torsdag 31. mai 2018

Våkner ikke opp med det første...

Ikke akkurat oppløftende nyheter herfra... Sara har hatt epileptisk aktivitet på formiddagen i går. De så ikke noe på kroppen, men på EEGen De har dopet henne mer igjen. Og i dag skal de ta ny EEG og lage en plan for helga. Hun våkner nok ikke denne uka...  😔 Dette er ikke første gang de ser epileptisk aktivitet når de prøver å få henne til å våkne. 

Jeg spurte hvor lenge hun kunne ligge sånn, om de tenkte at vi skulle være her i sommer, men det kunne de ikke svare på. Folk har liggi i respirator i mange måneder tidligere... så jeg ser ikke akkurat for meg at vi kommer hjem med henne med det første. Så André og jeg kommer til å bytte på å være her inne, og hjemme med Kasper. Han skal selvfølgelig få lov til å bli med inn hit flere ganger også. Men nå er han hovedsakelig hos mormor og morfar. De har avlyst Korfuturen de skulle på. For å være tilstede for oss og Kasper i denne uvisse, vanskelige tida. Det setter vi så utrolig stor pris på. De tromma sammen til dugnad med farmor og kusina til André her om dagen, så nå er hagen fiksa også. Vi slipper å tenke på plenen som burde vært klippa... takk! 

I dag skal André og jeg i møte med BUP (barne- og ungdoms- psykiatri) for å få veiledning ifht Kasper. I barnehagen har de allerede satt inn ekstra ressurs for han, tilfelle det trengs. De hadde akkurat vært på kurs/foredrag om barn som pårørende. Så ingen tvil om at han blir godt i varetatt! 

Vi skal snakke nærmere med nevrolog (de som kan epilepsi), anestesi (de som kan heavy medisinering) og barnelege i dag. 

I dag er det en uke siden hun ikke ville våkne for oss. 7 døgn i respirator... 😔


7 kommentarer:

  1. Tenker masse på dere! ❤️

    SvarSlett
  2. Mange varme tanker til dere alle.

    SvarSlett
  3. tenker det er på tide jeg legger igjenet spor av meg her. har følgt deg lenge vi kjenner hverandre ikke. har føere ganger tenk hva gjør man om man får et sykt barn osv osv. lote viate jeg at gutten eg har som er 1 år no har en genfeil også. krysser fingene for dere i denne tiden.

    SvarSlett