg en trøkk, og frøkna har en infeksjon, at sårene kommer. 

Noen ganger blir munnsårene til tørre lepper som sprekker opp og det blir blodige skorper. Det begynner lett å blø, og da er det godt med en god lypsyl. 

Selv har jeg prøvd utallige kremer, salver og plaster mot munnsår, men uten noen særlig effekt. Sara derimot, har god effekt av cicaplast og zovirax. 


På de tørre sprukne leppene fungerer Forever Aloe Lips supert! Mange lypsyler er så harde at de gjør vondt å smøre på, men denne er helt myk, og det ligger igjen et passe lag på leppene etterpå. 

Heldigvis så har gutta i familien sluppet unna utbrudd, enn så lenge... det sies jo at ikke alle som har herpes simplex får utbrudd. Krysser fingrene for at de slipper. 

tirsdag 4. februar 2020

Tja... et slags familiebilde...?


Jeg hadde litt for kort arm, burde brukt selfiestick. Prøver igjen senere :) Men et ganske passende bilde, selv om det ikke er det peneste. Fattern er oppgitt og lei, Kasper er linselus, Sara vil egentlig ikke være med, Victor sover og vet ikke at han er med og mora prøver å holde maska og humøret oppe :) 

søndag 2. februar 2020

Vi har ikke noe familiebilde av alle fem...!

Det var bare én av tankene som dukket opp i hodet på vei inn til sykehuset fredag. Og det var ganske krise for meg å tenke på. Ingen minner om at vi en gang hadde vært fem... 

Begravelsen hennes har jeg jo planlagt utallige ganger i hodet mitt, og igjen gjennomgikk jeg scenarioet. «Blir det for tøft for Kasper å delta? Det blir feil å ikke la han bli med også... Kommer jeg til å holde meg oppreist for han? Hvem skal passe Victor?» og igjen: Hvorfor i all verden har vi ikke klart å fått tatt et familiebilde de siste fem ukene?! Jeg trenger ikke noe fancy fotografbilde, men et uhøytidelig minne hvor flokken er samla og familien er komplett.

Mange tanker dukker opp i hodet på den korte turen inn til sykehuset. Noen mer rasjonelle enn andre... En stadig tilbakevendende bekymring er dagene/uka før begravelsen... -hvor skal hun være? Ikke tale om at hun skal ligge på et mørkt kaldt kjølerom. Hverken på sykehuset eller på et begravelsesbyrå. Kan hun være hjemme? På rommet sitt? Kan man fremskynde kremasjon? Før begravelsen, sånn at kroppen henne ikke blir ødelagt av varme og forråtnelsesprosess? Hva skal hun ha på seg? Hvordan kjennes det ut å klemme henne? Når forventes det at man klarer å komme tilbake til hverdagen etterpå? 

Nå våknet hun etter denne runden også, og jeg trenger ikke få svar på noen av spørsmålene mine enda. Men de ligger og murrer i bakhodet helt til neste gang hun blir borte for oss... Da spretter de frem og blir like tydelige som det de var på fredag. 

I kveld hentet vi Sara hjem fra sykehuset. Hun ble tydelig glad for å se oss, men hun er utslitt. Hun lå på sofaen ved siden av verdens beste Kasper i en times tid, før hun var klar for senga. Hun ser redusert ut, og krever ikke mye. Vi fikk gode klemmer av frøkna i dag, og det kjennes godt å ha samla hele gjengen igjen, én dag før normalt. 

Med en feber på 38,6 og en crp på 109, er det ikke rart hun trenger hvile... hun blir hjemme fra skolen i morgen, så får vi vurdere de neste dagene etterhvert. 




