onsdag 11. oktober 2017

Kjære helseminister (åpent brev til Bent Høie)

Det handlet IKKE om et sorteringssamfunn da jeg dro inn til genetisk avdeling på Rikshospitalet for å ta morkakeprøve av fosteret. Det handler ikke om at jeg vil ha et perfekt barn. At fosteret i min mage skal være feilfritt. 


Det handlet det heller ikke om da jeg aborterte i svangerskapsuke 13, 20.juni 2013. Vi valgte å avbryte svangerskapet med en svært ønsket gutt av helt andre grunner. Jeg hadde noen uker tidligere vært på Riksen for å ta morkakeprøve. Resultatene viste at lillebror hadde samme genfeil som sin storesøster. Vi aner ikke om hun vil overleve. Hun er multihandikappet, uten språk, evne til å spise eller forflytte seg av egen maskin. Hun vil være avhengig av hjelp 24/7 resten av sitt liv. Og ingen vet hvor langt det blir. 


Vi ble anbefalt å få søsken til henne, og vi prøvde. Morkakeprøven var ikke helt risikofri, og tanken på at kanskje fosteret var friskt, men ble skadet av prøvetakingen, var skremmende. Guttefosteret var ikke friskt, og vi måtte søke om å avbryte svangerskapet. 


Heldigvis finnes det muligheter for å sjekke om fosteret er friskt, og det finnes faktisk langt tryggere måter å gjøre det på, enn å ta morkakeprøve. Men den tilgjengelige NIPT blodprøven er ikke tillat for meg. Jeg oppfyller ikke kravene til å få ta denne testen. Jeg er ikke fylt 38 år. Jeg har ikke økt sjanse for å få barn med Downs syndrom. Selv om jeg har økt sjanse for å få syke barn. Barn som fungerer dårligere enn barn med Downs... Bollestad i KrF vil heller at jeg skal risikere å spontanabortere et evt friskt foster etter en morkakeprøve, enn at jeg skal kunne ta en enkel blodprøve. NIPTblodprøven kan tas allerede etter uke 10, og svaret er klart innen en uke. Da hadde jeg også sluppet den påkjenningen det er å måtte søke en abortnemnd om jeg får lov til å avbryte svangerskapet. Da hadde antakeligvis ikke fristen for selvbestemt abort gått ut. Det gjør den ved morkakeprøve. 


Vi var heldige i 2014, og fikk en frisk gutt. Vi håpet kun på et friskt søsken. Ikke et feilfritt, perfekt søsken. Ikke "beste-sortering", men et søsken som ikke har den skumle vonde genfeilen som storesøsteren har. 


Kan det virkelig ikke være mulighet for at ALLE som rett til forsterdiagnostikk kan tilbys en enkel blodprøve istedenfor å reise inn til hovedstaden for å ta morkakeprøve? 


Det handler IKKE om å skape et sorteringssamfunn. For oss handler det om å ikke gi barna våre et søsken som må være like mye innlagt på sykehuset som storesøster. Å slippe blålysturer, respiratorbehandling og måneder innlagt med usikker framtid. 


Det handler om å ta vare på den skatten vi allerede har i storesøster, samtidig gi henne friske søsken. For er det noe vi har lært av lillebror, så er det at ingen annen ting i verden, har bedre påvirkning på humør eller utvikling som det han har. 


Jeg håper du tok deg tid til å lese vår historie. Og at du i denne stortingsperioden får til det KrF satte en brems for i våres: At ALLE som har rett til fosterdiagnostikk, får tilbud om å ta NIPT. 


Hilsen Ingrid Fevang, mamman til Sara og Kasper

2 kommentarer: