Leverprøver

Da var det igjen tid for å sjekke leververdiene til Sara. På grunn av genfeilen hennes, er det viktig å holde et øye med flere av organene hennes. De første årene er nettopp organsvikt den vanligste årsaken til at de ikke overlever. 

Først og fremst er det leveren legene passer ekstra på nå. Hun har skrumplever, som mange alkoholikere. Denne tåler svært lite, og man er avhengig av lever for å leve. Veldig mange av medisinene som finnes er harde for leveren, og Sara tåler nesten ingen medisiner. Flere av epilepsimedisinene er uaktuelle på grunn av dette. Derfor er det vanskelig å finne en medisin som både gir ønsket effekt, OG som ikke er for hard for leveren. 

Nå var det tid for blodprøve, for å sjekke statusen på leveren, et halvt år siden sist. Vanligvis drar vi på sykehuset for å ta disse prøvene. Men for å skjerme Sara (og oss) mot smitte, valgte vi fastlegen hvor det er færre folk. 

Siden Sara er på avlastning, hentet jeg henne på skolen for å ta prøver. Hun ble glad for å se meg! Jeg fikk en gooood kos. 

Da vi ventet på legekontoret, prøvde jeg å forberede henne på at vi skulle ta blodprøve. Da holdt hun lenge rundt meg, og koste hardt. Hun holdt sånn sikkert i tre-fire minutter. Hun skjønte nok at hun skulle gjøre noe som ikke var så stas... 

Det ble hyl og grin. Tårer og snørr. De klarte å stikke på 2.forsøk. Det er ikke verst. Noen ganger må de stikke flere ganger, årene hennes er ikke lett å treffe. Hun er heldigvis lett å trøste, og vi var ferdig på kort tid. 

Tredje dag på sykehuset

-denne gangen for å ta blodprøve. Det er ikke gøy. Frøkna gråter sårt og liker ikke å bli stukket... hun har sikkert gjort det 100ganger, uten overdrivelse... men det er nok ikke greit likevel. Vi vet at det er lettest å finne åra på høyre arm, men de traff likevel ikke på første. Heldigvis kom det en prøvetaker til, hun var sikrere i bevegelsene. Hun traff en annen åre med en gang. Og Sara fikk såpebobler som premie. 

Mormor var heldigvis med oss i dag også. Veldig godt å ha hjelp. Særlig når magen er litt «i veien». Jeg er ikke like lett og kjapp i bevegelsene lenger... jeg var på forundersøkelse for keisersnittet i går, og regner med at det blir en god opplevelse. Sara kom med hastekeisersnitt og Kaspers kalte de katastrofekeisersnitt... så det blir fint å få litt ordnede forhold denne gangen. 

Kasper hang opp det 4.hjertet i vinduet i dag. 

Besøk av tante Kari!

I dag hadde vi middagsbesøk av tante Kari, mormor og morfar! 

Frøkna var en tur på sykehuset for å ta blodprøver for å sjekke om epilepsimedisineringa er riktig. Hun var kjempeflink, og gråt ikke før de var godt i gang. Vanligvis gråter hun bare vi setter oss ned på lab'en. De traff åra på første forsøk også! Det er ikke hver gang. 

I bhg prøver de å gi gi tilbud om brødskive før hun får sondemat nå, for å se om hun vil ha mer uten at magen er full allerede. I dag spiste hun en halv brødskive uten skorper. Veldig bra! 

Hun har vært i veldig god form i dag, og elsker å ha besøk fra Årøysund! 

Sår rumpe

Sånn blir det hver gang hun går på antibiotika. Avføringa blir tynn som sur, etsende suppe. Det kommer litt veldig ofte, og hun har sår under bleia stakkar. Vi bruker grønnsåpevann når vi vasker. Det er det eneste som hjelper litt.

Hun har vært litt slappere i dag enn i går. De ringte også fra sykehuset og ville at vi skulle komme tilbake på onsdag for å ta nye blodprøver. CRPen var betydelig lavere, men noe som heter senkning var fortsatt litt høy. Dette er også noe som måler infeksjon i kroppen. Godt de tar oss på alvor! 

Grensene flyttes stadig

Tanken på at Sara skulle få sonde da vi la henne inn første gang, var beintøff. Jeg gråt flere ganger før vi kjørte inn til sykehuset med henne. Å bli matet med sonde var så langt fra det å være frisk... Nå er den lille silikonslangen nesten en del av henne. Vi legger ikke lenger merke til den, og jeg har til og med lagt den inn i nesa hennes selv noen ganger.

Daglige blodprøver var heller ikke vanlig for oss. Da Sara skulle ta ryggmargsprøve, var jeg skjelven. Jeg krysset fingrene for at de skulle treffe riktig. Nå gråter hun mindre ved fingerstikk, og ryggmargsprøve har ikke bare blitt tatt den ene gangen.

Annenhver dag måtte det legges inn ny veneflon fordi den ble tett av all den nærings- og fettrike væsken. Nå har hun et kateteret rett inn i hovedpulsåra i halsen, som de kan tappe blod fra, og gi intravenøs væske.

Blodoverføring på riksen var nødvendig, men nok en ting vi aldri hadde trodd Sara skulle oppleve. Nå vipper hun igjen på grensen, og må kanskje ha det igjen. Tanken er ikke så fremmed og skummel lenger.

Narkose slipper heldigvis de aller fleste, men ikke vår Sara. Hun har hatt en, og har to planlagte i vente. Selv om det gikk bra sist, har vi ingen garanti for at det gjør det igjen.

Pappan har vært i blodbanken i dag, og tatt blodprøve. Nå er det bare tre uker til han skal gi blod! Også hans egne grenser forskyves nå.