Behandling av knapp

Avlastningsboligen har sagt at de gjerne kan ta ansvar for oppfølging av knappen. Det er vi superglade for! Sist hun var der, byttet de den, og fikk en hudsykepleier til å se på den. De begynte å legge sorbact rundt knappen. Det er grønt gasbind som skal binde sammen og ta bort bakterier.  

Ingen tvil om at det har blitt bedre! 

Bilde1: før sorbact

Bilde2: etter en uke med sorbact

Bilde3: knappen med sorbact

Bomullspaden skal kun være på under måltider. Håper virkelig frøkna får en mindre irritert og kløende mage nå! 

Fortsatt sår rundt knappen

Det går opp og ned med huden til Sara. Den er veldig ømfintlig og hun har ofte utslett... Huden er jo kroppens største organ og i beskrivelsen av hennes sykdom står det at alle organene er affiserte. 

Molluskene er én ting. De prøver vi å behandle med litt alternativ behandling (aloe vera). 

Utslett i bleieområdet kommer av og til. Ikke rart. Det blir jo tett med fuktig bleie. 

Knappen har vi liksom ikke kontroll på. Av og til renner det nesten av den. I perioder er den ganske fin, men nå er den irritert! 

Det som har fungert før, fungerer ikke alltid senere. En sikker vinner var tidligere Sinkpasta40%. Nå fungerer ikke det. 

På apoteket fikk jeg med prøver på en ny krem, så vi krysser fingrene. Vi vasker først med grønnsåpevann, så smører vi på cicaplast. 

Ny stoffpads til knappen

På Facebook er vi med i ei gruppe som heter Knappenforeningen. Her får vi masse tips til alt rundt knapp/peg. Ernæringsknapp er jo et hull rett inn til magesekken, så det sier seg selv at det kan bli litt fukt/vått rundt åpningen. Derfor har vi alltid pads rundt. De vi får gratis, er engangs. De ligner litt på tynne bomullspads til å fjerne sminke med, bare at den siden som skal vende ut (ikke mot huden) er glatt, uten sugeevne. Disse funker dårlig! 

Helt i begynnelsen, prøvde jeg å sy egne, men dette var veldig knotete, pirkete og tok mye tid... derfor fant jeg folk som solgte. På eBay, ol. Etterhvert fikk vi øynene opp for ei norsk jente som driver TubieFashion. De har vi vært superfornøyd med!! -og de fleste padsene til Sara er derfra. Men det er som med sokker, at noen forsvinner. Om det skjer i vask, eller hvor det skjer, aner jeg ikke. Uansett må vi bestille nye innimellom. Og nå ble vi tipset om instagramkontoen barn.med.peg. De syr rimelige bodyer og pads på hobbybasis. 

I morgen kommer frøkna hjem, da skal vi prøve dem ut! 

Nye pads til knappen

Jeg er så glad for at vi har kommet over Tubie Fashion på Facebook! Helle syr deilige pads i fine stoffer. Våre favoritter har microfleece mot huden, og festes med trykknapper. Vi har også prøvd andre leverandører, noen bruker borrelås, men ingen kan måle seg med disse fra TubieFashion! Det begynte som hobby, fordi hun har knapp selv, men nå har hun begynt å tjene litt mer på det. 

Anbefales virkelig! 

Et helt måltid uten sonde!

En ny viktig milepæl er nådd: Sara har klart å spise så mye selv at et måltid med ernæringspumpe kunne kuttes! Det skjedde på fredagen på SFO. De som hadde Sara i vinterferien hadde tydelig bestemt seg for at  de skulle få til dette, og jammen klarte de det! 

Selv om jeg gjerne skulle sett at hun spiste alt hun trengte med munnen, har jeg på en måte forsonet meg med at hun alltid vil være ei knappe-jente. Og da jeg hørte om de ansattes mål i vinterferien, tenkte jeg «lykke til...» Men jammen klarte de det! 

Maten hun har spist, er en yoghurt og har ekstra kalorier. 1,5 per ml mot 1 per ml, som er normalt. 

