onsdag 30. desember 2015

Oppkast grunnet hoste

I dag har hun hosta mye. Og ved flere anledninger har det kommet opp endel slim i slutten av en hostekule. To sekunder etter oppkastet er hun like blid igjen. Solstråla! 

Jentene dro til Årøysund på formiddagen. Der var tante Hanna, tante Eira og Adele. Det var hyggelig. Helene henta Ruska ved 13-tiden, og hun skal sove der til i morgen:) Da dro mamman til byen med søstrene sine. Det var helt nydelig å komme seg ut av huset uten å ha med seg en av ungene. Og det var nødvendig. Holdt på å bli gal. 

I dag har Kasper vært i fin form, men vi har likevel meldt avbud til de vi skulle feire nyttårsaften hos. Vi vil ikke smitte noen. Så da blir det nok stille og rolig i Roppestadveien for vår del. 

tirsdag 29. desember 2015

Halve familien pjusk

Det ble heldigvis ikke noen våkennatt med oppkast hos Kasper. Likevel våknet han tidlig. Ca halv seks... Han var ikke i form i dag heller og nå har han ikke spist på ca 5 dager... Bleiene er våte og han drikker rikelig med vann og melk. Vet at melk ikke er det beste for slimhoste, men det er ihvertfall litt næring i. Han har forresten spist en smoothie og noe tørka frukt. 
Frøkna var med mamma på butikken i dag (ikke noe særlig ironisk den reklamen på håndtaket på handlevogna). Hun har trent med fysioBritt. Flink til å krabbe, men sliten etterpå. Denne ferien har hun virkelig sovet mye. Hun legger seg til vanlig tid, men står opp sent! I dag ble den vel nesten ni. Og likevel sover hun på dagtid... Men hun virker i fin form. Bortsett fra av at hun kasta opp i dag. Men det var fordi hun hosta så fælt.

I ettermiddag var vi sammen med tante Eira, onkel Kalle og Trym og Adele i Årøysund. Det var hyggelig! Adele er veldig flink til å hjelpe til med Sara. :) 

Pappan og Kasper var syke hjemme sammen.

mandag 28. desember 2015

Sykdom, sykdom...

Ruska er helt frisk tror vi. Pappan er sliten. Mamman er på bedringens vei, Kasper er dårligere. Han våkna 03.00 i natt. Og fant ikke roen. Mamman la seg derfor med han, og da klokka var 06.00 avløste pappan. Helsigvis har frøkna vært veldig tålmodig i dag. Hun våknet også veldig sent. Trenger nok all den søvnen hun kan få. 
Kasper har hatt feber, vært sutrete og sovnet på sofaen en time før middagslur. Han sovnet også på sofaen en time før leggetid i kveld. Mamman og pappan så fram til en rolig kveld på sofaen med serier på tven, men før vi takk det, kastet Kasper opp. Full vask oppe på rommet hans før vi fikk sett en episode. Da vi skulle dryppe ørene til Ruska, oppdaget vi at knappen hadde lekket og at frøkna og senga måtte skiftes på... Nå er vi innstilte på å "jobbe skift" i natt. Mamman opp først, så overtar pappan. 
Fra i dag tidlig. Før minsten ble sykere.

Mormor har vi også klart å smitte :( 

søndag 27. desember 2015

Uten oppkast

I dag var frøkna litt pjusk da hun eeeendelig våknet i 10-tida. Hun hadde nok behov for søvn. Hun sutret ikke, men virket ok i formen. Vi ga henne ikke mat før i 15.00-tida i frykt for at hun skulle føle seg dårlig med mye mat i magen. Hvis hun har hatt det samme som mamman, er faren stor for det. Derfor har hun for det meste fått gem i dag (væske med salter og glukose som gis ved oppkast/diaré).  Hun har fir det meste vært blid i dag! 

Hun sov ca 1,5 time midt på dagen, og var i fin form etter dette. Da dro vi til Årøysund. Ingentin er som å bli båret av mormor, enten hun er syk eller frisk. 
Ruska fikk fin sølvring til jul av kusinene til mamma :) I dag hadde hun også klistreøredobber på. Med olabukse i tillegg ser hun så stor ut! Hun sovna til vanlig tid litt før syv. Nå som vi gir øredråper, får hun én dose når vi legger oss, sånn at det skal passe med tiden. Øret væsker ikke lenger, og ingen lukt! 

lørdag 26. desember 2015

Ruska og mamman med omgangssyken?

