1 og 1/2 år!

I dag er RuskeSara 18 mnder gammel! Hun er frisk, blid og har det veldig bra. Da har mamman og pappan det også bra :)

Vi har vært i banken og åpnet sparekonto til henne i dag (har brukt en av mammas kontoer fram til nå), også har vi vært nede på bua i det deilige vårværet. Der fikk vi hyggelig besøk.

Resten av dagen var hun hos mormor og morfar:)

Hjemme med mine to ❤️

Sara har vært i strålende form, og da er pappan i enda bedre humør! De har har hatt en aktiv helg, med mormor, morfar, farmor og venner. :) Men det var deilig at mamman kom hjem også. Sara holdt godt rundt halsen min da jeg tok henne opp! Beste følelsen! 

Nå som hun er så fin i formen, prøver vi å gå over til Neocate igjen. Det hun får nå, er for lite næringsrikt, så vi må prøve på nytt. Vi kjører 50/50 i to uker og ser hvordan det går. Blir bleiene fylt med suppe som lager sår på rumpa til Ruska, kutter vi det ut. 

Mamman endte opp på ei koselig hytte på Gautefall i helga. Snakk om hyggelig blåtur! Kasper og mamman var med på hoppebilde:)

Tipp topp hjemme!

Mamman har fått snapchats om at alt er bra i heimen :) Sara har hatt en hyggelig tur til Porsgrunn med mormor og morfar og trent i walkeren med pappa og farmor:) 

Påskefrokost i barnehagen :)

Frøkna hadde pynta seg med kjole til påskefrokosten i bhg i dag:) Både mamman og pappan fikk vært med, heldigvis. Hyggelig å møte de andre foreldrene, barnehagen hadde stelt koselig istand. 

Hjemme hos mormor og morfar, -klar for overnatting! 

Sara hadde også med seg påskepynt hjem. Er det mulig å bli rørt av sånt? Skjønner at hormoner og morsfølelse spiller en viktig rolle her :) 

Mamman er klar for blåtur med venninner, pappan er klar for en kveld og natt helt alene, og Ruska er klar for masse besteforeldrekos! 

God helg! 

Tegn til tale og litt lekkasje..

Nå er vi tilbake på 150ml hver 4.time, og det funker bra! I dag var det endel lekkasje rundt knappen igjen, den har vært fin i noen uker. Aner ikke hva det kom av, men den ble bra helt uten at vi gjorde noe sist... Ei strålende blid frøken i barnehagen og hjemme. Var våken et par timer i natt. Da var hun fnisete og lysvåken. Vil av prinsipp ikke ta henne ut av soverommet, men det var ikke sjans for at hun skulle sovne med det første. Da ble det litt teletubbies til hun ble trøtt igjen. Da sov hun helt til 07.00:) 

I bhg er de flinke til å bruke tegn til tale. Vi er ikke like flinke hjemme. Vi må for det første lære oss det ordentlig, også må vi komme "over kneika". Litt vanskelig å komme igang. Til onsdag skal vi på et møte i regi av PPT som går på kommunikasjon. 

Vi har fått smokker til Kasper i posten, så nå blir det spennende å se om han blir like glad i smokk som storesøstra! 

I morgen skal mamman på jentetur (en årlig blåtur med gode venninner), så pappan og Sara skal være hjemme alene. Frøkna skal dessuten på overnatting hos mormor og morfar den ene natta. Det er alltid like stas:) 

Mamman og pappan syns det et viktig å gi hverandre litt fri og rom, derfor prøver vi så godt vi kan å oppmuntre hverandre til å dra på gutte-og jente-turer. Da blir kveldene vi har alene sammen også enda koseligere ❤️ Kjærleik! 

Back on track?

Da har vi valgt å øke mengden per måltiden til normalen igjen. 150ml hver 4.time. Strålende form i bhg, hos mormor &morfar og i seng 19.00! 

I natt våknet hun et par ganger, men sovnet kjapt igjen. Likevel var det vanskelig å legge henne fra seg, våknet raskt. Kl 07.30 var det morgen og hun var klar for teletubbies mens hun fikk morgenstellet:) Hun eeelsker teletubbies! 

Gave i posten fra Cdg-storesøster

Det er jo så få få i Norge med Saras diagnose, at jeg føler meg nærmere knyttet til dem enn jeg ellers ville gjort. Vi vet om 10 tilfeller i Norge, av dem har vi kontakt med 5 stk. De er alle eldre enn Sara, og har familier som mer enn gjerne deler sin erfaring med oss. Det er vi veldig takknemlige for! Hvis vår datter får et like godt liv som disse, med like mye glede og livskvalitet, skal vi være fornøyde. Vi innser at hun vil trenge rullestol, ha nedsatt taleevne, ikke følge vanlig skole, og ikke kunne klare seg selv i voksenlivet med jobb og egen bolig. Det betyr lite. Vi ønsker at hun skal ha livskvalitet og oppleve glede og mening med livet. Vi gjør så godt vi kan på veien, og disse andre Cdg-familiene gjør oss optimistiske og positive. 

I dag fikk Sara en pakke i posten:) Mamman til "Cdg-storesøster" Hannah har strikket en søt påskegul vest til Sara! Hannah har skrevet kort. Vi har aldri møtt dem, men kanskje vi får det til en gang:) 

I dag sovnet frøkna vår ca 20.00

Etter mange dager med dårlig form har ikke Sara villet stå. Bena har vært gelé og hun har hatt lite krefter. I dag hadde hun fysioøkt, og da stod hun bra! Jippi!!