Hun spiste nesten 2stk på fredag. Det er nok kalorier til å sløyfe et måltid. En STOR dag! 

Ansiktsmaling

DuoDermen var ikke sånn overveldende bra på Saras lille mage... men vi prøver igjen i morgen! Ikke sikkert det var heeeelt tørt. 

I dag har det vært ansiktsmaling på ungene og meg. Gøy for alle mann!

Pappan diska opp med kyllingsalat, og vi følte oss ganske crazy når det ikke mld fredagstaco... :) 

Nye pads til knappen

Kom over Tubie Fashion på Facebook, og falt helt for padsene vi er storforbrukere av. 

Det er ei ung jente, som heter Helle, som syr padsene etter stoffønsker. Hun har selv knapp på magen og ME. Da er det så flott at hun kan sy når hun får det til:) 

Halvparten er laget av microfleece mot huden, og resten av babus/hemp. 

Takk Helle! (Ikke sponset innlegg) 

Aking på Torødsletta, og vond knapp

I dag møtte vi bestekompisen til Kasper på Torødsletta. Der var det muligheter for skøyter, ski og akebrett. På de to yngste ble det aking, fedrene spilte ishockey med to av gutta mens Sara satt i den varme vognposen sin. Litt i vogna, litt i snøhaugen:) 

Vi dro hjem og fikk i oss varmen med vafler. Tante Kari og mormor kom på kaffe hos oss:) 

Knappen til Sara har vært rød og sår noen dager nå. Hun klager lite, men jeg kan ikke skjønne annet enn at den må være fryktelig vond... vi skiftet knapp i dag, da den forrige lakk litt væske, og ikke satt skikkelig. Vi har fått tips om en krem som heter Inotyol, som vi skal prøve i morgen. Takk til alle som kommer med tips! Erfaringsdeling er ofte bedre enn legekunnskap, særlig for ting rundt Sara. 

Nye pads

Har bestilt nye pads til Saras knapp. De virker fine i kvaliteten, men de har borrelås istedenfor trykknapper... det kan jeg jo lett erstatte, men sjekker om de funker først... hun lekker mer en noen gang, så det blir spennende å høre om de har noen tips på sykehuset i morgen. Vi skal på kontroll! 

Knappen

Knappen er bare én av tingene som har vært avgjørende for at Sara skulle overleve. Det var skummelt da sykepleieren først introduserte oss for tanken. Da ble det på en måte et faktum; Saras sykdom kom ikke til å gå over. Hvis hun skulle få i seg nødvendig næring, måtte hun sondeernæres, og slangen hun hadde inn nesa og ned i magen ble oftere og oftere dratt ut. Vi dro ikke lenger på sykehuset for å få satt den inn på nytt, jeg lærte meg det selv. Men det gjorde like vondt for meg hver gang jeg måtte lirke gummislangen ned halsen hennes. 

Sykepleieren forklarte, støttet og ufarliggjorde ernæringsknappen for oss. Vi bestemte oss for å ta skrittet. Operasjonen måtte gjøres på Riksen, der var vi kjente. De grønnkledde der inne hadde erfaring med narkose og cdg-barn. I Tønsberg tok de ikke sjansen. Sara var første CDG-tilfellet de hadde hatt, og vi godtok avgjørelsen om å dra inn til Oslo. Likevel har vi aldri følt oss usikre i Tønsberg. Det var vårt andre hjem. Klemmene vi fikk av leger og sykepleiere på SIV etter blålysturer inn til Riksen glemmes aldri. 

Å operere inn ernæringsknapp er egentlig en ganske ukomplisert operasjon. Den foregår i narkose, og er egentlig bare et "hull i øre"-hull (litt videre) gjennom huden og inn til magesekken. En tynn slange med lys føres ned i magesekken via munn eller nese. Lyset på tuppen lyser gjennom den tynne mage-huden fra megsekken, og legene vet dermed hvor de skal lage hullet.

 

Hvis det ikke er noe i hullet (f.eks. en knapp) vil huden prøve å gro igjen ganske kjapt. Likevel er det ikke helt som et åpent sår. 

