Fin dag med kake og kos

Pappan og frøkna har trent i dag. Her har hun vektbæring på strake armer mens hun holder hodet oppe. 

Det ser nok ikke så vanskelig ut, men det er virkelig tungt, særlig fordi musklene ikke vil ta opp proteiner som hos friske personer. 

I dag bakte mamman pavlova og brownies, og ba inn til kake. Da var det bra at farmor kom og henta Kasper noen timer, så vil fikk bakt og ordnet! Ruska prøvde litt fingermaling, men ble skeptisk da hun ikke fikk malingen av henda. Planen var å male egg, men det fikk vi ikke til. Et dårlig forsøk på å være en helt vanlig familie ;) 

Etter at kakegjestene hadde gått, gikk vi en tur med ungene. Sara fikk skli og huske. Det var gøy! 

Rett før ungene la seg kom mormor og morfar innom for kos. De har vært i Amsterdam i mange dager og savnet barna:) 

Stolte!!!

I dag gjorde Ruska noe hun aldri har gjort før!! Helt på egenhånd klarte hun å reise seg opp på alle fire! I krabbestilling. Vi ble så overrasket og så utrolig stolte! Har dessverre ikke noe bilde av det, men det sitter på netthinnen:) hun ble selvfølgelig stolt selv, og helt utslitt etterpå. Gjorde det først en gang med pappan, så viste hun det to ganger til mamman. :) Ruska vår. 

Vi starta dagen med vafler hos Theo og Vida. Så var det handling og soving. Vi har vært på jakt etter påskeegg hos venner på Tjøme i dag også. Grilling lek og moro for store og små. Jakten på påskeegget var stas, og ikke minst VELDIG rørende med påskeegg. Vertskapet hadde tatt hensyn til alle og istedenfor godteri i egget, fikk Sara  såpebobler og hårspenner. Kasper fikk en fruktsmoothie og såpebobler. Så veldig omtenksomt. Alle barna fløy rundt med godis, mens mine var opptatte av såpeboblene. Fikk helt klump i halsen og tårer i øynene. Snilt. 

Langfredag

I dag startet som vanlig dagen med frokost og en lang gåtur. Det var litt frisk vind, og kaldt i skyggen. Denne gangen hadde vi Kasper og Sara i hver sin vogn. Hjemme igjen var det trening i walker for Sara. Farmor kom en tur, det var lenge siden! Hyggelig:)

Ruska fikk mat og en liten lur. Uthvilt ble hun hentet av Helene halv ett. Farmor tok med seg Kasper et par timer, så mamman og pappan hadde helt barnefri noen timer! Da dro vi på plantasjen og kjøpte ting til grønnsakshage. Pappan viste seg å ha grønne fingre og rydda fram plass i hagen. Vi har også lagd og malt skuffer til trappa, som egentlig er åpen. Deilig å få muligheten til å gjøre litt. 

Ruska har fått noen prikker på kroppen. Hun virker ikke plaga, og det er ikke det vanlige eksemet. Stort sett på mage, hals og bleieområdet. 

På farta!

I dag har det virkelig vært en dag på farta! Sara ble hentet av Helene kl 09.00. Det var lenge siden de hadde sett hverandre, og gjensynsgleden var stor. Hun var tilbake i ett-tida, da dro vi til Fjærholmen. Ei venninne av mamman hadde tatt initiativ til samling og grill for store og små. Vi hadde med pølser, pinnebrød, kaffe og appelsin. Sol! 

Ruska elsker å bli herjet med av pappan sin! 

Etter en liten tur hjemom med bleieskift og mat for Sara, fikk vi besøk av Dominic og pappan. Vi gikk en fin tur med vogner og bæremeis. :) 

Begge ungene var klare for senga litt over 18.00. Da var foreldrene også utslitt...

Lang fin dag! 

Aktivisering

Når barnehagen er stengt, må barna aktiviseres av oss. I bhg er de proffe på det, og de har fullt program. Vi satte oss bed i begynnelsen av påska og lagde en plan for hva vi skulle gjøre hver dag. Når det ikke er blåser eller regner for mye, går vi alltid tur. I dag har det vært deilig sol! Sara i bæremeis og Kasper i vogn. Ryggen til pappan fikk avlastning av ryggen til mamman i dag. 

Vi var på gården til venner av mamman og pappan med vafler. De pusser opp et gammelt hus, og trengte en pause. Pappan har hjulpet litt til der borte, og i morgen skal han skifte noen vinduer der. 

Vi har hatt en fin dag! God påske! 

Bra treningsøkt!

I dag har Sara hatt treningsøkt med fysioBritt i Årøysund. Vi er jammen heldige som får trening selv om det  egentlig er ferie! 

Hun kan jo ikke krabbe, men vi trener på det. Det ser jo så lett ut når lillebror gjør det, men det er ikke lett! 

Her er det gåtrening med dukkevogna. Sara er veldig glad i å gå:) 

Vi er så heldige som har fysioBritt!! 

Mormor kom og hentet Sara noen timer i ettermiddag. Hun og morfar skal til Amsterdam sammen med tante Hanna og Andreas. De blir borte i maaaange dager! Da er det godt å få litt Sarakos først!  

Ulike, men like...

I Sverige i sitter det i dag en fortvilet mamma. Hun har akkurat fått vite at hennes sønn har en genfeil. 8 måneder skulle han leve som en frisk gutt, før han plutselig ble dårlig og fikk mange anfall, utviklingen hans stoppet nesten helt opp... Etter mange tester ble det klart: gutten har et sjeldent syndrom, han har Cdg. Desperat etter kunnskap og redd for fremtiden, leter hun etter svar på nettet. Heldigvis eller uheldigvis, finner hun et forum for denne diagnosen. Her vil hun se bilder hun ikke vil se, få vite ting hun ikke vil vite, og få bekreftet mange av de verste bekymringene. Men hun får ihvertfall svar. Mange måneder vil gå før hun aksepterer at sønnen er syk. Ihvertfall hvis hun reagerer litt likt som meg. 

Et annet sted i Sverige finnes det en annen mamma. En englemamma. Hun har mistet det kjæreste hun hadde. Vakre Leiah våknet ikke opp en morgen. Hun skulle blitt storesøster. Få uker etter at vår Kasper kom, skulle Leiah fått en lillebror. Men sånn ble det ikke. Eliah ble født uten å ha en storesøster med Cdg. Mamman følger med på RuskeSara som er nesten nøyaktig like gammel som hennes Leiah skulle vært... Her har hun skrevet et innlegg på sin egen blogg om søsken. 

I Norge finnes det også CDGfamilier som har tøffe dager. Man får beskjeder som ikke er hyggelige. Perioder med innleggelser, kampen for rettigheter, søknader som skal skrives, hjelpemidler som skal læres, en papirmølle man skal håndtere og kontroller som skal gjennomføres. 

På Nøtterøy sitter jeg og har det bra. Det eneste jeg kan klage på, er at bhg er stengt i påsken. Sara har så godt av treningen de gjør der. Mye bedre enn å oppleve lite hjemme ihvertfall. Sara har gode dager, topp humør, og masse energi. Hun sovner uten protest, og sover hele natten. 

Selv om jeg har det bra, føler jeg med de andre mammaene. Jeg har perioder som ikke er gode, jeg også. Jeg vet hvordan det føles. Jeg kan ikke sette meg inn i hvordan det vil være å miste henne, men jeg har kjent på vonde tanker.  Jeg vet at jeg skal nyte de gode dagene, at de er fortjente. Og jeg nyter. Det går an å nyte selv om man sender gode tanker til andre som ikke har det så bra akkurat nå.