søndag 31. januar 2016

Knappen veldig lekk

I dag har knappen vært veldig lekk! Vi har skifta body tre ganger, og alle gangene har hun vært klissvåt på magen. Det var litt lite vann i ballongen som holder knappen på plass fra innsiden, så håper det slutter å lekke nå som vi har fylt på mer.
Mamman tok med seg ungene til Årøysund til frokost. Pappan fikk sove leeeenge i dag! Kasper hjelp morfar og tante Kari med å lage appelsinjuice. Sara var veldig opptatt sv å ta på kjedet til mormor. 
Etter soving, trilletur og vafler måtte vi si hadet til tante Kari for denne gang. 

I ettermiddag har Ruska stått (og gått litt) i walker. 
I går var Sara hos Helene, mens resten av hurven var og feiret farfar og Kari. Der var tante Camilla og onkel Tevje og Lotte og Bertine. Lenge siden sist! 

lørdag 30. januar 2016

Familiebilder

Etter Ruskas siste anfall, fikk jeg plutselig et behov for å ta noen ordentlige familiebilder av oss fire. Vi vet aldri hvordan morgendagen ser ut, og plutselig kan det være for sent...

Søsken <3


Foto: Linda Varpe-Karlsen på Studio Expose på Nøtterøy

Se, Sara flyr

En venninne av mamman har skrevet bok om Sara. 
En fantastisk barnebok som forteller om en fugleunge som ikke er som alle andre. 

Jeg gråt da jeg leste den, og gleder meg til å lese den for Kasper og Sara. 

Takk, Marita! Håper du gir den ut, så andre kan lese den fine historien om å ikke være som alle andre. 

torsdag 28. januar 2016

Tidenes beste trening!

Nå er Ruska virkelig på topp! Tidenes beste treningsøkt i dag, spiser som bare det, godt humør, og skravler! Pappan har lekt og tulla med Kasper i dag etter bhg, så da fikk Ruska og mamman mye tid til tull, fjas og kos. Hun er litt av en luring! Hun er helt klart en pappajente, og lillebror er mammadalt. Da er det fint å kunne bytte på litt.
Mormor var innom oss i dag. Sara vil vanligvis bare opp og bli båret av henne. Men i dag kunne de sitte ved siden av hverandre og tøyse og prate. Sara drakk vann av glass, og det ble mye søl. Men som vanlig var Sara og mormor plutselig på badet, og kom ut i pysj:) 

De siste dagene har hun vært veldig flink til å ta av seg lua helt selv når vi sier at hun skal det! 

onsdag 27. januar 2016

200ml per måltid!

Frøkna blir i bedre og bedre form. Både i går og i dag har hun spist flere brødbiter med ost. I går sa hun "pysj" da hun og mormor skulle ta på pysj. 

I dag er vi oppe på 200ml per måltid! Og det ser ikke ut som hun føler ubehag. 
Farmor kom på middag i dag. Det var hyggelig:) Ruska gaper opp når vi gir henne potetgull. Ivrig etter å smake og spise. Hun puttet også gulrot i munnen, men det kom raskt ut igjen. 

Til helga kommer tante Kari hjem en tur! 

tirsdag 26. januar 2016

Nesten forlatt i snøen?

I dag var det skikkelig tung slaps! Da satt vogna bom fast rett på innsiden av bhg-porten. Kasper klarte ikke gå i den våte kalde massen, og med tre sekker i tillegg ble mamman litt svett da hun skulle levere ungene. Det endte med at sekkene og vogna med Sara i, ble stående igjen, mens jeg bar minsten til Saras avdeling. Så spant jeg tilbake til en gråtende Sara som var sikker på at vi hadde forlatt henne. Stakkar lita. :( Hun ble fort blid igjen da. Og da hun så de kjente kjære ansiktene på Sjøstjerna, lyste hun som vanlig opp! Fikk streng beskjed fra bhg om at neste gang, skulle de møte oss på parkeringa. Vi har jo kutta ut taxiskyss, fordi det blir for sent. Da er det godt at bhg vil hjelpe:) Ihvertfall når det er vanskelig å komme fram med to små og deres utstyr! 

I ettermiddag fikk vi koselig besøk av Vida og mamman. Så kom mormor og morfar innom før de skulle på trening:) Sara ble som vanlig i fyr og flamme da de  dukket opp! 

mandag 25. januar 2016

Prosedyre ved neste anfall

Ruska hos mormor og morfar i snøen :) 
Legen til Sara på sykehuset ringte oss i kveld for å fortelle oss hva de og Riksen tenkte tenkte rundt hennes anfall.

Det er viktig at behandling blir gitt med en gang. Derfor skal de gjøre klar medisiner med én gang vi ringer 113. Legen fortalte hva de planla og at han skulle skrive en fremgangsmåte som skulle følges.

søndag 24. januar 2016

Sove lenge...

Frøkna sov lenge hos Helene i dag. Halv ti fikk vi denne snapen:) 
I morgen er det planleggingsdag i bhg, da er vi så heldige at hun får være der på formiddagen også. Så skal mormor hente henne:) Kasper må være med mamman på jobb! 

lørdag 23. januar 2016

Ruska hos Helene

I helga er Ruska hos Helene. Pappan er på villsvinjakt i Sverige, Kaspern og mamman hjemme. 
Han lånte med seg Pus, itillegg til de to kaninene. Sammen sover de godt! 

Vi har vært i Årøysund og spist taco i ettermiddag. 

fredag 22. januar 2016

Kommunikasjon

Jeg lurer ofte på hva du tenker på, Ruska.

Nå begynner de fleste sidene i kommunikasjonsboka hennes å bli ferdige, så da er det langsiktige målet at hun skal kunne peke på symboler for å fortelle hva hun har gjort/vil gjøre/liker/ikke liker osv. 

Nå først konsentrerer vi oss om å ta på håndleddet vårt hver gang vi henter/snakker om/bruker boka. På den måten skjønner hun etterhvert at hvis hun tar på sitt håndledd, så henter vi hennes bok, og hun kan si det hun vil. 

torsdag 21. januar 2016

Blid og tålmodig

I dag har jeg lagd et skriv de fleste foreldre slipper. Det er forståelig at de som er rundt Sara syns det kan være skummelt å ha ansvar for henne i situasjoner hun ikke får tilsyn. F.eks ved hvile. Derfor har barnehagen fått dette: 
Vi har et lignende skriv til avlaster. 

Selvfølgelig skjønner vi at det vil være forferdelig å finne henne livløs, men vi vil ikke klandre noen. Vi vet at det kan skje når som helst, hvor som helst. Og i bhg, hos Helene eller mormor og morfar storkoser hun seg! Da vet vi ihvertfall at hun har hatt det bra i tiden før. Det høres kanskje altfor nøkternt ut, men dette er realiteten for oss. Tanker vi har vært nødt til å tenke. Ting vi har vært nødt til å ta stilling til. 
I dag har vi hatt hyggelig besøk av farfar og Kari! Sara har i noen dager vært veldig blid og tålmodig! 

onsdag 20. januar 2016

Middagsbesøk

I dag lekte Sara med et dukkehus og små dukker. Dette holdt hun på med en stund, så det var tydelig stas. :) Hun har også spist litt i dag. 

Etter bhg kom farmor og pappas tante Wivian på middagsbesøk. Det var hyggelig! Frøkna satt tålmodig ved bordet. Og selvfølgelig tulla hun mye med pappan som satt ved siden av. 

Mormor og morfar kom også en tur (nå var det jo to hele dager siden de så barna). Koselig. Mormor og jeg prata om at Sara ser litt eldre ut nå etter dette anfallet. Hun har litt rakere holdning og blikket er på en måte mer våkent, også er hun så blid! Hun hadde kanskje sett sånn ut selv om hun ikke hadde hatt anfall da... Men vi har jo erfart at hun skyter fart i utvikling etter at hun har vært skikkelig syk. 