Bilde lånt av AMT: 

Knappen settes inn uten vann i boblen. Da er den som en gummitapp. Når gummitappen er inne i magesekken, fyller vi den med vann via sprøyte (blå port). På den måten er det vannballongen på innsiden av magen som holder knappen på plass. 

Knappen datt ut

I går morges ble André ringt etter, knappen hadde blitt dratt ut. Uten av vannboblen som skal holde den på innsiden av magen hadde sprukket... hullet er litt større enn et hull man har til øredobber i øret, og ballongen med vann er ca 2cm. Det sier seg selv at det gjør vondt å dra ballongen gjennom hullet. Antakelig har hun klødd så fælt at hun har fått tak i knappen eller paden og røska knappen ut...

André dro til Veståsveien for å hjelpe til med knappen, og det var ikke lett å få den inn... Sara hadde vondt, men de klarte det til slutt. Det var tydelig at knappen hadde vært ute en stund, og de trodde en stund at de måtte inn på sykehuset for å blokke ut. Men det slapp de. Trist for André å dra fra Sara, hun skal være der til torsdag. Hun ble blid igjen, og vi vet jo at hun trives der, så ikke så vanskelig å dra fra henne som i starten. Men vi lurer jo litt på om hun skjønner alt... 

En tørr dag!

I dag kom frøkna hjem uten våt body!! :) mulig det hjalp med kortere knapp?  Da blir vi glade! Da mamman skulle sette cocosa kokosolje i kveld, trakk vi ut ca 50(?!)ml luft av magen... Skjønner derfor at det er viktig å dra ut luft før mat. Vi har økt til 10ml olje, hun tåler det jo så bra. Så nå håper vi bare at hun går opp i vekt.

I bhg har hun bakt brød i dag!! Mamman blir jo så stolt! Det er jo innlysende at hun ikke har fletta selv, men hun har ihvertfall tatt på deigen! For vår Sara er dette stort, hun er jo ofte skeptisk til nye ting :) og i går hadde hun malt med blått, holdt penselen som hun ikke er så glad i. 

Hun har vært hos Helene i dag, de har kost seg. Mamman til Helene var også med jentene, fint med en slags reservebestemor! Vi er takknemlige for den fine familien som har blitt en viktig del av livet til Sara. De farter, trener, leker, koser og har fine stunder med Ruska vår.  

Pappan er sykemeldt ut uka, og er lite mobil. Prolapsen er ikke god, og han får ikke løftet noen av ungene. Da er det jammen godt at han funker til kos og tull likevel!! Frøkna nyter hvert sekund med pappa om morgenen. Han har som oftest dratt på jobb når Ruska står opp. 

Frøkna slokna idét hun traff puta i kveld, kl 19.00.

Kasper er tre måneder i dag! Hipp hurra! Og søskenforholdet går seg heldigvis til:) 

Endelig en bra fysioøkt!

Snakket med fysioBritt på telefonen i dag, og hun fortalte om ei blid frøken og en mye bedre treningsøkt enn det vi har sett på lenge! Så godt å høre! Når Sara begynner å sutre, sier Britt at hvis hun sutrer, kan de ikke trene. Så går hun litt bort fra henne. Da kikker Sara undrende opp på Britt... Så kan de fortsette å trene:)  Hun tar faktisk noen skritt i walkeren også! Det er jo helt supert! Britt er så fornøyd med innsatsen i bhg, og det er vi også!! Til fredag skal vi kjøre innowalken til bhg. Vi klarer dessverre ikke å gjennomføre treningene hjemme.

Mamman skiftet knapp til morgenen i dag. Tidligere har vi prøvd tynnere knapp, for at huden skal vokse sammen tettere rundt knappen. Vi har også sjekket vanninnholdet i ballongen på innsiden. Nå har vi en knapp som er kortere, håper at det skal gå bedre. Mulig vi må gå tilbake til den opprinnelige tjukkelsen og ha like kort som nå. Hun hadde ihvertfall med seg et skift i sekken, og var våt da jeg hentet henne i Årøysund. Mormor hentet henne i bhg, så mamman fikk trent. Faktisk så var både Kasper og Sara i Årøysund. 