Mamman stod opp 06.00 med Kasper i dag. Det ble slapp morgen, på madrass foran TV. Kasper skjønte nok at mamman ikke var i form, for han bare slappa av med rolig lek i nærheten. Eller er han i dårlig form også? Pappan og Sara stod opp 09.00. Da gikk mamman og la seg. Begge jentene har kasta opp i dag, og mamman gikk glipp av et juleselskap på mormors side. 

Heldigvis tok mormor, morfar og tantene med seg Kasper, pappan hadde nok med Ruska. 

fredag 25. desember 2015

Fornøyd frøken hos mormor og morfar

Frøkna sov over i Årøysund, og hun var strålende fornøyd da jeg henta henne i halv ti-tida. Både hun og Kasper våkna ca halv ni i dag. Tydelig at mange inntrykk skulle fordøyes! Deilig å våkne før de små. Vi gikk en tur i skogen i dag. 
Ruska hadde deilig farmor-strikka ulldress under. Den fikk hun i går. Mamman ble også superglad for den! 
Vi spiste som vanlig ribbe i Årøysund i firetida, og tok med oss pysjkledde barn hjem. Kasper har ikke spist noe særlig i dag, og heller ikke sovet. Det eneste han har fått i seg, er melk og noen få pølsebiter. Han hoster mye, men er ellers i god form. Natt til i går hadde han kasta opp en gang, uten at vi merka det... Hm... Krysser fingrene for at han holder seg frisk nå som Ruska er bra! 

torsdag 24. desember 2015

Julaften

Den ble som vanlig feiret i Årøysund. Farmor var også med. 

Alle fire deo i kirken før middag. Så var det gang rundt juletreet før nissen kom. Sara var ikke redd, og tok pent imot gaver og gav nissen klem. Kasper var mye mer skeptisk. 

Sara sover over hos mormor og morfar, mens Kasper blir med oss. 

Frøkna er i bedre form! 

onsdag 23. desember 2015

Øre-nese-hals-kontroll

I dag var vi eeeendelig på kontroll med det høyre øret til frøkna. Helene er jo den fødte sykehus-klovnen, så hun tilbød seg å være med. Det var fint. Sara lyste som vanlig opp da hun så henne:) Det er ikke gøy med kontroller og undersøkelser, så det var mye gråt. Vi var som vanlig klar med pussbekken til evt oppkast, men det kom ikke noe. 

Det viste seg at det er hull i trommehinna, så puss og væske siver ut. Når hun gråter eller er snørrete er det ekstra ille. Men hun har jo holdt på i mange måneder nå, stakkars. Hun ble satt på antibiotika, og skal tilbake i januar for sjekk. Hvis det ikke blir bedre, blir det en mer omfattende undersøkelse i narkose. På grunn av grunnlidelsen, CDG, tør de ikke legge henne i narkose i Tbg, så da blir det evt Riksen igjen. Men han mente at det sansynlig ville bli bra og gro av seg selv. Vi krysser fingrene.
Ruska fikk på seg neglelakk før vi dro på sykehuset i dag. Hun er sliten og slapp, men ler og tuller innimellom. 
Har ikke kasta opp i dag! 

Hun har kost seg med Helene i dag:) 

tirsdag 22. desember 2015

Kort dag i bhg

Da vi leverte Sara i bhg var det en ansatt som var glad for å se henne igjen!! Selv om hun var pjusk og slapp, var hun uten feber. Men etter noen timer fikk jeg telefon om at hun hadde tydelig vondt i øret hvor hun hat øreverk. Hun får stadig vondt, og i dag måtte vi også gi smertestillende. Vi dro til Årøysund, der finn hun smertestillende og masse mormorkos. Med en gang paraceten fikk virke var hun tøysete og smilte igjen. Hun er litt mer irritabel, men vi oppfatter det som at det er øreverk som plager henne. Spente på timen i morgen! 

mandag 21. desember 2015

Bedre form

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har planlagt begravelsen hennes. Øvd på hva jeg skal si når jeg ringer barnehagen for å fortelle at hun aldri kommer tilbake på avdelinga. Jeg har hundrevis av ganger lurt på om jeg klarer å komme meg på jobb med en stor del av meg selv borte. Og i det siste har jeg vært bekymret for hvordan Kasper ville taklet å bli enebarn. Hvordan skal jeg forklare en ett og et halv-åring at storesøsteren hans er borte for alltid? 

