fredag 23. februar 2018

Nordisk CDG-konferanse i Malmö (sept)

Vi har meldt oss på den nordiske CDG-konferansen i Malmö! Det er den svenske CDG-foreninga som arrangerer, og de har fått tre dyktige folk til å komme. Dosent Erik Eklund er på hjemmebane. Han hører til i Malmø, Universitetet i Lund og Skånes universitetssykehus. Vår svenske lege (som stilte diagnosen) studerte med han. Utrolig dyktig! Vi har hørt han en gang før, på Frambu i fjor. Gleder meg allerede til å snakke med han igjen. Hudson Freeze er amerikansk professor og forsker på CDG. Og sist, men ikke minst: belgiske Jaak Jaeken! Han er professor og oppdaget diagnosen for Ca 20år siden. 

Vi har bestilt oss hotell, og kommer nok til å kjøre ned. Ca 6timer i bil. Vi har spurt mormor og morfar om de vil være med oss, det ville de:) 

Håper flere av de norske familiene kommer også. Godt å prate med andre i samme båt...

onsdag 21. februar 2018

Tørr rundt knappen

Både i dag og i går har Sara kommet hjem med den samme genseren som jeg tok på henne til morgenen. Det de jo fantastisk! Jeg kan ikke huske sist knappen lakk så lite! I det siste har vi skiftet gensere på henne mange ganger i løpet av dagen, og hun har blitt sår og vond rundt knappen. 



tirsdag 20. februar 2018

Elsker du meg? (Video)

https://youtu.be/9UTeY6EOb0s
De to små smeltet mammahjertet i dag tidlig. Virkelig en god start på dagen. Selv om Ruska ikke kan svare, vet Kasper hva hun føler. 

mandag 19. februar 2018

Blid fjasefrøken hjemme igjen

Nå hadde vi savnet henne veldig! Mormor var og besøkte henne i går i Veståsveien, og hun kom en tur i dag også. 

Frøkna var superglad da jeg hentet henne i bhg, og ble like glad da hun så mormor og pappan. 

Hun fjasa masse, og hadde full oppmerksomhet fra oss voksne, siden Kasper ikke var hjemme. Han var hos en kamerat. 

søndag 18. februar 2018

Pappaene på tur med barna

Fredag tok André og to kompiser med seg barna opp på hytta på Veggli. Fem unger i alderen 8mnder til 7år. 

Ut fra snapper og facetime er det tydelig at alle koser seg. Det gjør mor også. Med huset helt for seg selv! 

fredag 16. februar 2018

Gaaaaap opp!

Det var tannlegetime for Sara i dag, og mormor ville være med. Det var bra, for alt utstyret hennes måtte med fra bhg, siden hun skulle til Veståsveien etterpå. Rullestol, bilsete og matsekk og barnehagesekk. Da vi hentet Sara på slutten av dagen, ble Kasper også med:) I barnehagen hadde de trent på å gape opp når noen sa «Gap opp!» Hun responderte så kjapt med å gape høyt! Da hun så reaksjonen min, ble hun tydelig stolt, og gapte enda en gang. 
 
Men da vi kom til tannlegen, ble hun nok skremt av helseklærne. Hun snudde seg raskt bort. Klamret seg fast og nektet å snu seg. Jeg snudde henne, og hun gråt. Tannpleiere ba meg om å pusse tennene hennes, så hun fikk se. Sara gråt mens jeg pussa. Jeg prøvde å forklare henne hvorfor Sara reagerte som hun gjorde... etterhvert sa jeg bare at vi var ferdige til Sara. Jeg reiste meg opp fra tannlege stolen og hun sluttet etterhvert å gråte. 

Tannpleieren syns sikker jeg var svak som lot Sara slippe unna så lett. Men hun vet ikke hvilke runder vi har hatt på sykehuset og hvilke følelser og tanker Sara har rundt helsepersonell fra alle innleggelser, ubehagelige prøver og vondter. 

Neste gang vi får innkallelse, skal jeg følge magefølelsen og avlyse som jeg vurderte nå. Trenger ikke la Sara gå igjennom dette igjen. Det opplevdes nok ikke grusomt for henne, men jeg vil ikke at hun skal få fler ubehagelige opplevelser enn hun må. 

Hvis hun må i planlagt narkose igjen, får vi heller prøve å få en tannlege til å se på tennene hennes samtidig. 



mandag 12. februar 2018

Bra helg! Oslo og morsdag

Lørdag dro ungene og jeg inn til tante Eira med familien. Det var hyggelig! Vi dro i badeland og Kasper bakte kake med Adele. 

I dag spiste vi frokost i Årøysund, hele gjengen. Koselig! Kasper ig jeg dro til ishallen for å stå på skøyter på formiddagen, og dro tilbake til mormor og morfar til fastelavensboller og middag. 

Sara har vært blid og fornøyd, og det virker rart at hun skal til Veståsveien i morgen... er hun for mye borte for oss? Akkurat denne gangen kjennes det sånn ut, samtidig som vi vet at vi kan være helt utslitte etter bare noen timer...