I morgen kommer farfar og Kari på besøk, det gleder vi oss til! 

tirsdag 19. januar 2016

Bhg igjen!

Frøkna var veldig fornøyd da vi kom i bhg i dag! Hun har spist endel i dag også, og her hjemme smakte hun på pølse. Spyttet det ut igjen, men det er bra hun prøver. Ellers er det nok french fries og dette jule-potetgullet som er favoritt... 
Hun våkna halv sju i dag, og brukte litt til på å sovne. Hun ville ikke trene i dag! 

mandag 18. januar 2016

Fin form!

Det finnes ikke ord for hvor letta vi er over at det gikk bra med frøkna denne gangen også. Det var avgjørende at vi kom oss inn til sykehuset da vi gjorde, og hun hadde ikke klart seg uten hjelp. Hadde det skjedd om natta, ville hun aldri smilt til oss igjen, og den lille skjøre solstråla kunne aldri gitt oss mer glede. 

Vi har blitt introdusert for matte med pustealarm, men vi har ikke engang vurdert det. Vi fikk spørsmålet også da hun var va tre måneder, og vi bestemte oss da. Sara skal sove på vanlig madrass, uten sensor. Vi mener at sånne hjelpemidler kun vil skape mer bekymring og stress. Er det noe vi ikke trenger mer av, er det nettopp dette.
I dag har hun vært seg selv. Vi var hjemme fra bhg, men er klar igjen i morgen! Hun har spist masse potetgull i dag!! Og med masse mener jeg mer enn 10 french fries! 

Hun ville ikke sove da vi la henne i kveld. Hun fikk derfor sitte litt oppe sammen med oss. Da bare tøysa, fjasa og koste hun oss. Solstråla vår! 

søndag 17. januar 2016

Våknet og smilte

Mamman dro hjem fra sykehuset for å få seg litt søvn, pappan var med Ruska. Sent på kvelden våknet hun, sutret litt, og pappan måtte bære. Han fikk kontakt med henne før hun sovnet for natta. Da hun våknet var hun nesten seg selv igjen. Sliten, men blid og pratet. Helt utrolig! 
Mamman kom inn, da sov hun litt igjen, men våknet snart. Prata og tulla. 
Pappan dro for å hente Kasper hos mormor og morfar, da kom mormor til oss på sykehuset. Etter endt vakt kom også Helene. Hun hadde også vært der en time før jobb kl 07.00. Godt å ha henne på sykehuset! 

Vi prøvde å gi henne 120ml mat. Det gikk fint. Neste måltid fikk hun 150ml. Det gikk også veldig bra. Da hun ble trøtt igjen, fant hun ikke roen. Da er hun ganske frisk. Hun fant ingen stilling som var god, og det hjelp ikke å bære henne. Legen anbefalte oss å bli, men sa at vi kjente henne best, og måtte ta avgjørelsen. 

Vi vet at vi kan ringe inn hvis hun blir dårlig, og at vi har åpen retur ved behov. Det er godt og trygt å vite. 

Antakeligvis skal hun øke epilepsimedisinen 0,3ml. Vi ringer inn i morgen og hører med lege Siva. 

Det er helt utrolig hvor raskt hun blir dårlig, og hvor kjapt hun kommer seg. Én ting er ihvertfall sikkert: ingen er tøffere eller taprere enn SuperSara! 


lørdag 16. januar 2016

Blålys igjen

Ja, da skjedde det igjen. Tredje gang på et halvt år. 17.mai, 21.juli og 16.januar. Hun blir helt slapp og vi mister kontakten med henne. Jeg ringte André og sa fra før jeg ringte AMK. Til dem fortalte jeg det jeg vet de vil vite: normal pust, responderer ikke på tilsnakk, ikke klam i henda, like blek som vanlig, ingenting som varslet i forkant, ikke feber, CDG som grunnlidelse, trenger nok assistanse til oksygen ganske raskt. De tilbyr alltid å være på linjen til bilen er her, men jeg måtte snakke med mormor. 