Hun var ikke dødssyk denne gangen. Hun hadde bare veldig høy feber og kastet opp blod. Vi har vært nærmere kanten før. Vi har balansert ytterst ved stupet, men det slapp vi nå. Likevel holder vi pusten og håper de gangene hun "bare" har høy feber. Å kaste opp blod høres verre ut enn det egentlig er. Legen som kjenner Sara best på sykehuset ringte oss helt uoppfordret da han kom på vakt. Han hørte at vi hadde ringt inn tidligere. Vi blir godt tatt bare på. Heldigvis. Vi hadde nok ikke klart dette uten. 

I dag våknet frøkna uten feber og uten oppkast. Hun er litt irritabel og drikker vann (det gjør hun nesten bare når hun er syk hjemme). Det går an å tulle litt med henne, og hun ler. 


søndag 20. desember 2015

Oppkast med blod i natt


Da jeg hørte frøkna litt før 07.00 i dag tidlig, var jeg spent på om hun fortsatt hadde feber. Jeg hadde sett på kameraet hennes flere ganger i natt, og alt så greit ut. Da jeg kom inn til henne fikk jeg sjokk. Hele puta, pysjen, håret og madrassen var helt mørkebrunt/svart. Det første som slo meg, var øreverk. Men etter kort tid skjønte jeg at det ikke kunne ha væsket  mye. Det luktet sondemat, ergo var det oppkast. Oppkast med blod ser sånn ut. Hun har hatt det et par ganger før. Det ligner kaffegrut. 
Hun hadde 39,4 i feber. Hun var slapp, men det er jo ikke så rart med feber. Lenge lå hun bare i bleia på stua før jeg sjekket Google. Vet at det er dumt å google, men blodig oppkast høres jo ikke veldig bra ut. Flere steder stod det noe om akutt leversvikt. Sara har jo kjent leverproblematikk, så jeg ringte sykehuset for sikkerhetsskyld. Vi ble enige om å avvente. Hvis hun lastet opp blod igjen, eller ble dårligere, skulle vi komme inn. Hun sov mye på dagen i dag. Fra 13-16.30 og en time på formiddagen, likevel sovnet hun a 20.00. Mormor og morfar kom innom til morgenen i dag. De hadde vært i Oslo, men kom kjapt da Ruska var så skral. De tok med seg Kasper. Senere i dag kom både farmor og mormor på besøk. 

Blir spennende å se hvordan formen er i morgen, og om hun sover greit i natt. 

lørdag 19. desember 2015

Pjuska med 40 i feber

Hun var litt varm da hun våkna i dag. Ca 38 i feber. Helene kom og hentet henne noen timer. De har trent med innowalker og kost seg. Da hun kom tilbake var hun veldig varm og hadde 39,9 i feber. Hun fikk febernedsettende, men feberen gikk ikke veldig mye ned. Hun var slapp og trøtt, så derfor fikk hun en time på øyet i firetida. Tante Hanna er hjemme fra Tyskland, og i dag kom hun innom oss:) i går var tante Kari her. 

Sara la seg til vanlig tid i dag, håper hun får en bra natts søvn og at feberen gir seg. 

Her er årets julekort fra vår familie: 

Nissehuset

Morfaren til Sara og Kasper var med å lage dette nissehuset sammen med sin pappa for ca 50 år sida. Nå syns ungene det er stor stas med lys, nisser og et veldig fint hus! 
Mamman har ikke somla seg til å legge snø på enda, men tror egentlig det er best uten, når ungene liker å leke med det. 

torsdag 17. desember 2015

Flink til å trene

Sara har hatt en fin treningsøkt i dag. Hun har vært flink til å krabbe. Hun må ha støtte, men vi har framgang. Hun er også flink til å gå når vi holder henne i hendene. 
Hun har lekt ute, og hatt hyggelig samling på Reka med de andre barna. 

Når hun får kveldsmåltidet, pleier vi å dra opp 75-100ml luft fra magen hennes. Det er sikkert deilig at vi drar det ut. Da slipper hun å rape eller prompe det. Det er bare ved kveldsmåltidet vi drar opp luft. Da ligger hun ikke så urolig når hun skal sove. Nå får hun 190ml X 4. Hun drikker ikke noe særlig vann om dagen. 