Mormor sover på sykehuset

Etter at den høye feberen hennes gikk ned, ble frøkna overført til barneavdelinga. Det er et skritt i riktig retning for utskrivelse. Men ved å være på barneavdelinga, betyr det også at pårørende må overnatte. Heldigvis for oss, så tilbød mormor seg å ta natta på sykehuset, sånn at vi gikk vært på hytte ut helga. Det er vi veldig takknemlige for! 



fredag 31. januar 2020

Blålys for tredje gang på fem uker

I dag var ikke frøkna helt i form, så hun ble holdt hjemme fra skolen. Kort tid etter var hun på vei inn til sykehuset med blålys. Nytt epileptisk anfall. Akuttmedisin ble gitt, men hun kom seg ikke ut av anfallet selv. EEG ble tatt, og det målte noe aktivitet. Ved økt medisiner, så man også det på målingen. Men hun våknet ikke. Men kroppen responderte på smerte og hun hostet. Heldigvis var vår favoritt på jobb, og han tok godt imot oss. Overføring til Riksen ble vurdert, men de valgte heller å legge henne på lav medisinering her. 

Vi hadde planlagt å dra på hytta i helga, og ble usikre på hva vi skulle gjøre... etter klarsignal fra legen, valgte vi å dra. Kasper har gleda seg veldig, og vi har helt siden start bestemt oss for at vi skal leve. Avlastninga stiller på sykehuset dag og kveld, og i natt ligger hun på intensiven med god bemanning. Forverrer statusen seg, drar vi bare ned. Det kan kanskje virke iskaldt og rått at vi drar, men det er blitt vår strategi. Mormor skal også inn på sykehuset i morgen. 

I kveld fikk jeg mld av hun som hadde vært med Sara i kveld. Hun fortalte at Sara hadde våknet litt før sju. Og hadde «pratet» lenge før hun sovnet sent i kveld. Det er veldig gode nyheter!



søndag 26. januar 2020

Søsken (video)

Er det noe vi ikke angrer på, så er det at vi har gitt Sara småsøsken. 


Nok kjærlighet

Både her og i Årøysund. 

Sara ble med Victor og meg på badet da vi skulle skifte bleie. Det syns hun var stas. Vi har jo stellebord, men la oss på gulvet:) Da Kasper kom, ble det underholdning og kos:) Og han var flink til å gi begge søsken like mye. 

Ungene og jeg dro til Årøysund. Der disket Kasper og mormor opp med vannbakkels! Og på fanget til/ ved siden av morfar er det stas å være! 

onsdag 22. januar 2020

tirsdag 21. januar 2020

Spill og besøk

På søndag hadde vi hyggelig besøk av hele familien til André her. Det var veldig hyggelig. Koselig st de kommer hit, selv om han er på jakt. Kasper syns det var SÅ stas å treffe farfar igjen! 

I går var mormor og morfar her. Da spilte vi et nytt (arvet) spill. Det var gøy! 

Og i dag var Hilde og Helene her! 






søndag 19. januar 2020

Verdens beste mormor og morfar!

Sara fikk besøk av verdens beste mormor og morfar i dag:) 


Og Kasper klatret med Knut! Victor og jeg var med. Pappan har vært på jakt i helga :) 



onsdag 15. januar 2020

Mista en tann!

Jeg har kommet litt ut av tellinga, men hun har i hvert fall mista nok en tann! Hun ser ganske tannlaus ut fra før, og jeg stusser litt over at den ene fortanna ikke kommer ut snart... syns det er lenge siden hun mista den... 

Siden frøkna er på avlastning, fikk vi bilde fra skolen. Det betyr så mye for oss! Hun har fantastiske folk rundt seg der, og på avlastninga! 



tirsdag 14. januar 2020

Aktivitetsmatte med vann i

Kom over en sånn matte på eBay, og tenkte st det kanskje kunne være noe for Sara. Man fyller vann inni, og der er det noen figurer som flyter. 



torsdag 9. januar 2020

Alt som normalt igjen...

