Nettside for CDG i Norge

Da har jeg laget en enkel nettside for CDG i Norge. Den er under stadig utvikling, og er ikke helt ferdig enda. Jeg har vært så heldig at flere CDGforeldre har lyst til å presentere sine barn på siden! :) Foreløpig er det bare Sara der. 

Håper at fremtidige CDGforeldre finner denne siden, og tar kontakt hvis de ønsker det. 

www.cdgnorge.com

En sjelden diagnose

Legene skjønte tidlig at ikke alt var som det skulle med Sara. Etter to uker skulle vi tilbake på vektkontroll, og da viste det seg at hun var underernært. Etter en intens kamp for å få henne opp i vekt, med mating annenhver time, klarte vi det ikke. Sara gikk bare ned i vekt, ikke opp... Derfor ble hun lagt inn med sonde og jakten på feilen var i gang.

Da legene snakket om Metabolske sykdommer, var det ikke vanskelig for oss å finne diagnosen selv på nett. Nå begynte de tøffe dagene.

Dette er den mest seriøse norske siden om diagnosen til Sara:
http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=4308

Frambu -kompetansesenter for sjeldne sykdommer.