Ernæringsteam på habiliteringa

I dag var Sara og jeg på haben i Tønsberg. Der ble frøkna veid og målt. Hun sto fint inntil veggen mens jeg holdt henne. Da vi skulle veie, holdt jeg henne i armene mine på vekta, deretter veide jeg meg. Hun er Ca 100cm, og veier 16kg. Liten for alderen, men det stemmer ifht Sara! Hun har ganske lange bein, så vi bruker bukser i str 110 nå:) 

Sara var superflink til å la seg veie og måle. Hun viste legen flere av tegnene hun kan, og var blid og tålmodig. Det har ikke alltid vært sånn, så det er fint å se den positive utviklinga! 

Neste uke skal vi på ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi). Da var egentlig planen å bli skrevet inn onsdag, og registrere EEG fra fredag til lørdag. Det skjer ingenting onsdagen eller torsdagen, så vi ba om å få komme en dag senere. Det kunne vi. I helga får vi muligens permisjon. Så er det tilbake for å observeres mandag og tirsdag. Jeg syns den siste delen er ganske bortkasta, og håper vi slipper. De skal jo observere om de ser noe epileptisk aktivitet... -det vil de nok ikke finne. Faste rutiner og forutsigbarhet er best for Sara. Hverdagslivet hjemme er best for oss... vi krysser fingrene for at det kan bli sånn vi håper. 

Ernæringsteam

Sara har mange team og folk rundt seg, og i dag var det tid for møte med ernæringsteam på habiliteringa. Heldigvis stiller bhg også. De har en viktig rolle ifht Saras spisetrening. 

André var med fra oss. Sara går fortsatt ned i vekt, etter at vi reduserte mengde og kalorier i maten. Men hun skal gå ned litt til. De vil at hun skal gå ned til 15kg. Da veier hun mindre enn broren... Men ikke mindre enn 15. Så da fortsetter vi som vi gjør, og passer på å holde vekta:) 

Klappe med Olla

Sara har kost seg med Helene, Olla og Hilde i dag! Hun var litt pjusk i bhg, men ble bedre da de trakk seg tilbake på Sjøstjerna. Virka som det var litt aktivitet i magen. I kveld har hun fått maltekstrakt.

Bhg ville ta kontakt med ernæringsteamet på habiliteringa for å få veiledning på hvilke matvarer man bør holde seg unna, ifht allergier og forstoppelse. Barnehagen er flinke! Jeg mener jo de har mer peil enn haben... Men men.