Frøkna pleier jo å komme seg kjapt etter disse «små»-anfallene, som hun kommer seg ut av uten respirator og tunge medisiner. Det gjorde hun denne gangen også. Mormor og morfar hentet henne og andre i formiddag, og hun har blid som ei sol! Victor er også i fin form. Etter anbefaling fra sykehuset dro vi til legen i dag, men crp var fin... respirasjonen er litt rask, men så lenge han virker fin i formen, var ting greit :)  

I dag har både Sara og Kasper fått deilig spa-behandling av pappan. Levende lys, rolig musikk og massasje med deilige kremer. De er jammen heldige de ungene! VI er jammen heldige!! ⭐️

onsdag 8. januar 2020

Blålystur og anfall

Sara fikk et nytt anfall i dag... hun ble henta av ambulanse på skolen. 

Anfallene hennes er ganske forskjellige, og denne gangen gikk hun i kramper ganske raskt. Det gjør hun sjelden. Hun fikk akuttmedisin og etter enda mer medisin på akuttmottaket/intensiven, våknet hun til seg selv igjen. 

Vår store favorittlege, Christian, tok i mot Ruska da hun kom inn. 🙌🏼 Da føler vi oss trygge. Hun kasta litt opp, og de mener hun kanskje har et virus. Hun ble overført til barneavdelinga, og sover der med André til i morgen. 

Her hjemme er ikke Victor helt i form heller. Han har høy respirasjonsfrekvens, og legen ba oss komme inn i morgen. Det kan jo hende at Victor har det samme som søstra (ikke epilepsien, men infeksjonen som utløste det) Og med bare 2uker inn i livet, er han nok Ca like sårbar som kronikeren Sara...

Heldigvis er Kasper i fin form, og ved godt mot. 

Her er bilder fra i går :) 

På «det nye rommet», det som egentlig var garasje, men som har blitt «lego-bygge-rom» i løpet jula. 

Sara er forsiktig med den nye lillebroren. 


tirsdag 7. januar 2020

Fødselstavler

Vi hadde jo egentlig fine fødselstavler av Sara og Kasper... men når det viser seg at de ikke lenger lager, må man gjøre det selv. Kan jo ikke ha én som ikke passer med de to andre... 


Har ikke fått printa dem ut og ramma dem inn enda, men...  det skjer nok snart! 

mandag 6. januar 2020

Fjas og tøys på badegulvet

Siden jeg ikke får lov til å bære frøkna på noen uker, blir det liksom litt mindre nærhet enn vanlig. Men når André bærer henne inn på badet for skifting, hender det at jeg overtar. I dag ble det skifting på gulvet. Vi satte på musikk, og fjasa, sang og kosa masse. Det var fint ♥️ 


Mormor kom for å hjelpe til med å bære Ruska inn fra taxien. Og tante Hanna og fetter Linus hilste på. :) Jeg fikk en god, lang  kos av frøkna da hun kom inn døra. Jeg satt på huk og hun stod på egne bein. Veldig koselig. Og i tillegg sa hun fosiktig: «Mamma» flere ganger. ♥️

lørdag 4. januar 2020

Spiser nesten helt selv med gaffel (video)


Fikk denne videoen fra skolen. Hun som sendte den klarte ikke å vente helt til mandag. Og det skjønner jeg godt! Det er HELT fantastisk! 

fredag 3. januar 2020

Rolig lillebror

-som spiser og sover...

Pappan har dratt på jakt i helga. Og siden Sara er på avlastning, er det bare gutta og meg hjemme. Og vi sover alle i samme seng:) 

torsdag 2. januar 2020

Navne klær

Ungene (og vi) var så heldige at de fikk masse klær til jul! Og med nye klær, trengs det merking. Til Victor har jeg kjøpt én ny body og bukse. Det var da vi fikk vite at han ikke hadde PMM2 (Cdg1a). Ellers har vi arva alt. Og det er jo fantastisk! Men arvetøy må jo også navnes:) 

Fikk disse klistremerkene i Postkassa i går, og nå er alle klær navna. 


Er veldig fornøyd med klistremerkene fra Askeladden. De sitter godt og er fine:) Har prøvd andre leverandører også, men de har vært vanskelige å få løs fra hverandre på arket.