I morgen kommer tante Kari hjem fra Italia! 


onsdag 16. desember 2015

Nissefest i bhg

I mange dager har vi øvd på å rope på nissen. "En-to-tre...Nissen!" Eller "ni-ni" som Kasper sier. Han er veldig opptatt av alt det nye høytiden har fått i hus: lys, kake (pepperkakehus, og pepperkakehjerte) og ikke minst NISSEN.  Det var veldig stas med nisse i bhg i dag, og grøten var god. Ruska spiste også grøt, og smilte til nissen. Og tro det eller ei! Nissen leser faktisk bloggen om Sara hver eneste kveld! Hyggelig! 
Rødnisse 
Grånisse

Tipper det kommer til å ta helt av her hjemme når vi får inn juletre! 

tirsdag 15. desember 2015

Flinkere til å bruke tegn hjemme.

Sara har hatt en fin dag i bhg i dag. Hun hadde stått i walkeren og sett på at en av de voksne leste bok, da det kom et barn i veien for henne. Da skøv hun barnet bort slik at hun fikk se. Det syntes de voksne var flott å se. Ikke så ofte hun får sagt ifra, men det gjorde hun nå. Hjemme dytter hun Kasper stadig vekk bort. Han liker å sitte/ligge helt tett inntil henne, men det gjør ikke hun. Da skyver hun Kasper bort med stor kraft. Flink! 

Nå begynner vi å bli flinkere til å bruke tegn til tale hjemme. Vi bruker tegn for bla: mamma, pappa, Sara, Kasper, kjøre bil, flink, sove, vente og briller. 

I morgen er det nissefest i barnehagen! Fra familien Fevang kommer det en rødnisse og en blånisse:) 

mandag 14. desember 2015

Sier "hadet"!

Nå har Ruska sagt "hadet" i riktig setting, med tydelig uttale to dager på rad!! Hun gjentar etter oss, når noen skal dra. Flinka! 

I kveld våkna hun i 22.00-tida. Klaget og gråt. Hun lå og vred seg, så kanskje hun klør på ryggen. Pappan smurte og prøvde å legge henne inn til oss, men det ville hun ikke. Hun sovner bare med pappan når hun er skikkelig syk. Men for all del: det er bare pappan som gjelder nå som hun er frisk også. Mamman duger når pappan ikke er innen rekkevidde, men det er han som gjelder. 
Kasper og mamman bakte pepperkaker da Sara var hos Helene på lørdag. 

søndag 13. desember 2015

Middag i Årøysund

Helene leverte Ruska i Årøysund, der var det full oppmerksomhet! 
Hun tok alle druene ut av skåla, og Mats morfar med noen. Hun var et par ganger skikkelig sint, uten at vi skjønner hvorfor. Hun hylskriker, tårene spretter, og hun står i bue med kroppen. Det går heldigvis fort over, men vi skjønte ikke hva det var. 
Ruska stod helt selv i går! 

Mamman og pappan var på julebord med jobben til pappan i går. Da sov Kasper hos Kari og Knut. Der koser han seg veldig! Hadde sovet til 08.30 og forsvant bare inn i huset igjen da mamman skulle hente han i dag. 

lørdag 12. desember 2015

Glede for å se Helene

Da Helene og Hilde kom for å hente Ruska, sov hun fortsatt. Hun ble fra seg sv glede da hun våknet og Helene var her! Mamman og Kasper har bakt pepperkaker :) 

fredag 11. desember 2015

Luciafeiring


Begge ungene GIKK i Luciatoget i bhg i dag tidlig. Da var det en veldig stolt mamma som så på. Farmor var også med i bhg:) 

torsdag 10. desember 2015

Flinka

Frøkna er flink til så mye nå! Hun sier: hadet, hei, natta og mange andre lyder som vi rundt henne kjenner betydningen av. Hun sier noen av stavelsene i navna på flere av de i bhg, og i dag sa hun "kake" etter at Kasper hadde et lite raseriutbrudd fordi han ikke fikk kake. Han sa kake en rekke ganger, og etterhvert sa Ruska det også! Flink! Vi har også funnet ut hva vi skal kalle Kasper for i tegn til tale. Ofte bruker man forbokstaven i navnet, men K er vanskelig med Saras motorikk. Da kan man bruke et tegn for noe som kjennetegner personen. Det stod mellom noen få, men vi landet på "luring". Et ord som beskriver minsten, og som ikke er altfor vanskelig å gjøre.

