mandag 25. januar 2021

Er det mulig?! Surr!!

Da Sara og pappan kom på Riksen til avtalt tid i dag, ble de overrasket. De fikk nemlig beskjed om at hun skulle overnatte og at hun stod som førstemann i morgen tidlig... What? Vi hadde fått time her i dag kl 15.00?! De skulle prøve å sjekke opp i saken... Det endte med at de la seg flate og beklaget misforståelsen mellom legen og koordinatoren som hadde sent oss bekreftelse på timen... 

Det ble uansett ikke mulighet for å ta av bandasjen under narkose i dag, og de hadde heller ikke mulighet for å bli natten over. Sara er jo avhengig av epilepsimedisinen sin. Den er spesiallaget for henne, og må bestilles. Den finnes ikke på noe apotek på så kort tid. Og de hadde selvfølgelig ikke med seg medisiner for overnatting... Dermed bar det hjemover mot Nøtterøy igjen, klare for å reise inn igjen i morgen tidlig Ca 05.00, for timen kl 08.00. Hun er jo egentlig på avlastning nå, men vi tok henne hjem i natt. Kasper ble glad for å se Sara igjen, og hun fant roen i egen seng raskt. Kasper lå litt inne sammen med henne før hun sovnet. Og hun må opp grytidlig i morgen, stakkars. 

Krysser fingrene for at de klarer å komme seg avgårde uten å vekke hele huset. Ikke lite logistikk som skal ordnes for at frøkna skal i narkose heller. Fastende, men medisiner før 06.00 og anestesi tilgjengelig. I Tønsberg tør de jo ikke legge henne i narkose. 

Kjenner jeg er utslitt av hele greia, enda jeg ikke var med henne inn denne gangen. SÅ mye surr og så mye greier. I tillegg til de to andre gutta vi har. Victor hadde planleggingsdag i bhg i dag, og Kasper skulle på svømming. Phew! 

Godt å se ei SÅ fornøyd frøken! 

søndag 24. januar 2021

Gråt før legging

De siste dagen har Sara vært veldig lei seg ved legging. Hun gråter og er vanskelig å trøste. Helsigvis er de flinke og omsorgsfulle på avlastninga. De koser, synger og trøster. De sitter på rommet hennes til hun har falt til ro/sovner. I dag sendte vi med de gamle smokkene hennes, da mormor og morfar besøkte henne. Som hun kunne ha ved legging. Det er jo lenge siden hun har brukt det, men hvis det kan trøste på noen måte...? 

Det hadde heldigvis gått bedre i kveld. Både fordi hun hadde fått smokk og at de hadde sittet med henne etter legging. Det er vi glade for. ♥️ 


lørdag 23. januar 2021

Cotonatesting på repeat

Forrige helg fikk vi telefon fra Riksen om at Sara måtte testes for covid-19 ved innleggelse på sykehuset. Det er helt forståelig og veldig greit. Frøkna er den av oss som har testa seg flest ganger også... det var fort gjort, søte testere og til og med premie til Sara! Men hun syns jo det er helt pyton å ta den... Prøvesvarene kom etter bare noen timer. 

Men i helga ringte de jammen på nytt. Beskjeden var at hun måtte testes på igjen før mandagens innleggelse. Jeg ble overrasket og litt frustrert ved tanken på å utsette Sara for dette nok en gang, etter så kort tid. Grunnen til at hun skal tilbake til Riksen for å ta av bandasjen, er jo nettopp den at hun skal legges i narkose for å skånes for ubehageligheter. Da går liksom vinninga opp i spinninga, syns jeg. For det er ubehagelig å ta coronatesten. Og når man ikke er på et kognitivt nivå som gjør henne istand til å skjønne hva som skjer eller hvorfor vi må gjøre det, føles det faktisk som et overgrep. 

Jeg fortalte damen i telefonen at hun ikke skulle legges inn over natten, men ut samme dag. Jeg forklarte henne hva jeg tenkte og at hun tok testen tidligere denne uka. Da syntes hun også at det hørtes rart ut. Hun skulle sjekke det opp og evt ringe meg opp igjen. 

Krysser fingrene! 

torsdag 21. januar 2021

Tannpleie i narkose

Mens frøkna lå i narkose, var jeg vel ganske usikker på om det ble noe tannsjekk på henne. Men det har det blitt! De tok røntgen, sjekka jeksler og tok litt tannstein. Alt så bra ut i den lille munnen! SÅ bra de fikk gjort det mens hun lå i narkose! Det er virkelig umulig å få henne til å åpne munnen når hun ikke vil! 

