Ny CDG-familie på sykehuset i Vestfold!

Jeg ble ikke lite overraska da en fortvila mamma tok kontakt med meg på messenger. Deres nyfødte gutt hadde sansynligvis samme diagnose som Sara. I tillegg var de tilknyttet «vårt» sykehus. Jeg var så utrolig glad for at hun tok kontakt, men hadde så vondt av dem på samme tid. De ventet på diagnosen, og fant oss på veien. Nå er det bekreftet, han har samme undertype som Sara: PMM2-Cdg (CDG 1a). 

Vi har lagt hverandre til på snap, og vi snakker sammen nesten hver dag. Noen ganger er det medisinske spørsmål, andre ganger er det følelser. Vi sender hverandre bilder og videoer, og det er fint å kunne bidra med vår erfaring. De har flere av de samme utfordringene som vi hadde, særlig med mating... det jeg har oppdaga, er at jeg har glemt utrolig mye. Jeg har leita tilbake i bloggen og i Saras første album-bok. Jeg blir til og med overraska når jeg leser hva vi var igjennom. Jammen godt det har gått bedre. 

Vi håper selvfølgelig på å treffe den lille familien, men ikke enda. Foreløpig er det svært krevende for dem å gå ut av huset ifht mating, være i ro etter mating og nytt måltid. Dessuten er det jo restriksjoner ifht Coronaviruset. Vi ønsker selvfølgelig å begrense smitterisikoen så godt vi kan. 

Vi gleder oss til å bli bedre kjent med familien, og håper at vi foreldre, og barna også etterhvert, vil ha glede av hverandres bekjentskaper. 

(Denne posten er publisert med samtykke fra den «nye» familien)