Frustrasjon

-over lekk knapp. Og utslett. Det klør, og ser ubehagelig ut. Jeg tror rett og slett at vi må innfinne oss med at det er en del av Sara. Vi får nyte de tørre gode periodene, og godta de våte. Selv om det er frustrerende at vi må skifte genser mange ganger om dagen og at huden hennes blir så sår at den blør. 

-alle kontroller, møter og annen oppfølging. Som vi egentlig setter så utrolig pris på, men som kan vippe enhvers logistikkplan av pinnen. 

-logistikk og planlegging. Når må sondematbestilles for at vi ikke skal gå tom? Hvor mye har vi plass til å lagre? Har resepten gått ut? Har Helfos godkjenning gått ut? Skal badebagen med i dag? I tillegg til skolesekk og matsekk? Har vi husker å bestille øyelapper? Avlyste vi morgentaxien fordi vi skulle på kontroll på sykehuset? Ble bordet til rullestolen glemt igjen? Holder det med tre vogner og fire bilseter? Hva med stellebordet, er det langt nok for frøkna? Huska vi å skrive i beskjedboka at det er mormor som henter? Var det siste dag med antibiotika i dag? Skulle hun hatt mat nå, egentlig? Hvorfor kom ikke bleiene vi har bestilt? Huska vi å lade kommunikasjonsbrett, matpumpe og varmesokker? Huska vi å spørre Kasper hvordan han har det? 

-ørebetennelsen annenhver uke. At hun aldri kan ha en forkjøla periode uten at det renner fra øret. At skulder og lue blir møkkete fordi hun er et ørebarn, litt mer ekstremt enn andre. Og at trommehinna aldri vil gro igjen.

-over sykdom som aldri gir oss nok pusterom til å få tilbake krefter og overskudd. Føler det har gått i ett siden blålysa i begynnelsen av desember. 

-over sorgen og frykten som aldri slipper taket. Sorgen over at Sara aldri vil kunne få de mulighetene og opplevelsene enhver ønsker sine barn. Og frykten for at hun skal bli dårlig eller forlate oss. Stikket i hjertet hver gang skole eller avlastning ringer oss, alle gangene jeg hører eller ser utrykningskjøretøy, når jeg våkner og det er stille på rommet hennes. Det kalde draget som iler gjennom kroppen for å minne oss på at vi ikke må ta tiden med Sara for gitt. Som om vi noen gang ville gjort det...

I dag har det vært en tøff dag. Tårer, sinne og ikke minst frustrasjon. Jeg er sliten. Helt på bunnen liksom. Jeg føler at vi møter motgang, oppoverbakker og kamper som må kjempes hele tiden. Da er det godt å kunne dra hjem til Årøysund. Gråte i mammas armer og høre pappas trøstende ord. Det er godt å møte Andrés gode humør, Kaspers bekrymringsløshet og Saras glade hvin. Og de klumsete bevegelsene til Mocca. Det er alltid godt å komme hjem. Hjem til Årøysund og hjem til min egen lille, rare familie. Som er langt fra A4. Selv om vi både har stasjonsvogn og bikkje. Vi har jo Sara. Hun gir oss masse glede, kjærlighet og fine stunder. Men akkurat i dag er det frustrasjon som står sterkest blant følelsene mine. 

Vi valgte å holde Sara hjemme i dag, men i morgen er det skole og avlastning.