torsdag 28. desember 2017

Vanskelig tema i sykdomsbobla...

Hvor lenge vil Sara leve? Hva er forventet levetid for personer med CDG 1a? 

Hvis jeg husker rett, så er det Ca 25 år siden man begynte å stille diagnosen. Derfor er det naturlig å tenke at det finnes endel personer som er eldre (og yngre) enn dette som ikke er diagnostisert. Har man levd 20 år med sykdommen, uten å vite hva det heter, spiller det kanskje ikke så stor rolle. Men for foreldre som forventer normal utvikling hos sitt spedbarn, er det viktig å få en diagnose som forklaring. 

Jeg spurte på den internasjonale gruppa for familier med CDG, og det var mange svar. Flere familier har ikke bare ett barn med sykdommen, men to eller fler. Tidligere var det ikke like gode muligheter for Prenatal diagnostikk. Man kjenner personer i 30-og 40-årene med samme sykdom som Sara. Det snakkes også om pasienter i 60-årene. 

Min frykt er ikke at Sara dør fra oss. Jeg er mye mer redd for at vi skal dø fra henne. Hvem skal ta seg av henne? Hvem skal passe på at hun har det bra? Skal Kasper bære alt ansvaret?  

Som forelder, er det unaturlig å tenke disse tankene. Man ønsker ikke å overleve sitt eget barn. Det er tanker man ikke snakker høyt om, for det kan være vanskelig for resten av verden å forstå. Men som mamman til Sara, har jeg etterhvert skjønt at jeg innerst inne ikke ønsker å etterlate henne i denne verden. Jeg håper jeg overlever mitt barn. At hun har sine foreldre så lenge hun lever. Og det er det tydligvis andre Cdg-foreldre som mener også. Godt å ikke være alene om tankene, men samtidig vondt. Man ønsker jo det beste for barna sine. ❤️

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar