Sykehuset igjen... -og besøk av tante Kari og tante Hanna

I går fikk vi ny time for ørene til Ruska. De renner og lukter. Ingen tvil om st det er en infeksjon på gang. Pappan tok med seg begge ungene på sykehuset. Sara er egentlig i Veståsveien, men vi følger opp med lege/sykehus/møter/kontroller uansett. Kasper lurer fælt på hva søstra gjør på sykehuset, så han fikk være med. Sara var flink, de sugde ut verk, da gråt hun litt. Hun fikk øredråper også. Får håpe infeksjonen gir seg. Det slutter nok ikke å renne, for hun har hull i trommehinna. Særlig når hun er forkjøla, renner det fra ørene også. 

Trym og Kasper -fettere :) (bilde fra tidligere i jula) 

I dag var mormor, tante Kari, tante Hanna og onkel Marcel på besøk hos Sara i Veståsveien. Hun ble glad for besøk, og protesterte heldigvis ikke da de dro. 

Flink på øresug med mormor

På mandag var Sara så heldig at mormor kunne følge til øre/nese/hals! Og mormor kunne fortelle om ei flink frøken! Hun satt helt stille på fanget og legen fikk sjekke ørene hennes uten protester. Da han tok frem øresuget, begynte hun å gråte, men var flink til å sitte rolig likevel. Flink jente!! -og supert med hjelp fra mormor. 

Hun har endel munnsår nå, og det ser ikke godt ut. Nesten rundt hele munnen, er det det blemmer og sår. Noen med skorpe, andre uten. 

I dag er Kasper pjusk. Feber, stygg hoste og andpusten selv om han ikke har gjort noe... mormor kommer en tur, så jeg får hatt en viktig time på jobben. 

Ny kur

I går var Sara og pappan på øre/nese/hals for å sjekke ørene igjen. Hun startet med øredråper igjen, og jeg håper virkelig at de virker nå.

Justert brillene:) + øreverk på begge ørene...

I dag fikk vi justert brillene til Sara sånn at de ikke sklir ned på nesa hennes. Vi var en tur i byen, og i brillbutikken fiksa de på stengene bak øret. Nå sitter de veldig godt! 

Etter en tur hos pappas kamerat, dro vi innom byen på vei til Årøysund. Der gikk vi tur med mormor. 

Ruska har begynt å renne fra høyre øret også... godt vi har time på øre/nese/hals på tirsdag. Hun har hatt øreverk på venstre øret i 7 uker nå. Gått på tre ulike kurer, likevel gir det seg ikke:( -og i tillegg  har det kommet tilbake på høyre øret som hun tidligere var så plaget med... Det er jo ikke bare det at det renner puss ut, men klærne får øreverk på seg, det lukter vondt, og det innebærer mye sengetøyvask... i tillegg til at det helt sikkert er ubehagelig for henne. :( 

Men frøkna er fornøyd. Hun klager ikke mye. 

Sykehuskontroll

Endelig var tiden inne for å dra på kontroll med lege Siva. En av våre faste trygge leger på barneavdelinga. Jeg var nesten helt sikker på at han ville sette Sara på noen andre epilepsimedisiner, siden vi har tatt henne av begge typene hun stod på. Som lege forklarte han meg jo hva som ville skje hvis hun skulle fått et nytt anfall og ikke stod på noe i bunn. Men han skjønte helt klart min forklaring. Vi ser ei blidere, våknere jente. Hun har ikke hatt anfall siden november 2016, og vi mener livskvaliteten her og nå er viktigere enn at hun skal leve et langt liv med medisiner som gjør henne sløvet, frustrert og sint. 

Siva støtter oss 110% og kjenner oss ganske godt nå. Så det er godt å vite. 

Øret hennes renner jo like mye som før, og nå sendte Siva oss opp på øre/nese/hals. Der traff vi samme legen som sist, Filip. Sara var tydelig misfornøyd med å være der, og snudde seg bort, strakk hånda mot døra og ville ut. Men legen måtte suge ut endel av betennelsen, som sist. Sikkert ikke vondt, men ubehagelig med en høy surklelyd rett i øret. Vi var tre stykker som holdt henne fast mens hun vræla. Hun klamra seg fast i meg og ville ikke slippe. Ingen god følelse for meg, men vi vil jo hennes beste... 

Legen fortalte at sist prøve viste utslag på streptokokker, så hun fikk en antibiotikakur for det. 

Ei litt sliten frøken etter hylgrining på øre/nese/hals. 

Lyntime på øre-nese-hals

Takket vår fantastiske lege Svend Andersen på barneavdelinga, fikk vi komme kjapt inn til ørelegen i dag. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene og kjøre frøkna inn. Etter over to uker med TerraCortil øresalve, renner det fortsatt mye av ørene hennes. Det er nok ubehagelig, og det ser jo heller ikke bra ut. 

Inne på sykehuset møtte vi tilfeldigvis Svend i gangen. Da vi var på kontroll hos han for en uke siden, spurte jeg om han ville hjelpe meg med en oversettelse ifht sykdommen til Sara. Det ville han gjerne, og i dag var han ferdig! Jeg hadde oversatt fra engelsk, men er jo ikke inne i fagterminologien medisinsk, så greit å få en lege til å verifisere det. Snakk om å stille opp for pasientene sine! Takknemlige. 

Sara fikk renset opp i øret og fikk nye øredråper. Hun gråt og gråt helt desperat. Hun liker ikke at de undersøker henne stakkar. Det er nok alle prøver og erfaringer hun har gjort seg gjennom måneder innlagt. Det går heldigvis bra å trøste henne, og hun klamrer seg fast. 

Da var det jammen godt at hun fikk være hos mormor til pappan henta henne etter jobb! 

Kasper ble superglad da farfar og Kari plutselig kom på besøk! Det var hyggelig ettermiddagsbesøk å få! :) 

Kort lunte

-men i fin form! 

Hun renner fortsatt fra øret da... 

To uker med øredråper hjalp visst ikke, vi bør vel prøve noe annet... ringer kanskje sykehuset i morgen, mulig Svend er på jobb og kan skrive ut noe. 

Litt munnsår og litt sår på rundt knappen, men ikke veldig lekk. Hun hadde på seg samme genser da jeg jeg henta henne, som da jeg leverte henne! :) frøkna virka litt varm da jeg la henne. 

Vi hadde en hyggelig ettermiddag: besøk av Mette, Knut og mormor! Tipp topp for både store og små! 

Godt å se igjen Ruska! -øreverk :(

I dag var det jammen godt å få hjem Ruska! Hun fjasa, tulla og lo masse:) ville kose og tøyse. 

Pappan jobba sent, og Kasper var med Vida hjem. Mormor kom til oss før hun skulle videre på dans. Hyggelig. Mormor syns hun ser så stor ut hver gang hun ser henne. -også hadde hun fått langt hår! 

Øreverk: det renner igjen fra venstre øre... Nå som vi var gått SÅ lenge uten! I vinter var det nesten ikke en uke uten, og nå har det altså kommet med forkjølelse. Vi har allerede starta behandling, da vi hadde øredråper parat. Vi får håpe at Terra Cortil tar knekken på ulumskhetene. Hun har ikke vondt, men tar seg likevel ofte til øret, det er nok ekkelt. 

CRP på 160 og 38,7 i feber

Med feber på 7.dagen, en times soving i bhg og slapp i kroppen, ringte barnehagen oss i halv to-tida. Jeg hentet henne og tok en tur til Årøysund for å treffe tante Hanna og tante Kari, det var hyggelig. Sara var ikke i så dårlig form da:) 

Lege Svend fra sykehuset ringte oss og fortalte hva han tenkte ang Sara. CRPen hennes er på nesten 160 (bør ligge på Ca 5) og hun renner kraftig fra begge ører. Han mente det var lenge å vente til mandag før vi gjorde noe, derfor skrev han ut en resept på antibiotika. Så får vi håpe at hun kommer seg. 

Prikkene kommer ikke veldig godt frem her. Men hun har hatt vannkopper, og de er ikke fylt med væske. 

Tross dårlig form, ser hun ikke veldig syk ut når hun orker å smile og tøyse:) 

Blid med øreverk?

Hun har hatt en fin dag i bhg! Da jeg hentet henne, satt hun på et sanserom med masse baller. Hun syns det er gøy å kaste dem på gulvet! 

Ved middagsbordet tok hun på og puttet i munnen en gulrotbit. Den hadde hun der lenge. :) 

Mormor og morfar kom innom før de skulle videre på trening. 

Oppdaget i ettermiddag at det væsker fra øret hennes... :( 

Øre-nese-hals-kontroll

I dag var vi eeeendelig på kontroll med det høyre øret til frøkna. Helene er jo den fødte sykehus-klovnen, så hun tilbød seg å være med. Det var fint. Sara lyste som vanlig opp da hun så henne:) Det er ikke gøy med kontroller og undersøkelser, så det var mye gråt. Vi var som vanlig klar med pussbekken til evt oppkast, men det kom ikke noe. 

Det viste seg at det er hull i trommehinna, så puss og væske siver ut. Når hun gråter eller er snørrete er det ekstra ille. Men hun har jo holdt på i mange måneder nå, stakkars. Hun ble satt på antibiotika, og skal tilbake i januar for sjekk. Hvis det ikke blir bedre, blir det en mer omfattende undersøkelse i narkose. På grunn av grunnlidelsen, CDG, tør de ikke legge henne i narkose i Tbg, så da blir det evt Riksen igjen. Men han mente at det sansynlig ville bli bra og gro av seg selv. Vi krysser fingrene.

Ruska fikk på seg neglelakk før vi dro på sykehuset i dag. Hun er sliten og slapp, men ler og tuller innimellom. 

Har ikke kasta opp i dag! 

Hun har kost seg med Helene i dag:) 

Kort dag i bhg

Da vi leverte Sara i bhg var det en ansatt som var glad for å se henne igjen!! Selv om hun var pjusk og slapp, var hun uten feber. Men etter noen timer fikk jeg telefon om at hun hadde tydelig vondt i øret hvor hun hat øreverk. Hun får stadig vondt, og i dag måtte vi også gi smertestillende. Vi dro til Årøysund, der finn hun smertestillende og masse mormorkos. Med en gang paraceten fikk virke var hun tøysete og smilte igjen. Hun er litt mer irritabel, men vi oppfatter det som at det er øreverk som plager henne. Spente på timen i morgen! 

Ansvarsgruppemøte

I dag var det ansvarsgruppemøte for Ruska. Vi var mange: to fra ledelsen i bhg, lederen på Sjøstjerna, Helene, Hilde (de skulle ha henne i dag, så da ble begge likesågodt med), IPkoordinator og helsesøster, fysioterapeut, PPT, spes ped og meg. 

Jeg fortalte om hvordan det går her hjemme, at frøkna stort sett er blid og fornøyd, selv om hun er forkjøla og har hoste. Jeg forteller at jeg er sliten, og må gå ned i stilling på jobben, at jeg har dårlig samvittighet for at vi ikke får trent med innowalkeren. Det får vi virkelig ikke. Da utbrøt Hilde og Helene: "Hjelper det at den er hos oss da?" FysioBritt ble over seg av glede, for jeg har ikke villet spørre dem før. Vil ikke legge mer press på dem enn de har. Men de syns selv det var en god idé, så nå i kveld tok de med seg hele maskina, og har overtatt treninga. Det var enighet på møtet at vi skulle slippe å ha dårlig samvittighet for trening her hjemme, siden hun trener hver dag i bhg. Det er godt å vite! Vi har også fått PPT til å kontakte en sosionom ifht møtet vi skal ha neste uke med kommunen om BPA/omsorgslønn ol... 

Også har hun ørebetennelse igjen... Det renner av høyre øre... Jeg var selv et ørebarn, men husker ikke at det gjorde vondt.... Men alle jeg har snakka med, sier det gjør vondt. Hun er henvist til øre-nese-hals på SIV. 

Lillebror hjem fra barnehagen

Sara sov helt til åtte i dag, så ungene kom litt sent i bhg. Halvannen time etter ringte bhg... -da var det Kasper som ikke var i form. Kasper og mamman sov en time på madrassen i stua. Så var formen fin igjen! Litt rød i kinna, men i god form. Mormor kom innom og tok han med seg et par timer, til Sara ble henta i bhg. Da tulla vi litt med mormor og morfar.

Sara prøver virkelig å si mormor. Veldig gøy å se. Bhg trener på den forenklede utgaven: mommo og moffa. Tror det er lurt å innføre det til Kasper også, sånn at Sara hører fler som sier det. 

Farmor har kjørt Kasper i bhg disse dagene som Sara har er hjemme. Det har vært veldig god hjelp! 

Snuppa har øreverk igjen... Men dagen i bhg var mye bedre i dag! Smokk har hun brukt både i natt og i bhg. Gåing og trening er det dårlig med da... I går fikk hun varmt og deilig fotbad med massasje i bhg! :) Heldig!! 

Hoste, øreverk og små prikker på magen

Morgenen starta tidlig i Roppestadveien i dag. Ungene hadde allerede spist da Mamman kom hjem fra trening 07.00. Da var det på med klærne! Oppdaget at Sara har fått noen bittesmå prikker på magen. Hun har hatt det før, men vet ikke hva det kommer av. Hun klør ikke på dem, og det er ikke nupper. 

Frøkna har kost seg med Helene og Hilde i byen. Pannebånd er greit å ha når det blåser litt og har øreverk...

Kasper har vært på stranda for første gang. Sand overalt, men kjempeivrig på vassing/bading. Mamma og tante Kari bada og mener det ikke er 17 grader engang... I morgen er det juli, da blir det nok mer bading og strand!