I dag har vi hatt koselig middagsbesøk av farmor! Stor stas:) Sara skulle ut og gå med mamman, da skulle Kasper ut og gå med farmor. 

onsdag 9. desember 2015

Juletrefest på sykehuset

I dag var det juletrefest på sykehuset! Stor stas for små og store. Ruska var med Helene, Hilde og Olla. Det var grøt, sang, gang rundt juletre, nisse og gaver. Hun var i hundre da hun kom hjem halv åtte, en time etter at pleier å legge seg. Sovna kjapt, men var veldig gira etter en bra dag. Hun fikk en kosebamsehund, klistreøredobber og ringer. -helt topp gave for Ruska! 
Mamman har vært på podd-bok-kurs på habiliteringa med to fra bhg. Der begynte vi å lage en personlig bok med symboler og bilder som vi kan bruke i samtaler med Sara. 

Blodprøver på SIV

I dag har frøkna vært på SIV og tatt blodprøver. Hun var veldig flink og tålmodig mens vi venta. Hun ville ut og gå, og eeeendelig er det ordentlig gåing igjen. Hun var så utrolig flink. Mamman støtta bare litt, så holdt hun seg oppe og gikk selv! Litt bakover m, og litt rundt, men mest framover! Veldig gøy og deilig å oppleve igjen. Jeg syns det er lenge siden hun har gått skikkelig nå. 
Ikke lett å få tatt et skikkelig bilde av frøkna på venterommet. Blodprøver er aldri gøy, og Ruska har lært seg å si fra. Hun vræla til hun brakk seg, og da hadde de enda ikke truffet åra hennes. Helsigvis, i arm nummer to, gikk det greit. Men øret væska veldig da hun gråt, stakkars. 

Hun har spist kaviar og ost på brød i dag. Ca 10 biter :) Wohoo!!! 

I går var det Sara sin tur til å trekke lapp og henge opp julepynt i bhg. Hun var stolt som bare det!! Før legging var mormor innom. Vips, -så var Sara i pysj! Og vips vips, -så var hun lagt. Og rett etterpå sov hun. 



mandag 7. desember 2015

Super form!

Ruska er virkelig i mye bedre form om dagen! Hun hoster ikke så mye og har mindre snørr. Virker veldig fornøyd og tuller masse. I dag henta pappan i bhg, og etter middag var det full musikk og dansing på kjøkkenet! Det er jo bare pappan som gjelder for frøkna om dagen, så da dansa de to med beina til pappan. Mamma fikk holde Sara i hendene da hun stod på egne bein. Kasper fikk også holde henne. Etterpå var det lesestund før barneTV og legging.

søndag 6. desember 2015

Blidfis

Har hosta mye mindre i dag! 
Fra lørdagens tur i butikken:) 

Morfar og Ruska i Årøysund. Hun eeeelsker vind og regn! 
I dag har mammas tante Hege og kusine Maria vært på besøk. Det var hyggelig! Mamman fikk en god kosestund med Ruska før legging i dag. 

lørdag 5. desember 2015

Fornøyd frøken: sett sauer!

Ruska våkna som vanlig blid og fornøyd, og dagen begynte rundt sju. Mormor og morfar tok med snuppa til noen venner med mange fine sauer. Frøkna koste seg tydelig! Hun tok på den ene sauen og var  stolt! 
Kasper fikk også oppleve litt gårdsliv. Han lager "horn" med fingrene på bildet over. Vi dro med Vida og Theo til Bjerkø med båt i uværet. Julemarked! Der hadde farmor en bod, så Kasper fikk litt kos og en kake :) 

Vi reiste til Årøysund etterpå. Kasper var som vanlig glad for å se storesøstra si! Og hun var glad for å se han! 
Det væsker og lukter av øret hennes, men nå er det ikke så lenge til vi skal til øre/nese/hals! Hosten er heldigvis bedre, og hun har ikke kasta opp i dag! 

Kort oppsummert: blid og fornøyd, skravler og ler. :) 



Helg i Årøysund

Pappan dro på jakt i Sverige i går, barna dro til barnehagen og mamman på jobb. Vi er spente på om pappa kommer hjem med villsvin til søndag! 

Mormor og morfar er jo avlastere en helg i måneden. Sist helg var for november, denne helga er det desember. Ruska er ikke helt i form, men hun tuller og tøyser mye med morfar. Men hun var tydelig sliten da hun ble lagt. Hun fikk Pus, la seg over på sida, og sovna tvert! 

Kasper og mamman har besøkt Vida og Theo etter barnehagen. Gøy! Vi skal være sammen med dem i dag også. :) 

torsdag 3. desember 2015

Kontroll på SIV og slapp

I dag tidlig var pappan og Sara på kontroll ifht epilepsi. Hun må inn tidlig i neste uke for å ta nye blodprøver. Hun våkna med smale øyne i dag. Snørrete, hoste og litt slapp. Vi får se an formen i morgen om det blir bhg på henne. 

Helene var heller ikke helt i slaget, men de to har slappa av litt sammen i dag, og Hilde har hatt ansvar for å showe:) det er hun god på! 
Morfar havna plutselig på sykehus i dag. Legene vet ikke hva det er. Han klarte ikke å si det han ville. Det kom bare tull ut. Mamman har hatt flere lignende anfall. Heller ikke skrive går an. Det blir bare mange bokstaver som ikke gir mening.

Kasper, mamma og pappa spiste middag hos farmor i dag. Det var hyggelig! 

onsdag 2. desember 2015

Pjusk

Frøkna hadde vært pjusk i bhg i dag. Slappa av sammen med trygge voksne med omsorg for Ruska i bøtter og spann. Hun ble som vanlig glad da hun kom inn på Sjøstjerna. Hun har tulla en stund nå, med at hun later som hun vil til den som ikke holder henne. Hun strekker armene ut mot personen, og sier Eeeeh, Ehh. Når personen skal ta henne i mot, snur hun seg brått vekk og skrattler. Hun morer seg virkelig. Særlig hvis vi leker skuffa. Hun kan holde på leeenge! Gøy! 

Mommo og moffa henta i bhg i dag. Bilen vår er på verksted fram til fredag. De kom alle tre hit, så vi spiste middag sammen. 
Sara hadde nok kasta opp i natt, den gjenkjennelige lukta kan ikke bety noe annet. I tillegg væsker det fra høyre øre igjen... Stakkar Ruska vår! I morgen er det kontroll hos dr. Siva ifht den mulige epilepsien hun har. Hun hadde jo alvorlige anfall 17.mai og 22.juli. Etter det starta vi med medisiner, og ikke hatt noen anfall siden. Det er nå 4,5måneder siden. 

tirsdag 1. desember 2015

Trening går som en lek!

I dag har hun ikke kasta opp på grunn av hoste:) Hun har mye snørr og hoste likevel da.

De forteller i bhg at frøkna har spist en kvart yoghurt! Helt utrolig! På grunn av hoste har vi gått ned litt i matmengde. Hun får nå 180ml per måltid. 

mandag 30. november 2015

Litt tufs

Mormor fortalte om ei blid, men snørrete, hostende frøken som ble levert i bhg i dag. Hun hadde hosta siden 05.00 i natt. Kasper våkna også tidlig av hosten i dag. Allerede før mamman dro på trening 05.30 var K igang. 

Da mamman skulle hjem fra jobb, ville ikke bilen starte... Pappan kom kjapt og dro tilbake på jobb. Dermed ble begge ungene henta i dobbeltvogna. Funka fint.
Da hadde Ruska vært litt tufs, men i fin form hjemme helsigvis. Bare endel hoste.  Vi har heva hodeenden på senga hennes.  Pappan måtte en tur til legen med en rød, varm og betent albue etter at bilen var taua på verksted. Han har gått med den en uke, da er det kjekt med kjente i helsesektoren. Mamman er på tredje uka med tentamensrettinger, og begynner å se lyset i enden av tunnelen. 

I går skypa vi med tante Kari (Kaka) i Milano, i dag skypa vi med tante Hanna (Nana) i Berlin. Vi gleder oss til jul! Da kommer de hjem! 
Nana og Kaka sier Kasper

søndag 29. november 2015

Kos hos mormor og morfar

Sara har vært på tur i dag. 
Kasper og mamman gikk i nissetog og så tenninga av julegrana. Kasper fikk pakke av nissen! 

lørdag 28. november 2015

Avlastning hos mormor og morfar

Sara har begynt med en helg avlastning hos mormor og morfar i måneden. Dette er et av tiltakene som skal få familien Fevang til å fungere. I tillegg har hun avkastninga hos Helene, og 10 døgn i løpet av barnehagens sommerferie. Jeg går også ned til 80% til jul. 