André og Kasper kom rett før mormor, så kom blålysa. Minsten ble med mormor hjem. Jeg ble med Sara, André kjørte etter. 

På sykehuset ble vi møtt av gode kjente ansikter: Hilde, vår sykepleier og trygge klippe siden starten, og Lege Siva, som også har høy stjerne hos oss. Det ble hektisk da krampene kom og ikke ville avta, selv om hun ble medisinert. 2ml ny type medisin. Ingen ønsket effekt. 1ml ny type medisin. Ingen endring. Respirator gjøres klar, diskusjoner og uenigheter mellom anestesi og vår barnelege. Plutselig sperrer hun øynene opp, og gir en form for respons. Flakkende i blikket og fortsatt rykninger i kroppen. Fortsatt avhengig av ekstra oksygen over munn og nese Respiratorplanen blir satt på vent, frøkna roer seg. Hun gjesper, sløver med øynene, fester ikke blikket, men reagerer på at pappan stryker henne over hodet og snakker med henne. Tørr i munnen etter tuben hun har hatt der. Da hjalp det med smokk. Pus var også med på SIV, og etter at den ble plassert under armen, roen kroppen seg. Sovnet rolig og pustet jevnt uten ekstra oksygen. 

Nok en gang er det eneste som betyr noe den lille slappe kroppen i den store sengen. Vår lille Sara. 

torsdag 14. januar 2016

Skjev i nakke/rygg

Fysioterapeuten til Sara mener hun er skjev i ryggen. Grunnen til dette kan være at når vi bærer henne, så gjør vi det med vår høyre side, og hun ligger alltid på samme måte inntil brystet vårt. I det siste kan det ha virka som hun har litt hodepine også, og det kan ha sammenheng med skjev nakke/rygg. Nå tøyer de noen beste øvelser i bhg for å rette på dette. Vi må også ha et mer bevisst forhold til hvordan vi bærer/forflytter henne. 
Helene og Hilde er superflinke til å trene med henne i innowalker! 

onsdag 13. januar 2016

Vonde føtter og kontroll på øre/nese/hals

Som avtalt var vi på øre/nese/hals for oppfølging etter ørebetennelsen. Hun har et ganske stort hull i trommehinna, og det har antakeligvis vært der siden i sommer da hun begynte med øreverk. Normalt er denne hinna hel, men den sprekker ved betennelse (noe som ofte gjør vondt). Det positive med at Sara har et hull, er at verk kan renne fritt ut, ved en infeksjon. MEN hun må være forsiktig med bading. Ørene skal ikke under vann! Hvis dette vedvarer, uten å gro igjen, må en evt lapping vurderes på Riksen. 
Mamman har sydd buff til henne i dag. Syns ikke pappa sine var feminine nok :) det er jo ikke så farlig, bare den varmer litt i halsen hennes. Hun hoster nesten ikke lenger, og vi er oppe på 180ml i mat per måltid. Tipper vi går opp til 190ml i morgen! 

Som overskrifta sier, så har hun veldig vondt i føttene. I går var det vanskelig å få på sko, og i dag ga jeg opp. Jeg kunne presset og fått dem på, men det var tydelig på Ruska at det var veldig smertefullt. Da droppet vi sko! Gjør nok det i morgen også. Vi prøvde å gå litt her hjemme med henne i ettermiddag, men det var nok vondt det og... :( 

tirsdag 12. januar 2016

Spiser litt igjen :)

Det er et godt tegn at hun spiser litt igjen! Både bacon og brød med smøreost har hun svelget. 
Hun har fått ny bhgsekk i dag. Pod-boka som vi bruker til kommunikasjon er stor og tung, og får ikke plass i den gamle sekken. Nå er det lettere å få den med seg, og hun skal jo ha den med overalt hvor hun er, for å kunne kommunisere. 

mandag 11. januar 2016

Fornøyd frøken

Tøysefrøken etter barnehagen i dag!  
Leker med kaffekapsler i en boks. Gøy! 