Hun har fått litt smertestillende i dag, men vi trapper det litt ned nå. Hun gir ikke uttrykk for at hun har vondt, men det gjør hun sjelden. Selv om vi vet at hun har vondt. Forskning sier jo at barn uten språk sjelden gråter ved smerte. Det er vondt å vite 😢 Vi vil jo at hun skal ha det så lite vondt som mulig. Samtidig tåler hun ikke så godt smertestillende. I hvert fall ikke Paracet. Den er tøff for leveren hennes, som er under nøye overvåkning. Heldigvis finnes ibumetin, så vi veksler litt. 

onsdag 20. januar 2021

Vellykka operasjon!


Det har vært hull i trommehinna til frøkna i noen år nå, og hvert vinterhalvår har hun mange uker/måneder?! med ørebetennelse. Hun går nesten annenhver uke på behandling for det og er veldig plagsomt. På det verste har det rent ut verk i øret og på klærne... det er ubehagelig og plagsomt, i tillegg lukter det ikke akkurat godt... Hullet kan svekke hørselen hennes også. 

I går gikk de inn bak øret for å hente ut en del som de brukte å lappe sammen trommehinna med. 

Superskjønne, dyktige og vakre kirurg Iftikhar var helt super, og mente det ville være best om Sara tok at bandasjen under narkose. Derfor får vi time igjen om Ca en uke får ny narkose og bandasjefjerning. Vi føler oss ivaretatt! 

mandag 18. januar 2021

Innlagt

Det var perfekt timing vi beregnet inn i dag. Vi dro 07.40 og hadde time til covid-19test to timer senere. Litt pesent med parkering, men det løste seg. Vi benyttet oss av den nærmeste handicap-parkeringa, men måtte flytte bilen litt senere. 

Mange samtaler med sykepleier, operasjonslege, innskrivningslege og anestesilege ifht narkosen. Vi måtte på ørepoliklinikken for å ta ny hørselstest også. 


Jeg har flere ganger nevnt tannlegeundersøkelse mens hun er i narkose, men tviler på at det blir noe av... alle sier de skal skrive det ned, men jeg har ikke fått noe konkret «ja». Det er synd. I tillegg til at operasjonslegen sa det var mulig for over et år siden, snakket jeg med koordinatoren for en uke siden... sløvt i så fall. Men jeg skal ikke ta sorgene på forskudd. Det kan jo hende det er i boks. 

Litt rart å komme hit så planlagt i egen bil. Frøkna pleier jo å ha reist i forveien med helikopter... det er heldigvis lenge siden nå! 

Hun sovna sent i dag. Naborommet, som vi deler bad med, har tydligvis ikke små barn, så der var det leven til kl 21.00. Sara pleier jo å sovne 19.00. Håper hun likevel er uthvilt til den viktige dagen i morgen! 

Ser på forberedelsesfilm med sykehusmusa Rasmus. 

søndag 17. januar 2021

Klar for ny uke!

Når dagen starter 08.30, logger egentlig mye tilrette for at dagen blir bra! Victor har heldigvis kommet inn i livene våre med et godt sovehjerte, og det klager vi ikke på. Han legger seg samtidig som Sara 19.00, og må vekkes før han skal i bhg. 

Kasper står opp i sju-halv åttetida, men ordner seg ko selv. Sara prater og roper litt, men kommer jo ikke opp før vi står opp. Kasper hører henne fra sofaen, og er flink til å si fra hvis hun gråter. Eller så går han inn til henne og legger seg ved siden av henne. ♥️ 

Noe av det Kasper elsker mest ved helger, er at vi spiser frokost sammen. Det gjorde vi selvfølgelig i dag også. Med eggerøre, kaffe og loff. Sara gidder ikke smake på noe, men hun er i hvert fall med. 

Da Victor tok luren sin, var det pad-tid for de to andre. Faren så på fotball og mora fikk strikka litt:) Så kom farmor og tok med seg minsten noen timer. Kasper og jeg dro til Årøysund for å gå på skøyter. Gøy!!! 

Tror alle har hatt en veldig fin dag! Godt, siden Sara og jeg drar inn på Riksen i morgen tidlig.