Når en av de jeg anser som mine nærmeste mener det er feil å satse på drømmene sine fordi man har et sykt barn, blir jeg lei meg. Jeg har nok begrensa muligheter. Skal jeg måtte gi avkall enda en ting i tillegg?
At jeg ikke har kapasitet til å være i full jobb og mottar avlastningshjelp til Sara samtidig som jeg satser på hobbyen min, strider i mot vedkommenes verdier.
Det kan godt være at flere mener det samme. Men jeg håper virkelig ikke det gjelder flere av de som står familien nær.
Den ukentlige fridagen jeg har, er utelukkende på grunn av Sara, alt utstyr som må bestilles inn, søknader, møter som skal holdes, legetimer og kontroller. Ting som ikke kan legges til kvelder, men må tas i kontortid. Det handler ikke om at jeg ikke ønsker å jobbe. Tvert i mot. Jeg trenger å være på jobb. Jeg trenger å ha noe å gå til. Jeg trenger at det er behov for meg et annet sted enn i hjemmet, for Sara.
Avlastningen er helt nødvendig for at vi skal kunne klare oss. Både som familie, men også som kjærester og enkeltpersoner. Statistikken er dyster på oppløste familier på grunn av kronisk syke barn. Det finnes ikke avlastning eller støtteapparat i verden som kan kan lette på det å hver dag lure på om Sara vil våkne eller om hun har dødd av et anfall i løpet av natta. Hver gang de ringer fra bhg, eller et ukjent nummer, rekker jeg å se for meg begravelsen, og de gangene vi må legges inn, lurer jeg på om det er nå det skjer. Det finnes heller ingen ansatt som påtar seg å koordinere alle avtalene rundt Sara, vi har nærmere 20 forskjellige instanser som vi må følge opp regelmessig. Det at jeg jobber i 85%stilling og André i 100%, er langt mer enn andre familier vi kjenner i sammenlignbare situasjoner.
Jeg trenger en arena hvor jeg bare kan fokusere på meg selv, og få utløp for kreative idéer i en rimelig tung hverdag. Klesproduksjon har blitt arenaen hvor jeg ikke er "mamman til Sara". Et fristed til meg-tid. Jeg startet ikke med dette for å tjene penger, men fordi det ga meg mestringsfølelse, energi og motivasjon til å takle hverdagen.
Jeg har aldri vært en person som har utnyttet systemet. Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke gjør det nå heller. Og at en av de jeg hadde nærmest, skulle såre meg, ved å utdype sine meninger rundt dette, hadde jeg aldri forestilt meg. Folk kan selvfølgelig mene hva de vil om meg og min familie, men jeg tror de fleste skjønner at vi ikke trenger mer motgang enn vi allerede har. Negative meninger kan man holde for seg selv.
Jeg har egentlig bestemt meg for å ikke bry meg om hva andre mener. Men å styre følelsene sine, er umulig. Jeg klarer ikke å sette strek over det som er sagt, samme hvor mye jeg prøver.
Jeg er den første til å innrømme at jeg er svært nærtagende når det gjelder Sara, og den situasjonen vi er i på grunn av sykdommen hennes. Alt vi ikke får gjort, alt som ikke ble som jeg forestilte meg, og alt jeg må gi avkall på på grunn av den. Derfor syns jeg det er urettferdig at folk ikke unner meg å kunne drive med noe som gir meg mestringsfølelse og energi.
Tviler på at noen så mye som hadde hevet et øyenbryn hvis jeg hadde hatt to friske barn, jobba 15%mer og hatt MyMood sport på si. Men sånn er det dessverre ikke. Sara er syk og hun blir aldri frisk. Jeg prøver bare å gjøre det beste ut av situasjonen for meg og mine.