Mamman og Kasper dro i akebakken mens pappan og Sara bada og vaska håret. Hun fikk deilig hodemassasje mens hun lå inntullet i to håndkleder, pappan sang, og Sara sang. Kosestund som sikkert begge hadde savna etter å ha vært borte fra hverandre i noen dager.

søndag 10. januar 2016

Blid og har spist bacon

På formiddagen dro mamman og Kasper til Årøysund for å være sammen med Sara, mormor og morfar. Der fikk vi vafler:) Frlkna spiste bacon til frokost. Godt og salt! Pappan satte ut minkfelle med en kamerat. Noe må de jo gjøre, nå som jakta er over! 
Kasper sov ikke noe på dagen i dag, men vi dro til Kari og Knut på ettermiddagen. Der koste han seg veldig! Og det er en første gang for alt: popcorn, brus og spark! 

Snuppa har vært i godt humør hos mormor og morfar, og i morgen er det bhg igjen:) 

lørdag 9. januar 2016

Hos mormor og morfar

Frøkna var den første dom våkna i dag ca kvart på åtte. Rumpa er litt mindre sår, og hun er blid og fornøyd. I dag kom mormor og hentet henne etter jobb, og hun skal være det til mandag. Da jeg fortalte at hun skulle til mormor og morfar, strålte hun opp og begynte å le. Hun har hosta mindre i dag. 

fredag 8. januar 2016

Sår rumpe

Sånn blir det hver gang hun går på antibiotika. Avføringa blir tynn som sur, etsende suppe. Det kommer litt veldig ofte, og hun har sår under bleia stakkar. Vi bruker grønnsåpevann når vi vasker. Det er det eneste som hjelper litt.

Hun har vært litt slappere i dag enn i går. De ringte også fra sykehuset og ville at vi skulle komme tilbake på onsdag for å ta nye blodprøver. CRPen var betydelig lavere, men noe som heter senkning var fortsatt litt høy. Dette er også noe som måler infeksjon i kroppen. Godt de tar oss på alvor! 

torsdag 7. januar 2016

Kontroll på sykehuset


I dag var vi på kontroll på sykehuset. Frøkna protesterte høyt og var illsint da de tok blodprøve av henne. Men mannen på laben var flink. Han hørte på råd om hvilken arm han skulle ta fra, og fant åra på første forsøk. Så kjapt har det aldri blitt gjort! Deretter bar det opp på øre/nese/hals for sjekk. Øret så bedre ut! 
Legen ringte oss da blodprøvene var klare og fortalte om en crp som hadde gått fra nesten 200 til 50! Det er bra, og bekrefter jo bare formen vi opplever. Hadde CRPen vært stigende, hadde det vært en indikasjon på en betennelse som hadde spredd seg, kanskje til kjevebenet eller vevet ved tinningen. Men det var krisemaksimering, og det driver vi ikke med. 

Helene var med på kontrollen, og frøkna ble med henne fram til leggetid. Nå har hun lånt pappas buff (eller hals som det heter på norsk), for å bli fortere frisk mens hun sover. 

onsdag 6. januar 2016

I bhg igjen!

I dag har faktisk snuppa vært i barnehagen! Hun smilte da jeg kom inn til henne kl 08.00 og lyste opp da jeg snakket om barnehagen. Hun hoster litt, snørrer litt og kaster opp litt, men er i mye bedre form enn hun har vært. Fantastisk å se. Hun ble ihvertfall glad da hun ble møtt i barnehagen! Da vinket hun raskt til mamman. Hun ville ikke sove i dag, og var veldig sliten da jeg hentet henne litt før vanlig.  Mormor og morfar spiste middag med oss i dag, og det er ikke tvil om at hun koser i deres selskap. Og da pappan kom hjem fra jobb, strålte hun også opp. Pappa er favoritten! 
Når mormor er her, får frøkna på seg pysj og blir stelt uten at vi merker noe til det. Veldig deilig! Hun var veldig klar for senga før klokka var halv sju. 

