Blodspeil på Sara, Kasper til Årøysund

Både mormor og morfar dro med Sara inn på sykehuset. Der ble de stoppet av en securitasvakt i døra. Måtte begge være med Sara inn? Hadde de en avtale? Med hvem? Hun fikk tatt blodprøve i hvert fall, selv om hun ikke er den enkleste å stikke på... de traff ikke med en gang. 

Da hun var kjørt til dagtilbudet etterpå, kom besteforeldrene innom for å hente Kasper. Han har vært i Årøysund i dag, sånn at jeg fikk vært med på forelesning. Han har hatt det tipp topp! Hjulpet til i hagen, grilla og spilt spill. Heldiggris! 

Til mandag er det bhg for Kasper igjen. Han gleder seg veldig! De starter med litt færre timer enn vanlig, og i faste mindre lesegrupper med mye utetid. Da har vi tilsammen vært hjemme 20 dager fra bhg. Og i tillegg kommer helgene og påsken... 

Fra hun var ute med walkeren i går:) 

Etter at hun kom hjem i dag, ville hun bare bæres. Hun ble sint og lei seg da jeg prøvde å sette henne i stolen eller rullestolen. Hun klamret seg fast til meg. Først da Kasper henta alle bamsene, kunne hun til nød sitte i stolen med bamsene på fanget. 

Besøk av ei litta frøken med samme diagnose!

I dag hadde vi veldig hyggelig besøk av ei jente på halvannet år, som heter Ingrid. Hun og foreldrene bor i Flesberg, og vi møtte dem første gang på Frambu i vår. FysioBritt er raus og deler gjerne sin erfaring og kunnskap. Derfor kom det to fysioterapeuter og en fra bhg til Ingrid. Sara viste alt hun kan: krabbe, walker, rullator og mye annet. Hun var tydelig stolt da hun imponerte de andre:) 

Etterpå kom familien til Ingrid hjem hit for å spise middag og være sammen med oss. 

Selv om vi lever så vanlig som mulig, med full barnehage, jobb og hobbyer, er vi ikke som andre familier. Vi føler oss sjelden veldig annerledes, men når vi møter andre i samme situasjon som oss, merker vi hvor godt det er å være sammen med noen som forstår. Noen som lever med de samme bekymringene, valgene og utfordringene som vi gjør.  

Det var gøy å se hvor stor Ingrid har blitt på et halvt år, og hvor sterk hun er. Hun har bedre kroppsholdning enn hva Sara hadde på den alderen. Hun virker sterkere i kjernemuskulaturen. Og det er helt utrolig at hun spiser selv. Fantastisk:) 

Det er ikke så mange i Norge med CDG, 1a (eller PMM2 som det også kalles), så det er godt å ha kontakt. Flesberg er jo på vei opp til hytta til farfar, så vi svinger nok innom neste gang vi skal opp:) 

Video av Ruska i Walker og Innowalker

I dag fikk vi tilsendt filmen som Made for Movement har laget av Sara. De filmet rett før jul, og nå er hun enda litt flinkere!!

Ingen tvil om at disse hjelpemidlene har vært avgjørende for utviklingen til Sara. Vi er glade for at vår fantastiske fysioBritt holder seg oppdatert på utstyr og forskning!