En nybada og fornøyd Kasper!

Pappan har fått slått opp en prolaps i ryggen, og måtte hentes på jobb før lunsj... Det å konme inn og ut av bil er nesten en umulighet, og løfte barn er et ikke-tema. Det å gå overhodet, er smertefullt, så han venter på time på MR. Kanskje det blir operasjon? Ikke godt å se at pappan har det vondt ihvertfall, og han er lei seg for å være borte fra håndball og jakt :( 

Sara har kasta opp to ganger i dag:( Vi tror at det rett og slett var fullt, ikke at det er noe infeksjon på gang. Hun er i et strålende humør!! 

Nå har tante Kari flyttet hjem for en periode, -Jippi!! 

Knappen som lekker....

At knappen lekker, er jo ikke noe nytt, men i dag hadde hun på seg det samme som hun dro i, når hun kom hjem! :) en liten våt flekk var det der, men ikke veldig mye. Har luftet problemet på knappeforeningens facebookgruppe, og fikk litt tips:)  Det vi først skal prøve, er å lufte i knappen før hvert måltid. Det gjør vi ved å koble til en engangsdprøyte (uten stempelet) og bruke hevertmetoden. Da vil nok noe magesyre med viktige salter osv også komme opp, så dette må settes inn igjen.

Hvis ikke dette hjelper lurer vi på å bytte til en knapp med kortere "stamme". Og snakke med en stomisykepleier. 

Hun klarer å sitte uten støtte en liten stund! Og i senga er det ikke lettest! Hun ler når hun faller over til siden eller bakover:) 

For over et år siden strikka mamman bunad til frøkna. Den er litt stor fortsatt, men skal nok på til lørdagen, på Kaspers navnefest. 

De er fortsatt ikke bestevenner, men aksept er det.

Mat og knapp

Det er mange som ikke har sett en "knapp" før. Sara har en type som heter Mini One, og vi er veldig fornøyde med den (så lenge den ikke sprekker da). Sara ser ikke ut til å plages heller, og det går fint å ligge på magen. :) 

Her er et bilde av Sara sin knapp: 

Hullet går rett inn i magesekken. På innsiden er det en ballong som vi fyller med vann. Det er den som gjør at knappen sitter fast. Enkelt, men genialt konsept! 

I dag har vi gitt Sara to måltider à 135ml mot 110ml tidligere. vi gir henne litt lenger tid mellom hvert måltid, så får vi se hvordan det går. Spent! 

Vi har vært dårlige på å gi Sara mat i munnen mens hun får mat i magen i det siste. Men nå skal vi bli flinkere:) Det er visst ganske viktig for at kroppen skal forstå at det er en link mellom smak i munn og mett i magen. Enkel logikk egentlig. I dag fikk hun noen få ml av en fruktpuré. Så ut som det falt i smak. Jeg matet henne med en engangssprøyte, hvor hun fikk mindre enn 1 ml om gangen. Det fikk fint, hun brakk seg ikke:) 

Ny matstasjon

-som er veldig kjekk og mer mobil enn stativet! Ihvertfall når vi skal ut og spise, på båttur eller andre ting utenfor hjemmet. Som alt annet utstyr fikk vi det fra behandlingshjelpemidler. :) 

Tidligere hadde vi bare stativet.

Nå bruker vi sekken. Der er flaske og pumpe med:) og passende små rom til slange, mellomstykke og småsprøyter og medisiner:)

Hurra for sekken! 

God morgen!

Mandag er veiedag! Sara veier nå 6540gr. Det er opp 140gr siden forrige mandag. Hun bør gå opp litt over 100gr/uka, så dagens vekt er vi fornøyde med!

Knappen fungerer veldig bra, og det er deilig å slippe sonden i ansiktet. Både fordi teipen klødde, men også fordi vi var redde for at Sara skulle dra den ut. Det var dessuten en risiko at Sara skulle dra sonden litt opp, slik at maten kom ned i lungene istedenfor i magen... Det trenger vi ikke være redde for nå:)

Det er nok ikke alle som vet hvordan en knapp ser ut, så jeg legger ut bilde.