Konsert for foreldrene

Sara og Helene koser :) 

Pappan og mamman dro på konsert i går. Mammas venninner satt barnevakt for en sovende Sara. Kasper sov hos farmor. Der koser han seg veldig! 

torsdag 26. november 2015

Bedre i dag!

Frøkna har fått vært litt på do i dag i bhg. Hun har også gått i innowalker hos Helene, da kom det mer. Vanlig konsistens og en superfornøyd frøken! 
Her er den knøtta lille rullatoren som frøkna trener med. Hun må støttes når hun bruker den, men fysioBritt har troa! 

onsdag 25. november 2015

Forstoppelse

I dag har hun bært tydelig plaget. Hun presser og presser, men det kommer ikke noe ut. Prøvde med microlax, det hjalp litt. Men i barnehagen presset hun til hun kaster opp, og gråter av smerte. Hun blir sint når vi tar av bleia, fordi hun skjønner at hun må presse. Hun er utilpass...

Etter noen dager med maltekstrakt, kontakter vi legen i morgen. Forstoppelsen kan jo være et resultat av at hun faktisk har begynt å spise litt vanlig mat. Vurderer å lage sviskegrøt til knappen hennes i morgen. I dag hadde vi hyggelig middagsbesøk av mommo og moffa. I går måtte vi bare innom jobben til mommo, da var det FEM dager siden de hadde sett hverandre! Alt for lenge for begge to! :) 

tirsdag 24. november 2015

Våre tanker er hos Lilli

Lilli heter ei litta frøken vi har blitt kjent med på sykehuset. Hun har mange flere døgn på barneavdelinga enn oss, og sykehuset er mer hjemme enn huset. Nå tenker vi bare på den tøffe kampen hun kjemper om livet. Mange uker på intensiven på Riksen er ikke for pyser, familien trenger all god omtanke og styrketanker de kan få. 

mandag 23. november 2015

Klappe med Olla


Sara har kost seg med Helene, Olla og Hilde i dag! Hun var litt pjusk i bhg, men ble bedre da de trakk seg tilbake på Sjøstjerna. Virka som det var litt aktivitet i magen. I kveld har hun fått maltekstrakt.

Bhg ville ta kontakt med ernæringsteamet på habiliteringa for å få veiledning på hvilke matvarer man bør holde seg unna, ifht allergier og forstoppelse. Barnehagen er flinke! Jeg mener jo de har mer peil enn haben... Men men. 

søndag 22. november 2015

Iskald tur og bajs...!

Helg betyr tur for familien Fevang. Men dagens utflukt var den minst vellykka turen vi har hatt. Det så fint ut fra frokostbordet, og vi kledde på oss godt. Ungene satt i den doble vogna med vinterfóra sete/rygg. De hadde begge strømpebukse og body under ulldress inni vinterdress og cherrox. Gode luer, hals og litt for tynne votter. Herfra merka vi ikke noe særlig mer enn de faktiske 5 kuldegradene som var utenfor.
Sola fikk det til å glitre, og det var bare oss ute, selv om klokka var mer enn 09.00... 
Da vi kom til Agerup, rundt Oserød, fikk vi brisen mot oss, og jeg kjente selv jeg ble stiv i maska. Ungene grein, og det hjalp ikke å bære. Ingenting hjalp. Vi forta oss hjem, pappan trilla vogna feil vei, fra vinden. Da vi kom innafor var Kasper iskald på føtter og hender, Sara bare på hendene heldigvis... 

Sara har kasta litt opp denne helga. Hun er tydelig utafor når det skjer. Vi har lurt på om hun brygger på noe, eller om vi har gitt henne for mye mat. Knappen har også vært lekk, paden rundt har vært klissvåt.   :(   I kveld fant vi ut hvorfor... Sara har rett og slett hatt forstoppelse. Det løsnet i dag, og gjorde vondt og var hardt! Hun har prøvd hardt gjennom helga, uten at vi har skjønt det, og endt med oppkast og lekk knapp... Hun har faktisk pressa så hardt at hun har kasta opp og pressa maten ut gjennom knappen... Godt å få det ut! 

Kasper hadde motsatt bleie, så han måtte en runde i dusjen med alt av klær... 

Vi scora ikke akkurat foreldrepoeng denne helga her...! 

lørdag 21. november 2015

Omsorgslønn

Denne hunden kan kobles til strøm og gå og bjeffe. Derfor er nok Sara litt skaptsik. 