Nå krysser vi fingrene for en stund uten sykdom. 


tirsdag 5. januar 2016

Mye bedre!

Da jeg tok opp frøkna halv åtte i dag, smilte hun som ei sol! Da skjønte jeg med én gang at formen hennes var bedre. Pappan og Kasper hadde dratt i bhg, og det var bare oss jentene hjemme. Helt utrolig at antibiotika kan virke så kjapt. Hun prata, smilte og lo. Vi har økt matmengden litt, så hun får nå 140ml per måltid. Det er jo mindre enn 1,5 dl, men nok for hennes lille skjøre kropp. 
Sånn formen hennes har vært i dag, er det faktisk snakk om bhg i morgen alt. Det hadde ingen av oss trodd. 

Hent fantastisk å se henne smile og tøyse igjen! Mormor og tante Kari var her i dag. Tante reiser tilbake til Milano i morgen tidlig. Tante Hanna er allerede i Berlin. 



mandag 4. januar 2016

Sykehus

Da frøkna fortsatt hadde feber i dag, bestemte vi oss for å gjøre noe. Hun var ikke så syk at jeg tenkte det var noen umiddelbar fare, men med feber i over to uker, og en vekt som er lavere enn for et år siden, kunne vi ikke vente på at det skulle gå over av seg selv lengre. Vurderte fastlegen og sykehuset fram og tilbake, men endte opp med å ringe barneavdelingen for å høre. Der var det ingen tvil, vi skulle komme inn med én gang. De tar så godt i mot oss når vi kommer, og de sjekker alt mulig. Hun har kraftig øreverk igjen, så vi var både på øre/nese/hals igjen, og på røntgen av lungene. I tillegg til virus og bakterieprøver, blodprøver og nok et mislykket forsøk på urinprøve. De urinposene fungerer aldri på Ruska. De gangene det har vært nødvendig med urinprøve, har det endt med kateterisering. Ikke bare urinprøver er vanskelig. Blodårene hennes er veldig vriene å treffe. For at det skulle være mindre vondt å sette veneflon, fikk hun emla-plaster på begge hender, føtter og  underarmer. Disse ble ikke brukt? Så den skjøre ømfintlige huden hennes må tåle at vi river dem av... Skal se om jeg finner plaster-fjerner i morgen. 
Diagnose: Sansynligvis lungebetennelse, ørebetennelse og en virusinfeksjon. Ikke rart frøkna har vært slått ut. 
Behandling: Nå har hun fått nye øredråper, og et bredspektret antibiotika. Det er viktig å holde betennelsen i øret under kontroll, så den ikke utvikler seg til noe mer. Vi skal tilbake til torsdag for kontroll og blodprøver. 

søndag 3. januar 2016

Like pjusk -lav vekt...

I dag våknet Pjuska kl 07.00. Da vi tok henne opp, var hun veldig varm, og hadde over 39 i feber. Hun strakk seg etter flaska på bordet, og drakk masse vann. Og med masse, mener jeg ikke mer enn ca 15 ml, men det er mye for henne. Hun har fått mat til alle måltider i dag, men bare halv mengde. Hun kastet ikke opp før etter noen timer. Men da kom det blod også. Det gjorde det i går og. :( 
Hun har vært noen timer hos Helene i dag, og da hentet mormor og morfar Kasper samtidig. Det var helt fantastisk å ha helt barnefri noen timer akkurat nå. Vi har hatt noen dager med en syk Kasper, og det er noe helt annet enn en syk Sara. Kasper kastet også opp, men var trøtt og kosete. Sara er utilpass nesten samme hvordan vi legger henne. Det eneste som er greit uansett, er at vi bærer henne mens vi går. Selv om Ruska er tynn, blir kroppen tung å bære i timesvis... I tillegg må vi hele tiden passe på oppkastinga. Hun brekker seg mange ganger i timen, og av dem kaster hun av og til opp. 

I morgen ringer vi sykehuset eller legen. Hun må få et eller annet mot dette som sliter ut kroppen hennes. Nå har hun vært syk lenge nok. 

Dette har ikke vært en bra ferie. Vi gleder oss til pappan skal på jobb og Kasper i bhg i morgen. Ønsker hverdagen velkommen! 

Veide henne i dag, og det viser seg at hun faktisk veier mindre enn hun gjorde for et år siden. :( 


lørdag 2. januar 2016

Fortsatt slapp med feber

I dag våknet frøkna ved 08-tiden. Hun hadde 38,7 i feber og var slapp. Hun drakk litt vann som hun sugde ut av en klut. Pappan tok med Kasper ut av huset fram til ca 15.00, så Sara skulle få det litt rolig her. Hun slappet av på sofaen, og sov litt i senga. Sutret endel, og var helt  slapp. På formiddagen hostet hun mye og kastet opp mange ganger. Hver gang var det lite som kom opp, endel svelget hun ned. Hun har fått lite mat i dag, mest vann, men langt fra hva hun bør få. Hvis hun er like dårlig i morgen, vurderer vi sykehuset/lege på mandag. 
Tante Hanna og tante Kari kom en tur for å hilse på, da smilte hun faktisk. Det var tydelig at hun var glad for å se dem. Kasper koste seg også i tantenes selskap. Han hadde endel mer energi til å tulle og leke med dem, enn det storesøster hadde. 

fredag 1. januar 2016

Febersyk slapp frøken

Det nye året starta som det gamle slutta: med ei febersyk, slapp frøken med en stygg hoste og oppkast. Hun hadde 39,2 i feber i dag også. Målte to timer etter paracet og den hadde bare gått ned til 38,6. Hun suger litt vann ut av en klut vi væter. Men drikker ikke av flaske eller glass. Bleiene er heldigvis våte, nå får hun bare halvparten av matmengden hun pleier. Dette er fordi hun virker uvel når hun får mat. Likevel må hun få litt, hun har ikke så mye å gå på når set gjelder kroppsfett. 
Pappan fant fram den gamle togbanen sin, og store og små lekte sammen. Ruska har sovet i tre timer på dagen i dag, og fir det meste blitt båret eller slappa av i sofaen. Hun er slapp...

Kasper begynte å spise i går, og er vel helt frisk, bortsett fra forkjølelse. 
Foreldrene er friske, men helt utslitt etter "feriens" sykdommer. Derfor gleder vi oss til hverdag med jobb, barnehage og vanlige rutiner. 

2015

2015 var også et år med dype daler og skyhøye topper. To ganger holdt vi på å miste Ruska vår. Men som tidligere, kom hun seg gjennom respirator og blålys. Hun har nå en utvikling i er veldig stolte av!  Kasper blir større og større og overrasker oss stadig i hva han mestrer og sier. 

Kjærligheten tåler alt sies det, og i august ble vi mann og kone. Sammen er vi sterke. Livet har jammen flere utfordringer enn jeg kunne forestille meg, og glad for at nettopp Andre står ved min side. 

Ønsker alle som følger Sara og oss et friskt nytt år. 

Bruk ikke energi på bagateller, men fokusér på de positive tingene i livet.

Feber igjen...

Frøkna kom hjem fra Helene i ett-tida. Da hadde hun 39,2 i feber igjen. Hun var slapp, men skulle ikke sove. Hun hadde sovet lenge i dag også. Da klokka ble litt over seks ville hun sove, og sovnet fort. Hun hoster veldig, og brekker seg ofte på slutten. Av og til er det slim som kommer opp. Noen ganger svelger hun det også ned igjen. Stakkar jente. Ikke godt. 

Vi var bedt bort i kveld, men måtte avlyse. Vil ikke smitte noen. Mamman var innstilt på frossen pizza, men pappan diska opp med festmat! Rødvin, unger som sov og serie ble en bra kveld det også! 

Ønsker oss et friskt 2016!