Vi fikk brev fra kommunen i dag! Omsorgslønn i et visst antall timer innvilges. Kontakten vår i kommunen advarte oss på at det ikke ville føles rettferdig i fht hvor mange timer man egentlig yter omsorg. 

Men med dette vedtaket, kan jeg redusere stillingen min med 20%. Det blir godt.

fredag 20. november 2015

Overnatte hos Helene

Frøkna hadde utslett og klødde i dag også, men mindre enn i går. Vi smører med kortison, en krem som heter Apolar. Er ikke helt ukritisk til bruk av så sterke midler, men når frøkna klør seg til blods, nøler jeg ikke. 

Mamman dro på trening før resten hadde stått opp, og da hun var hjemme igjen, var ungene påkledde og Ruska fikk mat. Kasper hoppet derfor rett i dressen og fikk på seg lua før han satt på med pappa til bhg. Ruska og mamman tøysa og tulla sammen uten lillebror før vi kjørte i bhg. 

Helene henta, og de var sammen med ei venninne av henne og dattera. Koselig! 

Allergisk reaksjon?

Nå har vi økt til 190ml per måltid for Ruska. Da blir det akkurat ikke nok til to måltider per porsjon sondemat vi blander til. Derfor fikk frøkna litt vanlig melk i knappen i tillegg til sondematen Neocate som hun alltid får. Det var ikke snakk om mye, kanskje 10-15ml. I bhg ble Sara slapp og irritabel i 10-tida. Hun klødde veldig og hadde utslett på kroppen. Hun bedret seg litt etterhvert, men hun har fortsatt mye utslett, og hun klør. Kanskje det er melka? Hun er jo allergitestet for melk, og det ga ikke utslag. Hun har jo også begynt å spise litt yoghurt uten at hun reagerer... Rart... Blir spennende å se an formen i morgen. Hun har vært blid og aktiv i ettermiddag. Vi hadde middagsbesøk av farmor i dag og mommo og moffa i går. :) 
I dag kom det snø!! Sara eeeelsker kalde ting! Topp! 

torsdag 19. november 2015

Engasjert i lokalpolitikken

I går var pappan på møte med hovedutvalget i kommunen. Saken de tok opp var barnehagene på Nøtterøy. 

tirsdag 17. november 2015

Tannstein

Frøkna har jo refluks og har hatt brekningsrefleksen veldig langt fremme i munnen. Nå har det bedret seg betydelig, og vi pusser tenner hver kveld. I periodene hun er syk og kaster opp, burde vi kanskje være enda flinkere på det. Men de siste gangene har hun hatt vondt inni munnen. Da dropper vi det. Hun har mye tannstein, og det får vi ikke bort med vanlig tannbørste. Hun har allerede vært hos tannlegen to ganger, men de er ikke bekymret. Det er jo bra da. Også er det jo melketennene. 

Det virker som tannsettingen hennes er typisk for Cdg-barn. Har sett bilder av flere som har små tenner med godt mellomrom. Kasper har en helt annen tannsetting. 

mandag 16. november 2015

Nam... Mat!

Nå går det virkelig veien med spisinga! Frøkna har spist både laks, brødskive, yoghurt og kjøttdeig. I tillegg påstår de i bhg at hun syns det er godt!! Jeg må le når jeg leser det, for det høres så rart ut. Jeg tviler ikke et sekund på at det stemmer, men vi får det ikke mine bra til her. I dag hadde hun fått små terninger med brød og smøreost. Hun hadde tatt biter på eget initiativ, og ikke bare 2-3stykker, men minst ti! Og hun hadde likt skohsbæryoghurt! 
I dag har Ruska og Helene sitti lenge og sett ut vinduet. Regn. 

søndag 15. november 2015

Ute med Knut!

I dag dro pappan på jakt før noen av oss andre våkna. Etter st vi begynte å legge Kasper nærmere 19.00, har han begynt å sove lenger. Står som oftest opp halv sju. 

Vi dro en tur til Casper og Cornelia før soving. Der var det full rulle som vanlig mens pappaene var på jakt. :) 
Etter soving ble vi bedt på boller og kaffe av Knut! Det var der Kasper sov da vi gifta oss. Han er så flink med Kasper! Søstra Kari ble nok skuffa for at hun ikke var hjemme i dag... Uansett ble det hode boller og kaffe med Knut og foreldrene på lekeplassen i nærheten. Sara spiste sand og ble fin og møkkete på hendene.